martedì 3 gennaio 2017

Il ragazzo che mixa con gli occhi


Un puntatore oculare per continuare a vivere, una passione irrefrenabile che supera ogni difficoltà, la rivincita contro la SLA.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica che lo ha colpito quattro anni fa, non può fermare l’amore di Andrea Turnu per la musica dance. Il ventinovenne di Ales (Oristano), grazie alla tecnologia, si esprime come prima, anzi ancora più forte, dato il successo che sta avendo la sua pagina Facebook "Con gli occhi". Il suo sogno più grande sarebbe esibirsi in Belgio, sul palco del Tomorrowland, festival di musica elettronica.

Ho da sempre avuto un rapporto speciale con la musica. Quando ero bambino passavo parecchio tempo attaccato alla radio e non vedevo l’ora che arrivasse l’estate per guardare il Festivalbar. Crescendo, il rapporto con la musica è diventato sempre più stretto e speciale. La mia prima console, una piccola ed economica Hercules, l’ho acquistata quasi per gioco, un gioco che si è tramutato in vera e propria passione sfrenata quando ho iniziato ad utilizzare una Pioneer ricevuta in regalo”.

Com’è cambiato il tuo approccio nei confronti della musica, negli ultimi anni?

Quattro anni fa il tempo da dedicare a questa mia grande passione era limitato: lavoravo quasi tutto il giorno, prima come operaio edile e poi come pizzaiolo, e, nel tempo libero, mi piaceva uscire con gli amici ed andare a trovare la mia ragazza, che viveva ad un’ora di distanza da me. Ad un certo punto, a causa della veloce progressione della malattia, sono stato costretto a smettere di lavorare e anche la voglia di uscire non era più così tanta, a causa della fatica che comportava anche la più semplice delle azioni. Da quel momento in poi, mi sono buttato anima e corpo nel mixaggio e nella composizione di brani tramite PC e console. Purtroppo, il momento in cui questa malattia mi ha tolto anche la mobilità delle mani è arrivato ed ho dovuto, a malincuore, lasciar stare questa mia attività. Il momento più triste e buio della mia vita. Recentemente, grazie all’installazione di uno speciale software nel mio nuovo puntatore oculare, ho potuto riprendere a mettere musica, ma con una piccola differenza: adesso lo faccio con il solo ausilio dei miei occhi”.

Sembra un superpotere! Come funziona? Quali programmi utilizzi?

Più che un superpotere. Io sono fermamente convinto che la vera ‘cura’ a questa malattia sia proprio la tecnologia: questo apparecchio è la mia finestra sul mondo! L’eye tracking analizza, attraverso una telecamera digitale, il movimento dell’occhio ed in particolare la posizione della pupilla. L’occhio, generalmente, viene ‘illuminato’ da un emettitore di luce infrarossa che definisce il contorno della pupilla e crea un riflesso luminoso che viene catturato dalla telecamera ad altissima risoluzione. Questi riflessi vengono poi elaborati da un apposito software per calcolare la posizione dello sguardo rispetto ad un oggetto o ad una posizione sul display del computer. Io ho scaricato Virtual Dj, un software che ha a disposizione sia effetti musicali che visivi, grazie ai quali riesco a mixare i vari brani. Questo programma si può infatti facilmente utilizzare direttamente dal PC senza il bisogno di collegare altre periferiche”.



Quali sono i limiti di questo strumento?


Ovviamente non mi consente di creare musica ex novo. Per fare ciò occorrerebbe l’ausilio di uno speciale software del quale spero di poter al più presto beneficiare. Ho creato la pagina Facebook anche per questo. Infatti, i programmi attualmente esistenti per la composizione di brani sono incompatibili con un utilizzo tramite puntatore oculare. Esistono vari tipi e modelli di puntatori oculari ed io ne ho provati parecchi già da prima di fare l’operazione di tracheostomia, ma solo recentemente ho trovato quello più adatto alle mie esigenze. Si tratta del sistema EASYeyes, basato su un computer Windows 10, con l’aggiunta di una telecamera col proprio software Intelligaze, al quale è abbinato il programma The Grid 3 per la comunicazione. Questo potente e raffinato apparecchio mi permette di comunicare attraverso una tastiera virtuale con uscita in voce (sintesi vocale), di controllare completamente il sistema operativo Windows e di navigare su internet. Sarebbe possibile abbinare ad EASYeyes anche una componente di Controllo Ambientale”.

