lunedì 4 dicembre 2017

Vittime del proprio lavoro


Intolleranti a ciò che maneggiano, come farmaci o detersivi

A RISCHIO INVALIDITA'. Difficili e costose cure. La Sensibilità Chimica Multipla (MCS), sindrome immuno-tossica infiammatoria somiglia all'allergia, ma differisce molto. Colpisce fegato e sistema immunitario: scarsi interventi in Italia, all'estero terapia desensibilizzante

Ambiente nemico per alcuni soggetti i quali non tollerano gli agenti chimici di ogni tipo ed il cui organismo reagisce creando stato di malattia che essi sono costretti a vivere protetti da mascherina, aiutati da bombola per respirare. E, spesso, si tratta di intolleranza ai componenti essenziali del proprio lavoro.
Alla base un'alterazione genetica che ha chiare conseguenze metaboliche. Si dice Sensibilità Chimica Multipla (MCS), sindrome immuno-tossica infiammatoria che somiglia ma differisce nella sostanza all'allergia.
Recentemente, è stata presentata al Consiglio regionale pugliese, una mozione (firmatario il consigliere Bozzetti) perchè siano istituiti Registro regionale e finanziati corsi di formazione per tre patologie tra le quali la «Sensibilità Chimica Multipla».
Chi ne è colpito perde definitivamente la capacità di tollerare gli agenti chimici, anche in dosi minime, e sviluppa reazioni in varie regioni e funzioni del corpo. Le sostanze chimiche incriminate danneggiano il fegato e il sistema immunitario di questi soggetti annullandone la capacità naturale di difendersene.
All'organismo salta la mosca al naso e rifiuta convivenza con qualunque pur piccola traccia di sostanze di sintesi nell'ambiente (farmaci, anestetici, disinfettanti, principi chimici, insetticidi, detersivi, ecc).
Il 30% dei reduci della I guerra del Golfo Persico hanno presentato Sensibilità Chimica Multipla, detta «Sindrome del Golfo». E l'Accademia Nazionale delle Scienze USA parla di 37 milioni di statunitensi malati di MCS.
Questa patologia colpisce l'1,5-3% della popolazione (rapporto uomo-donne: 1 a 3) di ogni età, classe sociale e professione, causa molteplici patologie disabilitanti, a volte mortali e, comunque, danno tissutale e funzionale progredente a carico di reni, bronchi-polmoni, cuore e circolazione, stomaco e intestino, del sistema muscolo-scheletrico, cute e sistema endocrino-immunitario. Negli Usa, è definita «sindrome fisico-organica».
Possono accompagnarsi dolori articolari e muscolari, cefalea, astenia, pruriti, nausea, asma, ecc. In breve la forma, irreversibile, progressiva senza possibilità di recupero se tessuti e funzioni sono danneggiati e compromessi, si cronicizza, si aggrava e può sfociare in forme tumorali e leucemiche o coronaropatie, lupus, autoimmunità, sclerosi multipla, ecc.
Nel corso degli anni, è facile che il paziente divenga “allergico” anche a sostanze naturali ed intollerante a gran parte degli alimenti.
In breve, la MCS è definita «una delle malattie più gravi conosciute perchè induce invalidità totale che sfocia nell'isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale».
In Italia è, per la MCS, «chi l'ha vista?»: non è riconosciuta. I malati figli di nessuno e rari sono i medici competenti che possono fruire di idonee possibilità di indagine e cura. Accessi e pronti soccorso e corsie ospedaliere non sono innocui per gli MCS.
I necessari ausili terapeutici (maschere per ossigeno in ceramica, purificatori aria per auto e ambienti, senza plastiche, ecc) sono acquistabili solo all'estero.
Niente di quanto necessita è coperto dal SSN, non cure e/o interventi chirurgici all'estero spesso salvavita.
L'invalidità diventa regola. Nei primi stadi lavoro con tutele speciali, telelavoro, ambienti chimicamente bonificati. Sopravvivenza, libertà, autonomia legate a cambio di modo ed ambiente di vita. Tutto a carico della persona, comprese eventuali interventi che, eseguiti all'estero possono dare una svolta alla vita dei malati. In Usa e Gran Bretagna si effettua terapia immunitaria e desensibilizzante a costi di migliaia di dollari o sterline (i pur capaci sanitari italiani – ce n'è anche in Puglia – non possiedono ambienti idonei).
«In Puglia è operante il “Gruppo MCS”. Malati e familiari – ci dice la Prof. Raffaella Gallo, professore ass. (ex perchè la malattia le impedisce la prosecuzione) di zoocultura e acquacultura università di Bari – siamo stati ricevuti tempo fa (tanto), dal Governatore Emiliano che assicurò interessamento, finora non dimostrato nei fatti».
E' ora di dare aiuto a questi malati che, spesso, sono vittime ignorate del proprio lavoro.

