domenica 20 novembre 2016

Adele è sola e aspetta solamente la morte


Il Vescovo di Aversa fa visita per la seconda volta alla giovane affetta da MCS

Un attaccamento alla vita senza pari e un coraggio incredibile. Spinillo ha avuto modo di vedere con i propri occhi la nerissima realtà che la circonda da quattro anni

Cari amici lettori, rieccoci ancora una volta a resocontarvi sulla vicenda umana di Adele Iavazzo, la ragazza di Aversa affetta dalla MCS. Adele ha trascorso un’estate difficile (come tante). Certo, è viva, e questo grazie alla sua grande volontà, MA mi chiedo: chissà quanto tempo possa resistere? Un attaccamento alla vita senza pari e un coraggio incredibile. Le cose accadute in questi mesi sono tante, le cose che abbiamo fatto anche e, tra le più importanti, sicuramente, la visita che il Vescovo Angelo Spinillo ha fatto ad Adele. La seconda visita che il Vescovo ha fatto ad Adele Iavazzo e anche questa volta sono stato io ad accompagnarlo. Appena siamo arrivati a casa di Adele c'era una tuta bianca, di quelle utilizzate dai Ris (reparto investigazioni scientifiche) attaccata al muro: ho aiutato io stesso il Vescovo ad indossare questa tuta speciale. Appena pronto, la porta interna, per accedere alla casa si è aperta: noi stavamo in veranda. Per circa un’ora li sentivo parlare attraverso il vetro, il Vescovo lo vedevo, era seduto di fronte ad Adele. Parlare di tutto quello che è stato detto sarebbe impossibile, forse una foto avrebbe potuto rendere meglio l’idea. Una foto? No, ho pensato, nessuna foto, non volevo rovinare questo momento così bello, così “intimo” tra Adele e il suo pastore; certamente, potete credermi sulla parola, è stato emozionante! Ad un certo punto, Sua Eccellenza si è alzato dalla sedia e si è lasciato guidare da Adele all’interno della casa. Ha avuto modo di vedere con i propri occhi la cruda e nerissima realtà del contesto dove questa povera ragazza è costretta a vivere da oltre quattro anni. Quattro anni di solitudine, di dolore, di totale assenza di calore umano. Ricevere un abbraccio, toccare o quantomeno sfiorare la mano di una persona, il contatto umano, poteva essere un toccasana per lei, una cosa semplice per noi, eppure impossibile da fare nel suo caso. Mi piace pensare, e sono certo di questo, ne è valsa la pena organizzare questo incontro. Il Vescovo, la sua presenza, le sue parole, il conforto e la sensibilità mostrata hanno dato vigore e forza a questa povera ragazza. La fede la continua a sostenere. Dopo circa un’ora, il Vescovo è uscito molto sudato dalla casa; di nuovo ho dovuto aiutarlo a togliersi la tuta, stavolta è stato più difficile, gli si era attaccata addosso, era zuppa di sudore. Appena tolta la tuta, ci siamo avviati all’uscita senza proferire alcuna parola. Adele ci ha guardato, piangeva e ci ha salutato attraverso i suoi occhi, il suo era un saluto, soprattutto era uno sguardo speranzoso. Mentre accompagnavo Sua Eccellenza, notavo che era stato molto toccato da questo incontro e reciprocamente, ci siamo promessi di continuare a stare vicino ad Adele e di continuare a fare il possibile per aiutarla. Siamo a un punto grave, per quanto concerne lo stato di salute di Adele, l’elettrosensibilità, ormai, sta avendo il sopravvento, è arrivata al limite, siamo consapevoli che per questa ragazza è quasi impossibile continuare a stare in questa casa. Inoltre Adele è sola! Qualcuno potrebbe pensare che abbia una famiglia a sostenerla ma, purtroppo, non è così. Solo il fratello, sopperisce alle sue esigenze. Vive come un’eremita e per compagnia ha una disperazione e un dolore senza fine.