In generale, sei soddisfatto di questo mezzo o avresti bisogno di altro?

Devo dire che questo puntatore oculare, al momento, soddisfa appieno le mie necessità. A mio parere, è uno dei più potenti e raffinati che si trovano sul mercato. Solamente la fotocamera non mi convince al 100%. Sarei felicissimo se venisse sviluppato un apposito software per la composizione di brani ed anzi ne approfitto per lanciare un appello in questo senso e mi rendo disponibile per provare qualsiasi cosa mi si voglia proporre


La situazione in cui ti trovi ora, ti ha regalato qualcosa che prima non avevi?

Potrà sembrare una banalità, ma sicuramente la mia situazione attuale mi ha insegnato ad apprezzare le più semplici cose della vita, cose che, quando si conduce una vita ‘normale’, non si ha nemmeno il tempo di prendere in considerazione, perché si è sopraffatti, quasi travolti, dalle preoccupazioni quotidiane, economiche, lavorative, famigliari, ecc. Questa malattia ha aperto la mia mente che, al contrario del mio fisico, ora funziona molto meglio di prima”.

A chi è rivolta la tua pagina Facebook "Con gli occhi"?

Cerco persone, con la mia stessa problematica e la mia stessa passione per la musica, che abbiano voglia di portare avanti un progetto musicale in cui magari la voce metallica del comunicatore faccia da padrona. Sto ricevendo tantissime dimostrazioni d’affetto e le più disparate offerte e questo mi rende veramente felice. Oltre a questo, la mia volontà è quella di lanciare un messaggio di empatia e di vicinanza nei confronti di tutte le persone che soffrono”.

di Anastasia Maniglio

5 dicembre 2016

FONTE: Velicravatteecoriandoli.wordpress.com
https://velicravatteecoriandoli.wordpress.com/2016/12/05/il-ragazzo-che-mixa-con-gli-occhi/


Cosa dire..... quando si leggono storie come queste non si può fare altro che rimanere colpiti, impressionati, ammirati..... e anche commossi.
E' veramente meraviglioso constatare quanta forza e determinazione è presente nell'essere umano, capace di "ricostruirsi" una vita anche di fronte ad una malattia terribile come la SLA che, apparentemente, sembra doverti togliere tutto: la capacità di muoverti, di mangiare, di parlare, di socializzare.... proprio tutto! E invece non è così, perchè la mente e il cuore dell'uomo non conoscono ostacoli, neppure quelli di un corpo riottoso e malato, che ti può bloccare in un letto o su una sedia a rotelle..... ma che non può fermare le ali della tua mente, della tua fantasia, della tua anima!
E allora tanti auguri caro Andrea per tutta la tua vita, e che tutte le tue aspirazioni possano concretizzarsi pienamente! E permettimi di dirti "grazie" per il bellissimo esempio di forza, determinazione e "valore" della vita che ci trasmetti. Grazie di vero cuore!

Marco

martedì 13 dicembre 2016

Gerardo è «innamorato», ma non ha un lavoro


Tanti anni fa Gerardo conobbe una ragazza. Fu amore a prima vista, andarono a convivere.
Non erano sposati, ma Gerardo le promise di amarla per sempre, «nella buona e nella cattiva sorte».

Ogni giorno Gerardo usciva di casa per andare a lavorare.
Erano felici, ebbero un figlio.
Lo chiamarono Andrea. Portò la gioia in famiglia.

