giovedì 1 giugno 2017

L’amaro caso di Loretta Facelli


Oggi affronto un argomento serio e drammatico. E, contravvenendo a quella che è quasi un dogma del giornalismo, evitare cioè aggettivi ed avverbi, ancor più se questi enfatizzano i concetti, adopererò tutte le qualificazioni possibili per denunciare, stigmatizzare, definire inaccettabile quanto sta accadendo ad una signora di Vercelli. Si chiama Loretta Facelli e da qualche tempo vive una condizione gravissima. Situazione quella di Loretta, che ti fa capire come spesso le cose che dovrebbero essere normali diventino impossibili. Loretta è affetta da malattia di Lyme, che oggi l’ha portata ad uno stato terminale. La malattia di Lyme è causata dalla puntura di una zecca. Se individuata per tempo, le conseguenze sono molto minime. Ma se la diagnosi non è tempestiva, col passare del tempo e degli anni si può arrivare alla morte. Loretta Facelli poco più di 16 anni fa è stata punta da una zecca. Non si accorse dell’incidente, notò un punto rosso sull’epidermide, si fece controllare, ma si pensò ad una reazione normale causata da qualche insetto. Insomma, nessun allarme scattò. Loretta proseguì la sua vita, ritenendo che niente fosse accaduto e che nessun pericolo potesse correre a causa di quell’episodio. Dopo 16 anni Loretta Facelli è in stato terminale, il morbo vigliacco e non per tempo determinato, lentamente e inesorabilmente la sta consumando. E gli effetti sono del tutto uguali a quelli del cancro. Insomma, per essere chiari e diretti, nessuno dei medici si è accorto di cosa stesse capitando a questa donna. I sintomi peggioravano e non si considerò, tra le tante, anche la possibilità della malattia di Lyme, patologia di cui è, peraltro affetta la stessa zecca. Cure appropriate e fatte per tempo avrebbero senza alcun dubbio evitato il peggio.
Oggi Loretta vive tra sofferenze atroci. I dolori sono insopportabili, la morfina che da qualche tempo è costretta ad assumere non attenua il peso di ciò che è un’autentica tortura. In Italia, inoltre, sulla patologia, secondo quanto mi riferiscono alcune persone, siamo più o meno agli inizi dell’impegno. In alcuni nazioni estere, invece, sono state sperimentate cure con buoni risultati. Ma Loretta non solo non è più autonoma nei movimenti, ma non ha neanche il denaro necessario per organizzare il ricovero oltre i confini patrii. Oggi è assistita, pensate un po’, in casa e dalla madre di 72 anni. Avrebbe la assoluta e innegabile necessità di essere ricoverata in un hospice per malati terminali. Ma nemmeno questo sembra essere possibile. Una serie di intoppi burocratici, tipicamente italiani e che si riproporrebbero da anni, non hanno finora consentito il riconoscimento di un diritto che in una nazione civile dovrebbe essere elementare e garantito. Tutto ciò è semplicemente fuori da ogni logica e da ogni umanità. Ribadisco: inaccettabile.
In questi anni Loretta non è stata lasciata sola completamente, amici e assistenti sociali hanno combattuto e lottato per farle vivere una quotidianità dignitosa. Lei stessa sfoga la sua indignazione, quando i dolori glielo consentono, con esternazioni pubbliche e attraverso il suo profilo di Facebook. La stampa piemontese si è interessata del suo caso, ma è evidente che nessuno si è mosso. Loretta è costretta ad una inopportuna e improduttiva assistenza domiciliare. In questi giorni sono stato in contatto con chi, volontariamente, la affianca e combatte per un diritto sacrosanto. La sfiducia, è comprensibile, comincia a serpeggiare. Ma nel contempo la forza di non abbandonare del tutto il campo di battaglia c'è. Questo approfondimento ne è un esempio. E grazie anche al bombardamento, in questo caso sempre auspicabile, di informazioni su Loretta se l’attività mediatica non è scemata.
Lo stato italiano, dunque, non è in grado di dare assistenza ad una sua cittadina gravemente malata. E tutto ciò avviene in un’area del profondo Nord, dove l’efficienza è regola. Cosa è accaduto? Cosa sta accadendo? Approfitto di questa pagina, per lanciare un messaggio anche a chi all’estero opera nella sanità e a chiunque altro legga questo approfondimento. Dall’America qualcuno può tendere una mano di aiuto concreto a questa donna, che avrebbe potuto vivere un assistenza normale, serena e gioiosa ed è, per un approccio approssimativo al suo caso, invece condannata ad uno stato di patimenti inenarrabili? Non mi fermo a questo quesito. Grandangolare.com continuerà a seguire, approfondendo gli aspetti scientifici, questo caso. L’amaro e assurdo caso di Loretta Facelli.

