domenica 19 febbraio 2017

L'appello: La malattia che la società ignora


Decine e decine le persone colpite. Viaggio tra i pazienti affetti da MCS: quando cibo, abiti e abitudini sono veleno.

BARI - All’improvviso il mondo intero ti è nemico. Lo è il tuo posto di lavoro, la strada che percorri da anni, ogni giorno, più o meno alla stessa ora. Perfino la tua casa, i tuoi oggetti, la tua memoria ti sono nemici. Si chiama "MCS". È una malattia subdola, feroce, cieca. "Sensibilità Chimica Multipla (Multiple Chemical Sensitivity)", ecco cos’è questo male. Non solo i pesticidi, i gas di scarico, i coloranti, ma anche i profumi, i detersivi, i conservanti: tutto è veleno. L’aria che respiri, gli abiti che indossi, il cibo che consumi. Tutto, tutto è veleno.

Ci sono varie ragioni che spingono gli ammalati di "MCS" a sentirsi i più sofferenti tra chi soffre. Innanzitutto la diagnosi: pochissimi medici sono in grado di capire immediatamente a cosa riconducano quei sintomi. In mancanza di una diagnosi certa, dopo qualche tempo tutti - gli amici, i colleghi, gli stessi medici, perfino i familiari - cominciano a credere che si tratti null’altro che di un disturbo psichiatrico. Quindi non solo sei malato ma sei pure pazzo.

E ancora i costi: tra visite mediche, analisi, cure e tutta la complessa procedura per vivere distanti dai veleni (la bonifica dei luoghi, l’obbligo del cibo biologico) se ne possono andare anche mille euro al mese. C’è chi ha perso il lavoro, chi ha smesso di curarsi perché non ha più soldi, chi ha perso la speranza e consuma gli ultimi mesi a letto.

Ecco: questa è la "MCS".

Prima di incontrare Conny Lattarulo, di questa malattia, chi scrive, non aveva mai sentito parlare. L’incontro con Conny si consuma all’aria aperta, sull’accogliente panchetta di un bar. Primo problema, sedersi controvento, perché nell’aria c’è di tutto: non a caso nella sua borsa è sempre a portata di mano una maschera anti-allergia. Prima impressione: perché una così bella donna si tiene i capelli bianchi? Motivi ideologici? In verità fu proprio l’effetto delle tinture a dare il primo campanello d’allarme. «Avvertivo un malessere inedito e non capivo che cosa fosse. Mi toccavo la testa e mi sembrava di legno». È il 2014, appena due anni fa. Fino a quel momento, per questa 54enne barese, sposata, madre di due figli, un bel lavoro di formatrice e di consulente del Formez, una marea di progetti fatti e da realizzare, la vita si era consumata nella più bella delle normalità.

Poi, lenta e inesorabile, comincia la discesa agli inferi. Conny elenca - tra rabbia e ironia - tutti i medici, tutti gli specialisti, i professionisti consultati nel pubblico e nel privato a Bari e nel resto d’Italia. Dal neurologo al cardiologo, dall’oculista al gastroenterologo. Diagnosi impensabili, terapie paradossali, fino al fatidico verdetto sulle evidenti implicazioni psicosomatiche. «Alle quali non ho mai creduto - spiega -. Mi conosco bene, sapevo di stare male, di avere un serio problema fisico».

Per caso Conny finisce nello studio di una biologa nutrizionista, Valentina De Benedictis (qui in realtà si ritrova per accompagnare sua figlia). Due parole con la dottoressa, le spiega i suoi sintomi. La De Benedictis le dice: «Credo che si tratti di una malattia particolare, mi faccia fare una ricerca...». E così la verità, la drammatica verità sul suo male, a Conny arriva via e-mail. E il racconto del giorno in cui aprì la posta elettronica, lesse della Multiple Chemical Sensitivity e comprese ciò che l’aspettava, è l’unico ricordo che le strappa una lacrima. Per il resto, la sua storia è la sintesi di due anni di coraggio, di forza, di tenacia.

Racconta dei giorni trascorsi a letto, senza forze, della costante compagnia di una bombola d’ossigeno, della drammatica sensazione di uno spegnimento, fino al tentativo di trasferirsi in un paesino vicino al mare, per poter respirare meglio e della successiva necessità di fuga, perché gli uliveti circostanti erano stati irrorati di pesticidi. «Per alcuni giorni abbiamo dovuto sigillare la casa con asciugamani alle porte e alle finestre».