N. Sim

Sabato 21 novembre 2017

FONTE: La Gazzetta del Mezzogiorno

venerdì 24 novembre 2017

Affetta da sindrome rara, invalida e senza casa: "Sono allergica al mondo e vivo in auto"


Vive con il marito in un parcheggio di Stezzano, in provincia di Bergamo, perché la sua malattia non le permette di vivere in un luogo qualunque, compreso l'alloggio datole dal Comune di Bergamo.
È la storia di Marinella Oberti, una donna affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una sindrome che la rende allergica a qualsiasi agente chimico. La malattia di Marinella è stata riconosciuta nel 2010 dal tribunale di Brescia, che le ha anche riconosciuto un'invalidità del 100% che la rende inabile al lavoro. Nonostante diverse sentenze, compreso anche un decreto della Presidenza della Repubblica, la donna è costretta a vivere nella sua automobile poiché il Comune di Bergamo e l'Asl non sono riuscite a garantirle una sistemazione "bonificata", cioè libera, o perlomeno lontana, dalla presenza agenti chimici. La "casa dei sogni in realtà Marinella l'avrebbe già trovata, un'appartamento in montagna, in provincia di Bergamo, con pochissimi abitanti e ancor meno inquinamento chimico, ma la mancanza di mezzi economici le impedisce di acquistarlo.
"Chiedo alle istituzioni che mi aiutino a comprare quella casa - l'appello della donna - Si sono dimenticati tutti di me, almeno che mi diano la possibilità di passare gli anni che mi restano in tranquillità. Perché non ce la faccio più a stare per strada".

di Giampaolo Mannu

22 novembre 2017

FONTE: Fanpage


Video davvero toccante che condivido con tutto il cuore. Che l'appello di Marinella non rimanga senza ascolto!
Istituzioni, Comune di Bergamo, persone semplici.... ciascuno può fare la propria parte per aiutare Marinella. Non rimaniamo senza far nulla!
Un grazie da parte mia a chi si adopererà per aiutare questa donna ad avere quel tetto sopra la testa, quel pò di calore e quella tranquillità che merita. Grazie di cuore!

Marco

lunedì 13 novembre 2017

Aiutiamo Marinella Oberti ad avere una casa e a salvarsi la vita!