di Enzo Romeo

FONTE: Grandangolare.com

domenica 21 maggio 2017

MCS, la vita spezzata di Roberta


Parla la donna di Civita Castellana la cui malattia non è riconosciuta dal servizio sanitario nazionale: ''Reclamo il mio diritto alle cure''

CIVITA CASTELLANA - Lei si chiama Roberta G., vive a Civita Castellana, ha quaranta anni e ViterboNews24 si è già occupato di lei parlando di malattie rare. Roberta, la cui sindrome è classificata appunto tra queste ultime, non ha libero accesso alle cure sia per il male che la affligge sia per qualsiasi, anche semplice, disturbo di cui potrebbe soffrire. Qualche mese fa ha scoperto di essere affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla o stress ossidativi da neurotossine) e la sua vita si è come spezzata. Al momento, la malattia è degenerativa e irreversibile, la si può solo rallentare ma non fermare.

Nonostante ciò, Roberta per la sanità italiana e per la legge italiana non esiste.

Vive (forse sarebbe meglio dire sopravvive) isolata (ad eccezione del marito e della sorella che si prendono cura con amore e sacrificio di lei) nella sua casa civitonica, indossa per quasi tutto il giorno una speciale mascherina, manifesta tutta la sintomatologia del male (astenia, dolori fortissimi alle articolazioni, incapacità dell’organismo ad espellere elementi chimici tossici, perdite di conoscenza, difficoltà alla metabolizzazione dei farmaci, deficit enzimatico e respiratorio, solo per citarne alcuni), non può uscire tranne che per brevi spostamenti, non può assumere tutti gli alimenti comuni tranne solo una decina, necessita di cure mediche costosissime, le è proibito l’uso di apparecchi come cellulari e computer. Insomma, nonostante la giovane età e la straordinaria voglia di vivere e lottare, incontra giorno dopo giorno difficoltà insormontabili.

La prima sta proprio nel riconoscimento da parte della medicina ufficiale e delle istituzioni governative del disturbo che la affligge. "Noi malati di MCS combattiamo una doppia battaglia – racconta la giovane -, contro la malattia che per noi è reale, dolorosa, devastante, invalidante e contro lo scetticismo della classe medica e della gente. Noi tutti affetti da MCS avremmo voluto, al momento delle prime analisi approfondite, si trattasse di malattia psicosomatica, ma purtroppo la realtà è diversa. Per me anche il solo respirare costituisce un rischio costante. Non è bello rinunciare alla propria sfera privata, soprattutto in queste condizioni fisiche, ma spero che la mia storia, se non a me in questo tempo che mi è dato di vivere, serva in un futuro non troppo lontano a tutti coloro che come me e dopo di me dovranno affrontare tutta la drammaticità di questa patologia, che mi auguro possa un giorno essere non solo riconosciuta come dovrebbe ma anche sconfitta''.

''Quello che denuncio è il semplice fatto che mi è impedito l’accesso alle cure - aggiunge -, non solo per la MCS ma anche quelle generiche, poiché nel mio stato non mi sarebbe possibile assumere farmaci comuni o subire ospedalizzazioni come per tutte le altre patologie, rischierei di morire in pochissimo tempo''.

Nonostante il Ministero della Salute abbia emanato un documento che riconosce la MCS come malattia rara solo in quattro regioni (Lazio, Veneto, Marche ed Emilia Romagna), queste hanno cercato di attrezzarsi per far fronte all’emergenza. In realtà non è stata recepita alcuna direttiva nè in termini di ricerca, nè in termini di attrezzature specifiche per il trattamento di questi casi, e solo al Policlinico Umberto I di Roma esiste presso lo sportello Malattie Rare un punto di riferimento per i pazienti e le famiglie. Basta fare il solito giro su internet e la letteratura degli altri Paesi sulla MCS risulta vastissima, gli studi sono approfonditi e seri, l'attenzione dei presidi sanitari europei e di oltre atlantico non abbassa mai la guardia ed i pazienti hanno cure, risposte e speranze.