Di Donato Liotto

FONTE: Nero su Bianco 

venerdì 4 novembre 2016

Sensibilità Chimica Multipla, senza cure denuncia lo Stato. Odissea e lotta di Sara, ribelle


L’ultima mossa, articolo 700 del codice di procedura civile, al Tribunale di Siena ricorso d’urgenza contro il Ministro della Salute per uso compassionevole del farmaco in rara (?) malattia ambientale. Prima, querela nell’ufficio dei Carabinieri di Montecatini Terme con denuncia alla Procura di Roma per aprire indagini contro il Presidente del Consiglio Matteo Renzi e il dicastero di Beatrice Lorenzin: ipotesi di reato, violazione delle norme Costituzionali per la tutela della salute del cittadino per “colpevole omissione, negligenza e incuranza dello Stato, innanzi al patimento fisico e morale di Sara Angemi e di tutti i malati (circa 3.600!) abbandonati a se stessi”.
L’estenuante battaglia per il riconoscimento nei LEA della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) passa per la campagna senese, da Rosia (frazione Sovicile), residenza ‘protetta’ della 23enne Sara Angemi, faccia pulita da Pocahontas, indomita ribelle nello sbandierare il suo calvario, trasformandolo in una battaglia per la rivendicazione di un diritto civile: la legittimazione di una sindrome immuno-neuro-tossica tipica delle società occidentali industrializzate, una mutazione genetica della specie per intossicazione da metalli pesanti, chimica ed elettrosmog ubiquitario che fa discutere (e tremare: sai che class action per i danni?) medici, istituzioni e multinazionali inquinanti. Ecco perché.

Mascherina sul volto, reazioni multiorgano a (quasi) tutto, corpo gonfio di tossine, privo di vitamine e nutrienti: nel 2015 la diedero per spacciata, altre due settimane di vita. Che fare? Sara Angemi lasciò 17.400 euro per il viaggio di sola andata a Madrid in aereoambulanza privata. Nonostante le raccolte fondi (anche da CasaPound Italia di Valdinievole) le terapie si sono interrotte. Esaurimento liquidità, spesi più di 50.000 euro per trattamenti disintossicanti nella clinica della Fondazione Alborada (efficace ma meno cara della Breakspear di Londra, specializzata in MCS ed Elettrosensibilità).

Le sue condizioni stanno di nuovo peggiorando”, sostiene il legale Massimo Sardo nell’esposto: Sara il 21 Novembre dovrebbe tornare in Spagna per un nuovo ciclo detox. Costo? Altri 8mila euro.Per affrontare la cospicua spesa i famigliari, gli amici e le associazioni si indebitano ogni giorno: da ciò deriva la responsabilità dello Stato! Il più grande rammarico di Sara è la consapevolezza che se avesse avuto una diagnosi certa non appena manifestatasi la malattia e se avesse intrapreso subito questa cura, con molti meno soldi spesi, adesso avrebbe vissuto una vita normale da ragazza.

Nata nel pistoiese a Ponte Buggianese, in età pediatrica Sara Angemi soffriva sintomi associati erroneamente a comuni allergie (“assumeva in media tre scatole di antibiotico ogni mese!”). Al tempo della prima scuola, relazionò i problemi all’esposizione di profumi e detersivi: a 13 anni “il vaccino contro la rosolia le provocò febbre molto alta, eritemi cutanei e forti bruciori alla testa. Si rifiutò in seguito di farne altri”. L’odissea passò per numerosi ricoveri e ospedali, endocrinologi, allergologi e nutrizionisti, nessuno riuscì a diagnosticarle la violenta malattia. Degenerativa. Sedicenne, l’anestesia per curare i denti con l’amalgama (lega non stabile col pericoloso mercurio!) le provocò una crisi respiratoria. La prima delle tante. Poi un intervento all’appendice infiammata, quasi in peritonite: i medici “si resero conto che era in pericolo di vita!”. Le numerose intolleranze alimentari, il peso sballato, la bilancia a 106 Kg. A 18 anni la diagnosi di artrite reumatoide, altra confusione: “pressione alta, sanguinamenti dal naso, mal di testa, perdita di capelli, occhi gialli”. Dai patch test l’allergia a nichel, cobalto e formaldeide. Un’ulteriore indizio: dalla risonanza magnetica un’altra grave crisi respiratoria. Nel 2013 l’incontro col Prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico di Roma e la certezza del male nell’acronimo, fatte analisi genetiche ed epigenetiche. Tre sole lettere: MCS, Sensibilità Chimica Multipla. Praticamente Sara non tollera quasi nulla di tutto ciò che la circonda e normalmente usato nella vita quotidiana. Il male è nella pervadente società che l’ammala: noi e i nostri consumi sono il suo male! Da lì le cure desensibilizzanti, “dolorosissime, peggio della chemioterapia, a detta di una malata che aveva provato entrambe.Lentamente, in modo progressivo, nell’evidenza dei miglioramenti, per Sara l’apertura di uno spiraglio, magari un futuro diverso. La speranza di farcela, ma urgono cure. Subito, come tanti altri invisibili ‘MCS’ in pericolo di vita. Che in Italia non possono ottenere (mancano strutture protette, capaci di trattare pazienti elettro-chimicamente sensibili). Che l’Italia non vuol economicamente coprire (ma ci sono casi accolti a livello regionale!). A meno che un giudice non sfondi il muro di gomma, mentre lei posta su Facebook: “il valore di un uomo si rivela nell’istante in cui la vita si confronta con la morte”. Non mollare, musetto da Pocahontas!