Ogni mattina, all’alba, Gerardo usciva per andare a costruire case.
Era un muratore che, con la sua compagna, sognava un altro figlio.

Il 10 luglio del 1991, alle 11.05 del mattino, il cielo lo accontentò: nacque Giulia. Ma la gioia lasciò presto il posto alla paura.

Giulia era malata. Giulia aveva bisogno di cure.
Gerardo ricordò la promessa: «Nella buona e nella cattiva sorte». Poi guardò Giulia e giurò che non l’avrebbe mai abbandonata.
E si rimboccò le maniche.

Ogni mattina, all’alba, Gerardo usciva per andare a costruire case.
Ora era un muratore che doveva salvare sua figlia.

Se fosse stata una favola, dopo qualche difficoltà, i protagonisti avrebbero trovato una cura e sarebbero vissuti felici e contenti.
Ma Gerardo e Lucia, Andrea e Giulia esistono nella realtà.

Giulia ha tre malattie rare.

Da 24 anni Gerardo e Lucia lottano per garantirle una vita serena, e finora ci sono riusciti, e si vede: Giulia è una ragazza sempre allegra.
Ma il destino si accanisce contro la loro famiglia.

Due anni e mezzo fa, l’azienda dove lavorava Gerardo è entrata in crisi.
Gerardo ha perso il lavoro, ma non ha dimenticato la promessa.

«Nella buona e nella cattiva sorte», si ripete ogni giorno. Poi saluta la moglie, saluta Giulia, ed esce di casa per trovare un impiego.
E intanto fa corsi di specializzazione: prima era un semplice muratore, ora può guidare il muletto, montare e smontare ponteggi, lavorare alla bonifica dell’amianto e sulle gru.

«Sono pronto per qualsiasi lavoro fin da subito, e sono disponibile anche a viaggiare», dice Gerardo, che tra l’altro rientra nella categoria di lavoratori per cui l’Azienda che dovesse assumerlo potrà usufruire di agevolazioni.

Ma finora nessuno si è fatto avanti.
«Qualsiasi genitore vive per i suoi figli, e sapere di non poter assicurare a Giulia le cure necessarie per un’esistenza dignitosa è un dispiacere che mortifica l’anima e ti logora profondamente», dice Gerardo.
Che però non si arrende. Che però ancora spera.

In fondo, lui per mantenere la promessa ce la sta mettendo tutta.
Ma ha bisogno di aiuto. Di qualcuno che, offrendogli un lavoro, trasformi il finale di questa triste storia. In una favola.

di Tamara Ferrari

19 gennaio 2016

FONTE: Melanova.vanityfair.it
http://malanova.vanityfair.it/2016/01/19/gerardo-e-innamorato-ma-non-ha-un-lavoro/



Bell'articolo sulla situazione di Lucia e Gerardo Giovine e della loro figlia Giulia, affetta da ben tre patologie rare, che riporto sulle pagine di questo blog.
Purtroppo, anche se è passato quasi un anno da quando è stato scritto questo articolo, la situazione della famiglia Giovine non è cambiata e Gerardo è sempre alla disperata ricerca di un lavoro che possa permettere a lui e alla sua famiglia di andare avanti, nonché di poter seguire e curare come si deve la loro amata figlia.
Chiunque fosse in grado di aiutare questa famiglia, sopratutto offrendo loro un lavoro, non esiti a contattarli, per esempio sulla pagina Facebook di Lucia:
https://www.facebook.com/lucia.sellitti.7?lst=100000692229151%3A100005065186626%3A1481667983

Grazie a tutti!

