domenica 31 ottobre 2010

Nanopolveri, verità a confronto

Le polveri ultrafini rappresentano un serio pericolo per la salute, ma le molteplici incertezze sulla quantità nell’aria e sulla loro origine obbligano alla cautela per evitare allarmismi per ora ingiustificati.

Nella prima metà degli anni Novanta, il dottor Stefano Montanari, direttore scientifico del laboratorio Nanodiagnostics di San Vito, in provincia di Modena, e la dottoressa Antonietta Gatti, direttrice del Laboratorio di Biomateriali dell’Università di Modena e Reggio Emilia, analizzando il motivo della rottura di un filtro cavale (dispositivo metallico che s’impianta nel lume della vena cava inferiore per impedire l’embolia polmonare) di un paziente, trovarono sulla superficie del filtro tracce di metalli che non appartenevano né alla lega di cui il filtro era costituito né all’organismo umano.
In seguito ad un secondo caso analogo, Montanari e Gatti incominciarono ad esaminare i tessuti epatici e renali di pazienti che soffrissero o avessero sofferto in passato di malattie delle quali fosse possibile ipotizzare un’origine o una componente infiammatoria provocata da un agente esterno all’organismo. In tutti i pazienti esaminati vennero riscontrate, sia nel fegato che nei reni, depositi di particelle metalliche nanometriche, cioè di dimensioni pari a qualche miliardesimo di metro, nanoparticelle appunto.
I due ricercatori coniarono allora il termine “nanopatologie” per indicare tutte le malattie provocate dalle nanoparticelle che, per inalazione o ingestione, riescono ad insinuarsi nell’organismo.
Ma da dove arrivano e cosa sono queste nanoparticelle? Le nanoparticelle fanno parte del più ampio gruppo delle polveri sottili (o particolato) che comprende tutte le particelle solide e liquide, provenienti da sostanze organiche ed inorganiche, che, a causa delle dimensioni infinitesimali, rimangono sospese in atmosfera per tempi più o meno lunghi. Generalmente vengono indicate con l’acronimo PM, seguito dal diametro massimo delle particelle in micron (milionesimo di metro).
Le principali tre “famiglie” del particolato sono: il PM10, polveri grossolane formate da particelle con diametro massimo di 10 micron, il PM2,5, polveri fini formate da particelle con diametro massimo di 2,5 micron e il PM1, polveri ultrafini (o aerosol) formate da particelle con diametro massimo di 1 micron. Le nanoparticelle o nanopolveri appartengono a quest’ultima classe e hanno dimensioni tra i 2 e i 200 nanometri (miliardesimo di metro).
Le polveri grossolane e le polveri fini hanno quindi le dimensioni delle cellule, mentre le nanopolveri hanno le dimensioni del DNA: per fare un paragone, un pallone da calcio è da mille a diecimila volte più grande di una singola particella costituente le polveri grossolane o quelle fini e dieci milioni di volte più grande di una nanoparticella.
Date le dimensioni così ridotte, il particolato atmosferico può rimanere sospeso nell’aria a lungo ed essere facilmente inalato. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) lo ha quindi classificato tra i più importanti fattori di rischio per la salute umana perché è stato accertato da studi epidemiologici che l’assorbimento di polveri sottili può causare, in seguito ad esposizioni acute e prolungate, malattie gravi non solo del sistema respiratorio.
Il PM10, la frazione delle polveri sottili più semplice e immediata da misurare nell’atmosfera, è oggi il più diffuso indicatore dello stato di qualità dell’aria ed è il parametro maggiormente utilizzato negli studi sugli effetti sanitari dell’inquinamento atmosferico, nonché l’unica classe di particolato di cui sono stati fissati per legge i limiti massimi di concentrazione nell’aria.
Sono però le polveri fini e ultrafini a causare gli effetti più dannosi sulla salute. Mentre, infatti, le polveri grossolane si fermano alle vie respiratorie superiori e vengono espulse rapidamente dai meccanismi di difesa dell’organismo umano, causando al massimo lievi infiammazioni di gola e naso, le polveri più fini sono capaci di penetrare nei polmoni creando gravi intossicazioni e patologie croniche tipo asma, bronchite ed enfisema.
Le nanopolveri sono poi le più pericolose perché non esistono barriere naturali in grado di fermarle e quindi riescono a penetrare profondamente nei tessuti polmonari fino agli alveoli, dove vengono assorbite nel sangue e trasportate in tutto il corpo. Nel tempo, perciò, finiscono con l’accumularsi nei tessuti e negli organi causando intossicazioni e alcune forme tumorali come il linfoma di Hodgkin.
La pericolosità delle polveri sottili, e in particolare delle nanopolveri, dipende dalle sostanze che le compongono e quindi dalle fonti da cui si originano.
A livello globale le maggiori fonti di particolato sono naturali (circa il 94%). Le polveri grossolane, che rappresentano la frazione principale di tutte le polveri sottili presenti in atmosfera, si formano durante fenomeni naturali, quali l’erosione e il dilavamento di suoli e rocce provocati da pioggia e vento, l’evaporazione dell’aerosol marino, l’aerosol biogenico, gli incendi boschivi e le eruzioni vulcaniche. Quindi sono costituite fondamentalmente dagli elementi inorganici della crosta terrestre e dai sali marini, come silicio, calcio, potassio, magnesio, alluminio, ferro e cloruri, oppure da frammenti vegetali come pollini e spore.
Le particelle fini e ultrafini si formano invece da reazioni chimico-fisiche tra inquinanti gassosi già presenti in atmosfera (gas precursori) e da combustioni ad altissime temperature. Quindi sono le attività antropiche, e in particolare scarichi di autoveicoli, impianti di riscaldamento, centrali termoelettriche, inceneritori e raffinerie, la maggiore causa della loro presenza nell’aria. Ciò fa sì che le aree urbane e industriali siano quelle a maggior rischio.
Dal seminario “Particolato atmosferico e salute: approfondimenti e prospettive” organizzato il 15 marzo 2006 a Modena dall’Agenzia regionale per la protezione dell’ambiente (Arpa) dell’Emilia Romagna, è emerso che le nanopolveri sono “complesse miscele di sostanze organiche ed inorganiche dotate, per la maggior parte, di intrinseca, seppur debole, tossicità”. Sono infatti costituite da nitrati (prodotti dalle emissioni di ossidi di azoto), solfati (prodotti dalle emissioni di biossido di zolfo), ammonio, carbonio organico, idrocarburi poliaromatici (gli IPA) e alcuni metalli altamente tossici, quali piombo, cadmio, nichel, arsenico e mercurio.
Montanari addita come fonte primaria delle polveri ultrafini gli impianti di produzione energetica e gli inceneritori presenti in aree urbane, e in tale merito è stato chiamato a testimoniare come perito di parte nel processo di Adria nel 2006, che ha condannato Enel a risarcire quasi 3 milioni di Euro per i danni causati dalla centrale ad olio combustibile di Porto Tolle.
In realtà attualmente non ci sono ancora prove definitive che le centrali termoelettriche e i termovalorizzatori emettano nanopolveri in quantità più elevata e costituite da sostanze maggiormente pericolose rispetto ad altre fonti.Due ricerche effettuate dalla Royal Society di Londra, una in Gran Bretagna (“Measurement of number, mass and size distribution of particles in the atmosphere”, R. M. Harrison et al., 1999), l’altra in California (“The chemical composition of atmospheric ultrafine particles”, G. R. Class et al., 2000), hanno messo in evidenza che in ambiente urbano le fonti più consistenti di nanopolveri sono quelle cosiddette diffuse, ossia i trasporti. Le particelle formate dalla combustione nei motori a scoppio degli autoveicoli variano in funzione della tecnologia del motore, delle condizioni di funzionamento e delle caratteristiche del combustibile e i motori diesel risultano i maggiori emettitori di particelle ultrafini.
Il monitoraggio del termovalorizzatore dei rifiuti urbani di Bolzano, effettuato nel 2001 dall’Università di Trento per conto dell’Agenzia provinciale per l’ambiente (Appa), ha dimostrato poi che le emissioni di particolato per questo tipo d’impianti sono estremamente basse e che l’incidenza dell’inceneritore sulla qualità dell’aria urbana è irrilevante rispetto al traffico veicolare e al riscaldamento. Misurando i flussi di particelle ultrafini attraverso le stazioni fisse di Bolzano e Merano è stato evidenziato che i picchi giornalieri di concentrazione di queste particelle corrispondono ai picchi di traffico urbano.
Un recente studio effettuato dal Comitato scientifico di garanzia presieduto dal professor Umberto Veronesi sull’impatto sanitario derivante dal recupero di energia dai rifiuti, basato sui risultati di una ricerca sulla mortalità per cancro tra i residenti intorno a 72 inceneritori nel Regno Unito (“Il recupero di energia da rifiuti”, edizioni Cipa, 2007), afferma che non esiste alcun “nesso causale tra presenza di inceneritori di rifiuti e rischio per la salute di popolazioni residenti, nel raggio di ricaduta delle loro emissioni”.
Lo stesso Montanari in un articolo pubblicato nel 2004 sul mensile inglese Journal of Materials Science, avverte che, pur in presenza di effetti certi sulla salute, umana, non si può essere altrettanto certi delle cause: “l’inquinamento ambientale è una causa probabile della presenza di particelle nel sangue umano e nulla può ancora essere confermato sulla via d’ingresso di tali particelle nell’organismo”.
Proprio su quest’ultimo punto sono interessanti le conclusioni di un rapporto richiesto dal Governo inglese alla Royal Society and Royal Academy of Engineering sulle nanoparticelle nell’ambito delle nanotecnologie (“Nanoscience and nanotechnologies: opportunities and uncertainties”, 2004), secondo cui le polveri ultrasottili possono penetrare nell’organismo umano in vari modi e non solo per inalazione e quindi potrebbero provenire anche da altre fonti oltre che dall’inquinamento atmosferico. Il contatto dell’epidermide con cosmetici o altre sostanze di origine chimica, per esempio, potrebbe portare all’intossicazione e quindi al ritrovamento di nanoparticelle nell’organismo.
Lo studio delle proprietà e quindi dell’eventuale pericolosità delle nanopolveri è molto complesso, tenendo conto che, proprio per le loro ridottissime dimensioni, sono molto reattive e una volta formatesi, si alterano rapidamente in seguito a diversi processi fisici e chimici.
Il tempo di vita quindi delle polveri ultrafini è di difficile determinazione e la loro permanenza in aria dipende da diversi fattori interconnessi tra loro, prime fra tutti le condizioni atmosferiche. Se venti intensi possono trasportare le polveri a grandi distanze dalle sorgenti e tenerle sollevate in aria per un lungo periodo di tempo, piogge intense in prossimità dei punti di emissione possono causarne un’immediata deposizione.
L’osservazione delle nanoparticelle risulta perciò particolarmente difficile ed è impossibile definire la loro quantità esatta in atmosfera, perché tale quantità non è costante, ma varia continuamente. Al più si possono misurare flussi di particelle, determinandone il numero che passa in un volume d’aria prefissato. Peraltro tali misure si effettuano solo con sofisticati e costosi strumenti elettronici da laboratorio, non utilizzabili in modo sistematico.
Laura Tositti dell’Università di Bologna e Valeria Biancolini dell’Arpa dell’Emilia Romagna nello studio “Sistemi per il conteggio e la caratterizzazione di polveri ultrafini e nanoparticelle emesse dai processi di combustione”, presentato al convegno “Polveri ultrafini e nanoparticelle” tenutosi a Ferrara il 14 novembre 2006, affermano che “il limite maggiore è la risoluzione temporale degli strumenti, perché le nanoparticelle hanno una vita media ridottissima (secondi). La raccolta per filtrazione selettiva (come per PM10, PM2,5 e PM1) non è possibile per le nanoparticelle, perché non possono essere trattenute”.
L’elevata reattività delle nanoparticelle rende molto complicato pure l’analisi dei meccanismi d’azione delle nanopolveri nell’organismo umano, a causa del numero elevato di reazioni chimiche e biologiche che avvengono nell’organismo stesso quando viene esposto. Inoltre l’elevata mobilità di gran parte delle persone e il numero di ore passate anche in ambienti interni rendono problematica una stima precisa dell’esposizione effettiva con la sola misura degli inquinanti presenti all’esterno mediante le centraline di rilevamento della qualità dell’aria urbana.
Gli studi sulle nanoparticelle sono molto recenti e quindi le conclusioni delle varie ricerche sull’argomento sono ancora piuttosto controverse, con risultati lacunosi e non definitivi. Non siamo al momento in grado di dire con certezza quante nanopolveri ci sono nell’aria delle città e qual’è il canale principale di assorbimento da parte dell’organismo, ma quello che è sicuro è che la pericolosità per la salute delle polveri sottili aumenta all’aumentare della finezza delle stesse.
Per tale motivo, nelle linee guida sulla qualità dell’aria del 2006 l’OMS ha indicato il PM2,5 come misura aggiuntiva di riferimento del particolato, introducendo, per ora e in attesa di maggiori certezze scientifiche sulle nanopolveri, dei limiti massimi di concentrazione anche per le polveri fini.

