domenica 28 agosto 2016

«Pronti a fare causa al Ministero. Sara ha pieno diritto all’assistenza»


L’avvocato Sardo annunzia azioni per garantire le cure alla ragazza

«
SIAMO PRONTI ad avviare tutte le necessarie azioni civili e penali contro il ministero della Salute per tutelare Sara Angemi e consentirle di seguire la terapia di cui ha bisogno senza ulteriori problemi. E’ vergognoso che fatti del genere avvengano in Italia
».

Massimo Sardo, avvocato del Foro di Napoli con studio a Montecatini, insieme all’investigatore privato Paolo Meacci, sta assistendo la giovane di Ponte Buggianese affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Sara, a 23 anni, si ritrova a essere allergica quasi a tutto ed è costretta a vivere in ambienti protetti e ripuliti da quelle sostanze e, addirittura, dagli odori che potrebbero crearle problemi. La Sensibilità Chimica Multipla non è riconosciuta dal sistema sanitario italiano e la ragazza è stata costretta a iniziare un ciclo di terapie a Madrid. In questo momento, Sara vive a Rosia, una frazione di Sovicille, in provincia di Siena, a causa dell’eccessiva umidità che c’è a Ponte Buggianese.

«IL PERIODO di cure che deve seguire ciclicamente in Spagna – spiega Sardo – avrebbe una durata di tre settimane, ma, visti i costi legati anche al soggiorno, è costretta a farne soltanto una. Vorrei ringraziare tutte le persone e le associazioni, come Casa Pound, che in questi mesi si sono mobilitate per lei, aiutandola in modo concreto. Tra pochi giorni, torneremo a incontrare la commissione medica dell’Asl per completare l’iter burocratico relativo alla sua situazione. Nei giorni scorsi, insieme a Sara, abbiamo partecipato a un incontro con Giuseppe Gugliotti, sindaco di Sovicille, e Oreste Giurlani, sindaco di Pescia e vicepresidente della Società della Salute della Valdinievole. I due amministratori hanno mostrato notevole sensibilità, politica e istituzionale, verso la vicenda, garantendo la massima collaborazione, per quanto di loro competenza, al fine di tutelare le sue condizioni
». Meacci sta eseguendo una ricerca per definire in modo preciso quante persone sono affette da Sensibilità Chimica Multipla, una patologia non riconosciuta dal nostro sistema sanitario nazionale.«Faremo anche azioni civili e penali – prosegue Sardo – se Sara non riceverà tutte le cure di cui ha diritto e le vengono negate in modo ingiusto. Si trova al quarto stadio di questa patologia e la terapia che riceve in Spagna le garantisce un effetto terapeutico importante. Confidiamo nella sensibilità degli esponenti delle istituzioni, ma siamo pronti a dare battaglia in tutte le sedi, se sarà necessario»


Daniele Bernardini

FONTE: La Nazione

21 agosto 2016

venerdì 19 agosto 2016

Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla: una vita (quasi) impossibile

Una Sindrome poco conosciuta, ancora in via di definizione e di riconoscimento, ma capace di stravolgere la vita di chi ne è affetto. Ne illustra alcuni aspetti la dottoressa Sabine Eck, ne fornisce una testimonianza diretta Claudio Fiori.

La Sindrome di Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S., Multiple Chemical Sensitivity) presenta un quadro clinico piuttosto multiforme, con uno spettro che varia dal “bizzarro” al “grave”, difficile da diagnosticare. Si tratta di una sindrome infiammatoria sistemica, dove il sistema immunitario e quello neurosensitivo vanno “in tilt”, e reagiscono a svariate sostanze chimiche soprattutto a livello olfattivo. Talvolta le risposte possono manifestarsi in forma estremamente violenta (4° stadio). I primissimi casi furono descritti già nel 1948, ma da allora siamo ancora in alto mare circa la diagnosi, le terapie…, e la complessa eziopatogenesi.

La maggior parte dei pazienti ha dovuto e deve affrontare un vero e proprio labirinto clinico prima di arrivare a un “verdetto finale”, passando per decine di visite da specialisti, con diagnosi che spaziano dall’allergia a manifestazioni di stampo psicosomatico, e perfino psichiatrico. Con la diffusione di Internet è nata, poi, una vera e propria rete di persone ammalate, che ha dato vita a gruppi di scambio e d’aiuto senza poter arginarne la costante crescita.

Questa sindrome non colpisce “quattro gatti sfortunati”, bensì ne sono ormai affetti milioni di persone al mondo, spesso senza saperlo, in quanto il quadro è purtroppo poco conosciuto perfino dagli stessi medici, e anche perché la comunità scientifica sta ancora discutendone l’origine/le cause. Come tutte le sindromi, essa presenta moltissime facce ed espressioni e quindi altrettante teorie.

Uno dei sintomi cardini è l’iperosmia, ovvero un’estrema ipersensibilità olfattiva. Altri sintomi sono problemi respiratori gravi, importanti edemi congiuntivali, dolori articolari e ossei, infezioni ricorrenti, iperidrosi, svenimenti, cefalee, problemi alle mucose e alla pelle, confusione mentale, problemi circolatori acuti e perfino shock anafilattico. Con una tale vastità di quadro clinico è dunque comprensibile la facilità con cui vengono emesse varie diagnosi, così diverse fra loro, e… del tutto errate.

Con il progredire della sindrome la vita quotidiana “normale” diventa pressoché impossibile, costringendo i colpiti a chiudersi in una stanza ripulita da qualsiasi sostanza chimica, rendendo difficilissima una qualsiasi esistenza lavorativa, famigliare e sociale. Perfino i più semplici spostamenti fuori casa diventano ingestibili a causa degli scarichi di gas delle automobili, delle numerose altre sostanze volatili, dei profumi, dei detergenti, dei disinfettanti e via immaginando…

Ragionando invece a livello sistemico e interdisciplinare, il sempre crescente pool di malattie da sostanze inquinanti sono ormai “facili” da inquadrare. La fossa del coccodrillo che si estende tra ragionamento medico-scientifico-razionale odierno (modello lineare) e una più radicata comprensione e co-scienza delle malattie moderne, va urgentemente bonificato.