Marco

domenica 20 novembre 2016

Adele è sola e aspetta solamente la morte


Il Vescovo di Aversa fa visita per la seconda volta alla giovane affetta da MCS

Un attaccamento alla vita senza pari e un coraggio incredibile. Spinillo ha avuto modo di vedere con i propri occhi la nerissima realtà che la circonda da quattro anni

Cari amici lettori, rieccoci ancora una volta a resocontarvi sulla vicenda umana di Adele Iavazzo, la ragazza di Aversa affetta dalla MCS. Adele ha trascorso un’estate difficile (come tante). Certo, è viva, e questo grazie alla sua grande volontà, MA mi chiedo: chissà quanto tempo possa resistere? Un attaccamento alla vita senza pari e un coraggio incredibile. Le cose accadute in questi mesi sono tante, le cose che abbiamo fatto anche e, tra le più importanti, sicuramente, la visita che il Vescovo Angelo Spinillo ha fatto ad Adele. La seconda visita che il Vescovo ha fatto ad Adele Iavazzo e anche questa volta sono stato io ad accompagnarlo. Appena siamo arrivati a casa di Adele c'era una tuta bianca, di quelle utilizzate dai Ris (reparto investigazioni scientifiche) attaccata al muro: ho aiutato io stesso il Vescovo ad indossare questa tuta speciale. Appena pronto, la porta interna, per accedere alla casa si è aperta: noi stavamo in veranda. Per circa un’ora li sentivo parlare attraverso il vetro, il Vescovo lo vedevo, era seduto di fronte ad Adele. Parlare di tutto quello che è stato detto sarebbe impossibile, forse una foto avrebbe potuto rendere meglio l’idea. Una foto? No, ho pensato, nessuna foto, non volevo rovinare questo momento così bello, così “intimo” tra Adele e il suo pastore; certamente, potete credermi sulla parola, è stato emozionante! Ad un certo punto, Sua Eccellenza si è alzato dalla sedia e si è lasciato guidare da Adele all’interno della casa. Ha avuto modo di vedere con i propri occhi la cruda e nerissima realtà del contesto dove questa povera ragazza è costretta a vivere da oltre quattro anni. Quattro anni di solitudine, di dolore, di totale assenza di calore umano. Ricevere un abbraccio, toccare o quantomeno sfiorare la mano di una persona, il contatto umano, poteva essere un toccasana per lei, una cosa semplice per noi, eppure impossibile da fare nel suo caso. Mi piace pensare, e sono certo di questo, ne è valsa la pena organizzare questo incontro. Il Vescovo, la sua presenza, le sue parole, il conforto e la sensibilità mostrata hanno dato vigore e forza a questa povera ragazza. La fede la continua a sostenere. Dopo circa un’ora, il Vescovo è uscito molto sudato dalla casa; di nuovo ho dovuto aiutarlo a togliersi la tuta, stavolta è stato più difficile, gli si era attaccata addosso, era zuppa di sudore. Appena tolta la tuta, ci siamo avviati all’uscita senza proferire alcuna parola. Adele ci ha guardato, piangeva e ci ha salutato attraverso i suoi occhi, il suo era un saluto, soprattutto era uno sguardo speranzoso. Mentre accompagnavo Sua Eccellenza, notavo che era stato molto toccato da questo incontro e reciprocamente, ci siamo promessi di continuare a stare vicino ad Adele e di continuare a fare il possibile per aiutarla. Siamo a un punto grave, per quanto concerne lo stato di salute di Adele, l’elettrosensibilità, ormai, sta avendo il sopravvento, è arrivata al limite, siamo consapevoli che per questa ragazza è quasi impossibile continuare a stare in questa casa. Inoltre Adele è sola! Qualcuno potrebbe pensare che abbia una famiglia a sostenerla ma, purtroppo, non è così. Solo il fratello, sopperisce alle sue esigenze. Vive come un’eremita e per compagnia ha una disperazione e un dolore senza fine.

