venerdì 23 luglio 2010

Lettera aperta del prof. Giuseppe Genovesi sulla Sensibilità Chimica Multipla

Toscana News 24 pubblica una lettera sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS), inviata alla redazione dal professor Giuseppe Genovesi, presidente dell'associazione Sos Utenti e della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, nonché ricercatore presso il Policlinico Umberto I di Roma.

Roma. Al di là di come si voglia definirla, la “Sensibilità Chimica Multipla” è una patologia in evidente aumento, a causa delle condizioni ambientali progressivamente peggiorate negli ultimi quindici anni.

Ma che cosa è? E’ una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili, e tale intolleranza si esprime con una sintomatologia talmente multiforme ed aggressiva a carico praticamente di ogni organo e apparato a tal punto che il paziente, all’inizio incredulo e disorientato, viene completamente sopraffatto dalla situazione.

E’ qui che inizia il pellegrinaggio da un medico all’altro. Dopo avere fatto effettuare al paziente un lungo percorso di analisi di routine spesso seguite da approfondimenti ed esami talvolta invasivi e costosi in termini sia economici che psicologici, già così provato e scioccato da quanto gli sta accadendo, trasformandogli il pellegrinaggio in calvario, il medico scambia la malattia per una nevrosi o peggio per una psicosi e invia il paziente da quello che ritiene lo specialista definitivo, lo psichiatra, o se ritiene di farne a meno addirittura lui stesso gli prescrive degli psicofarmaci senza conoscere alcunché sulla patologia di fronte alla quale si trova.

Così il malato si trova ad affrontare anche lo scetticismo dei parenti, che hanno ovviamente difficoltà a credere in quello che il paziente descrive, soprattutto dopo essersi sentiti dire dal medico: “Occorre che lo portiate dallo psichiatra”. Ed è qui che il carico stress correlato, causa delle esacerbazioni della patologia stessa, avvia il paziente verso acutizzazioni ed alterazioni del quadro che diviene via via sempre più grave, intricato ed apparentemente inaffrontabile.

Studio questa malattia da alcuni anni e sono un medico specialista in endocrinologia, in psichiatria ed in immunologia, e, grazie anche alle ricerche svolte su questa patologia in questi anni, credo di aver raggiunto una competenza sufficiente per permettermi di fare una serie di considerazioni in merito.

Purtroppo mi trovo spesso a confrontarmi con colleghi la cui arroganza è tale da non consentir loro di guardare più in là della radice del proprio naso, nemmeno della punta, medici che negano l’esistenza dell’Mcs pur non conoscendo affatto le caratteristiche genetiche e conseguentemente metaboliche, della malattia, medici che, anziché pensare con la loro testa e, una volta tanto nella loro vita, studiare nel senso più universale del termine, preferiscono riferire le decisioni di “Commissioni” che si auto nominano in ambienti dove la medicina è dominata dalla politica, che scelgono di dichiarare che l’Mcs non esiste. Medici che fanno della loro ignoranza un vanto, che ritengo corresponsabili della grave sofferenza e del disagio che la maggior parte dei malati di Mcs si trova a dover affrontare ogni giorno, corresponsabili della scelta di alcuni di togliersi la vita. Certo, proprio così, chi legge probabilmente non sa che nelle scorse settimane ben due pazienti, disperati, si sono suicidati.

Bene, sappiate tutti allora che L’Mcs esiste ed è legata ad una difficoltà ad eliminare numerosissime sostanze chimiche, una difficoltà sostenuta da mutazioni genetiche presenti in parte dalla nascita ma che non si sarebbero mai espresse in forma di malattia se i malcapitati affetti fossero vissuti in un contesto ambientale idoneo (tanto per capirci chi vivesse in un’isola del pacifico cibandosi di frutta e verdura senza pesticidi, pesci e carni senza conservanti, ormoni, antibiotici e quant’altro, pur avendo la predisposizione genetica non si ammalerebbe mai). In più si dà anche il caso che in determinate circostanze l’inquinamento sia tale da provocare al soggetto un’alterazione genetica ex novo, cioè che non esisteva dalla nascita, che lo fa ammalare.