Non mi resta che ripetere una frase delle nostre pragmatiche e sagge nonne e bisnonne: “I nodi vengono sempre al pettine”, che riassume magistralmente l’approccio cosciente che dobbiamo con urgenza assumere.

Dr.ssa Sabine Eck


E’ importante leggere la testimonianza di Claudio Fiori, Presidente del Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla, la cui moglie è affetta da M.C.S. e impegnato nella difficile, ma altrettanto necessaria, battaglia per il riconoscimento della malattia in Italia.

Non è facile descrivere la situazione di un ammalato di Sensibilità Chimica Multipla.

Pur essendo una malattia, studiata negli U.S.A. già dal 1948, a conoscenza della stessa U.E., la quale da diversi anni ha emanato sul tema: Direttive-Comunicazioni-Decisioni-Raccomandazioni e Risoluzioni, essendo in Italia riconosciuta solamente in Basilicata nel Lazio ed in Veneto, a tutt’oggi un ammalato di Sensibilità Chimica Multipla, si trova a combattere da solo contro la malattia e contro buona parte della classe medica.

E’ una patologia molto dolorosa, debilitante e caratterizzata da un’estrema sensibilità a tutti i composti chimici. Le persone ammalate sono circa per il 90% di sesso femminile. L’ammalato presenta sintomi diversi se esposto a tali sostanze, anche in piccolissime quantità, anche per sostanze del tutto innocue per la popolazione in generale.

I pazienti affetti da M.C.S. presentano l’Iperosmia, che aumenta centinaia di volte, la loro capacità olfattiva.
Questo considerevole aumento della percezione è chiaro che dà origine a molti disturbi.
Le sostanze che più comunemente inducono le reazioni sono:

– candeggina, detersivi per stoviglie-pavimenti-bucato e ammorbidenti,

– deodoranti per l’ambiente sia in stick, in gel o sia in diffusori elettrici

– gel, creme per mani-viso-corpo, deodoranti, lavande per l’igiene intima, shampoo, lacche

– i fumi della combustione di gas di scarico, dei camini o della legna,

– prodotti derivati dal petrolio,

– pesticidi, insetticidi, fumiganti, fertilizzanti, prodotti chimici per giardinaggio,

– tappeti, materiali per edilizia, vernici,colle, prodotti lucidanti, solventi, diluenti

– inchiostri, toner e altre sostanze che possono emettere gas o nano particelle,

– riviste, quotidiani, libri e in genere tutta la carta stampata.

In pratica la totalità dei prodotti CHIMICI presenti nell’ambiente e nella nostra vita quotidiana.

Si può entrare in contatto con tali sostanze per assorbimento cutaneo, ingestione o inalandole.
Tutto ciò comporta una situazione di completa privazione della propria libertà e autonomia personale, in molti casi un forzoso e dovuto isolamento socio-relazionale e una totale mancanza di rapporti con l’ambiente esterno.

In Italia la situazione dei malati di M.C.S. è insostenibile e drammatica, anche perché manca un serio progetto di ricerca epidemiologica.

Gli ammalati, possono rivolgersi con molta difficoltà a strutture mediche in caso di necessità, compreso anche il pronto soccorso, dove la mancanza di ambienti e di personale adeguati (bonificati) e di competenze specifiche del personale medico comportano un rischio gravissimo per la loro salute.

I malati gravissimi spesso faticano a ottenere una completa invalidità, mentre i malati non gravi potrebbero trovare una sistemazione lavorativa con tutele speciali come il telelavoro o lo svolgimento delle proprie mansioni in ambiente chimicamente bonificato.

La situazione che la persona si trova ad affrontare quando si ammala e, iniziando ad accusare i primi sintomi, si rivolge al proprio medico curante (spesso disinformato sulla patologia) è drammatica.
L’ammalato subisce un nomadismo diagnostico fatto esami, visite e ricoveri senza soluzione o peggio ancora si ritrova psichiatrizzato: è una cosa gravissima che comporta la costrizione da parte del malato nell’assumere terapie, non solo inadatte, ma anche nocive, che peggiorano la sintomatologia, poiché nei medicinali prescritti per la terapia psichiatrica ci sono componenti che interagiscono in maniera negativa con il quadro clinico-fisico dell’ammalato.

La maggior parte dei medici, infatti, non essendo a conoscenza delle linee guida diagnostiche, tende a sottovalutare i sintomi e quasi sempre attribuisce la causa dei sintomi, all’ansia o alla depressione. Non intuendo che ansia e depressione sono la logica conseguenza non certo la causa dell’M.C.S.
Questa mancanza d’informazione generale a partire dal medico di medicina generale, ha conseguenze gravissime anche nella vita sociale della persona.

Non avendo una diagnosi precoce, il familiare del malato di M.C.S, non comprende il reale stato fisico in cui si trova il proprio caro, cerca di sdrammatizzarne i sintomi, di stimolarlo a compiere le “normali” azioni quotidiane, cosa che è impossibile. Il malato quindi si trova a subire una forte violenza già nella propria abitazione. Il familiare non comprende che il malato non può stare più a contatto con persone o ambienti che siano portatori o che contengano qualsiasi prodotto chimico, che scatena in lui sintomi invalidanti.

Inizia anche qui una sorta di violenza psicologica domestica nei confronti di chi sta male.
Ne seguono incomprensioni, litigi, ed anche separazioni e la situazione diventa molto spesso ingestibile, ancor più se ci sono dei figli.

