mercoledì 18 aprile 2018

Serena, allergica a ogni odore e cibo. «Dopo solo la morte»


«La sera vado a letto e non so in che condizioni mi alzerò al mattino. Non so nemmeno se mi risveglierò». Serena Loatelli ha 38 anni e da otto una malattia rara, la Sensibilità Chimica Multipla: è allergica a tutto, dall'odore delle persone, alle radiazioni dei telefonini a qualunque tipo di cibo, tranne cinque alimenti che ancora le permettono di sopravvivere.

IN ITALIA soffrono di questa patologia 300mila persone ma solo un certo numero si trova in condizioni gravi. Lei è all'ultimo stadio, «dopo c'è solo la morte»: sei parole che pronuncia con voce ferma, senza autocommiserazione. Quella, ormai, è superata. Non lo è la speranza, aggrappata a una terapia che in Italia non è disponibile, all’estero sì. Ma servono 200mila euro e Serena, che non può lavorare e vive con la pensione di mamma Bruna, rimasta vedova qualche anno fa, questi soldi non li ha.

DA UN PAIO DI ANNI a questa parte, da quando cioè la malattia è degenerata, quella di Serena è di fatto una «non vita», trascorsa in isolamento, con una mascherina a proteggerle la bocca e il naso. Il calvario è iniziato otto anni fa.
«Stavo bene, lavoravo come designer in un'azienda che mi aveva vista crescere», racconta, seduta nel terrazzo dell'appartamento di sua mamma Bruna, a Castel d'Azzano. «Una mattina», ricorda, «mi sono svegliata con dei forti dolori alle gambe, non riuscivo a camminare. È iniziata una trafila di visite in più ospedali: nessuno capiva cosa avessi e quei dolori non passavano nemmeno con le medicine che, anzi, nel tempo hanno iniziato a provocarmi reazioni violente». Anni trascorsi fuori e dentro gli studi medici, chiedendo giorni di malattia in azienda «dove mi hanno sempre sostenuto», sottolinea Serena, «fino a due anni fa quando ho dovuto licenziarmi».

NEL 2015 LA MALATTIA, che ancora non aveva un nome, ha iniziato infatti a degenerare. «Mi sono svegliata una mattina e non riuscivo più a muovermi. Da un giorno all'altro poi non tolleravo più medicine e vitamine né l'odore di fumo e di detersivi». È stato un medico di Roma a diagnosticarle la Sensibilità Chimica Multipla attraverso un esame del Dna: a quel punto la patologia aveva un nome ma non una cura, almeno non in Italia.
«La Regione Veneto», spiega, «l’ha riconosciuta come malattia rara aprendo nel 2013 un apposito centro medico a Padova. Ho chiesto di essere visitata, ho scritto anche all'assessore regionale Luca Coletto. Ma nulla, non hanno mai ricevuto né me né altri veneti che convivono con la mia stessa malattia». L'epilogo? Nei mesi scorsi il medico responsabile di quel centro si è dimesso e quella struttura si è rivelata essere una scatola vuota.

NEL FRATTEMPO le allergie di Serena sono aumentate: oggi la donna non tollera il 90 per cento degli odori. Anche le frequenze dei campi elettrici, quelle emesse da ogni elettrodomestico, dalla luce artificiale e dai cellulari, hanno iniziato a procurarle reazioni violente, col risultato che può comunicare solo con un telefono schermato arrivato dalla Germania. Dall'autunno scorso al lungo elenco di allergie si sono aggiunti anche numerosi alimenti: ora nel frigo ci sono solo patate biologiche, uova, panna e pollo.

«NON POSSO prendere medicine», spiega, «il mio corpo non le sopporterebbe». Nessuna tranne un vaccino che permetterebbe alla malattia di Serena di regredire. Ma è disponibile solo all'estero, in alcune cliniche private spagnole, francesi e inglesi «e servono almeno due anni per guarire», spiega, «significa una spesa di circa 200mila euro». Una cifra insostenibile per la donna. «La sanità italiana non può importare questi vaccini, l'unica soluzione è andare all'estero. Una vicentina che come me era all'ultimo stadio della malattia, grazie agli aiuti di privati e aziende è riuscita ad andare in Inghilterra e a guarire. Vorrei avere anche io questa possibilità. Ma da sola non ce la farò mai». E conclude: «Chiedo un aiuto concreto a chiunque mi voglia dare una mano. Posso solo aggrapparmi a questa speranza, ma vorrei fosse qualcosa di più di un sogno». C’è una mail a disposizione di chi vuole dare un sostegno alla donna aiutiamoserenaloatelli@gmail.com e il numero di telefono 347 2187464.