Le indagini che il sottoscritto, con la preziosissima collaborazione dell’associazione dei malati di MCS, “AMICA”, ponte tra il mio Dipartimento di Fisiopatologia Medica del Policlinico Umberto I di Roma e l’IDI di Roma, istituto questo che possiede laboratori adeguatissimi e soprattutto “know how” adeguato, eseguite dietro mia specifica prescrizione su moltissimi pazienti affetti da MCS, hanno finora prodotto risultati eccezionali che confermano quanto ho appena dichiarato.

Abbiamo una casistica di circa 200 casi, 70 già screenati, che presentano dei risultati incontrovertibili; il 100% dei pazienti possiede infatti un’alterazione funzionalmente molto significativa di un gene che produce un’enzima fondamentale per eliminare i radicali liberi, il 90% circa possiede una spiccata riduzione funzionale di un altro enzima chiave nell’eliminazione dei radicali liberi ed è superfluo dire che, ovviamente, i controlli fatti su persone non affette dall’Mcs, hanno mostrato le alterazioni esaminate solo in circa il 20% dei casi, e la maggior parte delle volte non associate tra di loro come invece accade nell’Mcs.

Ma l’elemento più significativo e paradossale, forse, è che la maggior parte dei malati di Mcs ha un’alterazione funzionale di una classe di enzimi che servono a metabolizzare le benzodiazepine e i neurolettici cioè proprio quella classe di farmaci che i medici ignoranti prescriverebbero ai pazienti, ritenendoli “picchiatelli”; non solo quei farmaci sarebbero inefficaci come sedativi o deliriolitici, ma soprattutto sarebbero estremamente pericolosi su un organismo non in grado di utilizzarli correttamente ed eliminarli adeguatamente.

E’ follia tutto ciò? No, è solo la realtà dei fatti in un Paese in cui non c’è rispetto per la diversità e non c’è cultura per comprenderla; io lotto per tutto ciò e conduco questa lotta, consapevole dei rischi, e la conduco in qualità innanzitutto di uomo: un uomo che è anche medico, e presidente della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, che da sempre agisce seguendo una linea per la quale le verità scientifiche debbano essere divulgate anziché tenute nel cassetto.

Ed ancora di più conduco questa lotta nella mia qualità di presidente di una associazione per la tutela dei consumatori, la Sos Utenti, che in Italia conta oltre 30.000 iscritti e che ha voluto proprio quali utenti prioritari nel proprio statuto i malati di Mcs, nella consapevolezza delle gravi carenze socioeconomiche, sanitarie ed assistenziali alle quali gli stessi sono soggetti.

Per questo e per evitare che ancora accada tutto ciò, che altre vite siano distrutte o perdute, mi metto a disposizione di qualsiasi network che voglia conoscere i dettagli.

Prof. Giuseppe Genovesi


Che dire di questa lettera del Prof. Genovesi? Credo che meglio di così non si potrebbe descrivere questa patologia e le conseguenze che questa patologia comporta verso chi ne è affetto, in particolar modo quelle psicologiche e sociali. Ma sopratutto mi vorrei soffermare sulle parole che il Prof. Genovesi ha indirizzato ai suoi colleghi medici che negano l'esistenza della MCS: "Purtroppo mi trovo spesso a confrontarmi con colleghi la cui arroganza è tale da non consentir loro di guardare più in là della radice del proprio naso...." e poi ancora "una volta tanto nella loro vita, studiare nel senso più universale del termine, preferiscono riferire le decisioni di “Commissioni” che si auto nominano in ambienti dove la medicina è dominata dalla politica, che scelgono di dichiarare che l’Mcs non esiste.". E infine questa dolorosissima realtà "Medici che fanno della loro ignoranza un vanto.... corresponsabili della scelta di alcuni di togliersi la vita".
Sono parole forti quelle del Prof. Genovesi, ma vere, drammaticamente vere, VERGOGNOSAMENTE VERE, e a rimetterci per questa ottusità e arroganza medica sono i soliti poveri, ignari e incolpevoli malati, che non devono solamente sopportare la croce della loro malattia (già di per sè pesantissima), ma devono anche subire l'incredulità, l'arroganza e, ahimè, l'abbandono da parte delle persone, dei medici e delle istituzioni in generale. E' un carico tremendo, che purtroppo non tutti riescono a sopportare.
Grazie Prof. Genovesi.... ce ne fossero tanti altri di medici come lei!