di Maurizio Martucci

21 ottobre 2016

FONTE: Ultimavoce.it
http://www.ultimavoce.it/sensibilita-chimica-multipla-senza-cure-denuncia-lo-odissea-lotta-sara-ribelle/

domenica 2 ottobre 2016

Riconosciuta l’invalidità a Christiano


IL CASO dopo il ricorso della madre il Tribunale di Sondrio ha certificato lo stato di salute e di autonomia del piccolo 

La mamma: 
«Per la scuola chiedo che mio figlio possa essere seguito a domicilio dalla docente dello scorso anno» 


COSIO VALTELLINO Il piccolo Christiano Guaschi ha ottenuto un nuovo passo avanti nella battaglia per il riconoscimento della patologia di cui è affetto dalla nascita: l’MCS, Sensibilità Chimica Multipla.
Dopo il ricorso in tribunale presentato dalla mamma di Christiano, Alessandra, il medico legale ha certificato la malattia del bambino, dichiarandolo 
«da ritenersi invalido con totale e permanente inabilità al 100% e con necessità di assistenza continua».

«E’ stata una battaglia vinta contro chi non voleva credere alla patologia di Chri, ai suoi sintomi e alle sue forti reazioni se avvicina sostanze chimiche – afferma la mamma Alessandra Guaschi – Ho presentato il ricorso al Tribunale di Sondrio nel novembre scorso e un mese fa è arrivata la sentenza, dopo il parere del medico consulente tecnico d’ufficio. A seguire è arrivato anche il decreto di omologa. L’MCS non dà alcun segnale esterno, non si può vedere dall’aspetto fisico. E’ una patologia del dna, colpisce gli organi con il progredire degli stadi della stessa».
E prosegue: «Ora la nostra preoccupazione è l’inizio della scuola. Il mese scorso io e il papà di Christiano abbiamo scritto una lettera al Miur e alla direzione dell’istituto comprensivo II di Morbegno, che comprende la scuola primaria di Rasura, dov’è iscritto Christiano. La nostra richiesta è che Chri, impossibilitato a causa della sua malattia a frequentare le lezioni all’interno dell’edificio scolastico, come certificato dai medici, possa continuare ad avere la stessa docente che l’anno scorso lo seguiva a domicilio. L’insegnante ha saputo impostare il proprio lavoro in modo corretto, sia dal punto di vista sanitario sia da quello empatico, relazionale ed educativo con mio figlio. Così al fine di preservare lo stato di salute di Christiano, favorire la maturazione e integrazione della sua maturità in via di formazione, nonché garantirgli un percorso di istruzione idoneo e collaborativo, teniamo a sottolineare l’importanza di mantenere la stessa insegnante per tutta la durata della scuola primaria di Christiano».
Intanto Christiano cresce sereno: «Cerco di non isolarlo e di inserirlo il più possibile nel suo ambiente di vita. Lo porto in posti aperti, nella natura, in montagna dove ci sono meno pericoli per la sua salute. E all’aperto frequenta anche qualche amico della sua età e si diverte in bici e con i pattini»