FONTE: rinnovabili.it

http://www.rinnovabili.it/nanopolveri-verita-a-confronto-702087

giovedì 28 ottobre 2010

Nuove armi contro i tumori, più vicine le alternative alla chemio: in futuro si useranno degli antiacidi

Sembra troppo semplice per essere vero, eppure in un futuro non troppo lontano potrebbe diventare la nuova terapia alternativa alla chemioterapia: i farmaci antiacidità, gli inibitori della pompa protonica e persino il bicarbonato sono il nuovo filone cui si stanno dedicando diversi scienziati, perché efficaci, senza effetti collaterali e con costi molti più bassi. A fare il punto della situazione sono stati gli scienziati riunitisi all'Istituto superiore di sanità (Iss), in occasione del primo simposio dell'International society for proton dynamics in cancer (Ispdc).

Questo nuova terapia si basa su un approccio diverso da quello adoperato finora, perché parte dall'assunto che i tumori sono acidi. "L'acidità è un meccanismo che il cancro usa per isolarsi da tutto il resto, farmaci compresi - spiega Stefano Fais, presidente Ispdc e membro del dipartimento del farmaco dell'Iss - Ma le cellule tumorali, per difendersi a loro volta da questo ambiente acido, fanno iperfunzionare le pompe protoniche che pompano protoni H+. Se si bloccano queste pompe, la cellula tumorale rimane disarmata di fronte all'acidità, e finisce per morire autodigerendosi".

Usando quindi degli antiacidi, anche generici, come gli inibitori della pompa protonica, generalmente adoperati per le ulcere gastriche si può curare il cancro. "A differenza dei chemioterapici - continua Fais - questi farmaci non hanno effetti collaterali e hanno dei costi molto più bassi. Basti pensare che quelli usati con la target therapy, che provocano tossicità e resistenza nel paziente, costano 50-60mila euro l'anno a malato. Con questa terapia invece il costo annuale sarebbe di circa 600 euro con il generico, e di 1200 con quelli di marca. Ma le industrie farmaceutiche al momento non sono molto interessate a questo tipo di approccio".

Nonostante ciò, l'Iss è riuscito a far partire i primi due trial clinici del genere in Italia: uno presso l'Istituto dei tumori di Milano per il melanoma su circa 30 pazienti, e l'altro presso l'università di Siena per l'osteosarcoma su 80 pazienti. "I risultati sono molto incoraggianti - prosegue Fais - perché questi farmaci, associati ai chemioterapici, hanno migliorato la risposta del paziente alla terapia, anche nei casi in cui non funzionava più, o di metastasi o recidive. Ma i dati devono essere confermati su un numero più ampio di pazienti e serve il supporto delle case farmaceutiche".

Lo stesso tipo di approccio è stato utilizzato anche presso la Fudan University di Shangai per il cancro al seno, mentre al Cancer Center di Tampa in Florida si sta sperimentando l'impiego del bicarbonato assunto per bocca. A Tokyo invece l'università di Edobashi sta studiando sui sarcomi una vecchia molecola, l'arancio di acridina, che si concentra negli organuli acidi della cellula e dopo uno stimolo luminoso ai raggi X si trasforma in un composto altamente tossico per le cellule tumorali. "Ma la vera svolta - conclude Fais - sarà se avremo l'approvazione per uno studio clinico in cui useremo solo con gli inibitori della pompa protonica, senza chemioterapici. Così dimostreremo la loro efficacia e la possibilità di usarli come alternativa alla chemioterapia".

 
Intanto, su un altro fronte, ci sono degli scienziati che studiano gli effetti antitumorali del Viagra. Tale medicinale sembrerebbe esser in grado di potenziare le proprietà anticancro della doxorubicina, usato contro il tumore alla prostata e capace di ridurre i pesanti effetti collaterali a breve e a lungo termine sul cuore. E' quanto dimostrato dall'equipe di Rakesh Kukreja della Virginia Commonwealth University School of Medicine e VCU Massey Cancer Center in un lavoro preliminare su animali pubblicato sulla rivista Proceedings of the National Academy of Sciences.