di Francesca Lorandi

19 giugno 2017

FONTE: L'Arena




Un'altra dolorosa storia di Sensibilità Chimica Multipla, un'altra che si aggiunge a quella di tante altre persone colpite da questa terribile e ancora, purtroppo, troppo poco considerata patologia. Anche Serena Loatelli nutre la speranza di potersi curare in una clinica specializzata all'estero, ma le occorrono quei soldi che lei non possiede. Per chi volesse aiutarla nel realizzare questo suo desiderio, lo può fare donando un contributo libero a queste coordinate:

IBAN: IT27E0841659360000040113422 - Banca di Verona

Ogni donazione, anche la più piccola, per Serena può significare veramente tanto.... per lei significa semplicemente.... la VITA!
Per chi volesse approfondire la storia di Serena e seguire l'evoluzione dei suo passi, c'è anche un gruppo che è stato aperto su Facebook, chiamato "Aiutiamo Serena Loatelli".

Grazie di vero cuore a tutti coloro che vorranno aiutarla!

Marco

lunedì 2 aprile 2018

Allergica a tutto. «Vivo blindata»


PAESE La donna, madre di un bambino di un anno, è affetta da Sensibilità Chimica Multipla

Gloria Ticò, 36 anni: niente acqua, farmaci e vestiti di cotone. "E' una malattia rara senza cure in Italia: segregata in casa"


di Mauro Favaro

Non può farsi la doccia con la normale acqua dell'acquedotto, non può usare profumi, indossare semplici vestiti di cotone nè assumere i farmaci più comuni. Da ormai tre anni la vita di Gloria Ticò, 36enne di Padernello, mamma di un bambino di un anno e mezzo, scorre sotto una campana di vetro. Esattamente da quando le è stata diagnosticata la Sensibilità Chimica Multipla, una malattia rara che la rende allergica praticamente a tutte le sostanze chimiche, debilitandola in maniera devastante.
Ad oggi in Italia di fatto non ci sono centri specializzati nella cura di questa patologia. La speranza per Gloria è di riuscire ad andare all'estero. Si è già rivolta ad una clinica privata di Londra, il Breakspear Medical Group, dove le garantirebbero un primo ciclo di terapie. Ma il preventivo arrivato nei giorni scorsi è da capogiro: circa 25 mila euro al mese. E non si sa per quanti mesi. Il tutto senza contare le migliaia di euro già spese per visite di ogni tipo, tra i controlli non esenti da ticket e gli accertamenti privati. Una cifra insostenibile. Assieme al suo compagno, Gloria sta cercando di organizzare una raccolta di fondi per riuscire a raggiungere l'Inghilterra. Ma la strada è lunga. «La clinica all'estero ha dei costi talmente alti che finora ho visto più realistica la possibilità di lasciarmi morire – confida la 36enne – lo sguardo innocente del mio piccolo ometto, però, la tenacia del mio compagno e l'incoraggiamento degli amici hanno riacceso una fiammella».
La voglia di lottare non le manca, nonostante davanti abbia una montagna che pare insormontabile. «Le reazioni più forti lo ho coi tessuti dei vestiti, le calzature e l'acqua del rubinetto – spiega – tutte sostanze che mi causano difficoltà respiratorie, costrizione toracica, forti cefalee, costanti dolori alla nuca, vertigini, tremori e convulsioni». A cui si aggiungono continui arrossamenti della pelle. Per sicurezza, indossa sempre una mascherina. Da tempo porta solo abiti fatti solo con tessuti biologici. Ma ciò non basta a metterla al riparo. Entrare in un negozio o in un ospedale per lei è di fatto impossibile. Salire in macchina un'impresa. «Sono costretta a restare chiusa in casa, nella mia bolla di cristallo – sottolinea – alienata dal resto del mondo per il semplice fatto che tutti usano almeno uno dei prodotti che non tollero. Anche il semplice respirare all'aperto è impossibile quando c'è un leggero profumo di bucato». Il percorso che l'ha portata a scoprire la patologia rara è stato un vero calvario. I sintomi sono emersi in modo improvviso. Tre anni fa lavorava in un'azienda di fertilizzanti chimici. La malattia non le permise di continuare per più di quattro mesi. «Non riuscivo più ad avere la forza per scrivere, guidare e stare in piedi». All'inizio non si riusciva a individuare la causa dei malesseri. La 36enne si è sottoposta a ogni tipo di visita passando per vari centri medici di tutta Italia. La svolta è arrivata quando a Roma ha incontrato Giuseppe Genovesi, medico specialista in endicronologia e psichiatria. E' stato proprio lui a diagnosticarle la Sensibilità Chimica Multipla. «L'esistenza della malattia è riconosciuta in Veneto, ma non ci sono aiuti economici per coprire le spese – conclude Gloria – questa non è vita. Oltre a condannare me, condiziona anche tutti i miei familiari. Il mio deisderio è solo quello di tornare alla vita e di poter crescere mio figlio, cosa che ad oggi mi è impossibile».