I malati di M.C.S. gravi vivono isolati nella propria abitazione, la maggior parte addirittura, in una stanza dell’abitazione che hanno bonificato. Escono solo se hanno un luogo non “inquinato” in prossimità dell’abitazione e ovviamente nelle ore meno frequentate.

Per i malati di M.C.S. sussistono grandi difficoltà persino per l’approvvigionamento di cibo che, sebbene biologico, può facilmente essere contaminato da detersivi, profumi, dagli stessi contenitori e altri inquinanti presenti nel negozio. Sono un problema anche l’abbigliamento, le calzature, i prodotti per l’igiene personale, il bucato e le pulizie dell’abitazione. Anche il semplice chiamare un operaio in casa per normali riparazioni è complicato. La sopravvivenza di questi malati è in discussione ogni singolo giorno perché è continuamente messa a rischio dalle normali attività che si svolgono nel vicinato quali; stendere il bucato, ristrutturazioni edilizie, uso di pesticidi, insetticidi, rifacimenti d’asfalto stradale, gas di scarico delle auto, roghi di foglie.

Inoltre, ed è questo un dato che fa pensare, la mancanza di una diagnosi precoce e di un intervento tempestivo sulla malattia porta, sempre più verso l’aggravamento.

Il passo verso la disperazione è breve, l’assenza d’informazione a livello sociale e medico-sanitario, l’incomprensione da parte dei familiari, la violenza psicologica, l’abbandono da parte delle Istituzioni, la sofferenza fisica, la mancata assistenza psicologica e domiciliare, l’isolamento in casa, la perdita totale di autonomia e spesso del lavoro, spingono sempre più verso l’isolamento.

Un’informazione corretta su questa patologia da parte del medico di medicina generale, degli operatori sanitari, dei Politici, dei Media, eviterebbe un grande calvario per molte persone ancora mal diagnosticate o non diagnosticate affatto.

Claudio Fiori

comitatomcs@gmail.com

Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla


20 marzo 2016

FONTE: Assis.it
http://www.assis.it/sindrome-sensibilita-multipla-vita-quasi-impossibile/

martedì 9 agosto 2016

Sanità, diamo voce e volto agli invisibili: “l’indifferenza sta facendo morire la nostra presenza”

“L’indifferenza di un intero sistema e l’inefficienza di chi amministra la salute pubblica è il vero male del nostro territorio”.

Lo denuncia Anna D’Amico, Presidente dell’Associazione Onlus "Diamo Voce e Volto agli Invisibili", a seguito della scomparsa avvenuta martedì 7 giugno della sua amica Maria Donno, 62 anni.


Un’altra morte – prosegue la D’Amico - pesa sulla coscienza di chi non ha saputo ascoltare l’urlo disperato di Maria Donno e dei suoi familiari. Lei affetta, come me, da MCS (Sensibilità Chimica Multipla) faceva parte della folta schiera (una volta per tutte si voglia comprendere che la MCS non è una malattia rara) di ammalati "invisibili" di cui nessuno si vuole occupare. Aveva trovato sostegno e cure presso il Centro IMID di Campi Salentina (Lecce) dove, come tantissimi altri ammalati, aveva potuto affrontare e curare la propria malattia. Dopo la chiusura di quel centro, a seguito della ignobile e ancora impunita campagna denigratoria scatenata dall’Ordine dei Medici di Lecce, è stata abbandonata al suo destino, riducendosi pelle e ossa. E’ bene sapere che, oggi, come Maria, tanti altri ammalati versano in situazioni critiche, costretti, senza alcun riferimento istituzionale, a far fronte ad ingenti spese, il più delle volte impossibili da sostenere tanto in termini economici quanto in termini di personale impegno fisico (viaggi, trasferte, alloggiamenti impropri, fatica fisica). Maria era arrivata a pesare poco meno di 30 chili ed era ormai priva di forze anche perché incapace di alimentarsi e impossibilitata ad assumere farmaci per gravi reazioni di intolleranza”.

L’indignazione delle famiglie coinvolte e stravolte - continua Tonia Erriquez vicepresidente di Diamo Voce e Volto agli Invisibili - dalle condizioni in cui versano i loro cari è insostenibile. L’impegno che noi spendiamo nel sensibilizzare la gente verso queste malattie tragicamente croniche, ci impone obiettività e franchezza nel sostenere le ragioni dei nostri associati, molti dei quali ammalati, ma anche nel promuovere e reggere il confronto con chi, pur disponendo degli strumenti per operare correttamente, sembra non avere la capacità o la volontà di utilizzarli. Maria ha peregrinato tanto e, a causa di molte reazioni e complicazioni legate alla sua malattia, è risultato assai problematico il suo ricovero presso strutture ospedaliere in grado di fornire servizi dedicati alla sua patologia”.

La Regione Puglia, da anni, non è più in grado di offrire servizi e assistenza idonea e specifica - riprende con rabbia Anna D’Amico -. La gestione domiciliare, nel caso specifico di Maria Donno altresì promossa dalla Direzione Sanitaria dell’Asl di Lecce, non è stata sufficiente, malgrado la buona volontà degli operatori di stabilizzare la progressione della malattia che, essendo complessa, aveva necessariamente bisogno di competenze specifiche e approfondite. Già nelle settimane precedenti, nel corso di episodi critici, la figlia aveva chiamato il 118 che era prontamente intervenuto, ma che non ha saputo gestire il caso specifico, anche perché gli ospedali interpellati si sono dichiarati impreparati al ricovero di una simile ammalata e la stessa autoambulanza non era idonea al trasporto di una paziente affetta da MCS. Lo stesso ricovero, successivamente, predisposto presso ambienti non idonei dell'Ospedale Fazzi e avvenuto, però, solo dopo che i media si erano interessati del caso, si è rivelato inadeguato tanto da portare i familiari della povera Maria alla decisione, assunta dopo poche ore, di riportare a casa la loro congiunta. E’ facile, quindi, dedurre che la gestione domiciliare della ammalata, in assenza di adeguato e costante monitoraggio dei parametri vitali non abbia potuto salvaguardare l’incolumità della paziente”.