Se anche i trial clinici confermeranno l'efficacia del sildenafil, il farmaco anti-disfunzione erettile per eccellenza, nel ridurre gli effetti avversi e potenziare l'efficacia della doxorubicina, spiega Kukreja, si farebbe un grande passo avanti nella cura di alcuni tumori, perché la doxorubicina è un buon farmaco usato in clinica da tempo, ma causa di effetti avversi sul cuore, che perdurano anche a terapia sospesa.

Gli esperti hanno testato varie soluzioni per ridurre i problemi della doxorubicina e visto che il sildenafil funziona in due modi: in primis, aumentando la produzione di radicali liberi nelle cellule tumorali, potenzia l'effetto terapeutico della doxorubicina nell'indurre la morte delle cellule malate. Poi, poiché il sildenafil protegge il cuore, aiuta a prevenire i danni irreversibili provocati dal farmaco anticancro. E' da 15 anni che si cerca una soluzione al problema degli effetti avversi della doxorubicina, il sildenafil potrebbe essere la strada.

28 settembre 2010

FONTE: tiscali.it

http://notizie.tiscali.it/articoli/scienza/10/09/tumori-alternative-chemio.html



Come ho già avuto modo di dire a proposito del Metodo Di Bella, io sono per la piena e assoluta libertà da parte del paziente di poter scegliere il modo di potersi curare, sia che si parli di tumore, sia che si parli di qualsiasi altra malattia.
Il fatto che si faccia ricerca per cercare modalità di cura ai tumori alternative alla chemioterapia e radioterapia oppure che si possano anche integrare con queste è solamente una cosa positiva. Mi auguro soltanto che in tutto questo prevalga il buon senso, ovvero che la ricerca sia indirizzata al solo e unico bene del malato senza nessun tipo di condizionamento legato a mere questioni economiche. Una cura contro i tumori a basso prezzo infatti potrebbe "non interessare" a chi gestisce il mercato dei farmaci. Ma ripeto... quando si parla di salute dell'uomo non ci possono essere condizionamenti di nessun tipo, sopratutto di ordine economico.

Marco

martedì 26 ottobre 2010

Testimonianze: La storia di Angela

Vorrei raccontare la mia storia, la storia di una persona semplice nata da una famiglia di operai e operaia, piena di sogni, di valori, convinta che la legge sia uguale per tutti, convinta dell'esistenza dei diritti degli ammalati, insomma ingenua forse ma convinta. Ma sulla mia pelle a oggi mi sono dovuta ricredere su tutto, sui miei sogni irrealizzabili, sui diritti degli ammalati, inesistenti per molte patologie, che la legge sia uguale per tutti… sì per tutti i più potenti.

Questa conclusione la traggo dalla mia esperienza di ammalata di ME/CFS + SFM. Dall'età di 15 anni ero sofferente con dolori lancinanti alla spalla sx, alla colonna vertebrale, dolori mestruali atroci, e ogni mese dovevo recarmi in pronto soccorso, mi facevano le flebo e via via mi sentivo dire che “Vedrai, passeranno”, dolori alle mandibole sia per bruxio che per la tensione con cui serravo le mascelle specie durante la notte, ma tutti questi sintomi erano causati dallo stress a dire dei medici.

Col passare degli anni i miei dolori si accentuavano sempre più, aggravandomi vistosamente e lamentando dolori a tutta la parte sx del corpo; descrivevo i miei dolori a medici specialisti come brucianti, lancinanti, crampi sia agli arti che allo stomaco, recandomi spesso al pronto soccorso della mia cittadina, ma la prognosi da stress divenne depressione a dire dei medici. Fino al lontano 2003 dove la parte dx del mio corpo divenne anch'essa dolorante come tutto il resto e cominciò per me la lunga strada del calvario. Le forze mi mancavano sempre più, i dolori erano ormai diffusi in tutto il corpo lasciandomi sfinita, senza energie come fossi paralizzata, praticamente mi sentivo imprigionata dentro me stessa sia nella mente che nel corpo.

Nel 2005 finalmente andai a visita privata come al solito da un fisiatra, che visitandomi e valutando le mie condizioni penose mi fece ricoverare presso la sua struttura ospedaliera. Da lì mi fece fare esami su esami per escludere varie malattie come sclerosi, ecc… La diagnosi fu quella di ME/CFS + FM. Quindi cominciai sempre lì a fare per 20 riabilitazione più cura farmacologica. Alle dimissioni dell'ospedale la fisiatra mi consigliò di trovare un bravo reumatologo; cominciai subito la mia ricerca su internet per la mia malattia sconosciuta fino ad allora da me, dai miei familiari, amici e dallo stesso medico curante, e grazie ad una mia carissima amica, e tramite internet trovai reumatologi sia nella mia zona che fuori.

Non trovai però molta conoscenza sulla malattia e soprattutto sulla cura, infatti molti di loro consideravano la mia malattia psicosomatica e pertanto la terapia consisteva in psicofarmaci, miorilassanti, sonniferi… insomma liryca, cymbalta, laroxil, citalopran e oxycontin.

Io mi ritrovavo a sbattere la testa nelle mura per i dolori nonostante assumevo la bellezza di 17 pastiglie al giorno, ma i problemi aumentavano perchè tutti i miei sintomi mi rendevano incapace di recarmi al lavoro tutti i giorni e anche quando ero presente il mio rendimento era scarso e le mie frequenti amnesie comportavano rischi per me e le altre persone sul posto di lavoro, in quanto operaia qualificata su macchina (ditta di mobili); se non ero reattiva completamente potevo causare infortuni sia a me che ai colleghi.
Cominciai a mettermi in malattia e la ditta nel dicembre 2009 mi comunicò il mio licenziamento.

Io intanto mi aggravavo ogni giorno di più e rimanevo sempre più sola, senza lavoro, e anche il mio stato psichico barcollava, il mio mondo che con fatica mi ero creata sembrava via via sgretolarsi come castelli di sabbia, anche gli amici sparivano con scuse banali tipo: “Forse sei stanca e magari diamo fastidio”; inutilmente spiegavo loro la mia malattia ma nessuna mi credeva.

Chi può credere sia possibile essere stanchi dopo 12 ore di sonno? Chi può credere di avere freddo da battere i denti con 30°? Chi può sopportare i tuoi lamenti continui di dolore e stanchezza anche solo a camminare per 5 minuti? O quei dolori alle mani da non poter tenere in mano nemmeno le posate per sfamarti? Ebbene pochissimi, molto pochi, tantomeno il direttore della banca che vede il mio conto prosciugato al rosso extra e un mutuo da pagare per altri quindici anni ma con mancata........ chiedo quindi il congelamento per 12 mesi causa licenziamento e almeno quello mi fu concesso dalla banca.

Ma i problemi aumentano anche in casa con mio figlio di 22 anni disoccupato e ammalato di SFM. Mio marito, l'unico che lavora e sostiene tutta la famiglia e le spese annesse, più io che sono un deficit economico tra specialisti e medicine, e io non so se crede alla mia malattia. Sono stanca di non essere creduta, stufa di vivere in uno stato di stand-by, vivere attimo dopo attimo senza più potermi permettere il lusso di prendere impegni, di stare chiusa in casa per i dolori, di non guidare più per la confusione mentale e continue amnesie, di non poter organizzare cene o semplici serate tra amici, di non essere più indipendente economicamente e soprattutto di vivere senza chiedermi, per paura, cosa sarà per me se dovessi rimanere in queste condizioni per il resto della mia vita?

Mi chiedo: come faccio a mantenermi ?

Come pagherò il prossimo anno il mutuo ?

Come faccio a curarmi senza un reddito ?

insomma la mia vita già la vivo a metà, ma come posso pensare ad un futuro se sopravvivo a malapena nel presente ?

Chi mi darà la forza di andare avanti, lottare, sopravvivere e sognare ?

Che futuro ho e offro ad un figlio di 22 anni malato anche lui di SFM ?

Eppure non siamo invisibili per pagare le tasse, per votare, per essere chiamati cittadini, ma come ammalati allora perchè lo siamo ?