Il rientro a Bari si traduce nello stato d’animo di una prigionia necessaria, di un’ineluttabilità. Ma Conny non s’arrende. Continua a contattare medici e pazienti, a leggere tutto quello che riguarda la "MCS" fin quando si imbatte nel nome di Maria Grazia Bruccheri, una genetista siciliana che si decide infine a venire a Bari. La scintilla della speranza, l’improvviso benessere. La cura della Bruccheri funziona: si tratta di una serie di integratori, una ventina di flaconi, una pasticca quasi ogni ora.

«È questa un’inabilità ambientale permanente - sentenzia Conny, ingoiando la pillola di mezzogiorno -. Chi si ammala di "MCS" dovrebbe essere sostenuto da Inps, Asl, istituzioni al pari di un diabetico o di un malato di Aids». Invece niente, la "MCS" non è una malattia riconosciuta dal Sistema sanitario nazionale. Non è nemmeno classificata come malattia rara.

Tu pensi che in fondo siano talmente pochi i pazienti da non meritare protocolli ad hoc, ma poi scopri che il 5% della popolazione italiana si ammala di "MCS".

Conny elenca i suoi compagni di sventure a Lecce, a Barletta, a Molfetta, ad Altamura, a Giovinazzo. Poi ci sono quelli di Bari, e sono tanti.

«Non tutti vogliono metterci la faccia come sto facendo io. C’è chi ha smesso di curarsi, perché non ha più soldi. C’è chi si è arreso», dice con amarezza.

Per tessere i fili di una rete possibile e per spezzare la solitudine in cui questi ammalati sono confinati, Conny ha organizzato un evento al Teatro Palazzo, con i pazienti, le famiglie e la dottoressa Bruccheri. Un recital curato dall’artista Francesco Galletta, un modo per sdrammatizzare, raccogliere fondi e soprattutto riuscire a stanare dalle proprie abitazioni/prigioni tanti ammalati.

Ma l’obiettivo è anche un altro. Non si tratta di elemosinare fondi qua e là, e il percorso che porti a una legge è ancora molto molto lungo. Servono cose concrete, pratiche e immediate. Servono luoghi. Serve formazione. Serve sensibilità.

Un esempio? Ci sono donne affette da "MCS" che non si sottopongono a un "pap test" da anni perché non possono andare in ospedale. Per farlo avrebbero bisogno di stanze bonificate dove non siano stati usati detersivi chimici e dove anche medici e infermieri indossino indumenti privi di veleni.

Ma servono anche stanze dove incontrarsi, per parlare, per confrontarsi, per non sentirsi soli.

Perché la Asl non mette a disposizione alcuni dei suoi locali? Servirebbe, ancora, un locale dove incontrarsi anche in maniera più ludica, con tovaglie di carta e cibi bio: quale ristoratore barese ha intenzione di raccogliere l’appello?

Ed è importante la formazione degli stessi medici: «La diagnosi precoce è fondamentale - spiega Conny - è già un primo passo per poter cambiare subito stile di vita e sentirsi già meglio, fisicamente e psicologicamente».

La Asl potrebbe decidere di promuovere la formazione di personale che sappia come interagire con i pazienti affetti da "MCS". In alcune regioni, gli assessorati alla Sanità hanno adottato protocolli in tal senso. E in Puglia? Chi sarà in grado di accogliere questo appello?

di Carmela Formicola

FONTE: La Gazzetta del Mezzogiorno 

domenica 5 febbraio 2017

"Vivo come un 80enne per la fibromialgia"