25 marzo 2017

FONTE: Il Gazzettino di Treviso

giovedì 22 marzo 2018

Raccolta fondi per Manuel, nato con una malattia rara: "Voglio una vita normale"


La madre ha aperto una raccolta per comprare un'automobile per portarlo all'asilo e al parco

La vita di Manuel è cambiata il 24 giugno del 2014, quando è venuto al mondo in un ospedale di Milano e i medici gli hanno diagnosticato un “linfangioma cistico bilaterale”. Una malattia rara che gli ha letteralmente stravolto la vita. Malattia che durante la gravidanza si era nascosta, ma che si è manifestata nei giorni successivi.

Dopo soli 10 giorni di vita era stato sottoposto ad un delicato intervento dove i medici gli hanno asportato una massa grande come un mattone composta da tante piccolissime cisti, che andava dalla regione mandibolare al pavimento orale e alla regione linguale. Il decorso post-operatorio è stato complicato, si era verificata la presenza di segni clinici di paralisi periferica del nervo facciale di sinistra, la ferita non voleva guarire e così i dottori al suo 24esimo giorno di vita hanno dovuto far intervenire il chirurgo plastico per ricostruirgli il collo.

I medici dicevano che c'era 13% di possibilità di recidive, purtroppo la malattia si è ripresentata e le cisti si sono riformate invadendo anche la lingua. Manuel non si è arreso nonostante la sua vita fosse iniziata in salita: si è aggrappato con tutte le sue forze alla vita e superato tutti i continui ricoveri in ospedale. E ce la sta mettendo tutta per realizzare il suo sogno: vivere la sua vita.
Ma Manuel, che ora ha quasi 4 anni, vorrebbe andare all'asilo, giocare con i suoi amici senza preoccuparsi delle malattie e poter andare a spasso senza doversi portare tutti i macchinari che gli servono per mangiare, dormire o in caso dovesse sentirsi male.

Avrebbe bisogno di un’auto attrezzata per lui e grande abbastanza da contenere tutti i macchinari di cui ha bisogno. Ma la macchina della sua mamma è vecchia, ha qualche problema e soprattutto non riesce a trasportare il passeggino di cui ha bisogno e così ha lanciato una raccolta fondi. In pochi giorni la sua storia ha commosso centinaia di persone e sono stati raccolti quasi 5mila euro, ma l'obiettivo è ancora lontano, all'appello mancano oltre 30mila euro.

21 marzo 2018

FONTE: Milano Today


Questa è un'altra di quelle storie che non lasciano indifferenti e che toccano veramente il cuore.
Ancora e sempre mi sento di invitare tutte le persone che leggeranno questo post ad aiutare Manuel e la sua famiglia ad esaudire il loro desiderio di acquistare questa macchina attrezzata per poter contenere tutti gli ausilii di cui Manuel ha bisogno. La proverbiale generosità degli italiani non si è fatta attendere e la risposta è stata subito notevole, ma siamo ancora lontani dal raggiungere la cifra necessaria. Per chi volesse seguire la storia di Manuel più da vicino, rimando tutti alla sua pagina Facebook "Una mano per Manuel".
Grazie di cuore a tutti coloro che, come sempre, vorranno e potranno aiutare questo bambino e la sua famiglia. Tante piccole gocce, tutte insieme, non dimentichiamocelo mai, formano l'oceano.

Marco

martedì 20 marzo 2018

«Devo difendermi da tutto, anche dall'aria»


Marina soffre di Sensibilità Chimica Multipla, una malattia che rende il corpo intollerante a moltissime sostanze

testo raccolto da Rossella Briganti

In famiglia mi chiamano “ecobiotester”. Un soprannome affettuoso che si riferisce alla mia capacità di “fiutare” e intercettare qualsiasi sostanza chimica. Vuoi sapere se una mela è biologica al 100%? Provo ad assaggiarla e, se mi si fissura la lingua appena la metto in bocca, significa che qualche residuo di pesticida c'è. Se poi ne ingoio una fettina e vengo assalita da coliche addominali il test è positivo. Soffro di Sensibilità Chimica Multipla, una malattia dovuta alla carenza di enzimi deputati alla detossificazione dell'organismo. Così, qualsiasi sostanza chimica per me è una micidiale tossina che mi avvelena la vita.