''La malattia è stata diagnosticata dal professor Giuseppe Genovesi, all’epoca responsabile del dipartimento di Malattie rare del Policlinico Umberto I di Roma, che ha rilasciato (dopo aver eseguito un protocollo diagnostico condotto da specialisti neurologi, nutrizionisti, allergologi, immunologi) un'approfondita e nutrita documentazione con relativa cartella clinica e dettagliata diagnosi. Conducevo una vita normalissima, - sorride Roberta con i grandi occhi verdi appena scoperti dalla mascherina che indossa ed ora appena velati dalla commozione -, una famiglia, il lavoro tutti dicevano che ero una bravissima estetista capace, impegnandomi, di fare qualunque cosa, un marito e moltissimi amici. Tranne che alla mia famiglia, senza la quale non sarei qui oggi a lasciare la mia testimonianza, ho dovuto praticamente rinunciare a tutto il resto''.

Roberta non gode di esenzione medica, non le è riconosciuta alcuna invalidità, non può chiedere rimborsi per le enormi spese mediche nè la pensione. In generale la classe medica italiana o rifiuta il problema o solo se ne disinteressa. Tuttavia la donna non può lavorare, deve curarsi, necessita di tutto per sopravvivere e non dispone di risorse finanziarie inesauribili.

''La casa dove vivo deve essere costantemente resa asettica da un purificatore speciale, posso alimentarmi solo con pochi e selezionati cibi biologici (zucchine, patate, pollo e pesce) a volte del riso biologico e posso assumere solo alcuni tipi di frutta che devo spesso liofilizzare con uno speciale estrattore che non distrugge gli enzimi contenuti nelle sostanze primarie - racconta -. Utilizzo una particolare sauna che mi aiuta ad espellere le sostanze tossiche, che le cellule dei miei organi non riescono a metabolizzare. Ho dovuto bonificare tutta la casa, perfino le lampadine a basso consumo, sono nocive per me. Anche le plastiche, i detergenti ed i detersivi, ma l'elenco è lungo. Ho praticamente tutti gli organi compromessi, qualsiasi sostanza tossica inalo agisce (particelle di polveri sottili, vernici, diserbanti, prodotti per l’igiene personale, cibi non biologici) sul loro cattivo funzionamento e quindi cambia la reazione a seconda del danno di entità ed esposizione che subisco. Tutto questo dura per diversi giorni. Spendo quasi duemila euro al mese per curarmi e se volessi andare all’estero per avere una qualche speranza di vita solo per organizzare un trasporto speciale dovrei spenderne più di 50mila. Il mio stato peggiora e perdo tollerabilità giorno per giorno. Reclamo solo una cosa: il diritto fondamentale alla cura”.

Questa donna col suo coraggio, la sua voglia di vivere, il suo ingegno (per non rinunciare ad un minimo di femminilità riesce a truccarsi con prodotti naturali che si prepara da sola), il suo esempio ed il suo bellissimo sorriso, bussa discretamente alle coscienze di tutti, se non altro per ricordare che esiste il valore della dignità umana unito al diritto alla salute, per i quali non si dovrebbe mai derogare. Soprattutto non dovrebbero coloro che hanno la responsabilità della salute dei cittadini, così come sancito dal dettato costituzionale.

di Domenico Cacciola

16 giugno 2016

FONTE: Viterbo News 24

domenica 14 maggio 2017

È elettrosensibile: «Una nuova antenna qui: come farò a vivere?»


Rapallo - «Non ci dormo la notte». Graziella Carrara, genovese, 53 anni, ha impiegato dieci anni, per trovare l’appartamento adatto alle sue necessità vitali. Priorità numero uno: non avere attorno ripetitori. Priorità numero due: non essere in un condominio per evitare quei lavaggi delle scale o quell’uso di cellulari e computer da parte dei vicini che sarebbero insostenibili, per lei. Perché Graziella Carrara è elettrosensibile ed è affetta dalla Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla. Ha dolori lancinanti, soprattutto alla testa e agli occhi, se attorno ha anche solo un telefono cellulare o un computer acceso.