Patrick Schutz si batte per far riconoscere la sua malattia

Viene definita "la malattia invisibile". Non si vede, ma per chi ne è affetto significa sofferenze e malesseri costanti, giorno e notte. Stanchezza, irritabilità, insonnia, acufeni, occhi secchi, confusione mentale, cefalee, dolori cervicali e della colonna, crampi, vertigini... e l’elenco dei disturbi potrebbe essere ancora molto lungo. Lo sa bene Patrick Schutz, di Colombier, a cui nel luglio 2015 hanno diagnosticato la fibromialgia. Si sente come se fosse sempre influenzato, senza febbre ma oppresso da un senso di fatica enorme, desiderando solo di rimanere a letto tutti i giorni che gli restano da vivere. "Ho solo 41 anni e il corpo di un vecchio - dice sconsolato -. Sono costretto a vivere come se ne avessi 80 di anni. In più, tanta gente mi giudica solo un lazzarone".
Patrick ha appena lanciato una campagna di sensibilizzazione sulla fibromialgia che, oltre alla Svizzera, coinvolge Belgio e Francia. "È importante parlarne il più possibile, sul web, nei centri commerciali, per strada", spiega. E su Facebook, dalla pagina "fibromialgia, invisibile ma reale" Patrick posta aggiornamenti in tempo reale. Intanto, si aggrappa anche ad un’altra speranza: il lancio di un’iniziativa popolare "per il riconoscimento della fibromialgia dall’assicurazione invalidità". Ha già il sostegno di associazioni e politici. "Con l’ultima revisione dell’Ai, i tagli si sono abbattuti anche sulle rendite di molte persone affette da questa patologia".
Detta anche sindrome fibromialgica perché include una serie di disturbi che interessano numerose parti del corpo, la fibromialgia è una malattia cronico-degenerativa che colpisce muscoli e tendini provocando dolori locali a volte fissi o diffusi, ma senza che ci siano riscontri patologici negli organi. "Ecco perché nel mio caso hanno impiegato quasi due anni prima di diagnosticarla - ricorda Patrick -. E so di gente che sta in ballo anche molto più a lungo. Il fatto è che non esistono prove scientifiche, non la si può scoprire con un esame del sangue né con radiografie o tac, anche se è caratterizzata da un centinaio di sintomi. La si diagnostica, passo dopo passo, escludendo altre patologie e con un test su 18 punti del corpo, solitamente fatto da un reumatologo
".
Nessun farmaco antidolorofico sembra efficace a lungo andare, inoltre lo stress dovuto all’insorgere della sindrome provoca, a cascata, altri disturbi. Patrick, quotidianamente, ingoia una manciata di pillole, tra antidolorifici, antinfiammatori, antidepressivi, vitamine, medicinali per proteggere lo stomaco e altri ancora per gli occhi secchi e doloranti. In Svizzera i malati sono circa 400mila, nei Paesi industrializzati il 2-4% della popolazione, soprattutto donne.
"Pur riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità dal 1992, per l’assicurazione invalidità la malattia non esiste - spiega -. E finisci in assistenza, proprio come me e la mia famiglia, visto che anche mia moglie non può lavorare sennò chi baderebbe a nostra figlia Naya di soli due anni? Mi sento inutile, perché sono incapace di mantenere i miei cari. Un uomo a metà insomma". Lui spera che l’Ai accetti al più presto la sua domanda di riconversione: "Che mi assicuri un’invalidità parziale per una causa indiretta, come la fatica cronica o la depressione". Intanto, per lo sguardo scettico di molte persone c’è poco da fare se non arrabbiarsi. "Pensano che sia solo un problema psicologico. Ma chi soffre di questa patologia non è matto; è gravemente malato, sta male, non può lavorare ed è limitato persino nei più normali gesti quotidiani. I problemi psichici ce li provoca invece la fibromialgia, ma dopo", sottolinea Patrick che sta anche lavorando alla pubblicazione di un libro di poesie, scritte dai malati sulla pagina Facebook, e ad un album di canzoni con tre amici cantanti.
"Ancora troppa gente ci crede degli sfaticati. Anche dei medici che pensano sia solo una questione di testa o che la malattia dipenda da vecchi traumi". E, nel caso di Patrick la tesi avrebbe buon gioco. Aveva 17 anni quando ha assistito alla morte di un uomo, ucciso sotto i suoi occhi a colpi di pietra da suo padre. Una vicenda che all’epoca fece molto scalpore nella regione di Neuchâtel. Col padre, da anni in prigione, Patrick non ha più alcun contatto. "Non l’ho più visto, ma una tragedia simile non si può dimenticare, resterà impressa per sempre nella mia mente". E il destino lo ha messo nuovamente alla prova un paio di anni fa. "Ho rischiato di perdere mia moglie e mia figlia durante il parto, ho vissuto ore atroci, sino alla fine non sapevo se si sarebbero salvate. Tutto ciò non ha fatto che aggravare i miei sintomi, la malattia non mi era ancora stata diagnosticata, ma stavo già molto male".
Patrick trascorre le sue giornate prevalentemente a letto o sdraiato sul divano, su un cuscino speciale che gli allevia i dolori. Se sta un po’ meglio esce con la moglie e la figlia. Ma basta qualche minuto di gioco con la piccola Naya e si sente sfinito. "Anche la sera non esco. Non me la sento. Molti amici li abbiamo persi perché continuavamo a rifiutare cene, barbecue e compleanni, spiegando che dovevo andare a letto alle sette di sera. Per loro era solo una scusa".
Se sapessero la voglia che Patrick ha invece di uscire, viaggiare, divertirsi, portare a cena sua moglie e andare al parco con Naya. "C’è una frase, l’ho letta su un giornale di un’associazione di malati come me, e mi piace ripeterla. Dice: vorrei vivere senza gravità, per evitare tutti i miei dolori. Vorrei che tutto il mio corpo fisico dimenticasse le leggi della fisica".