Marco

lunedì 12 luglio 2010

Carmela Amoroso, malata di MCS, ha bisogno del nostro aiuto.

Carmela Amoroso, che risiede in una delle case popolari di contrada Ogliastrello a Castelmola, rinnova la propria richiesta di aiuto. Vuole sapere se c’è un medico, uno solo – non decine come adesso – che possa prenderla in cura e guidare la sua esistenza complicata da malattie rare che si moltiplicano in tante altre, al punto da averla resa invalida al 100 %. Un’invalidità riconosciuta dopo tante battaglie legali e che ora le dà diritto all’accompagnatore. E lei, 43 anni, ne ha bisogno perché non può fare nulla da sola, a partire dal fatto che, per respirare, ha bisogno dell’ossigeno e deve portarlo sempre con sé.
La signora Amoroso, sposata e madre di due figli, è affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla), “una malattia autoimmune che distrugge il corpo e che, pure riconosciuta all’estero non lo è in Italia”. Eppure il certificato medico del prof. Giuseppe Genovesi del policlinico Umberto I de "La Sapienza" di Roma, certifica che questa malattia “allo stato accentua le crisi asmatiche e limita notevolmente la vita di relazione della paziente”. La MCS provoca una forte intolleranza agli odori e dunque al fumo, ai profumi, compresi quelli dei colori ad olio che un tempo la donna utilizzava per dipingere, la sua passione, ora proibita. A causa dei profumi rischia la vita e anche continue liti con i vicini che non capiscono, o non accettano, di doversi limitare nella cucina. Ma non è solo di questo che Carmela Amoroso soffre. Snocciola l’elenco delle sue malattie ed è lungo: ischemia celebrale, ensidema polmonare, grave insufficienza respiratoria, epilessia, un grave problema all’ipofisi, artrosi, osteoporosi e anche il morbo di Addison che le causa un insufficienza surrenale cronica ed altro ancora. Malattie che le provocano gravi limitazioni e sofferenze, che le impediscono di nutrirsi come gli altri e le impongono di utilizzare dosi crescenti di cortisone a causa del quale è gonfiata fino ad avere difficoltà di movimento. La sua condizione è tale da rendere troppo rischiosi o impossibili anche alcune indagini diagnostiche. La signora Amoroso sa che negli USA l’MCS è riconosciuta come malattia rara e c’è una tradizione di cura. Vorrebbe poterci andare, ma non ha i soldi per farlo. Per questo lancia un appello alla solidarietà e chiede a chi può di aiutarla attraverso un Conto Corrente della Banca di Credito Cooperativo San Marco di Calatabiano: IBAN: IT16O0894182591000030100796 AMOROSO CARMELA BIC: ICRAITRRQ50
Ma la donna chiede anche un aiuto per sua figlia, 19 anni, 6 dei quali passati ad accudirla. “Da quando aveva 13 anni è lei che provvede alla casa e a me. Ha dovuto lasciare la scuola. Povera figlia, che vita ha avuto. Vorrei che qualcuno le offrisse un lavoro, un opportunità per poter fare la sua vita".