D’altro canto - interviene Tonia Erriquez –, è chiaro a tutti, anche a coloro che non hanno specifiche competenze cliniche, che per favorire un graduale recupero, la paziente avrebbe avuto necessità di opportune consulenze polispecialistiche e dietologiche. Ieri mattina (7 giugno 2016), incalzante, per insufficienza cardiaca (almeno così dicono) è sopraggiunta la morte, dopo che i sanitari del 118, su chiamata dei parenti, erano intervenuti presso il domicilio della paziente restando a lungo sul posto e aspettando che arrivasse un medico inviato dalla direzione sanitaria dell'ospedale Fazzi. Forse, piuttosto che aspettare l'arrivo del medico dall'ospedale a casa, il trasporto più tempestivo, da casa all'ospedale, avrebbe potuto sortire effetti completamente diversi”.

Diamo Voce e Volto agli Invisibili Onlus - prosegue Tonia Erriquez - più volte ha chiesto incontri formali con gli organismi aziendali e istituzionali preposti e, da anni, si batte invocando la creazione di una "corsia preferenziale", oltre che di un reparto dedicato che possa gestire ed accogliere gli innumerevoli casi disperati che, arrivati in Pronto Soccorso, continuano a girovagare tra i vari reparti, senza ottenere benefici. Opportuna sarebbe, poi, una corretta formazione del personale medico, tecnico ed infermieristico sulle attività di gestione di questa tipologia di casi sia in fase di primo soccorso, che in fase di raccolta delle informazioni anamnestiche”.

Alla fine di questa ennesima – dicono infine la D’Amico e la Erriquez - triste storia di sanità "non buona", delle domande sorgono spontanee. Chi più della Regione Puglia e dell’Asl di Lecce che avevano addirittura precorso i tempi nella felice ed efficace costruzione di un progetto dedicato che raccoglieva evidentemente consensi da tutto il territorio nazionale, può ritenersi responsabile di una gestione tanto disaccorta quanto superficiale e improvvida di emergenze di questo tipo? E se responsabilità ci sono nella chiusura fino a pochi mesi prima non prevedibile del Centro IMID, uno tra i pochissimi centri in grado di accogliere in Italia questi pazienti, perchè non evidenziarle alle competenti Autorità Giudiziarie? Perchè continuare a tacere? A chi ha giovato chiudere il Centro IMID? Alla coscienza di chi andrà imputata la disperazione dei protagonisti di tante storie come quella della cara "invisibile" Maria Donno?.

9 giugno 2016

FONTE: Brindisera.it
http://www.brindisisera.it/dettaglio.asp?id_dett=23715&id_rub=89

giovedì 21 luglio 2016

Vercelli, l'appello: “Aiutatemi a trovare una struttura dove curare mia figlia”


Mi appello al buon cuore di chi ha la possibilità di aiutarmi a trovare una struttura dove ricoverare e curare mia figlia, non è giusto che una persona debba soffrire così. Io ho 73 anni, da sola non riesco più ad occuparmene".

Liliana è la mamma di Loretta Facelli, 52 anni, vercellese affetta da morbo di Lyme (borreliosi), una malattia di origine batterica che si contrae attraverso il morso delle zecche. L’Istituto superiore di Sanità la definisce “la più diffusa e rilevante patologia trasmessa da vettore con diffusione nelle zone geografiche temperate ed è seconda, per numero di casi, solo alla malaria fra le malattie che richiedono un vettore artropode per la diffusione”.

Loretta l’ha contratta 15 anni fa in campeggio - racconta la signora Facelli - all’inizio si è manifestata con un eritema e febbre, per quasi un anno. Si è pensato a un’allergia ai farmaci, poi sono iniziati i forti dolori alle gambe. Sette anni fa mia figlia ha dovuto lasciare lavoro e marito, e si è trasferita a casa mia. La diagnosi è arrivata da un ortopedico novarese solo un paio di anni fa, troppo tardi per frenare in tempo il decorso cronico del morbo, che nel frattempo ha provocato alla donna altre gravi patologie. Ci siamo recate a luglio 2015 a Trieste, perché quella zona è conosciuta come la più endemica in Italia e lì esiste un centro specializzato - prosegue la mamma di Loretta - grazie alla disponibilità di due volontari, due angeli che ci hanno portate fin laggiù, evitandoci di pagare 2mila euro di ambulanza. Gli esami hanno confermato la presenza del batterio: in 20 giorni le hanno fatto 40 flebo di antibiotici, sono intervenuti sui problemi alla vista e ai denti, poi siamo dovute ritornare a casa.

Le cure per casi così radicati sono purtroppo poche e in luoghi inaccessibili per la famiglia Facelli, come Germania o Usa.
Ormai mia figlia ha fortissimi dolori ovunque, specie alle gambe, alla schiena, al collo e alla testa, tanto da essere arrivati a curarla con la morfina - dice la signora Liliana -. Ma io sono anziana, potrei sbagliare a somministragliela: per questo chiedo che sia ricoverata, anche solo per un mese ogni tanto, in strutture che possano assisterla adeguatamente. Ogni settimana viene a casa nostra a visitarla il primario o un medico del Centro di terapia del dolore del Sant’Andrea, ma la situazione peggiora costantemente e noi non riusciamo più a farle fronte. C’è un hospice nel torinese collegato alle Molinette che sarebbe perfetto per Loretta, ma costa 250 euro al giorno. A questo punto ci accontentiamo di una struttura, anche locale, dove ci sia il personale adeguato per fornirle cure palliative. Qualcuno per favore ci dia una mano a trovare un posto dove mia figlia possa essere ricoverata e seguita costantemente.