Lei si chiama Marinella Oberti, è una signora di 58 anni e da oltre 43 anni è malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), questa malattia subdola e altamente invalidante che ti impedisce di metabolizzare ogni tipo di sostanza chimica rendendoti quindi intollerante praticamente a TUTTO, poiché tutto o quasi, al giorno d’oggi, è composto o inquinato da sostanze chimiche. Di Marinella Oberti ho parlato diverse volte sulle pagine di questo blog, postando vari articoli usciti su di lei che raccontavano la sua difficile situazione, sempre in evoluzione, sempre con l’incubo di un imminente sfratto per l’impossibilità di pagare l’affitto e i vari conti che aveva in sospeso. Purtroppo, nonostante le precarie condizioni di salute di Marinella, questo sfratto il 19 ottobre 2016 è diventato esecutivo, per cui da oltre un anno lei è stata costretta AD ANDARE A VIVERE E DORMIRE DENTRO UN AUTOMOBILE!
Vivere e dormire dentro una macchina sarebbe già difficile per una persona sana, inutile dire che cosa significhi questo per una malata grave di MCS, tra l’altro aggravatasi ulteriormente in questo ultimo anno di vita e con l’INCUBO di un inverno davanti a sé, cui i primi morsi del freddo hanno già cominciato a farsi sentire. Quella di Marinella è una situazione davvero assurda, al limite del sostenibile, che potrebbe però migliorare drasticamente se trovasse un tetto sopra la testa. Ma qui viene il difficile, perché per Marinella, a causa della sua MCS, non va bene una casa qualsiasi, ma abbisogna di una sistemazione che sia adeguatamente bonificata, lontana da fonti tossiche e inquinamento elettromagnetico e, se possibile, un poco distante da altre abitazioni. Questa casa Marinella L’HA TROVATA, ma occorre acquistarla e, inutile dirlo, Marinella e suo marito questi soldi non li hanno.


Poter comprare questa casa è l’unica speranza di vita che Marinella possiede, per cui, con il cuore, posto questo appello sulle pagine del mio blog, con le coordinate bancarie per poter aiutare Marinella ad acquistare questo immobile, vera e propria ancora di salvezza nella gravosissima situazione in cui si trova.

Queste le coordinate:


Marinella Oberti

BCC DELLA BERGAMASCA E OROBICA

sezione di Stezzano (BG)

IBAN IT46T0894053570000010003833


Qualsiasi tipo di contributo, anche piccolo, è vera “manna” dal Cielo per Marinella Oberti. Per noi significa fare un piccolo sacrificio, per lei significa veramente avere SALVA LA VITA! Tocchiamoci il cuore allora e aiutiamo Marinella ad uscire dall’orribile situazione in cui si trova. Tante gocce tutte insieme formano l’oceano e noi dobbiamo poter essere quell’oceano di Amore e Solidarietà che aiuti Marinella a togliersi dai guai.

Per chi desidera approfondire la storia di Marinella Oberti, consiglio a tutti di andare al sito internet che è stato preparato per lei, http://www.marinellaoberti.it/ , ma anche al suo gruppo presente su Facebook “Per Marinella Oberti”, nella quale sono presenti tante fotografie e tanti post che ben descrivono l’attuale e difficilissima situazione che sta vivendo.

Ancora e sempre mi sento di spronare tutti ad aiutare Marinella, poiché ognuno di noi può fare qualcosa di veramente significativo per lei, sia donando il proprio personale contributo, sia condividendo la sua storia con altre persone. Se saremo in tanti, l’obiettivo della casa potrà divenire realtà in poco tempo.
Grazie di vero cuore a chi lo farà.

Marco

venerdì 3 novembre 2017

Un respiro per Gloria


Gloria è affetta da una malattia rara che si chiama Sensibilità Chimica Multipla anche detta MCS.

Gloria è praticamente allergica a tutte le sostanze chimiche, dalle cose più elaborate a quelle più vitali, sia respirate che da contatto... tutti i prodotti per il corpo, profumi, detersivi, vernici, colle, conservanti alimentari, plastiche e metalli, gli abitacoli di autovetture; purtroppo queste cose si trovano nella quotidianità, ovunque.

Le reazioni più forti avvengono con i tessuti dei capi d’abbigliamento e le calzature, l’acqua del rubinetto, sia per bere che per l’igiene personale e sono molto invalidanti.