 
FONTE: giornale "La Sicilia"


Per fare una donazione a Carmela:

Banca di Credito Cooperativo San Marco di Calatabiano

IBAN: IT16O0894182591000030100796 BIC: ICRAITRRQ50

AMOROSO CARMELA


Dopo quella di Federica Cannas ecco un altra storia dolorosa di una persona malata di MCS impossibilitata a curare la sua grave malattia per mancanza di soldi e di strutture adeguate che in Italia non esistono. Non si può nascondere l'amarezza nel constatare quanto l'Italia sia indietro rispetto a tanti altri paesi del mondo per quanto riguarda la ricerca, la cura e l'assistenza di persone malate con patologie gravi e estremamente invalidanti come è appunto la Sensibilità Chimica Multipla, e come questi malati siano lasciati completamente soli a loro stessi e costretti a procacciarsi da soli i soldi (tanti) per potersi curare. Per quanto tempo sarà ancora così? Per quanto tempo ancora si potrà tollerare una cosa del genere?
Invito tutti ad aiutare Carmela facendole un offerta che le possa consentire di curarsi come è nel SUO PIENO DIRITTO DI ESSERE. Se questo diritto le viene negato dallo Stato, facciamo in modo che non gli venga negato anche da noi.

Marco

domenica 4 luglio 2010

Aiutiamo Federica Cannas a realizzare il suo sogno: Vivere !

Federica Cannas è una giovane donna sarda di 30 anni malata di MCS (Sensibilità Chimica Multipla), una patologia cronica estremamente invalidante che causa in chi ne è affetto un assoluta intolleranza verso ogni tipo di sostanza chimica. La malattia procede per stadi nella sua evoluzione e Federica è al 3° stadio, l’ultimo e il più grave. A questo stadio la malattia da luogo a crisi respiratorie continue dovute a qualunque tipo di inalazione e contatto con sostanze chimiche di uso corrente quali, ad esempio, saponi, detersivi, shampoo, profumi, tinture, colle e… molto, molto altro ancora, ed ognuna di queste crisi, sempre molto violente, necessitano di immediato ricovero in ospedale con esiti che possono essere anche fatali.
In Federica la malattia si è evidenziata con forza 10 anni fa, e questo perché, come da lei scoperto successivamente, il suo organismo ha un difetto genetico mancando di un anello del gene glutatione, un gene importantissimo perché deputato alla disintossicazione dell’organismo; senza questo gene il suo corpo non riesce a metabolizzare e ad espellere i metalli e le sostanze chimiche con cui viene in contatto (e impossibili da evitare completamente), per cui queste sostanze, accumulandosi nel corso del tempo, l’hanno gravemente intossicata e hanno scatenato questa patologia. Nonostante che Federica sia malata da oltre 10 anni, solamente da un anno le è stata diagnosticata la MCS e questo per mano del Prof. Giuseppe Genovesi, immunologo, allergologo e psichiatra dell’Umberto I di Roma e forse unico vero conoscitore in Italia di questa malattia. Prima di questo incontro Federica ha dovuto subire il penoso calvario di passare da un ospedale all’altro, da un pronto soccorso all’altro senza ricevere mai nessuna diagnosi, eccetto quella formulata da qualche medico che l’ha etichettata come “soggetto psichiatrico con disturbi di personalità”. Tante sono state le cure a cui si è sottoposta Federica in questi anni e tra queste non sono mancate massicce somministrazioni di cortisone e antidepressivi che hanno causato ulteriori problemi di salute nonché un notevole aumento di peso passato dai 60 kg iniziali ai 110 di ora.
In tutti questi di anni di malattia Federica ha vissuto e vive costantemente con una mascherina a doppio filo addosso e nella sua casa è stata attrezzata una stanza a infermeria con le bombole di ossigeno e tutti i farmaci del caso sempre a portata di mano.
Il margine di tempo di vita che le hanno dato è molto breve e l’unica possibilità di salvarsi è quella di recarsi al più presto in una clinica privata di Londra specializzata nella cura e nell’evoluzione della MCS, dove poi proseguire le cure con cicli terapeutici tre volte l’anno. Le spese di queste cure sono molto alte: ben 60000 euro sono necessari per curarsi in questa clinica, cifra assolutamente fuori dalla sua portata in quanto nella sua famiglia entra soltanto lo stipendio da operaio del marito (900 euro al mese). A tutto questo si aggiungono anche le onerosissime spese che quotidianamente Federica deve necessariamente affrontare per sopravvivere e che sono nell’ordine di 2000 euro al mese tra medicinali e flebo disintossicanti.
Per fare fronte a questa situazione, la madre, vero e proprio “Angelo Custode” di Federica, ha già percepito con largo anticipo negli anni scorsi la liquidazione (è andata in pensione da poco) e i soldi li ha utilizzati per la figlia arrivando a ipotecare anche la casa.
In tutta questa situazione lo Stato ha lasciato completamente sola nel suo dramma Federica e questo perché la MCS non è riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario nazionale, diversamente da quanto accade invece in molte altre nazioni del mondo in cui la patologia è riconosciuta, studiata e curata in strutture adeguate (che in Italia non esistono).