Di Donato Liotto

FONTE: Nero su Bianco 

venerdì 4 novembre 2016

Sensibilità Chimica Multipla, senza cure denuncia lo Stato. Odissea e lotta di Sara, ribelle


L’ultima mossa, articolo 700 del codice di procedura civile, al Tribunale di Siena ricorso d’urgenza contro il Ministro della Salute per uso compassionevole del farmaco in rara (?) malattia ambientale. Prima, querela nell’ufficio dei Carabinieri di Montecatini Terme con denuncia alla Procura di Roma per aprire indagini contro il Presidente del Consiglio Matteo Renzi e il dicastero di Beatrice Lorenzin: ipotesi di reato, violazione delle norme Costituzionali per la tutela della salute del cittadino per “colpevole omissione, negligenza e incuranza dello Stato, innanzi al patimento fisico e morale di Sara Angemi e di tutti i malati (circa 3.600!) abbandonati a se stessi”.
L’estenuante battaglia per il riconoscimento nei LEA della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) passa per la campagna senese, da Rosia (frazione Sovicile), residenza ‘protetta’ della 23enne Sara Angemi, faccia pulita da Pocahontas, indomita ribelle nello sbandierare il suo calvario, trasformandolo in una battaglia per la rivendicazione di un diritto civile: la legittimazione di una sindrome immuno-neuro-tossica tipica delle società occidentali industrializzate, una mutazione genetica della specie per intossicazione da metalli pesanti, chimica ed elettrosmog ubiquitario che fa discutere (e tremare: sai che class action per i danni?) medici, istituzioni e multinazionali inquinanti. Ecco perché.

Mascherina sul volto, reazioni multiorgano a (quasi) tutto, corpo gonfio di tossine, privo di vitamine e nutrienti: nel 2015 la diedero per spacciata, altre due settimane di vita. Che fare? Sara Angemi lasciò 17.400 euro per il viaggio di sola andata a Madrid in aereoambulanza privata. Nonostante le raccolte fondi (anche da CasaPound Italia di Valdinievole) le terapie si sono interrotte. Esaurimento liquidità, spesi più di 50.000 euro per trattamenti disintossicanti nella clinica della Fondazione Alborada (efficace ma meno cara della Breakspear di Londra, specializzata in MCS ed Elettrosensibilità).

Le sue condizioni stanno di nuovo peggiorando”, sostiene il legale Massimo Sardo nell’esposto: Sara il 21 Novembre dovrebbe tornare in Spagna per un nuovo ciclo detox. Costo? Altri 8mila euro.Per affrontare la cospicua spesa i famigliari, gli amici e le associazioni si indebitano ogni giorno: da ciò deriva la responsabilità dello Stato! Il più grande rammarico di Sara è la consapevolezza che se avesse avuto una diagnosi certa non appena manifestatasi la malattia e se avesse intrapreso subito questa cura, con molti meno soldi spesi, adesso avrebbe vissuto una vita normale da ragazza.