Le istituzioni cosa devono ancora toglierci oltre ciò che la malattia e la loro indifferenza ci continuano a togliere? A me tutto mi e' stato tolto, ma non la voglia e il coraggio di non mollare mai !!!!!!!!!!!! Ne' alla malattia ne' all'indifferenza di tutti !!!!!!!!!!!!!! Almeno lo spero !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ascoltate le mie parole, siete ancora in tempo per salvare la vita di molte persone, altre purtroppo non più..... aiutateciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, siamo disperati e abbandonati.

Angela


FONTE: Un cuore unico per la Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS)
http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page22.php



Ecco un altra storia toccante, quella di Angela, malata di FM e di ME/CFS.
Oltre a tutte le vicissitudini che Angela ha passato e tutt'ora sta passando a causa delle sue patologie, non posso fare a meno di non soffermarmi sulla parte finale della sua storia che è uno vero e proprio urlo disperato indirizzato alle istituzioni che veramente troppo spesso sono dimentiche di noi malati. E come dargli torto? Come dare torto a una persona che si ritrova ammalata, senza lavoro, senza reddito, con tante spese (anche mediche) da pagare e con un figlio anch'esso malato? Perchè chi è al potere non si rende conto del dramma che vivono tante persone malate? Forse non si potrà togliere la malattia a chi è malato, ma almeno si può consentire loro di vivere dignitosamente senza assilli di ogni genere. Almeno questo un paese civile dovrebbe garantirlo. Almeno questo.

Marco

Una casa diversa per persone diverse

Nei pressi di Zurigo sorgerà una palazzina speciale: gli appartamenti sono infatti concepiti per le persone che soffrono di una grave e rara forma di allergia, la Multiple Chemical Sensitivity. Chi ne è affetto spera in un'esistenza migliore. 

«Durante la mia vita ho trascorso migliaia di notti in camper. Attualmente dormo nei boschi, dove la temperatura è più fresca». Quella di Christian Schifferle è una scelta obbligata: «Non posso restare troppo a lungo in un ufficio o in un appartamento».

Presidente della cooperativa di costruzione Gesundes Wohnen MCS ("abitare in modo sano MCS"), l'uomo soffre da anni della Multiple Chemical Sensitivity ("Sensibilità Chimica Multipla").

Questo acronimo indica l'intolleranza a un ambiente chimico o a una classe di sostanze chimiche. In altre parole, le persone che ne sono affette reagiscono in modo fortemente allergico a vernici, materiali sintetici, cosmetici, profumi, deodoranti.

Ancora un mistero


L'MCS è una malattia tuttora poco conosciuta e oggetto di molte discussioni. Diversi medici rifiutano infatti di riconoscerla come patologia organica, considerandola la conseguenza di problemi psichici.

«Si tratta di un disturbo simile a una malattia autoimmune e molto difficile da diagnosticare, poiché gli abituali esami per individuare la presenza di allergie non forniscono riscontri. È quindi necessario basarsi sull'osservazione e sul racconto fornito dal paziente», spiega Klaus Tereh, medico e membro di comitato della cooperativa di costruzione.

Nei casi più gravi, i sintomi comprendono allergie cutanee, scompensi a livello intestinale, muscolare, vertigini, difficoltà respiratorie e circolatorie. Il dottor Tereh aggiunge: «Nei casi più gravi, la malattia può essere potenzialmente mortale. Alcuni pazienti reagiscono infatti in modo analogo a uno choc anafilattico».

Tanta sofferenza

Il percorso di chi patisce questo disturbo è caratterizzato da tanta sofferenza. Infatti, dice Schifferle, i disturbi sono così forti da avere effetti devastanti: «Le sostanze chimiche sono ovunque e questo determina l'isolamento sociale, famigliare e professionale di chi è confrontato al problema».

Senza contare le gravi conseguenze a livello psichico. «L'MCS genera paure e insicurezze. Molte persone – soprattutto donne – non hanno per esempio il coraggio di indossare una speciale maschera per lavorare in ufficio».

«Spesso la malattia non viene diagnosticata correttamente o viene minimizzata. È la storia della mia vita da cinquant'anni: per questo desidero aiutare le persone che vivono questo calvario», aggiunge Schifferle.

Per poter costruire un'abitazione a prova di allergia o alloggiare in un albergo con determinati standard sono necessari molti soldi, una condizione che la maggior parte di chi soffre di MCS non può però soddisfare, fa presente Christian Schifferle. Senza contare che «sul mercato immobiliare attuale questo tipo di oggetti sono praticamente introvabili».

Non è un lusso

Da qui la scelta di unire le forze: «Avevamo pochi soldi, ma la convinzione che insieme avremmo potuto farcela». A inizio 2008, una cinquantina di persone affette da MCS ha dunque deciso di costituire una cooperativa di costruzione con l'obiettivo di realizzare una casa con quindici appartamenti a prezzi accessibili (indicativamente: 3,5 stanze per 1350 franchi mensili) destinata a questa categoria di persone.

Il progetto – del costo di 5,8 milioni di franchi – dovrebbe essere terminato nel 2013, nel comune di Leimbach, in una posizione favorevole anche dal profilo della qualità dell'aria e dell'elettrosmog.

La caratteristica della futura costruzione – progettata dallo studio Zimmermann di Zurigo – è l'utilizzo prevalente della pietra naturale, evitando accuratamente la presenza di elementi chimici. Un concetto edificatorio che ricorda le costruzioni d'epoca romana. All'entrata di ogni unità abitativa vi sarà inoltre uno speciale impianto di purificazione, per eliminare i residui chimici.

Questo progetto – unico in Europa – può beneficiare del sostegno concreto da parte della città di Zurigo e delle autorità federali: «Non è stato affatto facile. Si è trattato di un percorso di vent'anni, durante i quali abbiamo cercato di far comprendere la situazione di chi vive come noi, e l'importanza di avere case adeguate. Non si tratta di un lusso, bensì di un'esigenza vitale» spiega Schifferle.

Proprio per questo motivo, Schifferle è convinto che la cooperativa riuscirà a reperire gli 1,3 milioni di franchi ancora necessari per completare il finanziamento del progetto.


Andare oltre

L'auspicio della cooperativa di costruzione è che simili strutture possono sorgere anche in altre regioni: Christian Schifferle dice di conoscere alcune centinaia di persone che soffrono degli stessi problemi, anche se è difficile azzardare cifre più precise a livello nazionale.

«Le conseguenze di questa malattia sono tali da rendere molte persone inabili al lavoro. Se si potessero garantire strutture più adeguate, parecchie di loro potrebbero invece continuare a svolgere un'attività», constata.

Un altro punto dolente è costituito proprio dal riconoscimento dell'incapacità a svolgere un'attività: «Dato che questa malattia è ancora scarsamente nota, gli organi preposti sono restii a concedere rendite d'invalidità. Anche poiché le reazioni allergiche si scatenano in presenza di concentrazioni di sostanze chimiche perfettamente legali», spiega il dottor Tereh.

In merito al fatto che molti specialisti mettono tuttora fortemente in dubbio l'esistenza reale della Sensibilità Chimica Multipla, il medico conclude: «Fortunatamente la medicina non è ancora giunta alla fine della sua evoluzione. Quello che non può essere determinato con certezza oggi, lo sarà forse domani. È ciò che auguro a queste persone, condannate a vivere una condizione davvero drammatica».

Andrea Clementi, swissinfo.ch

FONTE: swissinfo.ch
http://www.swissinfo.ch/ita/scienza_e_technologia/Una_casa_diversa_per_persone_diverse.html?cid=28342194&sb=fb


Questa di realizzare una palazzina per malati di MCS è veramente una bellissima cosa e mi auguro che anche in Italia possa sorgere qualcosa del genere prima o poi. C'è tuttavia da sottolineare che la costruzione di questa palazzina in Svizzere non è stata commissionata dallo Stato, ma sta venendo realizzata dagli stessi malati di MCS che si sono uniti e hanno creato una cooperativa.... la citta di Zurigo e le Autorità Federali hanno dato il loro consenso ma la costruzione è opera dell'intraprendenza e dalla buona volontà di questi malati. Onore al merito a loro quindi... e auguriamoci che una struttura come questa non debba rimanere un caso isolato nel mondo.