LE REAZIONI AL CONTATTO CON GLI ELEMENTI ALLERGENICI

Citiamo alcune reazioni che comporta questa sindrome al contatto con questi elementi che fanno parte del quotidiano di tutti: costrizione toracica e seria difficoltà respiratoria che può durare anche giorni, tensione dei nervi, tremori e a volte convulsioni, sensazioni di stordimento e vertigini, spesso concomitanti con forti cefalee, che comportano disturbi visivi, confusione mentale e vomito. Costante dolore alla nuca e astenia, dolori articolari, muscolari e a livello dei globi oculari.

Questo condizione costringe Gloria a restare chiusa in casa, in quella che lei definisce la “bolla di cristallo”, lontana dal resto del mondo.

Il motivo? Perchè tutti usano almeno uno dei prodotti che lei tollera, dal dopobarba al un balsamo.

Il problema si riperquote su tutti gli aspetti del quotidiano:

- Abbigliamento: deve indossare solo abiti biologici. E come tutti sanno, sono costosi.
- Cibo: può mangiare solo prodotti biologici la cui provenienza è certificata.
- Malattie: non può usare nessun tipo di farmaco, neanche quelli da banco, per curare anche la più banale influenza; anche le terapie omeopatiche e fitoterapiche le causano seri problemi.
- Igiene personale: non può utilizzare l'acqua della doccia per lavarsi, ma può lavarsi solo con acqua demineralizzata e utilizzare degli intrugli di ceci e vegetali come saponi;

Gli ospedali sono off limits, in quanto saturi di tutti gli elementi allergizzanti, come pure i negozi e gli uffici.

QUANDO È INIZIATO IL CALVARIO DI GLORIA:

La malattia é scaturita di punto in bianco tre anni fa, quando iniziò a lavorare in un'azienda di fertilizzanti chimici. Da lì il calvario fisico e medico. Solo dopo 4 mesi Gloria si è dovuta dimettere perché non aveva più forze, non riusciva più a scrivere, guidare, stare in piedi.
Vane le moltissime visite specialistiche e migliaia e migliaia di euro investiti. Successivamente Gloria ha incontrato il Prof. Giuseppe Genovesi, specialista in Endocrinologia, Psichiatrica e Immunologia del Policlinico Umberto I di Roma, il quale le ha diagnosticato la MCS (Sensibilità Chimica Multipla).

Questa malattia rara, praticamente sconosciuta in Italia e non è riconosciuta dalla maggior parte delle regioni del SSN, consiste in una disfunzione genetica che impedisce all’organismo umano di detossificarsi dalle sostanze nocive (quali metalli pesanti e xenobiotici), causando un costante stato di infiammazione cronica diffusa nel sistema neuro-endocrino-immunitario, che a lungo andare può portare danni irreversibili.

LA TERAPIA PER CURARE LA SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA

Attualmente la terapia efficace per il controllo della sindrome ed il ripristino della tolleranza immunitaria è la cosidetta “immunoterapia a basso dosaggio”. Questa terapia è priva di conservanti, proprio per evitare un ulteriore aggravamento dell'intossicazione.
Ad oggi non è eseguibile in nessuna struttura ospedaliera pubblica o privata presente sul territorio italiano. La clinica all'estero ha dei costi talmente alti che ha fatto perdere ogni speranza in Gloria.

PERCHÈ GUARIRE:

Gloria ad un certo punto si è rassegnata perchè consapevole di non poter affrontare un simile impegno economico. Lo sguardo del suo bimbo, la triste impotenza negli occhi dei familiari, celata da sorrisi rincuoranti, la pazienza e la tenacia del compagno e l'incoraggiamento di tantissimi amici, ha riacceso un fiammella.

COME GUARIRE:


Tali cure sono possibili in un centro specializzato di Londra (Breakspear Medical Group, Hemel Hempstead). Questo si è reso disponibile ad avviare un primo ciclo di terapie, preventivando un costo di circa € 25.000 per un mese. Una volta lì, potranno definire quanti cicli saranno necessari.

La Regione Veneto riconosce l’esistenza della malattiadi Gloria, ma nega completamente l’aiuto economico per coprire le spese.