Nata nel pistoiese a Ponte Buggianese, in età pediatrica Sara Angemi soffriva sintomi associati erroneamente a comuni allergie (“assumeva in media tre scatole di antibiotico ogni mese!”). Al tempo della prima scuola, relazionò i problemi all’esposizione di profumi e detersivi: a 13 anni “il vaccino contro la rosolia le provocò febbre molto alta, eritemi cutanei e forti bruciori alla testa. Si rifiutò in seguito di farne altri”. L’odissea passò per numerosi ricoveri e ospedali, endocrinologi, allergologi e nutrizionisti, nessuno riuscì a diagnosticarle la violenta malattia. Degenerativa. Sedicenne, l’anestesia per curare i denti con l’amalgama (lega non stabile col pericoloso mercurio!) le provocò una crisi respiratoria. La prima delle tante. Poi un intervento all’appendice infiammata, quasi in peritonite: i medici “si resero conto che era in pericolo di vita!”. Le numerose intolleranze alimentari, il peso sballato, la bilancia a 106 Kg. A 18 anni la diagnosi di artrite reumatoide, altra confusione: “pressione alta, sanguinamenti dal naso, mal di testa, perdita di capelli, occhi gialli”. Dai patch test l’allergia a nichel, cobalto e formaldeide. Un’ulteriore indizio: dalla risonanza magnetica un’altra grave crisi respiratoria. Nel 2013 l’incontro col Prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico di Roma e la certezza del male nell’acronimo, fatte analisi genetiche ed epigenetiche. Tre sole lettere: MCS, Sensibilità Chimica Multipla. Praticamente Sara non tollera quasi nulla di tutto ciò che la circonda e normalmente usato nella vita quotidiana. Il male è nella pervadente società che l’ammala: noi e i nostri consumi sono il suo male! Da lì le cure desensibilizzanti, “dolorosissime, peggio della chemioterapia, a detta di una malata che aveva provato entrambe.Lentamente, in modo progressivo, nell’evidenza dei miglioramenti, per Sara l’apertura di uno spiraglio, magari un futuro diverso. La speranza di farcela, ma urgono cure. Subito, come tanti altri invisibili ‘MCS’ in pericolo di vita. Che in Italia non possono ottenere (mancano strutture protette, capaci di trattare pazienti elettro-chimicamente sensibili). Che l’Italia non vuol economicamente coprire (ma ci sono casi accolti a livello regionale!). A meno che un giudice non sfondi il muro di gomma, mentre lei posta su Facebook: “il valore di un uomo si rivela nell’istante in cui la vita si confronta con la morte”. Non mollare, musetto da Pocahontas!

di Maurizio Martucci

21 ottobre 2016

FONTE: Ultimavoce.it
http://www.ultimavoce.it/sensibilita-chimica-multipla-senza-cure-denuncia-lo-odissea-lotta-sara-ribelle/

domenica 2 ottobre 2016

Riconosciuta l’invalidità a Christiano


IL CASO dopo il ricorso della madre il Tribunale di Sondrio ha certificato lo stato di salute e di autonomia del piccolo 

La mamma: 
«Per la scuola chiedo che mio figlio possa essere seguito a domicilio dalla docente dello scorso anno» 


COSIO VALTELLINO Il piccolo Christiano Guaschi ha ottenuto un nuovo passo avanti nella battaglia per il riconoscimento della patologia di cui è affetto dalla nascita: l’MCS, Sensibilità Chimica Multipla.
Dopo il ricorso in tribunale presentato dalla mamma di Christiano, Alessandra, il medico legale ha certificato la malattia del bambino, dichiarandolo 
«da ritenersi invalido con totale e permanente inabilità al 100% e con necessità di assistenza continua».

«E’ stata una battaglia vinta contro chi non voleva credere alla patologia di Chri, ai suoi sintomi e alle sue forti reazioni se avvicina sostanze chimiche – afferma la mamma Alessandra Guaschi – Ho presentato il ricorso al Tribunale di Sondrio nel novembre scorso e un mese fa è arrivata la sentenza, dopo il parere del medico consulente tecnico d’ufficio. A seguire è arrivato anche il decreto di omologa. L’MCS non dà alcun segnale esterno, non si può vedere dall’aspetto fisico. E’ una patologia del dna, colpisce gli organi con il progredire degli stadi della stessa».
E prosegue: «Ora la nostra preoccupazione è l’inizio della scuola. Il mese scorso io e il papà di Christiano abbiamo scritto una lettera al Miur e alla direzione dell’istituto comprensivo II di Morbegno, che comprende la scuola primaria di Rasura, dov’è iscritto Christiano. La nostra richiesta è che Chri, impossibilitato a causa della sua malattia a frequentare le lezioni all’interno dell’edificio scolastico, come certificato dai medici, possa continuare ad avere la stessa docente che l’anno scorso lo seguiva a domicilio. L’insegnante ha saputo impostare il proprio lavoro in modo corretto, sia dal punto di vista sanitario sia da quello empatico, relazionale ed educativo con mio figlio. Così al fine di preservare lo stato di salute di Christiano, favorire la maturazione e integrazione della sua maturità in via di formazione, nonché garantirgli un percorso di istruzione idoneo e collaborativo, teniamo a sottolineare l’importanza di mantenere la stessa insegnante per tutta la durata della scuola primaria di Christiano».
Intanto Christiano cresce sereno: «Cerco di non isolarlo e di inserirlo il più possibile nel suo ambiente di vita. Lo porto in posti aperti, nella natura, in montagna dove ci sono meno pericoli per la sua salute. E all’aperto frequenta anche qualche amico della sua età e si diverte in bici e con i pattini»