E, allo stesso tempo: non può sopportare profumi, detersivi, vernici ma anche odori intensi come quello «di un cesto di limoni o dell’aceto». Abitava a Nervi. Con il marito Umberto Mascetra, ingegnere, cinque anni fa ha acquistato l’appartamento in via Brin, che rispondeva a quei requisiti indispensabili. Ora, la beffa: a pochi metri di distanza, in linea d’aria, in via Ghizolfo, la signora Graziella Carrara, elettrosensibile, potrebbe trovarsi il più grosso ripetitore mai installato a Rapallo. Per lei, sarebbe pericolosamente insostenibile.

Da qui: ha scritto al sindaco di Rapallo Carlo Bagnasco, qualche settimana fa. E il primo cittadino, ieri, è andata a trovarla a casa sua. «Non potevo garantire che in Comune tutti spegnessero il cellulare. Ho scelto di venire io, qui da lei» dice, il primo cittadino rapallese. La signora Graziella Carrara è riconosciuta come invalida al cento per cento. Per incontrarla, bisogna tenere il cellulare spento e non avere profumi addosso.

«Mi sono ammalata nel 1993, la diagnosi di sindrome da MCS (Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla) è arrivata solo nel 2006, con il professore Giuseppe Genovesi». Prima di quel 1993 la signora Graziella Carrara aveva iniziato lavorando all’Ibm per poi passare alla carriera da rappresentante. Poi, ha iniziato a stare male. Le visite, la difficoltà a capire le cause del dolore, le diagnosi diverse: «Siamo arrivati a spendere 80 mila euro fra visite e accertamenti – racconta il marito Umberto Mascetra, che è una vera e propria colonna per la moglie – l’Agenzia delle Entrate ci contattava sempre, non se ne capacitavano».

Dalla diagnosi a oggi, il suo grado di sindrome da MCS è salito al quarto (su quattro). Graziella Carrara non può lavarsi con “normali” saponi: quello che usa per le mani, senza agenti chimici e senza profumi, costa sui 27 euro al litro. Può dormire solo nel suo letto: le lenzuola le lava a 90 gradi, in una lavatrice apposita; nella seconda lavatrice, deterge tutto il resto. Se attorno qualcuno brucia sterpaglie, lei è costretta a tappare con il nastro isolante ogni parte delle finestre, per evitare anche solo il minimo passaggio di odore acre. Non può prendere medicinali.

Cammina molto, quando può. Ha dolori lancinanti che spesso la costringono a stare sdraiata. Il marito che torna dal lavoro, prima di entrare in casa deve «decontaminarsi», togliendo gli abiti che hanno assorbito quanto è nocivo, per lei. Quando è dovuta volare a Dallas, in un centro specializzato, in aereo non l’hanno accettata, non potendo garantire che non ci sarebbero stati profumi e odori a bordo.

«Ho fatto così la crociera transoceanica, l’Msc è stata splendida smontando e adattando una cabina apposta per le mie esigenze». Dal dentista fissa l’appuntamento solo se è la prima visita della settimana, al lunedì e «solo se le scale del condominio non solo state lavate». Sprazzi di una quotidianità che sarebbe impossibile, per molti. Ora, al danno anche la beffa dell’antenna. «Il mio sogno? Una zona di Rapallo priva delle radiazioni delle antenne e dagli odori».

di Silvia Pedemonte

23 febbraio 2017

FONTE: Il Secolo XIX  

venerdì 5 maggio 2017

Paolo de Rocco, l'architetto dell'accessibilità


Il 5 maggio 2012, esattamente 5 anni fa, è morto l’architetto Paolo de Rocco. Quante persone conoscono quest’uomo, nonché figura professionale di altissimo livello? Forse non sono tantissimi a conoscerlo, se non forse, immagino io, coloro che sono nel ramo dell’architettura o della disabilità, o che comunque si intendono di esse.
Ma proprio a lui ho deciso di dedicare un articolo sulle pagine di questo blog, a 5 anni esatti dalla sua scomparsa, perché Paolo de Rocco non è stato un architetto qualsiasi, ma un vero e proprio pioniere della progettazione accessibile, che lavorò instancabilmente nello studio di soluzioni per l’eliminazione delle barriere architettoniche. E’ stato un uomo che ha fatto emergere una nuova sensibilità nei confronti delle persone con disabilità, e soprattutto su questo punto va ricordato il suo enorme operato, culminato col premio regionale Solidarietà ricevuto nel 2006, a merito della sua costante, fervorosa, intraprendente opera.