Marco

sabato 23 ottobre 2010

MCS (Sensibilità Chimica Multipla), la malattia che non esiste

L’On. Scilipoti “Battiamoci per aiutare chi è affetto dalla Sensibilità Chimica Multipla”

Si stima che nel mondo ne siano affette 15 milioni di persone ma, quando si parla di MCS, la maggior parte degli italiani ancora non sa a cosa si fa riferimento.
Eppure la Multiple Chemical Sensivity (Sensibilità Chimica Multipla) è una patologia che chiunque di noi potrebbe dovere affrontare senza nemmeno avere consapevolezza della sua esistenza.
Portarla quanto più possibile a conoscenza è stato l’obiettivo del convegno tenutosi stamani al Palazzo dei Leoni, cui hanno preso parte l’on. Domenico Scilipoti (Idv) (nella foto), artefice di una proposta di legge atta ad ottenere il riconoscimento come malattia organica da parte del nostro Governo, la d.ssa Milena Ziino Colaninno, rappresentante del Ministero dell’Ambiente, la d.ssa Annunziata Gattarello, pediatra, la d.ssa Caterina Arena, psichiatra, ed il dott. Manlio D’Andrea, odontoiatra.
Si tratta di una patologia cronica ricorrente, che sarebbe causata dall'impossibilità di una persona a tollerare un dato ambiente chimico o una classe di sostanze chimiche.
“Non siamo qui per parlar e di una problematica che riguarda delle singole persone – ha affermato l’on. Scilipoti
– perché ciò che è essenziale è che cominci a mutare la mentalità di ciascuno di noi. Al giorno d’oggi tutto è basato sul sistema economico che, seppure importante, non tiene conto degli effetti che gli agenti inquinanti possono determinare sul nostro organismo.
Non si vuole, ovviamente, sopprimere le attività industriali, che sono l’anima dello sviluppo economico ed occupazionale, ma spingere affinché i vari poli presenti sul territorio nazionale effettuino degli investimenti volti a migliorare la qualità di produzione. Non è corretto chiudere gli occhi davanti al palesarsi di nuove malattie dovute all’assimilazione di sostanze che, ritenute innocue per anni, si sono rivelate altamente tossiche. Possiamo parlare praticamente di tutto…mercurio ed altri metalli pesanti, pesticidi, gli ftalati presenti in piatti e bicchieri di plastica, gli additivi che quotidianamente ingeriamo attraverso i biscotti e così via. Siamo tutti potenziali vittime di questa malattia che, non essendo ancora riconosciuta dallo SSN, comporta per chi ne è colpito notevoli disagi di carattere economico e psicologico”.
“Le persone affette da MCS –
ha proseguito la d.ssa Gattarello
– manifestano i più vari disturbi, giacché non tutti pazienti ripùspondono allo stesso modo al contatto con le sostanza tossiche. Si tratta di sintomi aspecifici che ci devono indurre a pensare che, ogniqualvolta una patologia non risponde alla terapia convenzionale, si potrebbe essere in presenza di una MCS.”
“Proprio la specificità dei sintomi fa sì che i pazienti siano spesso indicati come portatori di disturbi psichici –
ha dichiarato altresì la d.ssa Arena
– ma se non si fanno delle indagini approfondite si rischia che gli psicofarmaci utilizzati in psichiatria comportino uno stato tossico ancora maggiore nell’individuo”.E poi il paradosso: riconosciuto come tossico, il mercurio è stato eliminato persino dai termometri ma…le amalgame utilizzate per le otturazioni dentarie sono ancora realizzate con questo metallo. A confermarlo è il dott. D’Andrea che rilava come “la presenza di mercurio nella nostra bocca sia l’artefice d’innumerevoli sintomatologie che ciascuno di noi può manifestare”.Rimuovere l’amalgama? “Può essere una soluzione- ha affermato ancora Scilipoti "ma, data l’alta complessità dell’operazione sarebbe meglio farlo solo in presenza di disturbi molto seri”.
“Tutti siamo chiamati a modificare i nostri comportamenti in modo ecocompatibile –
ha concluso con amarezza la d.ssa Ziino Colaninno
- ricordando che ai nostri figli stiamo per consegnare un pianeta già distrutto.”
 
Maria Cristina Rocchetti

FONTE: Il Cittadino di Messina
 
http://www.ilcittadinodimessina.it/newss.asp?idz=4&idn=21488


Questo è veramente un ottimo articolo che mi sento di condividere al 100 %. Ringrazio a tal riguardo l' On Scilipoti, le Dott.sse Colanino, Gattarello, Arena e il Dott. D'Andrea per le cose che hanno detto e per il lavoro che stanno portando avanti.
C'è da augurarsi che tanta altra gente, sopratutto medici e politici, si possano unire a loro per portare avanti questa battaglia che riguarda tutti noi, nessuno escluso, e ancor di più le generazioni future.

Marco

mercoledì 20 ottobre 2010

Mi Manda Rai 3, 7 Maggio 2010, trasmissione sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS)


MCS a Mi Manda Rai 3 - 1° Parte


MCS a Mi Manda Rai 3 - 2° Parte


MCS a Mi Manda Rai 3 - 3° Parte


MCS a Mi Manda Rai 3 - 4° Parte


La trasmissione "Mi Manda Rai 3" del 7 Maggio 2010 è stata una delle poche, pochissime trasmissioni, forse l'unica, in cui si è parlato in maniera veramente efficace di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), dando il giusto spazio ai malati (quelli che sono potuti intervenire), che con la loro testimonianza hanno mostrato a tutti che cosa significa essere malati di questa tremenda patologia e a quali disagi si è sottoposti.
Ho pensato di inserire i video, tratti da You Tube, di questa riuscita trasmissione proprio oggi, perchè appena 2 giorni fa, esattamente lunedì 18 ottobre 2010, si è aperto finalmente il Tavolo Tecnico di cui ha parlato il Dott. Palumbo nella 4° parte della trasmissione, e da quanto ho avuto modo di sapere sembra proprio che le cose siano andate bene. Presto ci sarà un secondo incontro e in questo potranno partecipare anche i vari rappresentanti delle Associazioni di malati di MCS.

Cosa posso dire in merito a tutto questo? Posso solo fare i miei più sentiti ringraziamenti a tutte le persone che si stanno battendo per i giusti riconoscimenti dei malati di MCS.... è grazie a loro infatti che si è aperto questo Tavolo Tecnico e, se la MCS verrà riconosciuta come malattia autentica e invalidante, sarà sopratutto per merito loro. Un grazie particolare va anche al Prof. Genovesi che si sta occupando delle delicate situazioni dei malati di MCS, seguendoli e indicando loro esami da fare e terapie appropriate. E un grazie infine alla trasmissione Mi Manda Rai 3 che ha aperto le porte alla conoscenza della MCS a tantissima gente che, sicuramente, fino a quel giorno ignorava l'esistenza di questa patologia, e probabilmente proprio grazie all'impulso mediatico di questa trasmissione si è aperto questo importantissimo Tavolo Tecnico.

Non mi illudo di certo che siamo già arrivati alla meta.... tante cose sono ancora da fare, ma è sicuro che in questi ultimi mesi sono successe cose molto importanti e, mi auguro, che altre cose ancor più importanti potranno accadere in futuro.

Marco

domenica 17 ottobre 2010

Io, disabile, non voglio più essere italiana




QUESTA LETTERA E' UNA FORTE DENUNCIA DI UNA GIOVANE RAGAZZA DISABILE CHE GIUSTAMENTE SI SENTE DISGUSTATA DINNANZI A CERTE DICHIARAZIONI A DIR POCO VERGONGOSE, DA PARTE DI CHI DOVREBBE RAPPRESENTARE TUTTI I CITTADINI, GARANTENDO E TUTELANDO I DIRITTI DI TUTTI.

di Anita Pallara

Mi chiamo Anita Pallara e sono una ragazza di 21 anni affetta da atrofia muscolare spinale, una malattia neuro degenerativa e totalmente invalidante. In parole povere, sono handicappata. Mi rivolgo al professor Joanne Maria Pini che vorrebbe buttare me e quelli come me dalla Rupe Tarpea: la disabilità non è un valore aggiunto, non è proprio un valore. È solo una condizione. Non voglio parlare di solidarietà e nemmeno di sensibilità. Io parlo di diritti. Il diritto all’istruzione ce lo garantisce la Costituzione. Le sue parole, professore, sono vergognose, pericolose, razziste e illegali. Ma che valore ha tutto ciò nel nostro Paese? A parte le ovvie reazioni di sdegno e le condanne morali, quale sarà la conseguenza reale? A voi tanti che parlate di “selezione genetica”: io non sono disposta a subire questa ignoranza nel 2010. Se non ci saranno delle forti prese di posizione da parte delle istituzioni e dei media, io mi recherò alla Prefettura di Bari e consegnerò la mia carta d’identità e il mio passaporto,rifiutando così la cittadinanza italiana. Non posso essere cittadina di uno Stato di questo tipo. 