di Patrizia Guenzi

11 settembre 2016

FONTE: il caffè

La buona sanità al Sirai è un intervento da record


CARBONIA. Sulla paziente allergica a ogni sostanza d'origine chimica

Nel marasma della sanità pubblica, un raggio di luce: pur di evitare a una paziente, affetta da una rara malattia, un dispendioso viaggio a Roma, l'ospedale Sirai ha attrezzato una sala operatoria, una di degenza e un'équipe uniche nel loro genere. Tanto che i protagonisti di questa storia a lieto fine, quando parlano dei professionisti che hanno seguito il caso, non esitano a definirli «angeli». Un elogio pubblico manifestato con lo stesso slancio con cui, in passato, la stessa coppia aveva invece attaccato la Asl per le sue carenze.

GRATITUDINE «Vogliamo testimoniare che esiste una buona sanità», afferma Giovanni Meloni, operaio di Carbonia. È il marito di Maria Bonaria Lepori, casalinga affetta da MCS: Sensibilità Chimica Multipla, allergia totale a ogni sostanza di origine chimica, a stoffe sintetiche, conservanti, profumi, detersivi, fumi, vapori, polveri e pure alle onde emanate da apparecchiature elettroniche. Per avere il contributo all'acquisto dei presidi sanitari, tempo fa la coppia aveva fatto (e vinto) una causa contro la Asl 7. Ma questa è storia vecchia. Quella nuova racconta come sia stato possibile allestire un'organizzazione senza precedenti per evitare alla paziente di trasferirsi a Roma per sottoporsi a un intervento chirurgico. Una sala operatoria bonificata, l'uso di particolari attrezzature, medici e infermieri preventivamente preparati (assenza totale di profumi su persona e indumenti), l'allestimento di una camera di degenza con i medesimi requisiti e a cui poteva accedere solo personale che avesse seguito i parametri prefissati. «Siamo senza parole - sottolineano Maria Bonaria Lepori e Giovanni Meloni - dinanzi a tanta professionalità, infinita pazienza e umanità».

I NOMI Un'umanità con nomi e cognomi ai quali la paziente rende pubblicamente omaggio: il direttore Sergio Pili e il vice Sandro Caria, il coordinatore del Poliambulatorio Sergio Lai, i chirurghi Antonio Tuveri e Nicola Pulix, gli infermieri Anna Franca Pitzalis, Patrizia Cau, Nadia Cherchi, Efisio Campus, Silvana Vincis, Antonella Angius, l'anestesista Enrico Minichiello. Da un lato sia Pili che Caria confermano «le particolari necessità affrontate nel migliore dei modi consapevoli che prima di tutto viene il paziente», dall'altro i coniugi rivelano un desiderio: «Sarebbe ideale se il Sirai o un altro ospedale del territorio ospitasse un centro permanente per i malati di MCS evitando loro di recarsi al Policlinico Umberto I di Roma».

Andrea Scano

28 gennaio 2017

FONTE: L'Unione Sarda

lunedì 30 gennaio 2017

Carbonia, intervento chirurgico particolare su una paziente affetta da una grave allergia


L'ospedale Sirai è stato protagonista di un intervento chirurgico assai particolare: sala operatoria, stanza di degenza, personale, indumenti e strumenti sono stati sottoposti a una prassi di bonifica suppletiva perchè sotto i ferri è finita una paziente affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
Si tratta di un'allergia a sostanze chimiche, profumi, stoffe sintetiche, conservanti, vapori, polveri e addirittura le onde delle apparecchiature elettromagnetiche.
Per evitare alla paziente, una casalinga di Carbonia, Bonaria Lepori, di trasferirsi per l'intervento a Roma, la dirigenza del Sirai è stata capace di allestire una équipe e una sala operatoria e di degenza capaci di rispettare ogni necessità.