10 settembre 2016

FONTE: Giornale di Sondrio

sabato 24 settembre 2016

La verità è contaminata


Malattie da inquinamento ambientale e indifferenza sociale: vivere con la MCS

Le sostanze chimiche con la loro tossicità, ci circondano quotidianamente e immancabilmente ci avvelenano, ma non esclusivamente per l’inquinamento atmosferico. In queste situazioni, un sistema immunitario compromesso ha difficoltà a smaltire le sostanze tossiche che assimila attraverso la pelle e gli organi vitali.
L’avvelenamento e le alterazioni delle piante con pesticidi ed insetticidi carcinogeni, ormoni somministrati ad animali, OGM, diossine e metalli pesanti, concorrono a mutazioni genetiche gravi.
Sta di fatto che nutrirsi di cibi genuini è la base fondamentale per prevenire malattie che poi nel tempo potrebbero diventare invalidanti ed irreversibili. Spesso in Europa e anche in altri continenti industrializzati, si parla molto di alimentazione sana e biologica ma tale non può essere finché, chi governa, non prende provvedimenti seri e impedisce di avvelenare l’etere con sostanze xenobiotiche che vanno ad alterare l’essenza dei cibi di cui ci nutriamo. Quando si parla del “terzo mondo” in realtà è proprio lì che l’uomo potrebbe vivere meglio, in un ambiente naturale e privo di sofisticazioni industriali, nutrendosi di cibi non contaminati.
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS), la Fibromialgia (FM), la Sindrome da Fatica Cronica (CFS), l’Encefalomielite Mialgica (ME) sono patologie neuro-immuno-tossico infiammatorie a carattere degenerativo, multisistemico e colpiscono soprattutto il sistema nervoso centrale e inoltre, esordiscono quasi sempre in maniera subdola, per poi divenire invalidanti al 100%.
Spesso sono presenti contemporaneamente e valutate quali malattie rare. Quest’ultime, obbligano a modificare il proprio stile di vita, costringendo spesso chi ne è colpito, a vivere una vita isolata con forte condizionamento della quotidianità e limitano la vita sociale e di relazione. Il modo in cui viviamo ci impedisce di prendere in considerazione i segnali d’allarme inviati dal nostro corpo in relazione alle sollecitazioni esterne; pochi sanno che esistono patologie legate all’inquinamento ambientale nonostante il numero dei malati sia in costante aumento. E’ di notevole importanza effettuare una continua ricerca medico-scientifica per capire la causa, la diagnosi ed un’eventuale terapia mirata, essendo le stesse patologie diagnosticate in fase troppo avanzata quando risultano già irreversibili. Nonostante queste siano riconosciute dall’OMS, di fatto non lo sono dal Sistema Sanitario Nazionale e per questo, non vengono garantiti i livelli essenziali minimi di assistenza previsti dall’articolo 32 della nostra Costituzione.


La MCS, che viene per lo più scambiata per un’allergia, è invece dovuta a un’alterazione genetica, la quale rende impossibile eliminare le sostanze nocive provenienti dall’ambiente: profumi, detergenti, smog, fumo di sigaretta, insetticidi, pesticidi, disinfettanti, toner, carta stampata, vernici, additivi, coloranti, alcool, gomme, plastiche, medicinali, tessuti nuovi etc. Le persone affette da MCS, all’inizio si proteggono con mascherine per evitare l’inalazione delle sostanze irritanti che scatenano la sintomatologia; alcune si vedono costrette a cambiare abitazione più volte, rendendo la stessa “bonificata” per la loro incolumità: altre persone hanno difficoltà a proseguire la normale vita lavorativa, perché il costante contatto con agenti atmosferici intrisi di sostanze nocive, fanno peggiorare la sintomatologia al punto da causare reazioni avverse ed improvvise. Pertanto, per i pazienti socializzare diventa sempre più difficile, perché chi li frequenta dovrebbe adeguarsi alle loro necessità (non profumarsi, non fumare, indossare abiti lavati con detergenti specifici, non usare lacca, creme, etc.), tenendo in considerazione che diversamente, causerebbero un aggravamento improvviso della sintomatologia.
E’ impossibile calarsi nei panni di una persona con l’MCS, perché non si è in grado di comprendere fino in fondo cosa significa gestire diversamente la propria vita. Tale patologia, spesso in concomitanza con la CFS, può manifestarsi attraverso vari sintomi, fra questi: emicrania, vertigini, disorientamento, confusione, perdita di memoria e di concentrazione, irritabilità, depressione, dolori muscolo-articolari, tremori, tosse, dispnea, broncospasmo, nausea, diarrea, gastralgia, coliti, astenia, cistiti, prurito con o senza eruzione cutanea, dermatiti, tachicardia, aritmie, ipo o ipertensione e soprattutto una più o meno accentuata iperosmia (esagerata sensibilità dell’olfatto), calo dell’udito, acufeni, iperacusia (spiccata sensibilità ai rumori), bruciore agli occhi, calo della vista, fotofobia (eccessiva sensibilità alla luce – dover indossare occhiali scuri anche alla sera). Anche la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), la Fibromialgia (FM), la Sindrome da Fatica Cronica (CFS), l’Encefalomielite Mialgica (ME) sono “disabilità invisibili” e pertanto, non “riconosciute” in quanto non percepite dalla vista.