di Mariella Massa

15 giugno 2016

FONTE: Lasesia.vercelli.it
http://www.lasesia.vercelli.it/stories/vercelli/14767_vercelli_lappello_aiutatemi_a_trovare_una_struttura_dove_curare_mia_figlia/


Sulle pagine di questo blog ho già parlato in passato della dolorosissima storia di Loretta Facelli, questa signora di Vercelli affetta dalla terribile malattia di Lyme, una malattia che ti procura problemi a non finire e dolori lancinanti in gran parte del corpo. Purtroppo se questa malattia non viene diagnosticata in tempo, essa si cronicizza e peggiora sempre più, ed ora la situazione di Loretta è ancor più dolorosa che in passato. Per questo, sulle pagine di questo blog, chiedo a tutti di firmare questa petizione:
https://secure.avaaz.org/it/petition/ASL_del_Piemonte_Voglio_che_ricoverino_Loretta_Facelli_malata_terminale_di_Lyme/
nella quale si richiede che Loretta possa essere ricoverata e seguita all'hospice "Il Faro" di Lanzo Torinese o quantomeno possa ottenere le cure palliative domiciliari assistite quotidiane.
Firmiamo in tanti, perchè la situazione di Loretta è sempre più grave e la sua famiglia non sa più come farvi fronte. Grazie di cuore a chi lo farà.

Marco

giovedì 7 luglio 2016

“La Voce negli Occhi”: un film sulla storia di Salvatore Crisafulli


Il film ripercorre la vicenda dell’uomo risvegliatosi dopo 2 anni dallo stato vegetativo permanente. Uno stimolo per la ricerca scientifica e un richiamo a migliorare la sanità sotto l’aspetto socio-assistenziale

È di imminente uscita “La Voce negli Occhi”, un film che ripercorre la vicenda di Salvatore Crisafulli, entrato in stato vegetativo permanente per due anni a causa di un incidente, ma che poi si risveglia dal coma, riprende coscienza e comunica, rivelando che, contrariamente a quanto pensavano i medici relativamente alla sua situazione, lui sentiva e capiva tutto. Ne parliamo con il fratello, Pietro Crisafulli, presidente di Sicilia Risvegli onlus.

***

Pietro, l’11 settembre del 2003 succede qualcosa che sconvolge la vita di suo fratello e di conseguenza di tutta la vostra famiglia. Ci racconti

Per Salvatore e per tutti noi famigliari e amici quella data, due anni esatti dopo l’attentato delle torri gemelle di Manhattan, è diventata il nostro 11 settembre per antonomasia, il giorno che ha rivoluzionato le vite di ciascuno di noi e ha segnato l’inizio di un lungo e penosissimo calvario, in un alternarsi di sofferenze, rese e ribellioni, diagnosi infauste o possibiliste, disperazioni e flebili speranze.

Per i medici Salvatore era in stato vegetativo permanente…

Esattamente. I medici che visitavano Salvatore dicevano che era in stato vegetativo permanente e che per lui non c’era niente da fare. A Innsbruck, in un istituto importante, che noi consideravamo la nostra ultima spiaggia, un famosissimo luminare studioso di patologie cerebrali estreme, quali il coma e lo stato vegetativo, sentenziò che Salvatore era affetto da sindrome apallica, ci disse anche che avrebbe vissuto al massimo 3-4 anni, ci disse che sarebbe morto. Quella diagnosi, quelle due parole, Apallisches Syndrome, hanno continuato a echeggiare nella mia mente per molti mesi, come un verdetto di resa senza condizioni, di condanna a morte. In pratica quel dottore ci disse che Salvatore non sarebbe mai più risvegliato e che sarebbe scivolato progressivamente verso la morte, ma di fatto, mentre lui pronunciava la sua sentenza di morte, mio fratello lo ascoltava, e capiva tutto. Non per niente, dopo, gli venne la febbre!

La vostra famiglia ha sempre pensato che si potesse fare qualcosa per Salvatore. Sua mamma Angela è sempre stata convinta che suo fratello capisse tutto, al 100%…

Salvatore capiva tutto, era cosciente. Lui sentiva i medici che dicevano che sarebbe morto e che i suoi gesti erano involontari. Lui, senza poter interagire, sentiva le profezie funeste dei medici, la forza irresistibile del nostro amore senza limiti, le lunghe battaglie disperate contro strutture sanitarie inaccessibili, costose e sorde alle mie proteste, anche la ribellione pubblica con la minaccia plateale di staccargli la spina.

Lui apriva e chiudeva gli occhi per attirare l’attenzione. Ma non serviva a niente. Un giorno mia madre, osservandolo attentamente, scoprì che Salvatore cercava di comunicare. Mi ricordo che siamo entrati nella sua stanza insieme a mia madre, i miei fratelli, mia moglie, i miei figli, ed un altro parente. Gli abbiamo chiesto di aprire e chiudere gli occhi per rispondere alle nostre domande. Gli dicevamo: “Salvatore, se ci senti apri gli occhi”. E lui eseguiva. Ci siamo messi insieme a piangere. Facevamo le prove con dei fogli scritti oppure colorati, lui con gli occhi indicava quello esatto.

Lei Pietro ha lottato per suo fratello con grande tenacia, ha bussato a tante porte…

Durante un anno e mezzo d’instancabili peregrinazioni e sacrifici umilianti, Salvatore, muto mendicante di cure e attenzioni, fu trasportato, in camper, nei migliori centri neurologici di mezza Europa, da Catania a Messina, dalla Toscana a Milano, dalla Svizzera all’Austria. Ma nulla, con quella terribile diagnosi di STATO VEGETATIVO PERMANENTE ovunque bussavamo per chiedere aiuto, ci veniva risposto con malcelata commiserazione che non c’era niente da fare, che ormai mio fratello era diagnosticato neuroleso cronico incurabile, quando non addirittura malato in fase terminale.