SCOPERTA CON L'ARIA CONDIZIONATA


I primi sintomi si sono manifestati nel 2004, quando avevo 22 anni e lavoravo come ortottista in ospedale. Da un giorno all'altro cominciai a non sopportare più l'aria condizionata né quella che esce dalle ventole del computer. Provavo un forte bruciore al naso e alla gola, come se quel debole getto d'aria mi ustionasse le prime vie aeree, fino a farmi uscire il sangue del naso. Gli otorini e i neurologi non capivano cosa avessi e mi parlavano di rinite vasomotoria. Non sospettavano minimamente che i filtri dell'aria condizionata e le ventole del pc riversassero una ventata di sostanze chimiche. Tossiche per me, non per gli altri. Arrivai a non sopportare più l'elettrosmog, a stare male quando parlavo al cellulare. Tutt'oggi, riesco a parlare a lungo solo con un telefono a fili e a usare per un massimo di 10 minuti un certo tipo di cellulare. Scrivo al computer ma ho problemi a tollerare il monitor e i miei hanno “bucato” le pareti di casa per fare in modo che ventole di raffreddamento e prese d'aria siano installate in un'altra stanza.

LA DIAGNOSI E' ARRIVATA TARDI

Nonostante i sintomi così acuti, ho faticato per avere una diagnosi corretta. Nessuno capiva cosa avessi e si limitavano a dirmi che soffrivo di allergie multiple. Solo nel 2013, al Policlinico Umberto I di Roma, scoprirono che non solo il mio organismo non era in grado di metabolizzare i farmaci (l'ultima assunzione mi aveva procurato una tendinite ai piedi per sei mesi), ma che avevo delle mutazioni genetiche tipiche della Sensibilità Chimica Multipla. Ho sviluppato la malattia vera e propria da 12 mesi, quando la mia situazione è precipitata. Vivo (a pochi chilometri da Milano) in regime di isolamento perché ogni persona che mi viene incontro è una nube tossica che si avvicina. Anche i miei genitori e mio fratello appena entrano a casa devono fare le “procedure di bonificazione”: si fanno una doccia e si lavano i capelli con detergenti speciali (gli stessi che uso io, dove la lista dei “senza” è chilometrica) e usano solo vestiti di tessuti naturali, non trattati. Anch'io posso indossare solo pochi vestiti “certificati” da me stessa, dormo sul pavimento su due coperte perché i materassi sono lavorati con sostanze chimiche, mangio solo farine senza glutine macinate a pietra, frutta e legumi “superbiologici”, acqua in bottiglie di vetro e carne da mucche allevate sopra i 1500 metri. Non esco quasi mai e i miei contatti sono ridotti al minimo. Se incontro un'amica in una stanza bonificata o in un territorio neutro, come un parco, indosso una mascherina leggera che ha una media capacità filtrante. Se invece devo andare in ospedale, cioè in un ambiente non bonificato e pieno di sostanze tossiche, copro il volto con una pesante maschera in fibra di carbonio dotata di filtri elevati, la stessa che usano i carrozzieri per verniciare le auto. Vivo nell'ombra: intossicarmi ulteriormente mi procurerebbe perdite di memoria, transitori cali dell'udito e difficoltà di deambulazione. E faccio flebo disintossicanti tutti i giorni.

IL MIO APPELLO DISPERATO

Eppure una cura esiste: è la microimmunoterapia che viene studiata in base al profilo genetico di ogni paziente per detossificare e insegnare gradualmente al corpo a tollerare un mondo fatto di formule chimiche. Purtroppo, questa terapia è molto costosa e prevede tre ricoveri annuali, che costano 25.000 euro l'uno per un totale di 75.000 euro all'anno. Lo stato italiano non “passa” la cura perchè non riconosce la patologia, né esistono ospedali in grado di accoglierci in caso di emergenze. Per il ministero della salute noi non esistiamo. Siamo dei malati invisibili affetti da turbe psichiche, non da difetti genetici. Un modo di travisare la realtà che mi fa soffrire e mi condanna a vivere in un cono d'ombra due volte; per la malattia e per l'insensibilità delle istituzioni. Qualcuno ci viene a strappare da questa vita-fantasma?