Vista la latitanza delle istituzioni, per salvare la vita alla donna si è mobilizzato il popolo di Facebook e attorno a lei è nato il gruppo “Aiutiamo Federica a vivere” che conta già oltre 19000 iscritti, numero in continuo aumento giorno dopo giorno. Il tam-tam della solidarietà sta supplendo alle “negazioni” delle istituzioni e tra donazioni personali e iniziative di vario genere si sono finora raccolti 25000 euro, cifra comunque ancora lontana da quella necessaria per permettere a Federica di curarsi a Londra. Intanto Federica ha presenziato a numerose trasmissioni sia televisive (tra le quali anche “Mi Manda Rai 3” e “Uno Mattina”) che radiofoniche e il suo caso è diventato sempre più noto al grande pubblico.
Tra le iniziative che si stanno organizzando, sempre nell’intento di raccogliere fondi per la causa di Federica, c'è in programma una partita di calcio tra la squadra dei ragazzi di “Amici” di Maria de Filippi e una compagine locale, partita che si terrà, salvo imprevisti, nel mese di Settembre. La speranza è che queste iniziative possano concretizzarsi e, attraverso di esse, raccogliere quei soldi che ancora mancano all’appello.

In tutti questi anni di malattia Federica ha sempre dimostrato una straordinaria forza d’animo, una forza che la tiene disperatamente ancorata alla vita nonostante le sofferenze, le incomprensioni, le lotte e le vicissitudini che ha sempre dovuto affrontare e che quotidianamente affronta. Questa forza le viene data dalla gente che in sempre maggior numero ha imparato a conoscerla, apprezzarla ed amarla, ma sopratutto dalla sua meravigliosa famiglia, con il marito, la sorella e la madre tutti stretti attorno a lei. Una parte specialissima poi ce l’ha il suo adorato figlio di 4 anni Gabriel Joannes, chiamato così in onore del “grande” Papa Giovanni Paolo II, vero e proprio “miracolo” come lei lo chiama, venuto al mondo contro ogni aspettativa, soprattutto quelle dei medici che le consigliavano l’aborto terapeutico viste le sue precarie condizioni di salute. Ed invece, come vero Dono del Cielo, il bimbo è nato, sano, vispo e bello ed è la vera ragione di vita della madre.

Ora più che mai la vita di Federica è legata a doppio filo con quella della gente; la sua famiglia, il suo meraviglioso bambino, ma anche la numerosissima cerchia di amici e di conoscenti che possiede possono fare tanto per lei…. solo dal cuore della gente si può compiere quel miracolo che la può tenere in vita.