Nel marzo 2005 scoppiò il caso di Terri Schiavo, la ragazza americana in stato vegetativo da 15 anni. Lo scalpore suscitato dal caso Schiavo, che portava all’attenzione del mondo il dibattito sull’eutanasia, mi diede il coraggio di alzare la voce, di urlare pubblicamente che Salvatore non doveva essere abbandonato nei gorghi della malasanità, senza cure né assistenza, come una inutile pianta destinata ad appassire. Partecipai a trasmissioni televisive a forte impatto di ascolto, minacciai di staccare la spina a Salvatore, se non fosse stata soddisfatta la mia umanissima aspettativa. Sentivo nel mio cuore che il mio adorato fratello, dal profondo del suo pozzo di solitudine, mi chiamava, mi sentiva, soffriva con me, mi incitava a vincere la sua impotenza e a comunicare al mondo la sua voglia di vivere.

Il mio appello non cadde nel vuoto, l’opinione pubblica era scossa, l’idea che un uomo in Italia potesse staccare la spina al fratello era intollerabile in quel momento storico, intervenne il Ministro della Salute. Salvatore pochi giorni dopo venne ricoverato in una struttura specializzata di Arezzo, dove fu verificato che noi familiari avevamo ragione: Salvatore capiva davvero tutto quello che gli accadeva intorno, era affetto dalla sindrome da incarceramento (Locked-In), di cui si sa molto poco.

La storia di Salvatore è diventata anche un libro, “Con gli occhi sbarrati…”

«Voglio raccontare al mondo la mia esperienza. Voglio che tutti sappiano che cosa vuol dire vivere paralizzati su un letto, senza poter muoversi né parlare, con i medici che dicono che non capisci niente. Voglio farlo per aiutare me stesso, le persone come me e i loro familiari». Con queste parole, Salvatore ci chiese di aiutarlo a scrivere la sua storia in un libro. Così grazie anche alla giornalista Tamara Ferrari riuscimmo, dopo quasi un anno dal riconoscimento che Salvatore era cosciente, a scrivere il libro. Salvatore in quel momento riusciva a comunicare soltanto grazie a un computer, selezionando con gli occhi le lettere sullo schermo. Raccontare la sua storia non è stato facile. Comporre anche la più semplice delle parole richiedeva a Salvatore uno sforzo tremendo, perché doveva attendere che tutte le lettere dell’alfabeto scorressero davanti ai suoi occhi prima di poter selezionare quella che gli serviva. E così, ogni volta che gli rivolgevamo una domanda, passava anche un intera giornata prima che lui rispondesse. Soprattutto all’inizio quando, turbato dai ricordi, smetteva di scrivere e scoppiava a piangere. Da quel giorno Salvatore iniziò a raccontarci la storia impressionante di un malato precipitato in una dimensione esistenziale sconosciuta e misteriosa per tutti, anche per la scienza.

Prossimamente uscirà il film “La voce negli Occhi”, un film sulla vicenda di suo fratello Salvatore. Un sogno diventato realtà?

Esattamente, grazie anche al suo memoriale, questo sogno è diventato realtà. Film autoprodotto dalla nostra associazione Sicilia Risvegli onlus. Tengo a precisare in particolar modo che questo film non è stato compartecipato da nessuna istituzione interpellata. Con grandi sacrifici economici, mi sono indebitato fino al collo. “La voce negli occhi” è stato in parte finanziato da mio nipote Rosario, che ci ha donato i soldi ricevuti da un risarcimento assicurativo. Il film racconta la nostra storia sin da bambini, fin dagli anni trascorsi insieme in collegio. Io e mio fratello eravamo inseparabili. Una storia toccante, di lotta reale e di bellezza pura con momenti anche leggeri e divertenti, come i flashback di Salvatore. Tra passato e presente, nella speranza di un futuro migliore, il film abbraccia un intreccio di storie dal tono entusiasta e a tratti nostalgico. Lo spazio per i momenti di sofferenza vissuti non saranno tanti perché questo progetto è un grande tributo alla storia di un grande guerriero di nome Salvatore. Molto presto “La Voce negli Occhi” sarà diffuso.

Sul set era presente anche qualcuno della vostra famiglia?

Sì, nel mio stesso ruolo ci sono io, e non nascondo che non è stata assolutamente una passeggiata. Molti ricordi, sofferenza, ho pianto in diverse scene, uno strazio interminabile. Ma in tanti ci siamo accorti che accanto a noi c’era Salvatore che ci guidava. Sono contento di aver trovato un grande regista come Rosario Neri, che quando lo conobbi mi disse: “Questo film sarà la mia anima”. Da quel momento iniziò a sistemare la sceneggiatura, ed oggi posso affermare che si tratta di un vero capolavoro. Nel film ci sono anche tanti esordienti, tutti in scena per ricordare un uomo dal forte spirito e coraggio, che seppe sopportare e sorridere al mondo intero dal lettino nel quale è stato costretto negli ultimi quasi 10 anni della propria esistenza. Un set cinematografico straordinario, tutte le persone hanno partecipato gratuitamente. In campo quasi 150 attori provenienti da tutta Italia. Con la partecipazione straordinaria di attori già noti, come Enzo Campisi, Giuseppe Santostefano, Maurizio e Rosalba Bologna, ed Agata Reale, tutti con ruoli molto importanti. I protagonisti principali oltre a me, sono Carmelo De Luca, che interpreta Salvatore, Giovanni Gagliano che fa mio fratello Marcello, e Francesca Tropea nei panni di Rita (mia moglie). Nei panni di mia madre Angela, la quale non ha mollato mai come noi, c’è Maria Maugeri.