di Paola G.

FONTE: Astrid News

mercoledì 7 settembre 2016

Gugliotti: “Faremo di tutto per far riconoscere al Ministero questa patologia”

Ha scelto di vivere in terra di Siena (a Rosia per la precisione), perchè qui sia da un punto di vista climatico che per la qualità dell’aria, la sua vita può essere migliore. Una vita condizionata da una sindrome che si chiama Sensibilità Chimica Multipla, fortemente invalidante che la rende allergica praticamente a tutto. E, oltre al danno, la beffa: questa malattia rara non è riconosciuta come patologia dal sistema sanitario nazionale, per cui anche le costose cure che fa in Spagna sono a suo carico. Questa è la storia di Sara, una ragazza di 23 anni che adesso vive appunto con la famiglia a Rosia, che non può avere una vita sociale normale proprio a causa di questo problema.
Quando sono venuto a conoscenza della situazione – ha raccontato ai microfoni di ARE il sindaco di Sovicille Giuseppe Gugliottiinsieme al sindaco di Pescia Oreste Giurlani (Sara è originaria di Pescia) ci siamo interessati e incontrati nei giorni scorsi con la famiglia e l’avvocato Massimo Sardo che la segue, per esprimere vicinanza e dare supporto e aiuto per quanto è nelle nostre possibilità. Non soltanto per cercare di venire incontro alle sue esigenze, ma anche per farci parte diligente da un punto di vista istituzionale e porre il problema del quale ho già interessato l’assessore regionale Stefania Saccardi e il presidente della Commissione Sanità della Regione Stefano Scaramelli. Siamo a disposizione per compiere insieme questo percorso, con la famiglia di Sara e con le altre persone che sono affette da questa malattia e che stanno cercando di costituirsi in associazione per avere un potere contrattuale più forte”.

 22 agosto 2016

FONTE: Antennaradioesse.it
http://www.antennaradioesse.it/gugliotti-faremo-di-tutto-per-far-riconoscere-al-ministero-questa-patologia/

domenica 28 agosto 2016

«Pronti a fare causa al Ministero. Sara ha pieno diritto all’assistenza»


L’avvocato Sardo annunzia azioni per garantire le cure alla ragazza

«
SIAMO PRONTI ad avviare tutte le necessarie azioni civili e penali contro il ministero della Salute per tutelare Sara Angemi e consentirle di seguire la terapia di cui ha bisogno senza ulteriori problemi. E’ vergognoso che fatti del genere avvengano in Italia
».

Massimo Sardo, avvocato del Foro di Napoli con studio a Montecatini, insieme all’investigatore privato Paolo Meacci, sta assistendo la giovane di Ponte Buggianese affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Sara, a 23 anni, si ritrova a essere allergica quasi a tutto ed è costretta a vivere in ambienti protetti e ripuliti da quelle sostanze e, addirittura, dagli odori che potrebbero crearle problemi. La Sensibilità Chimica Multipla non è riconosciuta dal sistema sanitario italiano e la ragazza è stata costretta a iniziare un ciclo di terapie a Madrid. In questo momento, Sara vive a Rosia, una frazione di Sovicille, in provincia di Siena, a causa dell’eccessiva umidità che c’è a Ponte Buggianese.