Le cure ci sono ma costano troppo

La Sensibilità Chimica Multipla è una patologia immunoneurotossica dovuta al fatto che il sistema immunitario reagisce in maniera abnorme a degli stimoli chimici, non per forza di sintesi ma presenti anche in natura. Può reagire, ad esempio, ai terpeni, molecole odorose presenti nel legno di pino o di abete con cui si fabbricano i mobili o racchiusi in un profumo, in uno shampoo o in una crema balsamica. «La reazione di intolleranza coinvolge sempre il sistema nervoso centrale con astenia, perdita di equilibrio, svenimenti, difficoltà di concentrazione, improvviso calo della vista o dell'udito», spiega il dottor Adriano Anglara, medico ambientalista a Roma. «Ma può interessare anche il sistema respiratorio (asma, dispnea, adema delle mucose, laringospasmo e broncospasmo), la cute (eritema, prurito, bruciore) o l'apparato gastrointestinale, provocando colite, gonfiore addominale, dissenteria o blocco intestinale. Esistono dei geni predisponenti alla malattia, che non va confusa con una poliallergia e che, ufficialmente, interessa meno dello 0,5% delle persone. Si calcola, però, che in realtà ne sia affetto l'1% della popolazione che ha dei sintomi non diagnosticati o sottostimati».
La microimmunoterapia viene fatta solo in centri specializzati in Spagna, Germania, Inghilterra e Stai Uniti. Prevede la somministrazione, per via sottocutanea o sublinguale di 40-50 sostanze chimiche estremamente diluite e prive di eccipienti, conservanti e coadiuvanti. Va assunta per molti mesi, a dosi crescenti per abituare a poco a poco l'organismo a tollerare il pool di sostanze chimiche. Costa diverse migliaia di euro all'anno e, come ha spiegato Marina, non è rimborsata dal nostro Servizio sanitario nazionale.

23 gennaio 2018

FONTE: Starbene

sabato 3 marzo 2018

“La mia vita con la fibromialgia” (la stessa malattia di Lady Gaga!)


Cecilia si racconta. Una donna magnifica, che vive con regalità, creatività e fede una prova davvero estenuante.

Cecilia Mazzeo Orlandi, 40 anni, un marito, due figli, vive a Bologna, scrittrice e blogger.

L’ho incontrata sui social. Difficile non notarla e non restare colpiti dalla sua bellezza, femminilità e dal suo dolore. Con lei ho preso maggiore confidenza con il nome e le tante facce, tutte brutte, di una malattia non ancora abbastanza riconosciuta. Nemmeno il programma di videoscrittura la vuole tra i piedi, insiste a segnarla in rosso: la fibromialgia. Per il dizionario è: “Sindrome caratterizzata da dolore e rigidità muscolare diffusi, spesso associati a cefalea, astenia, disturbi dell’umore e del sonno”. Sì, ora ci sono anche star dello showbiz internazionale che ne parlano per sensibilizzare sul tema, ne siamo contenti. Grazie anche a Lady Gaga.

Ma noi abbiamo una storia intensa e vera, dove la protagonista è una donna normale e meravigliosa e non la sua malattia.

Ho chiesto a Cecilia di raccontarci di sé e di questa importuna, sebbene non sterile, compagna di vita.

Sembrerà anche voi, leggendo le sue parole, di veder sbocciare florilegi e decori argentati, foglioline dentellate e ramoscelli ritorti attorno alle iniziali della prima pagina di un libro miniato? Seguiteci.

Cara Cecilia, la prima cosa che ti chiedo è come stai. Ma potrebbe pure essere l’unica!

Come stai? Che bella domanda, che dolce suono! Ci si dimentica spesso di chiederlo e soprattutto di ascoltare la risposta. Mi capita di rispondere con questa immagine sul mio stato: “sto come una in bilico tra i morsi agli inferi e la risalita tachicardica verso la luce!”. Il dolore cronico è una lotta quotidiana, a partire da tutte quelle piccole cose che per gli altri sono banali e ordinarie. Il dolore cronico sfibra, svuota, sfinisce, ti fa scavare a mani nude nel tuo io più profondo. Ti mette alla prova, ti pone dei limiti che devi imparare ad accettare, ma paradossalmente ti fa “mettere a fuoco” ciò che conta, regala una specie di terzo occhio che sa essere contemporaneamente compassionevole e feroce.