Per fare una donazione a Federica e aiutarla a vivere:
 
C/C: IBAN: IT41 C030 5943 8411 0000 0004 598
BIC: BCITIT3C
Banca di credito sardo - Intesttario: CANNAS FEDERICA
Causale: AIUTIAMO FEDERICA A VIVERE

Paypal: cannasfederica@libero.it (donazione)

Postepay: 4023600472238502 (Cannas Federica)


Si può aiutare Federica anche diffondendo nei negozi e locali dei barattolini-contenitori salvadanaio, con sopra la mia immagine e una breve descrizione della mia malattia e dell'aiuto urgente di cui ho bisogno, con i miei dati per bonifico, paypal e postepay (o anche dei manifesti e volantini).

Qui trovi il volantino da stampare e diffondere: volantino stampabile
http://web.tiscali.it/Stealth1/cannas/documentazione/volantinoa4.jpg

Qui trovi la striscia stampabile da applicare a barattoli per la raccolta fondi:
Centro medico di Londra per la cura delle MCS dove Federica può curarsi

Sito internet con la storia di Federica
La pagina dell’Associazione MCS Sardegna


Federica su You Tube


Intervista a Federica ad “Uno mattina”

http://www.youtube.com/watch?v=4l2vfhVJcPU
Puntata di “Mi Manda Rai 3” sulla MCS – 1° parte -
http://www.youtube.com/watch?v=EjFDQWaryDE&feature=related
Puntata di “Mi Manda Rai 3” sulla MCS – 2° parte –
http://www.youtube.com/watch?v=UztXg79LtyI&feature=related
Puntata di “Mi Manda Rai 3” sulla MCS – 3° parte –
http://www.youtube.com/watch?v=YZvfSkuV2ZE&feature=related
Puntata di “Mi Manda Rai 3” sulla MCS – 4° parte – (intervento di Federica e del marito) 
http://www.youtube.com/watch?v=ALRZ4oSe4gI&feature=related
Intervista a Federica su Radio Mela – 1° parte -
http://www.youtube.com/watch?v=NicCv8-nfHs&playnext_from=TL&videos=iWifoGUcj2I
Intervista a Federica su Radio Mela - 2° parte -
http://www.youtube.com/watch?v=8rK1j1psnJA&feature=related
La storia di Federica sul Tg Sardegnauno
http://www.youtube.com/watch?v=zx3v2fdejHE&feature=related

Siti e blog in cui si parla di Federica
L’appello riportato su Luviweb
http://www.luviweb.it/aiutare-federica/
Intervista ad “Uno mattina” su MCS Sardegna
http://www.mcs-sardegna.it/intervista-a-federica-cannas


Sono sinceramente felice di aver scritto questo post su Federica Cannas, una persona che merita veramente, per la sua voglia di vivere nonostante la malattia, per la sua tenecia nonostante le avversità che incontra ogni giorno sul suo cammino, per il suo desiderio di crescere il suo bambino Gabriel Joannes di 4 anni.
Invito ogni persona che leggerà queste righe a fare ciascuno la sua parte per aiutare Federica a vivere e a dare un futuro e un educazione a suo figlio. Tutti noi possiamo fare molto per lei, divulgando la sua storia e contribuendo con un offerta libera, ciascuno secondo le proprie possibilità. Siamo oramai in piena estate e l'estate per molti è tempo di vacanze.... pensiamo solamente che rinunciando a qualcosa, come una rivista, una serata al cinema, a qualche gelato e devolvendo quello per cui rinunciamo a Federica, contribuiamo attivamente a salvarle la vita! Una vita umana non vale forse qualche piccola rinuncia? Io credo che valga molto ma molto di più! E allora uniamoci e partecipiamo tutti insieme alla realizzazione di questo miracolo d'amore, di solidarietà e d'amicizia per salvare la vita a Federica Cannas.
Vi abbraccio tutti !

Marco