di Andrea Scano

28 gennaio 2016

FONTE: Unionesarda.it  

martedì 24 gennaio 2017

Deborah: “Mi hanno regalato una nuova vita”


Intervista a Deborah Iori, protagonista di una straordinaria catena di solidarietà contro una malattia rarissima. Che ha dato risultati straordinari

«Grazie alla raccolta, mi è stata regalata una nuova vita. Ogni giorno mi sveglio e prego che non sia solo un sogno. Pensavo di avere tanti amici, ma così tanti no: in una solidarietà così grande non avrei mai sperato…» Sono queste le prime parole di Deborah Iori al nostro giornale. Importanti per il grande movimento che la storia di Deborah aveva suscitato nei lettori, ma ancora più importanti per il fatto che Deborah da ormai due anni non parlava più, perché non riusciva più ad articolare le parole e faticava a respirare.

Invece la telefonata che ha preceduto questa chiacchierata è stata fatta per annunciare, di persona, che non solo parlava, ma era in grado di camminare: tanto da avere deciso di andare personalmente a ringraziare chi l’aveva aiutata. Prima all’evento organizzato per lei a Laveno sabato, poi alla festa di Sangiano domenica, organizzata da quella pro Loco che tanto aveva fatto per aiutarla ad arrivare a fare le costosissime, ma risolutive, cure americane. «Riesco anche a camminare, ora. E mai più pensavo che ci sarei riuscita di nuovo: erano dieci anni che stavo in sedia a rotelle».

Invece, quando è arrivata negli Stati Uniti: «Mi hanno confermato che la mia era una forma particolarmente grave della malattia, ma il professore che ha confermato la diagnosi mi ha anche detto “penso che tra circa un mese e mezzo potrà ricominciare a camminare”. Francamente, credevo avesse esagerato. Invece, un mese e mezzo dopo muovevo i primi passi. Non ci potevo credere».

Una sensazione che non ha provato solo lei: «La gente quando mi vede è stupefatta. E la nostra vita è cambiata: non solo la mia, ma anche quella di mio marito e dei miei figli. Mio figlio più piccolo di 14 anni non si ricordava nemmeno di avermi mai visto camminare. Al mio ritorno continuava a girarmi intorno e a dire “la mamma cammina! la mamma mangia!”».

Ma la cosa più bella, per lei, più ancora quella della sensazione di camminare, è stata tornare a mangiare: «Camminare è stata una emozione grande, ma lo è stata ancora di più quando ho ricominciato a mangiare, a masticare e deglutire: ho dovuto reimparare. Il primo cibo che ho provato a mangiare è stata un patata bollita. L’ho trovata buonissima. Per me ora è tutto buonissimo».

Grazie alla straordinaria raccolta avviata da amici parenti e concittadini, e alimentata dagli articoli e dai post social: «I fondi raccolti mi hanno permesso innanzitutto il viaggio aereo, con un velivolo-ambulanza speciale che è costato solo lui circa 75 mila euro. Un aereo ovviamente privato, dove c’ero solo io, mio marito, un medico e l’infermiere – spiega Deborah – Con quelle somme, mi hanno permesso di confermare la diagnosi che avevo ricevuto in Italia, anche attraverso gli esami strumentali. Poi mi hanno permesso le prime cure sul posto e la terapia per i primi sei mesi, che mi sono portata a casa».

Per questo ci ha tenuto cosi tanto, appena è stato possibile, uscire di casa e ringraziare personalmente chi l’aveva tanto aiutata, partecipando alle due feste del weekend. E’ ancora magrissima e porta la mascherina soprattutto all’esterno, perchè il contatto con le persone è ancora rischioso, ma siamo lontanissimi dai giorni in cui il solo sopravvivere rappresentava per lei un continuo accumularsi di residui tossici nell’organismo. La strada è lunga, ma le cure hanno già dato risultati straordinari.

Deborah dovrà tornare negli Stati Uniti ogni sei mesi, per due anni: questa è la tempistica delle visite di controllo “salvavita” fissata a Dallas. E per questo la raccolta fondi da parte di chi le è stato vicino continua. Stavolta però, potrà tornarci con un aereo di linea: «Non dovrò più prendere, tra 5 mesi, tutte le precauzioni che si sono dovute prendere nel mio primo viaggio, fortunatamente. E per di più oggi grazie alla raccolta, ho il sufficiente per tornarci a febbraio e riprendere le cure: un elemento di serenità in più, visto gli effetti che queste cure hanno su di me e il fatto che per almeno due anni dovrò assolutamente seguirle con continuità. spero che a questo punto non chiudano la porta in faccia in Italia, non si può più negare l’esistenza della mia malattia. In America la curano da trent’anni».