“La Voce negli Occhi” sarà un film che farà discutere?

Credo proprio di sì. Ovviamente la storia di Salvatore ha scosso la comunità politica e scientifica, imponendo l’urgenza di una riflessione sui parametri assistenziali medici ed etici che segnano il confine tra vita e morte. Sarà uno stimolo importante alla ricerca scientifica e, per altro verso, un richiamo a migliorare la Sanità anche sotto l’aspetto socio-assistenziale.


di Anna Fusina

21 maggio 2016


FONTE: Zenit.org

https://it.zenit.org/articles/la-voce-negli-occhi-un-film-sulla-storia-di-salvatore-crisafulli/




Ecco uno di quei film che, sinceramente, non vedo l'ora di poter vedere. Di Salvatore Crisafulli ho parlato diverse volte sulle pagine di questo blog, di questo grande "guerriero" incredibilmente legato alla vita, nonostante la sua gravissima sindrome, una vita che, per usare parole sue, “vale sempre la pena di essere vissuta, in qualsiasi stato ogni persona si trovi!”.
Una storia vera, intensa, struggente, con un messaggio di Amore nei confronti della vita e della sua preziosità che è meraviglioso e che giungerà ancora più potentemente quando questo film uscirà. E sono queste le storie che bisogna far conoscere alla gente, storie di persone Vere, cariche di contenuti, di valori, di umanità, di Amore. Sono veramente felice di poter divulgare la notizia di questo film e, me lo auguro veramente, spero possa diventare un grande successo. Sicuramente toccherà il cuore e le coscienze di molte persone..... e questa è certamente la cosa più importante.

Marco

giovedì 30 giugno 2016

Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità, le morti ignorate


Quando s’apprende che un cittadino muore a causa dell’inerzia dello Stato, è sempre un pugno allo stomaco. Soprattutto se l’aggravante sta nello strabismo governativo di chi finge di non capire che perdere tempo utile per gli affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS) equivale a una condanna a morte.

La notizia dell’ultima vittima arriva da Lecce. Nella lista dei decessi "scomodi" s’è aggiunta Maria Donno, 62enne abbandonata al suo destino e arrivata a pesare 29 chili. Una donna sfinita dalla lotta contro i muri di gomma: chiusa la struttura in cui per qualche tempo si era curata, l’Imid di Campi Salentina, è rimasta vittima dell’assenza di strutture ospedaliere (compreso il Vito Fazzi di Lecce) idonee alla cura di una malattia ambientale.
Prima di lei, N. P. (70 anni di Brescia) morta nel 2000, spirò in una clinica privata: inutilmente venne allestita un’apposita stanza protetta, mancando nosocomi pubblici, dopo che l’MCS cominciò a generare la strada ai tumori a fegato e pancreas.
La morte più eclatante fu quella di Giancarlo Guiaro (55 anni, bolognese), consumatasi dopo una vita trascorsa a lottare contro la politica e un sistema sanitario non protettivo. Guiaro si suicidò nel 2009 nello studio del medico con un colpo di pistola dopo che, per curare l’MCS si era indebitato, aprendo anche un contenzioso con la Regione Emilia Romagna sulle terapie effettuate in Germania.
Sempre nel 2009, ma a Pistoia, si tolse la vita una 48enne gravemente colpita da Elettrosensibilità: l’insopportabile sofferenza fisica, l’assenza di terapie e il grave isolamento sociale causato dall’onnipresente elettrosmog, la portarono al suicidio nell’indifferenza di quanti ignorarono il movente, spia d’allarme di una società che espone la salute pubblica a rischi silenti.

Il 9 marzo 2013 s’arrese Linda Sabatini, 36enne: il procuratore aggiunto di Roma, Leonardo Frisani, aprì un’inchiesta per omicidio colposo, contro ignoti, basata sulla denuncia dei familiari: la morte, sostenevano i congiunti, era avvenuta perché nessun ospedale di Roma era stato in grado curare la giovane donna. L’MCS l’aveva resa anemica, erano sorte innumerevoli allergie alimentari che le impedivano ogni forma di alimentazione. Così, Linda morì di inedia, nel giorno del suo ultimo compleanno.

Non fiori, ma opere di bene all’associazione di volontariato e solidarietà umana Giulia”, recitava il necrologio su "La Nuova Ferrara", comparso nel 2015, dopo la morte dell’impiegata P. G. (48 anni): lasciando marito e figlio minore, anche lei preferì uccidersi lanciandosi nel Canale Logonovo, al Lido degli Estensi. Le infiltrazioni per un intervento chirurgico le avevano procurato l’MCS, da lì era emerso un tumore al seno.

Annus Horribilis il 2015 per le persone affette da MCS: nel giorno della festa della donna di quell’anno muore anche la 68enne C. Z., dopo anni di lotta contro la Asl emiliana per il riconoscimento della sua patologia, tutt’altro che rara. Aveva lavorato in una fabbrica ferrarese di cornici in cui era massiccio l’uso di metalli pesanti e solventi tossici. Molti operai si ammalarono di tumore (persino l’imprenditore!): la signora Cosetta cominciò a perdere i capelli, nel sangue si trovarono alluminio, benzene e altre tossine.