«IL PERIODO di cure che deve seguire ciclicamente in Spagna – spiega Sardo – avrebbe una durata di tre settimane, ma, visti i costi legati anche al soggiorno, è costretta a farne soltanto una. Vorrei ringraziare tutte le persone e le associazioni, come Casa Pound, che in questi mesi si sono mobilitate per lei, aiutandola in modo concreto. Tra pochi giorni, torneremo a incontrare la commissione medica dell’Asl per completare l’iter burocratico relativo alla sua situazione. Nei giorni scorsi, insieme a Sara, abbiamo partecipato a un incontro con Giuseppe Gugliotti, sindaco di Sovicille, e Oreste Giurlani, sindaco di Pescia e vicepresidente della Società della Salute della Valdinievole. I due amministratori hanno mostrato notevole sensibilità, politica e istituzionale, verso la vicenda, garantendo la massima collaborazione, per quanto di loro competenza, al fine di tutelare le sue condizioni
». Meacci sta eseguendo una ricerca per definire in modo preciso quante persone sono affette da Sensibilità Chimica Multipla, una patologia non riconosciuta dal nostro sistema sanitario nazionale.«Faremo anche azioni civili e penali – prosegue Sardo – se Sara non riceverà tutte le cure di cui ha diritto e le vengono negate in modo ingiusto. Si trova al quarto stadio di questa patologia e la terapia che riceve in Spagna le garantisce un effetto terapeutico importante. Confidiamo nella sensibilità degli esponenti delle istituzioni, ma siamo pronti a dare battaglia in tutte le sedi, se sarà necessario»


Daniele Bernardini

FONTE: La Nazione

21 agosto 2016

venerdì 19 agosto 2016

Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla: una vita (quasi) impossibile

Una Sindrome poco conosciuta, ancora in via di definizione e di riconoscimento, ma capace di stravolgere la vita di chi ne è affetto. Ne illustra alcuni aspetti la dottoressa Sabine Eck, ne fornisce una testimonianza diretta Claudio Fiori.

La Sindrome di Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S., Multiple Chemical Sensitivity) presenta un quadro clinico piuttosto multiforme, con uno spettro che varia dal “bizzarro” al “grave”, difficile da diagnosticare. Si tratta di una sindrome infiammatoria sistemica, dove il sistema immunitario e quello neurosensitivo vanno “in tilt”, e reagiscono a svariate sostanze chimiche soprattutto a livello olfattivo. Talvolta le risposte possono manifestarsi in forma estremamente violenta (4° stadio). I primissimi casi furono descritti già nel 1948, ma da allora siamo ancora in alto mare circa la diagnosi, le terapie…, e la complessa eziopatogenesi.

La maggior parte dei pazienti ha dovuto e deve affrontare un vero e proprio labirinto clinico prima di arrivare a un “verdetto finale”, passando per decine di visite da specialisti, con diagnosi che spaziano dall’allergia a manifestazioni di stampo psicosomatico, e perfino psichiatrico. Con la diffusione di Internet è nata, poi, una vera e propria rete di persone ammalate, che ha dato vita a gruppi di scambio e d’aiuto senza poter arginarne la costante crescita.

Questa sindrome non colpisce “quattro gatti sfortunati”, bensì ne sono ormai affetti milioni di persone al mondo, spesso senza saperlo, in quanto il quadro è purtroppo poco conosciuto perfino dagli stessi medici, e anche perché la comunità scientifica sta ancora discutendone l’origine/le cause. Come tutte le sindromi, essa presenta moltissime facce ed espressioni e quindi altrettante teorie.

Uno dei sintomi cardini è l’iperosmia, ovvero un’estrema ipersensibilità olfattiva. Altri sintomi sono problemi respiratori gravi, importanti edemi congiuntivali, dolori articolari e ossei, infezioni ricorrenti, iperidrosi, svenimenti, cefalee, problemi alle mucose e alla pelle, confusione mentale, problemi circolatori acuti e perfino shock anafilattico. Con una tale vastità di quadro clinico è dunque comprensibile la facilità con cui vengono emesse varie diagnosi, così diverse fra loro, e… del tutto errate.