di Stefania Radman

28 settembre 2015

FONTE: Veresenews.it


Articolo non recentissimo, ma veramente splendido!
Ho pubblicato tanti articoli e testimonianze di malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) sulle pagine di questo blog, ma quando riporto notizie di persone malate che, a seguito di cure fatte, migliorano, progrediscono, "rifioriscono" a nuova vita.... beh, è davvero una Gioia immensa pubblicare articoli come questi. Un articolo stupendo anche per la grande Solidarietà che si è creata attorno alla situazione di Deborah, una solidarietà che le ha permesso di partire per l'agognato centro di cura a Dallas, in America, con tutti gli ottimi risultati che ne sono risultati e che, ce lo auguriamo tutti, possano continuare nel tempo.
Da queste testimonianze poi, si evince una volta di più quanto queste terapie che vengono eseguite in questi centri specializzati all'estero, che siano gli Stati Uniti come in questo caso, o l'Inghilterra, o la Spagna, funzionano veramente! E tutto questo ci dice una volta ancora, quanto sarebbe importante poter avere un centro come questi anche nel nostro paese! Niente più trasferte difficili, complicate e costosissime, niente più problemi con la lingua, niente più disagi di vario tipo.... bisognerebbe veramente arrivare ad avere un centro per la cura dei malati di MCS anche qui in Italia! Arrivare a questo sarebbe una conquista GRANDISSIMA per questi malati! Nel frattempo comunque, bisogna poter dare la possibilità ai malati di potersi curare all'estero, perché queste terapie sono veramente un "salvavita" per loro, nei casi più gravi realmente indispensabili.  Le necessità dei malati devono sempre essere messe davanti a ogni cosa, e i malati di MCS, lasciati troppo soli a loro stessi, hanno tanto, ma proprio tanto bisogno di aiuto!

Marco

martedì 3 gennaio 2017

Il ragazzo che mixa con gli occhi


Un puntatore oculare per continuare a vivere, una passione irrefrenabile che supera ogni difficoltà, la rivincita contro la SLA.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica che lo ha colpito quattro anni fa, non può fermare l’amore di Andrea Turnu per la musica dance. Il ventinovenne di Ales (Oristano), grazie alla tecnologia, si esprime come prima, anzi ancora più forte, dato il successo che sta avendo la sua pagina Facebook "Con gli occhi". Il suo sogno più grande sarebbe esibirsi in Belgio, sul palco del Tomorrowland, festival di musica elettronica.

Ho da sempre avuto un rapporto speciale con la musica. Quando ero bambino passavo parecchio tempo attaccato alla radio e non vedevo l’ora che arrivasse l’estate per guardare il Festivalbar. Crescendo, il rapporto con la musica è diventato sempre più stretto e speciale. La mia prima console, una piccola ed economica Hercules, l’ho acquistata quasi per gioco, un gioco che si è tramutato in vera e propria passione sfrenata quando ho iniziato ad utilizzare una Pioneer ricevuta in regalo”.

Com’è cambiato il tuo approccio nei confronti della musica, negli ultimi anni?

Quattro anni fa il tempo da dedicare a questa mia grande passione era limitato: lavoravo quasi tutto il giorno, prima come operaio edile e poi come pizzaiolo, e, nel tempo libero, mi piaceva uscire con gli amici ed andare a trovare la mia ragazza, che viveva ad un’ora di distanza da me. Ad un certo punto, a causa della veloce progressione della malattia, sono stato costretto a smettere di lavorare e anche la voglia di uscire non era più così tanta, a causa della fatica che comportava anche la più semplice delle azioni. Da quel momento in poi, mi sono buttato anima e corpo nel mixaggio e nella composizione di brani tramite PC e console. Purtroppo, il momento in cui questa malattia mi ha tolto anche la mobilità delle mani è arrivato ed ho dovuto, a malincuore, lasciar stare questa mia attività. Il momento più triste e buio della mia vita. Recentemente, grazie all’installazione di uno speciale software nel mio nuovo puntatore oculare, ho potuto riprendere a mettere musica, ma con una piccola differenza: adesso lo faccio con il solo ausilio dei miei occhi”.

Sembra un superpotere! Come funziona? Quali programmi utilizzi?