Quando hai scoperto di soffrire di fibromialgia?

L’ho scoperto all’incirca una decina di anni fa, due anni dopo la nascita di Maria Sole – la mia secondogenita, ma chissà che non fosse già latente in me, accucciata nelle fibre muscolari, fin dal mio primo vagito! Ci sono ancora teorie confuse e contraddittorie circa la sua origine.

Ho letto che colpisce principalmente le donne. Cosa sai tu al riguardo? Qual è la ragione di questa sgradita preferenza?

Sì, pare che colpisca soprattutto le donne con un rapporto di 5 a 1. Credo che questa preferenza sia da imputare alla variabilità ormonale che ci caratterizza. Variabilità che ci espone in maniera differente a ogni tipo di stress: organico e non. Poeticamente mi piace dire che la donna, nella sua immagine archetipica di “madre che accoglie”, sia biologicamente ed emotivamente più predisposta alla permeabilità, alla vulnerabilità e allo stato di allerta. Ecco, nella fibromialgia l’allerta non si spegne mai, rimane acceso l’interruttore centrale d’allarme e le connessioni vanno in tilt, mandando informazioni sbagliate.

Mi dicevi che nel tuo caso, non l’unico, è direttamente correlata alla endometriosi. Raccontaci un po’ il percorso diagnostico.

E’ una storia lunga la mia, che comincia lontano, a 19 anni, ma forse addirittura prima, con tanti sintomi che non erano stati capiti. Venivano scambiati per colite, per somatizzazione, per appendicopatia e, invece, ero affetta da endometriosi.
Mi è stata diagnosticata appunto a 19 anni dopo una colica tremenda. Fui operata pochi mesi dopo la diagnosi. A intervento finito il chirurgo venne nella mia stanza e disse a me e al mio ragazzo (marito da 17 anni): “Non so cosa vogliate fare voi da grandi: fare carriera, viaggiare, divertirvi; ma sappiate che tutto questo tempo non l’avete! Ho fatto del mio meglio, ho ripulito bene, ma se volete diventare genitori vi consiglio di non aspettare troppo.” Quelle parole, “non avete tempo”, furono un calcio nel cuore. Avevo tanti sogni artistici e creativi nel cassetto, tanti talenti ed ero anche confusa su quale fosse il talento giusto da coltivare, ma in quella confusione, quel aut aut ebbe sì l’effetto di un calcio sulle prospettive umane, ma anche quello di una luce potentissima, di un faro abbagliante.

Non mi ci volle molto per capire che l’unica cosa che in fondo volevo davvero era diventare madre. Col senno di poi mi è capitato di pensare: “e se questo fosse stato un dono? Se io avessi messo al primo posto la mia realizzazione e avessi perso tempo, ora Samuele e Maria Sole, non ci sarebbero? Ho pensato che in quel dolore e in quei tagli potesse esserci una specie di “chiamata”, un raccordo anulare Divino nel traffico dell’anima. Ché, a volte, nelle cose degli uomini ci si perde e certi inciampi in realtà potrebbero essere una protezione, una rivelazione, una manna.

di Paola Belletti

14 settembre 2017

FONTE: Aleteia

giovedì 22 febbraio 2018

Così Lady Gaga spiega la Fibromialgia


La cantante soffre di questa patologia misteriosa, detta "malattia invisibile", che l'ha costretta a rinviare le date europee del suo tour

La chiamano la malattia invisibile o persino "immaginaria", ma la fibromialgia esiste e il 5% della popolazione che ne soffre lo sa bene e ogni giorno deve fare i conti con la reticenza e la diffidenza di coloro che non capiscono e non credono in quel dolore diffuso e muscoli e legamenti che finisce per essere invalidante e dar luogo ad ansia e depressione.

Ora che Lady Gaga, affetta da fibromialgia, ha rinviato le date europee del suo Joanne World Tour, però, i riflettori su questa patologia sono finalmente stati accesi.

Lo sfogo su Instagram

Sono 18 le date europee (tra cui quella di Milano) che la cantante è stata costretta a rinviare per potersi curare e, tramite un lungo post su Instagram Gaga ha spiegato il perché: "Sono sempre stata onesta circa le mie condizioni fisiche e mentali - ha scritto la cantante - ho cercato per anni di affrontarle a fondo".