Con il progredire della sindrome la vita quotidiana “normale” diventa pressoché impossibile, costringendo i colpiti a chiudersi in una stanza ripulita da qualsiasi sostanza chimica, rendendo difficilissima una qualsiasi esistenza lavorativa, famigliare e sociale. Perfino i più semplici spostamenti fuori casa diventano ingestibili a causa degli scarichi di gas delle automobili, delle numerose altre sostanze volatili, dei profumi, dei detergenti, dei disinfettanti e via immaginando…

Ragionando invece a livello sistemico e interdisciplinare, il sempre crescente pool di malattie da sostanze inquinanti sono ormai “facili” da inquadrare. La fossa del coccodrillo che si estende tra ragionamento medico-scientifico-razionale odierno (modello lineare) e una più radicata comprensione e co-scienza delle malattie moderne, va urgentemente bonificato.

Non mi resta che ripetere una frase delle nostre pragmatiche e sagge nonne e bisnonne: “I nodi vengono sempre al pettine”, che riassume magistralmente l’approccio cosciente che dobbiamo con urgenza assumere.

Dr.ssa Sabine Eck


E’ importante leggere la testimonianza di Claudio Fiori, Presidente del Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla, la cui moglie è affetta da M.C.S. e impegnato nella difficile, ma altrettanto necessaria, battaglia per il riconoscimento della malattia in Italia.

Non è facile descrivere la situazione di un ammalato di Sensibilità Chimica Multipla.

Pur essendo una malattia, studiata negli U.S.A. già dal 1948, a conoscenza della stessa U.E., la quale da diversi anni ha emanato sul tema: Direttive-Comunicazioni-Decisioni-Raccomandazioni e Risoluzioni, essendo in Italia riconosciuta solamente in Basilicata nel Lazio ed in Veneto, a tutt’oggi un ammalato di Sensibilità Chimica Multipla, si trova a combattere da solo contro la malattia e contro buona parte della classe medica.

E’ una patologia molto dolorosa, debilitante e caratterizzata da un’estrema sensibilità a tutti i composti chimici. Le persone ammalate sono circa per il 90% di sesso femminile. L’ammalato presenta sintomi diversi se esposto a tali sostanze, anche in piccolissime quantità, anche per sostanze del tutto innocue per la popolazione in generale.

I pazienti affetti da M.C.S. presentano l’Iperosmia, che aumenta centinaia di volte, la loro capacità olfattiva.
Questo considerevole aumento della percezione è chiaro che dà origine a molti disturbi.
Le sostanze che più comunemente inducono le reazioni sono:

– candeggina, detersivi per stoviglie-pavimenti-bucato e ammorbidenti,

– deodoranti per l’ambiente sia in stick, in gel o sia in diffusori elettrici

– gel, creme per mani-viso-corpo, deodoranti, lavande per l’igiene intima, shampoo, lacche

– i fumi della combustione di gas di scarico, dei camini o della legna,

– prodotti derivati dal petrolio,

– pesticidi, insetticidi, fumiganti, fertilizzanti, prodotti chimici per giardinaggio,

– tappeti, materiali per edilizia, vernici,colle, prodotti lucidanti, solventi, diluenti

– inchiostri, toner e altre sostanze che possono emettere gas o nano particelle,

– riviste, quotidiani, libri e in genere tutta la carta stampata.

In pratica la totalità dei prodotti CHIMICI presenti nell’ambiente e nella nostra vita quotidiana.

Si può entrare in contatto con tali sostanze per assorbimento cutaneo, ingestione o inalandole.
Tutto ciò comporta una situazione di completa privazione della propria libertà e autonomia personale, in molti casi un forzoso e dovuto isolamento socio-relazionale e una totale mancanza di rapporti con l’ambiente esterno.

In Italia la situazione dei malati di M.C.S. è insostenibile e drammatica, anche perché manca un serio progetto di ricerca epidemiologica.

Gli ammalati, possono rivolgersi con molta difficoltà a strutture mediche in caso di necessità, compreso anche il pronto soccorso, dove la mancanza di ambienti e di personale adeguati (bonificati) e di competenze specifiche del personale medico comportano un rischio gravissimo per la loro salute.