Più che un superpotere. Io sono fermamente convinto che la vera ‘cura’ a questa malattia sia proprio la tecnologia: questo apparecchio è la mia finestra sul mondo! L’eye tracking analizza, attraverso una telecamera digitale, il movimento dell’occhio ed in particolare la posizione della pupilla. L’occhio, generalmente, viene ‘illuminato’ da un emettitore di luce infrarossa che definisce il contorno della pupilla e crea un riflesso luminoso che viene catturato dalla telecamera ad altissima risoluzione. Questi riflessi vengono poi elaborati da un apposito software per calcolare la posizione dello sguardo rispetto ad un oggetto o ad una posizione sul display del computer. Io ho scaricato Virtual Dj, un software che ha a disposizione sia effetti musicali che visivi, grazie ai quali riesco a mixare i vari brani. Questo programma si può infatti facilmente utilizzare direttamente dal PC senza il bisogno di collegare altre periferiche”.



Quali sono i limiti di questo strumento?


Ovviamente non mi consente di creare musica ex novo. Per fare ciò occorrerebbe l’ausilio di uno speciale software del quale spero di poter al più presto beneficiare. Ho creato la pagina Facebook anche per questo. Infatti, i programmi attualmente esistenti per la composizione di brani sono incompatibili con un utilizzo tramite puntatore oculare. Esistono vari tipi e modelli di puntatori oculari ed io ne ho provati parecchi già da prima di fare l’operazione di tracheostomia, ma solo recentemente ho trovato quello più adatto alle mie esigenze. Si tratta del sistema EASYeyes, basato su un computer Windows 10, con l’aggiunta di una telecamera col proprio software Intelligaze, al quale è abbinato il programma The Grid 3 per la comunicazione. Questo potente e raffinato apparecchio mi permette di comunicare attraverso una tastiera virtuale con uscita in voce (sintesi vocale), di controllare completamente il sistema operativo Windows e di navigare su internet. Sarebbe possibile abbinare ad EASYeyes anche una componente di Controllo Ambientale”.

In generale, sei soddisfatto di questo mezzo o avresti bisogno di altro?

Devo dire che questo puntatore oculare, al momento, soddisfa appieno le mie necessità. A mio parere, è uno dei più potenti e raffinati che si trovano sul mercato. Solamente la fotocamera non mi convince al 100%. Sarei felicissimo se venisse sviluppato un apposito software per la composizione di brani ed anzi ne approfitto per lanciare un appello in questo senso e mi rendo disponibile per provare qualsiasi cosa mi si voglia proporre


La situazione in cui ti trovi ora, ti ha regalato qualcosa che prima non avevi?

Potrà sembrare una banalità, ma sicuramente la mia situazione attuale mi ha insegnato ad apprezzare le più semplici cose della vita, cose che, quando si conduce una vita ‘normale’, non si ha nemmeno il tempo di prendere in considerazione, perché si è sopraffatti, quasi travolti, dalle preoccupazioni quotidiane, economiche, lavorative, famigliari, ecc. Questa malattia ha aperto la mia mente che, al contrario del mio fisico, ora funziona molto meglio di prima”.

A chi è rivolta la tua pagina Facebook "Con gli occhi"?

Cerco persone, con la mia stessa problematica e la mia stessa passione per la musica, che abbiano voglia di portare avanti un progetto musicale in cui magari la voce metallica del comunicatore faccia da padrona. Sto ricevendo tantissime dimostrazioni d’affetto e le più disparate offerte e questo mi rende veramente felice. Oltre a questo, la mia volontà è quella di lanciare un messaggio di empatia e di vicinanza nei confronti di tutte le persone che soffrono”.

di Anastasia Maniglio

5 dicembre 2016

FONTE: Velicravatteecoriandoli.wordpress.com
https://velicravatteecoriandoli.wordpress.com/2016/12/05/il-ragazzo-che-mixa-con-gli-occhi/


Cosa dire..... quando si leggono storie come queste non si può fare altro che rimanere colpiti, impressionati, ammirati..... e anche commossi.
E' veramente meraviglioso constatare quanta forza e determinazione è presente nell'essere umano, capace di "ricostruirsi" una vita anche di fronte ad una malattia terribile come la SLA che, apparentemente, sembra doverti togliere tutto: la capacità di muoverti, di mangiare, di parlare, di socializzare.... proprio tutto! E invece non è così, perchè la mente e il cuore dell'uomo non conoscono ostacoli, neppure quelli di un corpo riottoso e malato, che ti può bloccare in un letto o su una sedia a rotelle..... ma che non può fermare le ali della tua mente, della tua fantasia, della tua anima!
E allora tanti auguri caro Andrea per tutta la tua vita, e che tutte le tue aspirazioni possano concretizzarsi pienamente! E permettimi di dirti "grazie" per il bellissimo esempio di forza, determinazione e "valore" della vita che ci trasmetti. Grazie di vero cuore!