Nato nel 1950, è quasi impossibile riassumere in poche righe la mole delle ricerche e dei progetti nel campo dell’architettura dell’accessibile, del paesaggio e non soltanto, da lui operati, alcuni dei quali veramente pioneristici.

Giovane architetto, De Rocco, negli anni immediatamente successivi al sisma che colpì il Friuli nel 1976, assieme alla collega e futura moglie Maria Costanza Del Fabro, elaborò uno studio pubblicato dalla Segreteria Generale Straordinaria per la Ricostruzione delle zone terremotate nel 1979, che rappresentò il primo autorevole e organico manuale italiano in materia di accessibilità. Si trattò di una pubblicazione di respiro europeo, frutto non solo di una solida professionalità, ma anche di numerosi viaggi di studio all’estero e di contatti con i più autorevoli esperti dell’epoca in questa materia. La pionieristica ricerca, che comprendeva ben 259 schede tecniche e che ancor oggi è più valida di molte recenti realizzazioni, rappresentò un contributo fondamentale agli studi sulla fruibilità dell’ambiente costruito.
Paolo de Rocco del resto era così: un uomo di profonda cultura, mai superficiale, attentissimo alle novità e sensibilissimo ai bisogni dei disabili. Aveva un carattere non facile che non di rado lo portava in contrasto con altre persone, ma questo perché non amava mai scendere a compromessi e ciò gli procurò talvolta fraintendimenti e ostacoli. Era anche un grande innovatore, come ricorda sua moglie Maria Costanza: «Era una di quelle persone che precorrono i tempi su tante cose, per le quali non veniva capito subito e per questo ci rimaneva male».
Tra le tante cose fatte si ricorda per esempio come, nel 1981, affiancò l’Associazione assistenza spastici nella prima campagna di sensibilizzazione sui problemi della disabilità e dell’accessibilità. Un progetto che, 5 anni più tardi, segnò il via all’abbattimento, a Udine, davanti alla biblioteca Joppi, di un gradino che diventò il “simbolo” di un nuovo modo di progettare.
Per tutta la sua carriera De Rocco mantenne rapporti stretti con questa, ma anche con molte associazioni di persone con disabilità, come la UILDM di Udine (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per la quale fu promotore di una delle prime rilevazioni a tappeto della città di Udine, di un laboratorio-percorso accessibile e di una mostra fotografica sulle problematiche in tema di barriere architettoniche del capoluogo friulano, realizzata con la collaborazione di Bruno Cignacco. Suo, tra l’altro, è il progetto della comunità residenziale Piergiorgio di Udine.

De Rocco lavorò instancabilmente anche in materia di architettura del paesaggio, e tra i suoi lavori più rilevanti si ricorda il Sanvitese (lavorò per un periodo anche su palazzo Altan). Un posto particolare nel suo cuore l’ha riservato alla riqualificazione paesaggistica e ambientale del Cimitero degli Ebrei e del Bosco della Mandiferro, a San Vito, ambito che gestiva con l’associazione di cui era ai vertici. Si occupò anche della ricostruzione paesaggistica di luoghi nieviani (Fontana di Venchiaredo) e pasoliniani (Versutta e tomba di Pasolini).

Parte rilevante del suo operato Paolo de Rocco lo ebbe anche con le università, come quella di Udine nella quale insegnò a più riprese e fu invitato a conferenze, corsi e seminari in varie parti d’Italia, in qualità di esperto ai massimi livelli. Si ricorda come, nel 1983, lui assieme a sua moglie organizzarono a Udine, per conto della Facoltà di Ingegneria dell’Ateneo friulano e in collaborazione con il Comitato di Coordinamento delle Associazioni delle Persone Disabili, il primo corso universitario in Italia sulla progettazione accessibile, esperienza che fu replicata anche a Venezia e che ebbe ampio seguito in molte altre università italiane.