IL VOSTRO AIUTO

Per questo motivo Gloria e la sua famiglia necessitano del supporto di tutti voi!
Un like alla pagina Facebook e una condivisione dei vari post può essere già un grande gesto di sensibilità. Questo può permettere di far conoscere la sua storia a più persone.

Ogni persona che si sente di aggiungere una goccia in questo mare, e donare anche solo pochi euro, può fare la differenza e rappresentare la speranza per il futuro di questa giovane donna e la crescita del suo bimbo.
Lei è solita dire che ''Questa non è vita'', perchè, oltre a pesarle la sua condanna personale, si sente di condizionare anche la vita di tutti i suoi familiari, in primis quella di Mattia, che dipende moltissimo dalla mamma, e del marito.

ll suo desiderio è solo quello di tornare alla vita e poter crescere suo figlio, cosa che ad oggi le é praticamente impossibile.


Per aiutare economicamente Gloria, queste sono le Coordinate da seguire:
 


IBAN: IT 43 B 05035 61901 060570826078

Intestato a Ticó Gloria

oppure andare alla pagina di BUONA CAUSA



Grazie del vostro tempo e del vostro sostegno.

Un sentito grazie a tutti da Andrea, ma soprattutto da Gloria.

FONTE: Pagina Facebook "Un respiro per Gloria"

3 novembre 2017


Riporto con il cuore l'appello di Gloria Ticò, malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), sulle pagine di questo blog.
Anche nel caso di Gloria, come per altre situazioni già descritte, la speranza per lei e per la sua famiglia è quella di potersi curare all'estero, dato che nel nostro paese (ahinoi) non esistono quelle cure desensibilizzanti che solamente in poche altre Nazioni del mondo ci sono. Mi unisco quindi a quanto riportato sopra per incentivare un aiuto concreto da parte di tutti: anche un piccolo "obolo" donato alla causa di Gloria può significare tanto per lei..... e per chi non avesse la possibilità di aiutarla economicamente, lo può comunque fare con un passaparola, con la condivisione della sua storia e con la propria preghiera.
Non tiriamoci mai indietro dinanzi all'altro che soffre.... ogni aiuto è un gesto d'Amore che non andrà mai perduto!

Marco

domenica 29 ottobre 2017

Salviamo Elisa


Elisa è una bambina di 3 anni, affetta da una forma rarissima di leucemia. Ha già iniziato il quinto ciclo di chemioterapia e il papà, Fabio di Pordenone, ha lanciato un appello per la sua bambina.

L’appello è stato raccolto da alcune testate giornalistiche, dai social ed da alcuni Vip; è nata così una grande catena di solidarietà per la piccola Elisa e una campagna di sensibilizzazione, attraverso la pagina Facebook “Salviamo Elisa” a lei dedicata. Purtroppo ad oggi non c’è ancora il donatore compatibile.

Per aiutare Elisa e tutti coloro che ne hanno bisogno, basta diventare donatori di midollo osseo, iscrivendosi al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo. I requisiti necessari sono questi:
In Italia è necessario avere un’età compresa tra 18 – 35 anni e 364 giorni, quindi non aver ancora compiuto il 36° anno, godere di buona salute e non essere affetti da patologie trasmissibili.

Diventare potenziali donatori di midollo osseo, che non equivale al midollo spinale, è solo un piccolo gesto di Amore.

LA TIPIZZAZIONE
Per fare la tipizzazione occorre solamente andare presso il centro trasfusionale più vicino e farsi tipizzare. Si tratta di un semplice prelievo GRATUITO, quindi non occorre prescrizione medica. I dati genetici della persona verranno inseriti nel registro donatori. Il midollo viene donato solo in caso di compatibilità, che potrebbe essere per Elisa come per chiunque altro. Si resta donatori fino a 55 anni.