FONTE: Informare controinformando


Non ho il piacere di conoscere questo Prof. Joanne Maria Pini e francamente, viste le sue parole veramente vergognose riferite ai disabili, non nutro proprio nessun desiderio di colmare questa mia mancanza. Che si debbano sentire affermazioni del genere nel 2010 è sinceramente abbastanza preoccupante. Faccio invece i miei complimenti ad Anita Pallara per essersi esposta ed aver dichiarato, forte e chiaro, il suo pensiero in merito alle sconcertanti affermazioni di questo "insigne" professore.

Marco

sabato 16 ottobre 2010

Duemila disabili umiliati dalla Polverini

Sono tempi difficili per le famiglie del Lazio che hanno tra i loro congiunti disabili gravi. I fondi tagliati qui e là dalla giunta Polverini da aprile a oggi si sono tradotti, nei fatti, in un peggioramento tangibile nella qualità della vita dei portatori di handicap: diminuite (fin quasi ad azzerarle) le ore di terapie essenziali gratuite, tagliati i posti letto per la riabilitazione e persino i trasporti. «La situazione per le famiglie è drammatica», dice senza mezzi termini il consigliere regionale del Pd Tonino D’Annibale, vice presidente della Commissione Affari Sociali. Ed elenca i tagli che hanno portato fin qui: «Il decreto 38, firmato dalla Polverini in qualità di commissario alla sanità che ha decurtato del 20% le prestazioni delle cooperative di riabilitazione e ha costretto molte famiglie a rivolgersi ai privati; il piano di rientro sanitario presentato lo scorso 30 settembre che prevede anche il taglio di 700 posti letto di riabilitazione (quindi anche quelli destinati ai disabili gravi) e infine l’ultimo assestamento di bilancio che ha portato molte Asl a chiudere i servizi di trasporto handicap». I disagi che ne scaturiscono, secondo l’opposizione, sono pagati sulla pelle da circa 2000 famiglie della regione. «Ci sono anziani che ormai non si curano più - continua D’Annibale – e genitori che s’indebitano fino al collo per pagare le prestazioni, prima gratuite, ai propri figli». «La spesa – aggiunge il consigliere dell’Idv Giulia Rodano, membro della Commissione Sanità – può arrivare a mille euro al mese, una follia. Mi rendo conto che è il governo che chiede certi sacrifici, perché la sanità regionale è commissariata, ma Marrazzo e Montino hanno cercato di resistere e abbiamo fatto un battaglia, la Polverini invece si è adeguata con grande tranquillità». Risultato? «Siccome non possono guarire – continua Rodano – i disabili gravi non vengono considerati pazienti della sanità ma vengono abbandonati alle famiglie». Ma il taglio, spiega l’onorevole Ileana Argentin, responsabile nazionale handicap del Pd, non riguarda solo il posto letto quanto «la qualità della vita della persona con handicap che peggiora enormemente. Si riflette mai sul cosa significa abbandonare un disabile? poi costerà di più, un giorno, alla società: bisogna curarli oggi, altrimenti domani li ospedalizzeremo e basta». Intanto l’opposizione cerca di organizzarsi e di combattere su più fronti: la modifica del piano di rientro è al primo posto e poi proposte ed emendamenti presentati «che però non sono stati presi in considerazione», dice ancora D’Annibale. «Stiamo chiedendo alla Commissione Affari Sociali di ascoltare almeno le associazioni di disabili e le cooperative, ma finora niente». Per Rodano «la questione va posta a livello nazionale anche perché i Comuni, per come sono stati tagliati adesso i bilanci da Tremonti, non sono in grado neanche di intervenire nelle situazioni più drammatiche». L’assessore alle Politiche Sociali e Famiglia della Regione Lazio, Aldo Forte, interpellato più volte, non ha voluto rispondere alle domande de L’Unità.

07 ottobre 2010

FONTE: L'Unità
http://www.unita.it/news/italia/104335/duemila_disabili_umiliati_dalla_polverini


Questo è il primo articolo che posto in questo blog sulla disabilità, e credo che non sarà neppure l'ultimo perchè sul mondo dei disabili c'è veramente tanto da dire e ci sono tante, tante battaglie da fare.

Ho voluto postare questo articolo per la sua gravità: non posso negare che, ogni volta che lo leggo, provo sempre un misto di delusione e rabbia. Ma perchè, perchè mi chiedo io, debbono essere sempre i più deboli a rimetterci? In questo caso i disabili e gli anziani, sopratutto quelli più gravi, che vengono abbandonati a loro stessi dallo Stato diventando del tutto a carico delle loro famiglie. Famiglie molto spesso non benestanti che si trovano nella necessità di occuparsi dei propri cari invalidi attraverso strutture private e non sanno come fare con le spese. Si parla sempre di tagli, tagli, tagli.... se lo Stato è indebitato fino al collo è giusto fare dei tagli, è giusto rinunciare a qualcosa, ma chi è che deve rinunciare? A chi si deve chiedere? Ai disabili? Agli invalidi? Ai malati? Agli anziani? A queste categorie di persone, che già portano sulle loro spalle una croce pesante, a volte pesantissima, si deve chiedere? E chiedere che cosa? Che rinuncino anche alle cose più basilari, come le cure e l'assistenza? No, è una VERGOGNA, una VERGOGNA senza limite di decenza !

In tutti i campi a mio parere si può tagliare, in tutti i campi tranne che in tre: nel sociale, nella sanità e nella giustizia! In questi 3 campi non si deve tagliare, ma si deve dare, aggiungere, fare di più. Garantire e tutelare le fasce deboli, questo è il compito di un paese veramente civile, così come è necessario operare affinchè la ricchezza del paese venga distribuita in maniera più equa. E invece avviene sempre il contrario.... tagli alla ricerca, tagli ai posti letto, tagli all'assistenza, tagli alle pensioni d'invalidità.... uno SCHIFO, una VERGOGNA, una PENA ! E intanto chi è ricco continua ad essere ricco, anzi lo è sempre di più, e chi è povero è sempre più è povero. Scusatemi lo sfogo, ma notizie come queste fanno male al cuore e urlano giustizia ! Purtroppo le conseguenze di questo provvedimento Polverini non si fanno attendere e Paolo e Gloria sono 2 dei tanti disabili vittime di questi tagli assurdi:
http://www.unita.it/news/italia/104432/polverini_paolo_solo_caso_clinico_ma_a_gloria_dice_colpa_dei_tagli


Se l'uomo non cambierà mentalità e non volgerà lo sguardo verso chi è stato meno fortunato (e non per colpa propria), allora le cose andranno sempre peggio anzichè migliorare. C'è speranza che questo cambiamento avvenga?