E poi ha aggiunto: "Quando mi sentirò più forte e più pronta racconterò la mia storia in modo approfondito e ho intenzione di farlo non solo per me stessa ma per aiutare le persone che soffrono come me. Uso la parola "soffrono" non per pietà o per attirare l'attenzione e mi spiace vedere persone che mi dicono che sono drammatica e che faccio la vittima. Chi mi conosce sa che io non sono questo.
Io sono una combattente. Io uso quella parola perchè il trauma e il dolore cronico hanno cambiato la mia vita e mi stanno impedendo di vivere una vita normale. E mi stanno tenendo lontano da ciò che più amo al mondo: esibirmi per i miei fan. Non vedo l'ora di tornare al più presto in tour, ma ora devo ascoltare quello che mi dicono i medici in modo da essere più forte in futuro e potermi esibire per i prossimi 60 anni. Vi amo
".

Il comunicato ufficiale

Il lungo sfogo arriva dopo il comunicato ufficiale di Live Nation nel quale si leggeva: "Lady Gaga soffre di dolori fisici acuti che non le permettono di esibirsi. Al momento rimane sotto le cure di esperti medici che le hanno raccomandato la riprogrammazione del tour. Lady Gaga ha intenzione quindi di trascorrere le prossime 7 settimane lavorando con i suoi medici per recuperare la sua salute. La data europee sono attualmente in fase di riprogrammazione. La seconda parte del tour nel Nord America, invece, continuerà come programmato. Live Nation e Lady Gaga si scusano profondamente per l'inconveniente".

I precedenti

Che la salute di Lady Gaga fosse precaria lo si era già capito a inizio settembre quando la cantante aveva annunciato di dover far saltare la data di Montreal (Canada) per una laringite e poi anche il concerto di Rio aveva subito la stessa sorte.
In quell'occasione, per la prima volta, si era parlato dei "Dolori cronici e diffusi" di cui soffriva Gaga riconducibili proprio alla fibromialgia, malattia reumatica invalidante dalla diagnosi difficile proprio perchè si manifesta in maniera subdola, diffusa e costante. E' come avere sempre dolori a muscoli e articolazioni senza comprenderne il perché.

Gli esperti

Intervistato da TgCom24 il Professor Giulio Cavalli, immunologo e responsabile dell’Ambulatorio Fibromialgia dell’ospedale San Raffaele di Milano ha spiegato: "Si tratta di una malattia che si manifesta con dei dolori fisici. Quindi sì, è una malattia fisica. Questi mali, però, non dipendono tanto dal danno dei tessuti, quanto dalla percezione alterata dello stimolo doloroso, che fa sì che anche stimoli normalmente non dolorosi - fino ad arrivare alla semplice trazione dei tendini sull’osso - risultino invece molto fastidiosi".

Secondo l'esperto Lady Germanotta ha fatto bene a sospendere il tour e il peso mediatico di un personaggio come Gaga potrà aiutare le tante persone affette da fibromialgia che soffrono nel silenzio generale in varie parti nel mondo. Uscire allo scoperto e chiedere il sostegno di amici e parenti è parte integrante del processo di cura di una patologia dalla quale non si guarisce, ma con cui si può imparare a convivere.

di Barbara Massaro

21 settembre 2017

FONTE: Panorama.it


Articolo di qualche mese fa, quindi non di primissimo pelo, ma che ci tenevo a mettere sulle pagine di questo blog perchè di Fibromialgia non si parlerà mai abbastanza e le persone che ne sono colpite sono veramente numerose! E tra le "vittime" di questa dolorosa patologia ci sono anche nomi "famosi" come quello della cantante Lady Gaga.
Mi auguro che ci sia una sempre maggiore considerazione nei confronti di questa sindrome, ancora troppo poco considerata e conosciuta, e che coloro che ne soffrono possano essere innanzitutto creduti, quindi aiutati e supportati nel miglior modo possibile, com'è giusto che sia. La strada perchè questo avvenga sembra essere ancora lunga e irta, ma certamente l'impatto mediatico suscitato dalla vicenda di Lady Gaga potrà aiutare molto in questo senso.

Marco

mercoledì 14 febbraio 2018

Addio piccola Bea, bimba dal corpo-armatura: “Riabbraccerai la tua mamma in Paradiso”


Affetta da una malattia misteriosa che l’ha resa come una pietra quando aveva 7 mesi si è spenta oggi

Il primo, immediato pensiero, è l’unico conforto possibile: «Ha raggiunto la sua mamma in Paradiso». Un commento sui Social, la sola consolazione alla notizia della morte della piccola Beatrice Naso, "Bea", la bambina prigioniera del suo corpo-armatura, la "bimba di pietra", com’era stata definita con parole che a molti, all’inizio, non erano piaciute: «Bea ha un cuore immenso pieno d’amore, non è affatto una bimba di Pietra».