COME AVVIENE LA DONAZIONE
La donazione del midollo avviene in 8 casi su 10 tramite una trasfusione speciale e non occorre anestesia. In casi rarissimi il midollo viene prelevato dalle ossa del bacino, in quel caso è necessaria un'anestesia. Tutti i dettagli si trovano qui:
https://www.admo.it/come-avviene-la-donazione-midollo-osseo/

Tutti i link utili da condividere si possono trovare sulla pagina Facebook dedicata alla piccola Elisa e verificare sulle pagine ADMO ufficiali.
https://www.facebook.com/salviamoelisa

Aiutare a sensibilizzare più persone a tipizzarsi è un atto di semplice, puro Amore. Non dobbiamo essere egoisti e voltarci dall'altra parte, in quanto tutti i bambini hanno il diritto di sognare, giocare ed essere felici. Regaliamo ad Elisa il suo mondo a colori.
Il DONO di ciascuno di noi potrebbe fare la differenza, potresti essere tu quell’unica possibilità a salvarle la vita. Grazie di cuore a chi lo farà!!!

DICONO DI ELISA:
L’appello di papà Fabio, lanciato attraverso i social, è stato raccolto da tantissime persone, da numerose testate giornaliste e sedi ADMO.
http://salviamoelisa.altervista.org/dicono-di-elisa/

GLI AMICI VIP CHE SOSTENGONO ELISA
http://salviamoelisa.altervista.org/amicivip/

PERCHE' IL LIMITE DEI 35 ANNI D'ETA'...

L’età del donatore è un fattore molto importante, più giovane è il donatore migliori saranno le probabilità di riuscita del trapianto. Non solo, ma donatori più giovani saranno più facilmente considerati idonei nella fase finale prima della donazione velocizzando le tempistiche del trapianto.

DOVE DIVENTARE POTENZIALE DONATORE:

CENTRI DONATORI IBMDR
http://ibmdr.galliera.it/organizzazione/centri-donatori

CENTRI TRASFUSIONALI
http://salviamoelisa.altervista.org/centri-trasfusionali/

SEDI ADMO
https://www.admo.it/mappa/

REQUISITI INTERNAZIONALI PER LA DONAZIONE
http://salviamoelisa.altervista.org/donazioni-internaziona…/

INFORMAZIONI DA TUTTA ITALIA
Giorgio Maranzana
Presidente ADMO Friuli Venezia Giulia
Cell: 348 6567208 - NO STOP
Raffaele Di Giacomo
Uniti fino al Midollo - Ass. Onlus Vanessa
Cell: 342 7810970

SOLO RAGUSA E PROVINCIA
Claudio Canni
Referente ADMO Ragusa
Cell. 393.3167651 NO STOP
https://www.facebook.com/AdmoRagusa2017/

SOLO TREVISO E PROVINCIA
Roberta Bozzetto
Referente ADMO Treviso
Cel. 339.4362371 – NO STOP

SOLO OLBIA E PROVINCIA
ADMO OLBIA

Alessandro Bidoggiu 3922356313
Sarà Putzu 3498121339

SOLO PORDENONE E PROVINCIA
In questi giorni le richieste di iscrizioni al Registro Donatori Midollo Osseo IBMDR nella provincia di Pordenone sono aumentate molto. I posti programmati e disponibili nei vari Poli di Reclutamento della zona (Pordenone, San Vito al Tagliamento, Aviano e Spilimbergo) non riescono a soddisfare le innumerevoli domande. Si invita pertanto a contattare il Registro Regionale IBMDR che ha sede a Udine presso l’Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia al nr. di telefono 0432/552344 (fino alle ore 13:00) per fissare un appuntamento. Presso il Registro è presente un ufficio dedicato esclusivamente alle iscrizioni al Registro IBMDR e non prevede limitazioni di numero.
Si invitano pertanto tutti gli interessati ad utilizzare questo canale.
E' bene ricordare che per comodità le persone vengono indirizzate ai Centri Trasfusionali più vicini alla propria zona di residenza, ma l’inserimento al Registro IBMDR è univoco per tutta Italia.