Dopo tanti anni di attività nel capoluogo friulano, Paolo aveva aperto assieme alla moglie uno studio a San Vito al Tagliamento, cittadina del Pordenonese dov’era nato e dove viveva.

Tante e significative sono le testimonianze che parlano dell’umanità e della professionalità di Paolo de Rocco, e tra queste menziono quella di Innocentino Chiandetti, consigliere della sezione udinese dell’Unione italiana lotta alla distofia muscolare (Uildm), che di lui ricorda: «Mi legava a lui una grande amicizia e una profonda stima. Era un architetto a tutto tondo, uomo molto colto e figura eclettica. Era una persona generosa e severa, a partire da se stesso, sia sul piano professionale sia su quello umano. Sensibilissimo agli aspetti sociali legati alla sua professione, diventò un pioniere della lotta alle barriere architettoniche e il mondo della disabilità gli deve moltissimo. Basti pensare che girava l’Europa per apprendere nuovi approcci e portarli in Italia e più precisamente in città, facendo diventare Udine la capitale dell’accessibilità di cui oggi possiamo andare fieri. Non possiamo che ringraziarlo ancora una volta per tutto ciò che ha voluto donarci con il suo impegno e il suo insegnamento».

Il mondo della disabilità, e non solo, deve molto a questo innovatore, intraprendente architetto…. e se molti passi in avanti sono stati compiuti in questi ultimi decenni nell’abbattimento delle barriere architettoniche, nonché nella progettazione di strutture a misura di persone diversamente abili, lo si deve anche a lui.
Con molta gioia quindi, ricordo quest’oggi, a 5 anni dalla sua scomparsa, quest’uomo sensibile e colto, serio e professionale, che ha lasciato una grande impronta dietro di sé.
Grazie Paolo!

Marco

FONTI: Il Messaggero Veneto, Superando

domenica 9 aprile 2017

Sensibilità Chimica Multipla. Le storie di Elena e Alina

Gentile Direttore,
mi chiamo Elena Piva, ho 31 anni e sono originaria di Brescia. Sono interprete di conferenza e traduttrice. Dopo essermi laureata con lode a Trieste nel 2011, ho iniziato a lavorare presso il Servizio linguistico di un’azienda svizzera. Nel 2015 la sede dell’azienda venne trasferita in un nuovo edificio, di recentissima costruzione. Io fui tra i primi ad occupare la nuova sede, mentre i lavori erano ancora in corso nei piani sottostanti.

L’edificio era privo di finestre e dotato di un sistema di aerazione artificiale basato sul riciclo d’aria, volto al recupero di calore e di conseguenza all’efficenza energetica. Sin dal primo giorno percepimmo tutti un forte odore di sostanze chimiche, legato alle colle delle moquette, alle vernici, al nuovo arredo e agli stessi materiali di costruzione. Tuttavia, non ci prestai particolare attenzione, perché non mi dava alcun fastidio.

Circa un mese dopo, improvvisamente, mentre ero al lavoro iniziai ad avvertire dispnea e difficoltà respiratorie mai avute prima. Uscendo dall’ufficio la situazione migliorava, ma ogni giorno il copione si ripeteva. Circa una settimana dopo iniziai ad avere disturbi respiratori anche in casa. Cominciai dunque a preoccuparmi e mi recai al Pronto Soccorso. Dopo aver effettuato le visite e gli esami del caso, mi venne diagnosticata una semplice tracheite, che avrebbe dovuto risolversi in breve tempo.

Così però non fu. Verso fine maggio 2015 mi rivolsi quindi a un allergologo e pneumologo svizzero, che effettuò prick test per numerosi allergeni, tutti negativi. La spirometria evidenziò invece asma bronchiale, che il medico non seppe ricondurre ad alcuna causa specifica. Mi prescrisse quindi antistaminici e uno spray cortisonico da utilizzare mattino e sera. Lo spray mi permise di tollerare un po’ meglio le 8/9 ore giornaliere trascorse in ufficio, ma fui anche costretta ad acquistare un depuratore e a sperimentare diverse postazioni di lavoro, nel tentativo di alleviare i disturbi.