Il cuore di Bea si è fermato oggi. L’annuncio dell’aggravarsi delle sue condizioni è arrivato attraverso Facebook, postato dalla zia, Sara Fiorentino. Sempre lei, martedì 13 febbraio, sul suo profilo, aveva annunciato l’aggravarsi delle condizioni della nipote: «Vi aggiorno in maniera molto onesta e sincera: Beatrice è molto grave. Non ci sono segni di ripresa perché nonostante lei sia molto forte il suo fisico non riesce a reagire. I polmoni sono irrimediabilmente compromessi e ci sono poche possibilità di rimettersi». Quello che conta, ha aggiunto la zia, «è che non sente nulla, riposa tranquilla e non soffre».

Bea muoveva gli occhi e niente altro. La sua malattia non ha mai avuto un nome, e quindi neppure una cura. «Siamo seguiti in maniera egregia e amorevole all’ospedale Regina Margherita
»,  aveva raccontato la mamma, Stefania Fiorentino, che al settimo mese di vita di Bea aveva scoperto la malattia. I medici avevano spiegato a lei e al padre che si trattava di un’anomalia genetica mai vista prima, una malattia che calcifica tutto ciò che avvolge le articolazioni. Beatrice non poteva piegare il collo, le braccia, i gomiti, le ginocchia, i piedi e neppure le dita. Per questo - in una sintesi estrema - il suo corpo era stato paragonato a una "pietra".

«Nostra figlia - raccontava mamma Stefania - è nata al termine di una gravidanza normale; nulla faceva presagire la sua malattia. Durante i primi due mesi di vita, in realtà, sembrava un po’ più rigida degli altri bimbi, non apriva bene le manine, ma non ci siamo allarmati, perché gli esami non rivelavano nulla di anomalo». Ma a 7 mesi, «massaggiandola dopo il bagnetto le si è rotto un polso. E in ospedale, alla prima lastra total-body, si sono accorti delle strane calcificazioni articolari».

Beatrice aveva frequentato la scuola, con un’insegnante dedicata. Non c’è mai stata illusione, ma sempre e solo un Amore immenso, e cura: «La malattia progredisce, sappiamo bene che cosa l’aspetta e ci aspetta - ripeteva consapevole la mamma, senza però mai rassegnarsi -: prima o poi Bea si irrigidirà completamente e i polmoni non la faranno più respirare».

La sua storia ha commosso non solo l’Italia. A settembre 2013 Bea e i genitori erano stati ricevuti in Piazza San Pietro da Papa Francesco: Un abbraccio, la commozione del Pontefice, e una benedizione. Pochi ma intensi minuti.


Mamma Stefania è morta lo scorso agosto, a 35 anni, uccisa da un tumore. Per seguire la figlia aveva lasciato il lavoro. Poi la vicenda di questa bimba è diventata pubblica, è nato un gruppo Facebook creato dalla famiglia, e "Il mondo di Bea" ha risposto agli appelli con abbracci virtuali e una solidarietà senza precedenti. A Bea è stato dedicato il "derby dell’amicizia" allo stadio Nebiolo nel 2016, con le Vecchie Glorie di Juve e Toro, e con la nazionale di Amici. L’obiettivo era raccogliere fondi e aiutare Stefania e Alessandro a sostenere le cure per Bea, ma anche per sensibilizzare sulle malattie come questa, rare e tremende.
Bea e i suoi genitori hanno ricevuto lettere dal mondo, poi migliaia di «like» sulla pagina Facebook. Anche Emma Marrone aveva scritto su Facebook, quando Stefania è morta: «Questa notizia mi ha spezzato il cuore. Non ho parole, ho solo un grande senso di vuoto. Grazie per tutto ciò che mi hai sempre trasmesso, il tuo affetto sincero, la tua forza, il tuo infinito coraggio e la voglia di vivere! Mi mancherai da morire amica mia... Un grande abbraccio ad Ale e alla mia piccola Bea».

di Marco Accossato

14 febbraio 2018

FONTE: La Stampa


Breve è stata la tua vita piccola Beatrice, ma i tuoi genitori, i tuoi cari, i tuoi amici ti hanno sempre tanto, tanto amato.
Ora Riposa in Pace Principessa, nei magnifici Giardini sempreverdi del nostro buon Dio. Sii eternamente Felice!

Marco