Marco

mercoledì 13 ottobre 2010

Testimonianze: la storia di Ester

Mi chiamo Ester Bianchi, nasco a Meda in provincia di Monza, Brianza, sono l’ultima di quattro figli, nasco sana come tutti i miei fratelli, ma a 22 mesi per una epidemia scoppiata nel 1948 di polmonite che porta alla meningite, vengo colpita da polmonite con focolaio al polmone destro vengo salvata per 5 minuti (presa per i capelli come si dice); era appena stata scoperta la penicillina e questo giovane medico (dopo che il medico di famiglia aveva lasciato mia mamma dicendo non c’era più niente da fare) ha tentato, salvandomi dalla meningite ma lasciandomi debole nel mio crescere... infatti ogni inverno facevo bronchiti fino a nove volte all’anno, così mia mamma mi ha ritardato la scuola di un anno essendo di fine anno e anche perché a inizio scuola ho avuto una forte pertosse durata sei mesi. A tre anni faccio tonsille e adenoidi, a 10 anni faccio appendicite, a 18 anni mentre torno dal lavoro d’inverno col freddo mi fermo e scendo dalla bicicletta per dolori fortissimi alle mani e ai piedi, non riesco più a pedalare, scendo dalla bicicletta, tolgo a malapena un guanto e vedo la mano bianca che non ha tatto, con forza cerco di camminare ma ogni tanto perdo una scarpa e non mi accorgo, allora guardo indietro di frequente per recuperare la scarpa e tenendo come posso la bicicletta ma piangendo dal dolore arrivo a casa dove mi posso scaldare mani e piedi e questi diventano blu; vado dal medico il quale mi fa fare un esame e esito è: Sindrome di Raynold e ancora ce l’ho e spero non vada in sclerodermia ma non mangio mai carne perché con questo morbo la si vomita. A 22 anni vengo ricoverata per 40 giorni per vomiti di sangue proveniente dallo stomaco che mi porterò per 12 anni fino a quando arriva la gastroscopia che rivela un’ulcera profonda alla piccola curva dello stomaco... la curo con pastiglie e iniezioni ma non si chiude. A 23 anni sono coinvolta in un grosso incidente, mio fratello di 27 anni muore dopo 2 mesi in cui l'ho assistito io negli ultimi 10 giorni di ospedale, giorno e notte, fino all’ultimo respiro; mia mamma muore dopo 8 anni di dolori atroci non capiti sempre causati dall’incidente, io ho iniziato con dolori che nessuno capiva, mi sposo e a 25 anni rimango in ospedale 2 mesi per emorragia al quinto mese di gravidanza per distacco di placenta in utero bicorne unicolle. Avendo i GR. a 2.100.000 prendo trasfusioni di sangue, purtoppo infetto da epatite B scoperto più tardi, mi preparano per il cesareo per salvarmi, ma io rifiuto, voglio salvare la vita che avevo dentro. A 33 anni vengo operata di ragadi emorroidi e ascessi anali per emorragie frequenti, dovute a 5 ore di sala parto e cesarizzata internamente non avendo dilatazione per aver fatto 3 iniezioni al giorno per 4 mesi per non perderla e per salvare me e la bimba che aveva 3 giri di cordone ombelicale con nodo. A 34 anni intervento per ulcera gastrica dopo 12 anni di vomiti sanguini ribelli alle cure, a 35 anni taglio cesareo per il secondo figlio a 10 anni di distanza dal primo, (avevo contro tutti i medici che mi dicevano che metterò al mondo un infelice per quell'utero ed invece è nato sano), a 41 anni per il dolore della morte della mamma mi vengono le coliche alla colecisti che si era ripiegata su se stessa, era coleciste dismorfica settata, a 44 anni intervento vene varicose alla gamba sinistra, a 45 anni trisma mandibolare destro durato 18 mesi e molto doloroso tanto che ogni venerdì andavo in ospedale dal maxillo facciale che con diversi metodi cercava di aprirmi la bocca. Nel 98 ho un intervento di egresso toracico (pensava di togliermi i dolori) poi rivelatosi da fibromialgia; per errore il dottore fonda troppo il bisturi nel collo e taglia il nervo vago, il mio cuore va come un trenino e spesso mi collasso. Nel 99 dopo un mese di ricovero all’ospedale Besta di Milano ho l’esito di 4 ernie cervicali e 2 lombari in un canale con stenosi che va a comprimere il midollo spinale e mi fanno 15 giorni di flebo di cortisone, poi mi comunicano che fra 6 mesi circa sarò in carrozzina ma loro non se la sentono di intervenire chirurgicamente perché rimango paralizzata subito; mi consigliano terapia del dolore in casa, viene un anestesista 3 volte la settimana, mi fa infiltrazioni alla schiena, 30 iniezioni ogni volta con 6 farmaci per togliere i dolori e dopo 6 mesi sono violacea, tutta intossicata e ancora con dolore... allora mi dice che lui non prosegue e sono abbandonata ai soli farmaci oppiacei. Nel frattempo vengo a conoscenza di un neurochirurgo che con un metodo americano riesce ad operarmi; nel 2000 vado a Parma e il 20 aprile faccio un intervento durato 8 ore, rimango 4 giorni a Parma, dopo di che in croce rossa mi portano a Langhirano in clinica riabilitativa e rimango un mese. Mi posso solo alzare 7 minuti al giorno con bustino e collare, nel letto ho la testa in 30 kg. di sabbia per tenerla ferma, (non mi fermo a dire quanta sofferenza!) mangio con la cannuccia e anche qui mi collasso 2 volte, e dopo diversi cardiogrammi mi dicono che quando torno devo recarmi dal cardiologo perchè il cuore non va bene. Torno a casa ma con 2 anni di convalescenza. L’anno successivo, siccome al cuore per quell'errore mi è venuto un BBS, cioè blocco di branchia sinistra, dopo aver fatto parecchi esami mi mandano a fare anche una coronarografia; durante l’esame ho 2 arresti cardiaci con coma, mi sveglio dopo un giorno in rianimazione tutta intubata e livida dalle piastre e ho grappoli di flebo per braccio e aghi anche nel calcagno del piede e monitorata, ogni 15 minuti fischia una macchinetta che inietta la dopamina. Dopo 4 giorni non sto in piedi, mi dicono che non mi posso alzare, infatti cado, è notte, non si sente nessuno, non arrivo al campanello e allora con le mani striscio tirandomi dietro il corpo che non si regge e con forza mi attacco al letto e riesco a sdraiarmi. L’indomani per tornare a casa mi portano in carrozzina alla macchina, mio marito telefona a Parma dove ho fatto l'intervento e mi dice che devo ricoverarmi da lui, vado, e dopo esami su esami l’encefalogramma segna onde lente lente ed io avevo capito che non ricordavo e non sapevo più scrivere bene e non ricordavo il nome delle persone e ancora oggi fatico con la memoria. Esito dopo RM con contrasto: il cervello di sinistra ha macchie bianche e quello di destra il piccolo circolo chiuso; alla cervicale avevano fatto fuoriuscire di nuovo le ernie, anche queste comprimevano il midollo, alla nuca un osso rotto e in bocca la parte inferiore sinistra tutti i denti rotti da togliere, tutto questo nell’intubarmi in fretta per salvarmi. Ho dovuto rifare l’intervento alla cervicale con urgenza per far passare il midollo schiacciato dalle ernie, ma qualche cosa non va, l'anestesista non mi addormenta e continua a scrollare la testa e guardare il monitor; il cuore non va bene, "io non gli do l'anestesia, torni a casa signora e vada dal cardiologo e si faccia ricoverare per il cuore". Mi portano in camera, mi sto vestendo quando arriva il primario cardiologo che rilascia un suo scritto e dice al neurochirurgo di operarmi che mi assiste lui, ritorno in sala operatoria e con l'assistenza del cardiologo mi opera, ancora un mese a letto con 30 kg. di sabbia per bloccare la testa, ancora chiedo prestito alla banca perché è tutto privato e la ASL non lo vuole riconoscere questo metodo, mentre io l’ho ringrazio che cammino, altrimenti erano 10 anni che ero in sedia a rotelle. Però da questo neurochirurgo di Parma, visto la gravità, devo recarmi tutti i mesi in visita e sono andata per 6 anni facendo 170 km. di andata e 170 di ritorno. Mi aiutava con infiltrazioni, ma vedendo che i dolori persistevano e continuava a dirmi che avevo i muscoli molto duri e dietro il collo un muscolo pian piano si è ritirato, ha pensato di mandarmi dal reumatologo che ha capito subito che io da anni e anni mi portavo una fibromialgia importante ai 4 quadranti, tenuta a bada con i continui cicli di terapia del dolore fatta per la schiena che smorzava questi dolori... così è stata capita solo nel 2003 e se faccio il conto io me la portavo già da circa 30 anni, ma prima di fare terapie del dolore impazzivo dal male e per confonderlo, non mi vergogno a dirlo, mi rotolavo per terra e andavo a sbattere contro il muro dandomi i colpi per confondere il dolore. Mi recavo dai medici ma davano la colpa alla schiena, infatti ho fatto 4 peridurali con la quale una mi ha mandato a 30 e 60 la pressione e mi sono collassata, le spinali (una spinale andata male mi ha messo una settimana in ospedale con flebo e cortisone perché era fuoriuscito il liquor del midollo con dolore alla testa terribile e il medico ha detto che aveva usato un ago sottile eppure ha bucato la corda durale), mesoterapia oltre a osteopati, chiropratici, agopuntura