10 settembre 2016

FONTE: Giornale di Sondrio

sabato 24 settembre 2016

La verità è contaminata


Malattie da inquinamento ambientale e indifferenza sociale: vivere con la MCS

Le sostanze chimiche con la loro tossicità, ci circondano quotidianamente e immancabilmente ci avvelenano, ma non esclusivamente per l’inquinamento atmosferico. In queste situazioni, un sistema immunitario compromesso ha difficoltà a smaltire le sostanze tossiche che assimila attraverso la pelle e gli organi vitali.
L’avvelenamento e le alterazioni delle piante con pesticidi ed insetticidi carcinogeni, ormoni somministrati ad animali, OGM, diossine e metalli pesanti, concorrono a mutazioni genetiche gravi.
Sta di fatto che nutrirsi di cibi genuini è la base fondamentale per prevenire malattie che poi nel tempo potrebbero diventare invalidanti ed irreversibili. Spesso in Europa e anche in altri continenti industrializzati, si parla molto di alimentazione sana e biologica ma tale non può essere finché, chi governa, non prende provvedimenti seri e impedisce di avvelenare l’etere con sostanze xenobiotiche che vanno ad alterare l’essenza dei cibi di cui ci nutriamo. Quando si parla del “terzo mondo” in realtà è proprio lì che l’uomo potrebbe vivere meglio, in un ambiente naturale e privo di sofisticazioni industriali, nutrendosi di cibi non contaminati.
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS), la Fibromialgia (FM), la Sindrome da Fatica Cronica (CFS), l’Encefalomielite Mialgica (ME) sono patologie neuro-immuno-tossico infiammatorie a carattere degenerativo, multisistemico e colpiscono soprattutto il sistema nervoso centrale e inoltre, esordiscono quasi sempre in maniera subdola, per poi divenire invalidanti al 100%.
Spesso sono presenti contemporaneamente e valutate quali malattie rare. Quest’ultime, obbligano a modificare il proprio stile di vita, costringendo spesso chi ne è colpito, a vivere una vita isolata con forte condizionamento della quotidianità e limitano la vita sociale e di relazione. Il modo in cui viviamo ci impedisce di prendere in considerazione i segnali d’allarme inviati dal nostro corpo in relazione alle sollecitazioni esterne; pochi sanno che esistono patologie legate all’inquinamento ambientale nonostante il numero dei malati sia in costante aumento. E’ di notevole importanza effettuare una continua ricerca medico-scientifica per capire la causa, la diagnosi ed un’eventuale terapia mirata, essendo le stesse patologie diagnosticate in fase troppo avanzata quando risultano già irreversibili. Nonostante queste siano riconosciute dall’OMS, di fatto non lo sono dal Sistema Sanitario Nazionale e per questo, non vengono garantiti i livelli essenziali minimi di assistenza previsti dall’articolo 32 della nostra Costituzione.