I malati gravissimi spesso faticano a ottenere una completa invalidità, mentre i malati non gravi potrebbero trovare una sistemazione lavorativa con tutele speciali come il telelavoro o lo svolgimento delle proprie mansioni in ambiente chimicamente bonificato.

La situazione che la persona si trova ad affrontare quando si ammala e, iniziando ad accusare i primi sintomi, si rivolge al proprio medico curante (spesso disinformato sulla patologia) è drammatica.
L’ammalato subisce un nomadismo diagnostico fatto esami, visite e ricoveri senza soluzione o peggio ancora si ritrova psichiatrizzato: è una cosa gravissima che comporta la costrizione da parte del malato nell’assumere terapie, non solo inadatte, ma anche nocive, che peggiorano la sintomatologia, poiché nei medicinali prescritti per la terapia psichiatrica ci sono componenti che interagiscono in maniera negativa con il quadro clinico-fisico dell’ammalato.

La maggior parte dei medici, infatti, non essendo a conoscenza delle linee guida diagnostiche, tende a sottovalutare i sintomi e quasi sempre attribuisce la causa dei sintomi, all’ansia o alla depressione. Non intuendo che ansia e depressione sono la logica conseguenza non certo la causa dell’M.C.S.
Questa mancanza d’informazione generale a partire dal medico di medicina generale, ha conseguenze gravissime anche nella vita sociale della persona.

Non avendo una diagnosi precoce, il familiare del malato di M.C.S, non comprende il reale stato fisico in cui si trova il proprio caro, cerca di sdrammatizzarne i sintomi, di stimolarlo a compiere le “normali” azioni quotidiane, cosa che è impossibile. Il malato quindi si trova a subire una forte violenza già nella propria abitazione. Il familiare non comprende che il malato non può stare più a contatto con persone o ambienti che siano portatori o che contengano qualsiasi prodotto chimico, che scatena in lui sintomi invalidanti.

Inizia anche qui una sorta di violenza psicologica domestica nei confronti di chi sta male.
Ne seguono incomprensioni, litigi, ed anche separazioni e la situazione diventa molto spesso ingestibile, ancor più se ci sono dei figli.

I malati di M.C.S. gravi vivono isolati nella propria abitazione, la maggior parte addirittura, in una stanza dell’abitazione che hanno bonificato. Escono solo se hanno un luogo non “inquinato” in prossimità dell’abitazione e ovviamente nelle ore meno frequentate.

Per i malati di M.C.S. sussistono grandi difficoltà persino per l’approvvigionamento di cibo che, sebbene biologico, può facilmente essere contaminato da detersivi, profumi, dagli stessi contenitori e altri inquinanti presenti nel negozio. Sono un problema anche l’abbigliamento, le calzature, i prodotti per l’igiene personale, il bucato e le pulizie dell’abitazione. Anche il semplice chiamare un operaio in casa per normali riparazioni è complicato. La sopravvivenza di questi malati è in discussione ogni singolo giorno perché è continuamente messa a rischio dalle normali attività che si svolgono nel vicinato quali; stendere il bucato, ristrutturazioni edilizie, uso di pesticidi, insetticidi, rifacimenti d’asfalto stradale, gas di scarico delle auto, roghi di foglie.

Inoltre, ed è questo un dato che fa pensare, la mancanza di una diagnosi precoce e di un intervento tempestivo sulla malattia porta, sempre più verso l’aggravamento.

Il passo verso la disperazione è breve, l’assenza d’informazione a livello sociale e medico-sanitario, l’incomprensione da parte dei familiari, la violenza psicologica, l’abbandono da parte delle Istituzioni, la sofferenza fisica, la mancata assistenza psicologica e domiciliare, l’isolamento in casa, la perdita totale di autonomia e spesso del lavoro, spingono sempre più verso l’isolamento.

Un’informazione corretta su questa patologia da parte del medico di medicina generale, degli operatori sanitari, dei Politici, dei Media, eviterebbe un grande calvario per molte persone ancora mal diagnosticate o non diagnosticate affatto.

Claudio Fiori

comitatomcs@gmail.com

Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla


20 marzo 2016

FONTE: Assis.it
http://www.assis.it/sindrome-sensibilita-multipla-vita-quasi-impossibile/