LINK DEL SITO WEB
http://salviamoelisa.altervista.org/




30 ottobre 2017

martedì 15 agosto 2017

Punto dalla zecca: raccolta fondi per aiutare Gaetano


MALATTIA DI LYME PER CURARSI NEGLI USA

Gaetano è partito all'inizio della settimana per la Germania per sottoporsi alle cure disintossicanti necessarie per contrastare gli effetti dei farmaci che deve assumere per curarsi dopo che, 15 anni fa, era stato punto da una zecca portatrice del batterio della Borrelia.
Quasi una banalità, se l'infezione viene individuata subito, ma lui ha saputo solo tre anni fa che era stata proprio quella puntura la causa dei tanti problemi di salute che ancora oggi si trascina. Nonostante le centinaia di esami fatti, la diagnosi giusta è arrivata quando ormai la malattia di Lyme, o neuroborrelliosi, era già diventata cronica. Per saperlo, però, Gaetano ha girato tanti ospedali e consultato specialisti in Italia e all'estero spendendo migliaia di euro. Soldi che non vengono rimborsati dal servizio sanitario nazionale e cure da fare prevalentemente all'estero, con i relativi costi di soggiorno.
Le spese stanno già mettendo in ginocchio la sua famiglia e la speranza di riuscire a mettere insieme la cifra necessaria per andarsi a curare negli Stati Uniti, dove esistono centri specializzati, è lontana. Prima di partire per la Germania, Gaetano è andato con alcuni amici in pellegrinaggio al Santuario di Fontanellato partecipando al Rosario e alla Messa vespertina per ringraziare di un inaspettato supporto arrivato solo qualche ora prima: l'associazione «Luce di Cristo Onlus», con sede in Via Verdi 3 a Parma, ha messo a disposizione il suo conto corrente per una raccolta fondi destinata a sostenere almeno una parte delle spese per le cure con la speranza di arrivare a coprire il viaggio negli USA. Chi vorrà partecipare all'iniziativa potrà effettuare la propria donazione sul conto corrente postale dell'associazione (Iban: IT90 H076 0112 7000 0007 8026 101) indicando nella causale del versamento «donazione per Gaetano».

c.d.c.

FONTE: La Gazzetta di Parma

martedì 1 agosto 2017

Malattia di Lyme, diagnosi dopo 15 anni di calvario


IL CASO L'odissea di un 33enne parmigiano, punto a 18 anni da una zecca

«Riconosciuta a Trieste, ma la Regione non mi paga le cure necessarie»