Marco

martedì 13 dicembre 2016

Gerardo è «innamorato», ma non ha un lavoro


Tanti anni fa Gerardo conobbe una ragazza. Fu amore a prima vista, andarono a convivere.
Non erano sposati, ma Gerardo le promise di amarla per sempre, «nella buona e nella cattiva sorte».

Ogni giorno Gerardo usciva di casa per andare a lavorare.
Erano felici, ebbero un figlio.
Lo chiamarono Andrea. Portò la gioia in famiglia.

Ogni mattina, all’alba, Gerardo usciva per andare a costruire case.
Era un muratore che, con la sua compagna, sognava un altro figlio.

Il 10 luglio del 1991, alle 11.05 del mattino, il cielo lo accontentò: nacque Giulia. Ma la gioia lasciò presto il posto alla paura.

Giulia era malata. Giulia aveva bisogno di cure.
Gerardo ricordò la promessa: «Nella buona e nella cattiva sorte». Poi guardò Giulia e giurò che non l’avrebbe mai abbandonata.
E si rimboccò le maniche.

Ogni mattina, all’alba, Gerardo usciva per andare a costruire case.
Ora era un muratore che doveva salvare sua figlia.

Se fosse stata una favola, dopo qualche difficoltà, i protagonisti avrebbero trovato una cura e sarebbero vissuti felici e contenti.
Ma Gerardo e Lucia, Andrea e Giulia esistono nella realtà.

Giulia ha tre malattie rare.

Da 24 anni Gerardo e Lucia lottano per garantirle una vita serena, e finora ci sono riusciti, e si vede: Giulia è una ragazza sempre allegra.
Ma il destino si accanisce contro la loro famiglia.

Due anni e mezzo fa, l’azienda dove lavorava Gerardo è entrata in crisi.
Gerardo ha perso il lavoro, ma non ha dimenticato la promessa.

«Nella buona e nella cattiva sorte», si ripete ogni giorno. Poi saluta la moglie, saluta Giulia, ed esce di casa per trovare un impiego.
E intanto fa corsi di specializzazione: prima era un semplice muratore, ora può guidare il muletto, montare e smontare ponteggi, lavorare alla bonifica dell’amianto e sulle gru.

«Sono pronto per qualsiasi lavoro fin da subito, e sono disponibile anche a viaggiare», dice Gerardo, che tra l’altro rientra nella categoria di lavoratori per cui l’Azienda che dovesse assumerlo potrà usufruire di agevolazioni.

Ma finora nessuno si è fatto avanti.
«Qualsiasi genitore vive per i suoi figli, e sapere di non poter assicurare a Giulia le cure necessarie per un’esistenza dignitosa è un dispiacere che mortifica l’anima e ti logora profondamente», dice Gerardo.
Che però non si arrende. Che però ancora spera.

In fondo, lui per mantenere la promessa ce la sta mettendo tutta.
Ma ha bisogno di aiuto. Di qualcuno che, offrendogli un lavoro, trasformi il finale di questa triste storia. In una favola.

di Tamara Ferrari

19 gennaio 2016

FONTE: Melanova.vanityfair.it
http://malanova.vanityfair.it/2016/01/19/gerardo-e-innamorato-ma-non-ha-un-lavoro/



Bell'articolo sulla situazione di Lucia e Gerardo Giovine e della loro figlia Giulia, affetta da ben tre patologie rare, che riporto sulle pagine di questo blog.
Purtroppo, anche se è passato quasi un anno da quando è stato scritto questo articolo, la situazione della famiglia Giovine non è cambiata e Gerardo è sempre alla disperata ricerca di un lavoro che possa permettere a lui e alla sua famiglia di andare avanti, nonché di poter seguire e curare come si deve la loro amata figlia.
Chiunque fosse in grado di aiutare questa famiglia, sopratutto offrendo loro un lavoro, non esiti a contattarli, per esempio sulla pagina Facebook di Lucia:
https://www.facebook.com/lucia.sellitti.7?lst=100000692229151%3A100005065186626%3A1481667983

Grazie a tutti!

Marco