La MCS, che viene per lo più scambiata per un’allergia, è invece dovuta a un’alterazione genetica, la quale rende impossibile eliminare le sostanze nocive provenienti dall’ambiente: profumi, detergenti, smog, fumo di sigaretta, insetticidi, pesticidi, disinfettanti, toner, carta stampata, vernici, additivi, coloranti, alcool, gomme, plastiche, medicinali, tessuti nuovi etc. Le persone affette da MCS, all’inizio si proteggono con mascherine per evitare l’inalazione delle sostanze irritanti che scatenano la sintomatologia; alcune si vedono costrette a cambiare abitazione più volte, rendendo la stessa “bonificata” per la loro incolumità: altre persone hanno difficoltà a proseguire la normale vita lavorativa, perché il costante contatto con agenti atmosferici intrisi di sostanze nocive, fanno peggiorare la sintomatologia al punto da causare reazioni avverse ed improvvise. Pertanto, per i pazienti socializzare diventa sempre più difficile, perché chi li frequenta dovrebbe adeguarsi alle loro necessità (non profumarsi, non fumare, indossare abiti lavati con detergenti specifici, non usare lacca, creme, etc.), tenendo in considerazione che diversamente, causerebbero un aggravamento improvviso della sintomatologia.
E’ impossibile calarsi nei panni di una persona con l’MCS, perché non si è in grado di comprendere fino in fondo cosa significa gestire diversamente la propria vita. Tale patologia, spesso in concomitanza con la CFS, può manifestarsi attraverso vari sintomi, fra questi: emicrania, vertigini, disorientamento, confusione, perdita di memoria e di concentrazione, irritabilità, depressione, dolori muscolo-articolari, tremori, tosse, dispnea, broncospasmo, nausea, diarrea, gastralgia, coliti, astenia, cistiti, prurito con o senza eruzione cutanea, dermatiti, tachicardia, aritmie, ipo o ipertensione e soprattutto una più o meno accentuata iperosmia (esagerata sensibilità dell’olfatto), calo dell’udito, acufeni, iperacusia (spiccata sensibilità ai rumori), bruciore agli occhi, calo della vista, fotofobia (eccessiva sensibilità alla luce – dover indossare occhiali scuri anche alla sera). Anche la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), la Fibromialgia (FM), la Sindrome da Fatica Cronica (CFS), l’Encefalomielite Mialgica (ME) sono “disabilità invisibili” e pertanto, non “riconosciute” in quanto non percepite dalla vista.

di Paola G.

FONTE: Astrid News

mercoledì 7 settembre 2016

Gugliotti: “Faremo di tutto per far riconoscere al Ministero questa patologia”

Ha scelto di vivere in terra di Siena (a Rosia per la precisione), perchè qui sia da un punto di vista climatico che per la qualità dell’aria, la sua vita può essere migliore. Una vita condizionata da una sindrome che si chiama Sensibilità Chimica Multipla, fortemente invalidante che la rende allergica praticamente a tutto. E, oltre al danno, la beffa: questa malattia rara non è riconosciuta come patologia dal sistema sanitario nazionale, per cui anche le costose cure che fa in Spagna sono a suo carico. Questa è la storia di Sara, una ragazza di 23 anni che adesso vive appunto con la famiglia a Rosia, che non può avere una vita sociale normale proprio a causa di questo problema.
Quando sono venuto a conoscenza della situazione – ha raccontato ai microfoni di ARE il sindaco di Sovicille Giuseppe Gugliottiinsieme al sindaco di Pescia Oreste Giurlani (Sara è originaria di Pescia) ci siamo interessati e incontrati nei giorni scorsi con la famiglia e l’avvocato Massimo Sardo che la segue, per esprimere vicinanza e dare supporto e aiuto per quanto è nelle nostre possibilità. Non soltanto per cercare di venire incontro alle sue esigenze, ma anche per farci parte diligente da un punto di vista istituzionale e porre il problema del quale ho già interessato l’assessore regionale Stefania Saccardi e il presidente della Commissione Sanità della Regione Stefano Scaramelli. Siamo a disposizione per compiere insieme questo percorso, con la famiglia di Sara e con le altre persone che sono affette da questa malattia e che stanno cercando di costituirsi in associazione per avere un potere contrattuale più forte”.

 22 agosto 2016

FONTE: Antennaradioesse.it
http://www.antennaradioesse.it/gugliotti-faremo-di-tutto-per-far-riconoscere-al-ministero-questa-patologia/