A 18 anni se ti punge una zecca forse non ci fai troppo caso. Forse 15 anni fa non ci facevano molto caso nemmeno i medici: una disinfettata, un antibiotico a largo spettro per sicurezza e via e se poi veniva la febbre, poteva essere un'influenza di stagione.
Eppure la puntura di una zecca può portare a problemi di salute davvero gravi. E' successo a Gaetano che oggi ha 33 anni e solo da tre conosce il nome della patologia che, fin da quando era ragazzo, gli ha creato problemi di salute sempre peggiori. Gaetano aveva un cane che, ogni tanto, dopo una corsa nei prati rientrava a casa con qualche zecca: difficile metterlo in relazione con febbre e i dolori muscolari. Dolori "strani" e che ogni tanto si ripresentavano facendo capire che qualcosa non andava. Nonostante le centinaia di esami fatti, solo tre anni fa è arrivata la diagnosi giusta: malattia di Lyme o neuroborrelliosi. Per saperlo, però, Gaetano ha girato tanti ospedali, consultato specialisti, sostenuto visite inconcludenti e speso migliaia di euro per sentirsi dire che aveva le più svariate malattie: dalla polineuropatie demializzante cronica alla fibromialgia, dalla miosite alla connettivite, dalla sindrome da stanchezza cronica all'elettrosensibilità e sensibilità chimica multipla, e nessuna di queste era, in realtà, la diagnosi giusta.
«E' stato solo nel 2015 che si è arrivati alla vera diagnosi grazie al Centro Lyme di Trieste guidato dal dottor Trevisan e grazie agli esami ematologici in Germania – ricorda Gaetano -. L'aver scoperto così tardi la vera causa dei miei problemi di salute ha reso cronica questa malattia, con gravi conseguenze a livello neurologico». Scoperta la patologia, però, il calvario non è finito: in Italia non è infatti riconosciuta una terapia per la forma cronica di questa malattia rara: le linee guida prevedono un ciclo di cura di 21 giorni, efficace solo per la forma acuta. 
«Sono costretto a rivolgermi ai centri medici privati specializzati esteri, sopratutto in Germania, sostenendo importanti spese per analisi e relative terapie. Le cure non consistoni infatti solo in antibiotici, antimalarici, antivirali e antiparassitari ma servono anche costose terapie integrative di supporto per la detossificazione del corpo». Spese che stanno mettendo in ginocchio la sua famiglia. «La malattia mi ha reso invalido al 67%, ho una sorella con un'invalidità del 100%, anche a mio fratello è stata diagnosticata la malattia di Lyme e la regione Emilia Romagna ha respinto la mia richiesta di rimborso di parte delle spese sostenute per le cure all'estero».
Ora il sogno è di andare a curarsi negli Usa, ma servono soldi che per ora non ci sono. «Occorre sensibilizzare i medici italiani sull'attenzione a questa malattia, ancora praticamente sconosciuta. A fine maggio a Venezia si è tenuto un congresso con due dei massimi esperti mondiali della Malattia di Lyme, il premio Nobel per la medicina Luc Montagnier e Richard Horowitz, ma pochi medici italiani hanno colto l'occasione per approfondire una patologia che, senza una diagnosi immediata, lascia a chi ne viene colpito solo la speranza di tenerla sotto controllo». 

c. dc.

Frequente negli Usa

Fra i Vip colpiti Richard Gere e Alec Baldwin

La malattia di Lyme prende il nome da un piccolo centro del Connecticut dove nel 1975 si verificarono numerosi casi di infezione. Negli Stati uniti è la patologia che si diffonde più rapidamente dopo l'Aids e anche i Vip non ne sono immuni: nel 2000 Richard Gere dovette allontanarsi per un periodo dal set di "Autumn in NY" per affrontare le cure, nel 2013 è stata colpita Avril Lavigne, la modella Bella Hadid ha reso pubblico su Istagram il contagio della madre Yolanda Foste, l'ex campionessa di tennis Jennifer Capriati ha rivelato su Twitter di essere malata, Alec Baldwin ne soffre in forma cronica, Ben Stiller si è accorto della malattia grazie a dei controlli per un'infezione al ginocchio e ne è stato colpito persino l'ex presidente degli Stati Uniti George W. Bush.

FONTE: Gazzetta di Parma


La malattia di Lyme è una delle patologie più dolorose che esistano e, al contempo, una delle più sottovalutate, sopratutto nel nostro paese. Postando questo articolo mi auguro di contribuire un pochinino a divulgare questa patologia che, come detto, è ancora troppo poco considerata. E questo è davvero un grande peccato perché prima questa patologia viene diagnosticata e meglio si può intervenire su di essa per sradicarla. Ma perché venga diagnosticata occorre che si conosca e per farla conoscere bisogna parlarne. Per contro se questa patologia viene diagnosticata dopo molto tempo, diventa tutto assai più difficile, perchè è come se mettesse le radici.
A Gaetano Manno, protagonista suo malgrado di questa dolorosa vicenda, faccio i miei più cari Auguri, e invito tutti a seguire la sua storia e il suo percorso nella pagina Facebook a lui dedicata.
Un carissimo augurio di guarigione a lui e a tutte le persone colpite da questa subdola, sottovalutata, dolorosa malattia.

Marco