Nei mesi successivi riuscii a resistere in ufficio, seppur con una dispnea che non mi abbandonava mai. Iniziai allora una serie di lunghe ricerche su Internet, poiché sospettavo che la causa del mio malessere potesse essere ricondotta alle sostanze chimiche respirate nel nuovo ambiente di lavoro. Venni così a conoscenza di una malattia neuroimmunotossica infiammatoria chiamata MCS, provocata proprio da esposizioni acute e/o prolungate a sostanze tossiche.

Appresi anche che il principale immunologo che si occupava della patologia in Italia era il Prof. Genovesi di Roma. Una visita e una serie di esami genetici confermarono purtroppo la diagnosi di MCS. Nel frattempo i miei sintomi stavano peggiorando: disturbi respiratori anche esponendomi a smog, fumo di sigaretta o di altra origine. A febbraio 2016 non ero più in grado di respirare in ufficio e dovetti optare per il telelavoro da casa. Anche qui con depuratore costantemente in funzione e finestre quasi sempre aperte sebbene fosse inverno. Esasperata dalla situazione, a giugno 2016 mi recai alla Fundación Alborada di Madrid, uno dei due centri d’eccellenza europei, specializzati nel trattamento di questa patologia. Lì ho effettuato alcuni cicli di fleboclisi con antiossidanti naturali per favorire la disintossicazione dell’organismo.

Mi sono state inoltre testate 75 sostanze, al fine di produrre 3 vaccini personalizzati che mi somministro 2 volte al giorno ciascuno (terapia di desensibilizzazione a basso dosaggio). Negli ultimi mesi sono stata anche costretta ad abbandonare il mio appartamento di Berna, poiché la stanchezza e i dolori muscolari e articolari erano diventati insostenibili.

Da tre mesi ho preso temporaneamente in affitto una casetta in Calabria, a 20 metri dal mare. Mia madre ha dovuto lasciare tutto per stare con me. Qui, in un ambiente incontaminato, ho abbandonato gli spray cortisonici, ho ripreso le forze e posso fare lunghe passeggiate in spiaggia.

Tuttavia, non riesco ancora ad uscire in paese perché smog, fumi delle stufe a legna, profumi vari mi provocano ancora forti dolori e spossatezza che possono durare giorni. Sto vivendo quella che definisco una non-esistenza: semi segregata in casa, senza nemmeno poter uscire a fare la spesa o frequentare luoghi pubblici di nessun tipo. Lontana dal lavoro, dagli amici, dalla mia casa, in attesa di miglioramenti.
A 30 anni la vita è un’altra cosa.

Elena Piva


Gentile Direttore,
sono un’infermiera Ucraina di 55 anni, mi chiamo Alina, sono arrivata in Italia nel 2003 e vivo a Varese. Sono stata in buona salute fino al 2008 quando una sera, durante la cena, ho accusato un forte dolore alla testa seguito da un svenimento. Portata al pronto soccorso sono stata sottoposta alla TAC con esito negativo, e diagnosi di crisi catatonica.

Dimessa dopo poche ore, per qualche mese sono stata bene, poi si sono ripresentate queste crisi sempre più frequentemente, e sempre scatenate dall’assunzione di cibo, accompagnate da dolore crampiforme addominale e da sensazione di “sonno profondo”.

Per tali episodi, nel 2010 sono stata ricoverata per accertamenti e sottoposta a: colonscopia, gastroscopia entrambe con biopsia, visite gastroenterologiche, neurologiche, psichiatrica, TAC encefalo, ECO addome, Ecocolor doppler cardiaco, Ecocolor doppler carotide, EEG,RMN addome, con studio delle anse intestinali tutti risultati nella norma, tranne l’esame ECD arteria mesenterica, che evidenziava un legamento arcuato con difficolta del flusso sanguigno. Alla fine dell’iter diagnostico con dieta a base di liquidi, e una perdita di peso di 8 kg sono stata sottoposta ad intervento chirurgico.

Dopo un periodo di relativo benessere, ricomparsa delle crisi catatoniche e comparsa di sintomatologia diarroica sempre dopo i pasti, si sovrappongono crisi respiratorie in presenza di fumo di sigarette, detersivi, profumi, gas di scarico auto, risolte con l’assunzione di broncodilatatori.