Ma adesso, però basta. Fermiamoci con un invito: bisogna agire politicamente e subito! Adottando provvedimenti di sanità pubblica di prevenzione e tutela per la popolazione esposta ai rischi ambientali: le è chiaro il messaggio, cara ministra della Salute Beatrice Lorenzin?

di Maurizio Martucci

11 giugno 2016

FONTE: Ilfattoquotidiano.it
http://www.ilfattoquotidiano.it/2016/06/11/sensibilita-chimica-multipla-ed-elettrosensibilita-le-morti-ignorate/2817141/


Articolo nudo e crudo (ma ci vuole) del giornalista Maurizio Martucci, sulla situazione dei malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS). Una situazione che definire pessima è poco, in quanto queste patologie non sono neppure riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale ed i malati sono letteralmente abbandonati a loro stessi. L'articolo del resto parla chiaro: gente che muore per l'aggravarsi della propria malattia o che non riesce a reggere emotivamente il terribile impatto che ti procura avere una patologia del genere, fino all'estremo gesto del togliersi la vita! Se ci pensiamo bene, se ci fermiamo a riflettere un attimo su questi luttuosi avvenimenti, ci rendiamo conto di quanto sia terribile tutto questo! Ed è ancor più terribile perchè queste persone si potevano salvare, perchè esistono delle terapie che aiutano realmente queste persone a stare meglio, ma queste non sono reperibili qui in Italia! Molti malati poi trovano un grandissimo giovamento nello spostarsi, nel passare dal proprio luogo di residenza ad un luogo, in montagna o al mare, dove c'è meno inquinamento e quindi aria più salubre. Ma chi non ha la possibilità economica di spostarsi, di cambiare casa, come fa? E poi i medici, ancora in gran parte così ignoranti in materia, e le strutture ospedaliere, totalmente inadeguate per ospitare e curare questi pazienti.
Ci sarebbe tanto, tantissimo da fare per questi malati..... ma intanto perchè non iniziamo a riconoscere questa malattia, come invece avviene già in altre Nazioni del mondo? C'è bisogno di un cambiamento forte, perentorio, duraturo! Non si può attendere ancora, altrimenti la lista dei decessi causati dalla malattia e dalle inadempienze delle istituzioni non potrà fare altro che allungarsi ancora!

Marco

mercoledì 15 giugno 2016

L'appello disperato di Francesca Picchiorri: “Aiutatemi a non morire”


Malata da tanti anni di MCS si sta spegnendo poco alla volta

40anni e una vita costellata dalla sofferenza; è quella di Francesca Picchiorri, la protagonista suo malgrado di una storia della quale mai avrebbe voluto esserlo.
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) una malattia irreversibile, progressiva, della quale ad oggi non ci sono cure definitive e che ha colpito Francesca quando era poco più di una bambina.
Tutto cominciò all'età di 12 anni e fu sottoposta ad un vaccino per l'asma. Ebbe quasi subito una reazione molto forte (le dita della mano destra diventarono blu e fredde), ma questo effetto fu attribuito ad un semplice problema circolatorio.
Nessuno avrebbe mai sospettato che quell'episodio era solo la premessa di un dramma che l'attendeva al varco.

Da allora la protagonista della nostra vicenda è stata bersagliata da una serie di malesseri, che l'hanno portata a fare continue visite ed esami in strutture diverse. Molteplici sono state le diagnosi in vista dei disturbi che di volta in volta si manifestavano. Per esempio alla comparsa di calcinosi al gomito destro, le dissero che aveva xantomi da colesterolo; negli anni successivi, soffrì di secchezza agli occhi ed alla cute, a volte teleangectasie (irritazioni della pelle) sul corpo e sul viso e il tutto accompagnato da una forte stanchezza.
Si arriva così alla fine del 2003, quando comincia ad avere problemi di reflusso gastro-esofageo e i medici le diagnosticano una sospetta "sclerodermia".
Medicine su medicine che non fanno il loro dovere perché infatti invece di migliorare, Francesca peggiora e dimagrisce sempre più, fino ad arrivare a pesare 42Kg. Nel 2008 si accorge di una cosa particolare mentre si trova in una fiera: non riesce a sopportare l'odore dei detergenti nei bagni pubblici, si sente mancare. È l'unica persona ad avere questo malessere, perché le altre ragazze invece stanno bene.
Nel 2009 le danno il riferimento di un altro medico: il Prof. Genovesi ed è finalmente grazie a lui, alle sue analisi e ai suoi consigli, che si arriva al fulcro del problema.
Francesca Picchiorri soffre di MCS, cioè Sensibilità Chimica Multipla.


Conoscere la patologia dona un po' di sollievo, ma anche la consapevolezza di quello che si ha e cioè, una malattia rara e incurabile.
La malattia non si ferma e nel 2015 perde quasi completamente la vista. Viene operata in entrambi gli occhi e fortunatamente adesso almeno quel problema si è risolto.
In Italia, i malati di MCS come lei, chiedono che questa sindrome sia riconosciuta come altre malattie gravi, dato che porta un'invalidità totale e anche all'isolamento fisico perché impedisce alle persone affette dalla patologia di avere una vita sociale come tutti.
A Francesca non hanno riconosciuto l'invalidità neppure quando non vedeva nulla. L'unico modo per sopravvivere è potersi stabilire in un luogo dove l'aria è salubre come per esempio l'Alto Adige, dove si trova attualmente e come sostenuto anche dal Prof. Genovesi.
I problemi adesso sono: quello economico e quello dell'abitazione.
Necessita difatti di una casa con requisiti particolari, per esempio: niente moquette inoltre, data la sua situazione come potete ben comprendere si trova in grave sofferenza economica, anche perché lavorare nelle sue condizioni è molto difficile.
L'appello quindi è anche per chiedere una piccola donazione affinché possa restare a vivere in Alto Adige dove almeno riesce a respirare, nella speranza che finalmente la MCS venga riconosciuta così come in altri paesi, malattia invalidante.

Se potete darle un'aiuto questi sono i dati contabili per fare un piccolo versamento:

Postepay numero 4023-6009-0845-1497


intestata a Viviana Franconetti (la madre)

Codice Fiscale FRN VVN 48B44 H501O (l'ultima è la lettera "o" di Otranto)



di Dora Millaci

 
14 giugno 2016

FONTE: Doramillaci.blogspot.it

http://doramillaci.blogspot.it/2016/06/lappello-disperato-di-francesca.html#more