Giunta a questo punto, il nostro medico prosegue nella ricerca di una soluzione al problema, e mi prescrive ulteriori visite ed esami. Visita allergologica, positiva per acari e ambrosia, visita pneumologica con spirometria negativa, visita otorino negativa, esami completi parassitologici, batteriologici sulle feci tutti nella norma. Nella norma la calprotectina fecale, escluse celiachia e patologie neuroendocrine. Visita neurologica presso istituto Carlo Besta, nei limiti di norma.

Cercando su internet ho trovato un medico che parlava di una malattia (M.C.S) e spiegava i sintomi che questa malattia procurava. Ho contattato questo medico, il Prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma e dopo due visite ed accertamenti clinici mi ha diagnosticato una Sindrome immuno neurotossica ambientale tipica della Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S.).

Su consiglio del prof. Genovesi, nel 2016 mi sono recata presso una clinica specializzata a Madrid, per intraprendere un percorso terapeutico durato due mesi, basato sulla disintossicazione dell’organismo tramite flebo, e somministrazione di specifici vaccini. Da ulteriori esami effettuati in Spagna, sono stati trovati metalli pesanti come cadmio, piombo, arsenico e mercurio, ed una sensibilità alle onde elettromagnetiche.

Questa malattia invalidante non mi permette di fare una vita normale, entrare in un negozio, prendere il treno, stare con amici e familiari, la presenza di profumi, sigarette o inquinamento mi scatenano pesanti crisi respiratorie.
Tra qualche mese dobbiamo tornare alla clinica Spagnola, per proseguire le cure iniziate lo scorso anno e che continueranno per parecchio tempo.

Halyna Zakharova

5 febbraio 2017

FONTE: Quotidianosanità  

sabato 1 aprile 2017

«La mia battaglia contro la malattia»


Laconi, il racconto di Agnese Melosu, da 18 anni convive con la Sensibilità Chimica Multipla

Una sindrome che costringe all’isolamento dal mondo e dagli affetti. Una patologia particolarmente invalidante e, per i pazienti sardi, ancora più difficile da gestire e affrontare. Si tratta della Sensibilità Chimica Multipla (MCS), che ogni anno registra sempre più casi nell’Isola, alcuni dei quali anche nel Sarcidano. Pazienti che non vogliono più sentirsi invisibili, come è stato finora, e che chiedano siano loro garantiti adeguati livelli di assistenza. «Convivo con questa malattia ormai da 18 anni – racconta Agnese Melosu, 61 anni, originaria di Laconi, ma residente a Nurallao – e le difficoltà sono tante e noi sardi siamo i più penalizzati rispetto a tutto il resto d’Italia». Per affrontare le cure bisogna andare all’estero, con notevole dispendio economico e soprattutto con grande difficoltà per pianificare il viaggio, perché ogni ambiente deve essere bonificato. I pazienti, infatti, possono andare incontro a reazioni e crisi anche molto gravi se entrano in contatto con varie sostanze di uso comune come detergenti, saponi, profumi, disinfettanti, pesticidi, ma anche gas di scarico, micro polveri e campi elettromagnetici. La malattia sembra sia causata da una ridotta capacità di metabolizzazione delle sostanze estranee all’organismo per via di una carenza genetica. Attualmente la patologia non è inserita tra quelle riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale ai fini del diritto a prestazioni socio assistenziali e solo alcune Regioni hanno dato riconoscimento alla malattia; tra queste non c’è però la Sardegna. Per un soggetto affetto da MCS è problematico entrare in una qualunque struttura sanitaria senza rischiare di venire in contatto con sostanze chimiche scatenanti. «Due anni fa – racconta Agnese – sono stata sottoposta ad un delicato intervento chirurgico; mentre altri ospedali si sono rifiutati di operarmi, proprio per via della MCS, l’intervento è stato eseguito all’Oncologico di Cagliari nel rispetto del protocollo di ospedalizzazione per pazienti chimicamente sensibili. L’intervento è ben riuscito principalmente grazie alla professionalità e umanità del personale medico e paramedico che non smetterò mai di ringraziare. La mia battaglia – conclude Agnese – è soprattutto per i giovani affetti da questa patologia perché venga data loro la possibilità di veder migliorare la qualità della vita. Vorrei si continuasse a tenere alta l’attenzione su questa patologia».

Ivana Fulghesu

FONTE: La Nuova Sardegna

2 Febbraio 2017