e fisiatri.... era un continuo peregrinare da medici e ho speso soldi a palate. Nel 2005 ho avuto un ictus, non parlavo più e non mi usciva nemmeno un suono... è durato mezza giornata per fortuna, è stato leggero e la colpa è dei medici che mi hanno tolto un farmaco che faceva parte della terapia del cuore e poi hanno rimesso un altro farmaco. Nel 2006 si presenta ancora per la terza volta un ernia cervicale, questa volta non posso pesare ancora sul marito anche se mi hanno dato l’invalidità con accompagnamento, poi tolta perché mi hanno detto di denunciare l’ospedale (io non l’ho fatto, mi sono informata ma mi hanno detto che loro sono protetti e che i tempi sono molto lunghi e mi devo pagare un avvocato, così ho lasciato perdere); vado a operarmi al Galeazzi di Milano e qui mi inseriscono una placca in titanio con viti e bloccano 2 vertebre cervicali... per 6 mesi cammino a gattoni come un bimbo per i giramenti di testa forti. Torno dal medico per il controllo e gli faccio notare le mie vertigini, mi manda in terapia del dolore, ma io la ero già. A gennaio del 2010 mi ricovero per la fibromialgia, dopo diversi esami ho una neuropatia agli arti inferiori e T/P 18/18 e mi aumenta le dosi della terapia, compresa la morfina, poi mi dice che mi mette in terapia biologica, ma non l’ho più sentito! A maggio di quell’anno, e precisamente il 24/5/2010, ho un intervento al gomito sinistro per decompressione del nervo ulnare per schiacciamento; si è paralizzato il braccio e si è piegato il pollice, allora hanno dovuto intervenire anche sul pollice... a detta dai medici è stata la fibromialgia. Vorrei dire che finora ho parlato di interventi, ma nel frattempo ho avuto ancora 3 polmoniti con 2 focolai e a gennaio 2010 la pleurite, lasciandomi la fibrosi con un nodulo; per questa ogni mese devo fare terapia per 10 giorni con un farmaco, altrimenti finirei col non respirare più, mi ha spiegato la dottoressa. E’ dall’età di 28 anni che ho iniziato a fare ricoveri a Gravedona sul lago di Como da un medico che capiva la mia sofferenza, ma non erano ancora conosciute queste malattie e mi curava per depressione, mi teneva ricoverata minimo un mese a flebo giorno e notte, di giorno farmaci per la stanchezza e dolori di testa e di notte farmaci per dormire, ma facevano molto poco, ma per quel poco lui era soddisfatto da come mi vedeva prima del ricovero e mi diceva sempre prima di dimettermi: "Vedi Ester, anche questa volta ti abbiamo messo in piedi", poi tutti i mesi dovevo passare la visita per i farmaci che mi dava, ed erano tanti, e tanti gli effetti collaterali. In uno di questi ricoveri si è accorto che avevo la galattorrea e la sella turcica ingrandita e facendo degli esami ha visto che la prolattina era alta, allora mi ha mandato una settimana a Sondalo in Valtellina e con la TAC hanno visto un adenoma ipofisario. Da qui il professore mi voleva operare ma io ho rifiutato subito, non mi sentivo sicura e sono tornata. Sono stata ricoverata qualche anno dopo all’Auxologico di Milano e hanno visto che l’adenoma si era ritirato però lasciando 2 strisce che non si è saputo di che natura fossero; per saperlo bisognerebbe toglierle e analizzarle, so solo che ho sempre dolore alla testa ed è cronico, ma non mi hanno saputo dire se è colpa della ghiandola ipofisaria o meno. Ora mi consigliano di fare un altro intervento al nervo occipitale, mettere un neurostimolatore con elettrodi, (nevralgia di Arnold, nevralgia occipitale) che mi da crisi di mal di testa sempre più frequenti ed è tremendo questo dolore, ed è dal 94 che me lo trascino. Ho fatto all’ospedale Besta nel 1999 e nel 2008 cicli di infiltrazioni sotto i capelli lungo il nervo ma è rimasto deluso anche il medico del centro cefalee e non c’è stato rimedio. Tutto questo calvario sembra sia provocato dalla fibromialgia che non è mai stata riconosciuta e capita troppo in ritardo; ora anche con la morfina è resistente. Da gennaio a marzo 2011 ho fatto ancora infiltrazioni di procaina all’occipitale da un medico in privato che mi ha visto al pronto soccorso. Da quando il Tg qualche anno fa ha dato la notizia che avevano scoperto la Stanchezza Cronica sia io che mio marito abbiamo capito che i ricoveri per depressione non erano altro che la CFS/Fibromialgia e mi imbottivano di antidepressivi. Mi sentivo un ebete, facevo tutto senza sentire soddisfazione e sentimento di gioia per quello che facevo in famiglia e crescevo i figli come uno zombi e mi guardavano male i medici quando mi chiedevano se avevo figli, ed io gli dicevo, sì 2, e loro subito mi chiedevano se sono depressi. Io rispondevo di no, che sono normali, ma non mi rendevo conto che erano domande con la quale gli assistenti sociali potevano intervenire come fanno oggi che sottraggono i figli ai depressi, mentre io non ero depressa ma mi intontivano i medici con gli antidepressivi. Finalmente girando in internet capisco dai forum e su facebook che ci sono gruppi di malattie rare come queste; ora che sono su facebook ci scriviamo e dai sintomi che abbiamo ne ho conferma e l’hanno confermato anche i medici che i miei ricoveri per depressione (e sono stati parecchi) non erano altro che la CFS/Fibromialgia. Di farmaci ne prendo tanti, sono 3 per lo stomaco a rischio per la trasformazione di cellule, atrofia, e reflusso gastrico per ernia jatale che mi ha provocato un edema in gola al punto che non riesco a mangiare cibo asciutto perché mi sento soffocare, gastroscopia tutti gli anni e sono alla 41esima, 3 pillole per il cuore BBS, 1 pillola per l’ictus, 7 antidolorifici, 3 antiepilettici e 4 di morfina, più 2 tavor da 2.5 per dormire, e gocce di minias 2.5 sotto la lingua per non andare in giro di notte a battere i muri perché non riconosco ne casa ne persone, non so neppure se ho gli occhi aperti o chiusi perché vedo cose diverse che non sono di casa mia e per questo cado, e tante volte, e questa è una conseguenza del coma che il cervello ha memorizzato, e se mi addormento mette in circolazione l’adrenalina che mi scuote e mi sveglia e questo mi è stato spiegato dallo psichiatra che mi ha visto dopo che mi succedevano questi fatti perché avevo attacchi di panico notturni, sempre conseguenza del coma. I farmaci per la fibromialgia non sono farmaci idonei alla malattia e quello che più mi angoscia è la memoria recente che se ne va subito, mentre i vecchi ricordi li ho più lucidi. Ma la malattia non si ferma e ogni giorno ne salta fuori una... da un po’ di mesi mi sveglio con le mani gonfie e dolenti e sono semichiuse; la dott.ssa mi ha dato un farmaco molto forte, detto dal farmacista è una bomba tanto da non doverne prenderne tanto altrimenti…. per fortuna l’ho usato solo la sera per una settimana, ma se ascoltavo la dott.ssa dovevo prenderlo anche alle 10 del mattino, e alle 8 un diuretico. Ogni volta che mi vede mi propone di mettere un sondino con la morfina che va direttamente in vena per questi dolori ribelli, ma io rifiuto, non voglio essere morfina-dipendente, già la uso in pillole. Mi angoscia il non essere capita neppure dai medici che scrivono senza rendersi conto del male che possono fare certi farmaci, specialmente su di noi a cui già ci vengono prescritti farmaci che sono un po’ per tutto con tanti effetti collaterali, e qualche volta mi hanno prescritto farmaci che mi hanno collassato. Sono stata anche una di quelle che, abitando sul confine di Seveso/Meda, per anni hò respirato diossina dalla fabbrica dell’ICMESA dove ci facevano credere che l’odore che ogni sera si sentiva quando aprivano le valvole di sfogo era provocato dalle saponette che fabbricavano. Poi la verità si è saputa il 10 luglio 1976 quando è scoppiata una valvola provocando la nube tossica di diossina. Era una casa farmaceutica svizzera, la GIVAUDAN, a sua volta filiazione della multinazionale farmaceutica HOFFMANN-LA ROCHE. Ora la fabbrica non c’è più, è stata fatta una colata di cemento e sopra è nato il parco delle querce.
Vista la sofferenza che ho avuto e che ancora porto, vorrei proprio che in avvenire vengano riconosciute queste malattie chiamate sindromi, così facendo saremmo compresi dai medici, familiari, amici, parenti, purtroppo ignari dell’esistenza di queste patologie e tutto perché non riconosciute. Quello per cui stiamo combattendo, cioè il riconoscimento di queste patologie, lo facciamo anche per chi verrà dopo; adesso che di queste malattie se ne parla in tv e sulle riviste dei medici, vorremmo che le istituzioni smettessero di trattarci come invisibili perché dal fuori non si vede nulla, ma che si mettessero intorno a un tavolo a discutere per prendere in considerazione le patologie. Non si può continuare a considerare i malati come depressi, come è successo a me, ma era 30 anni fa quando non si conoscevano, quando non avevano un nome... ma adesso che si conoscono è veramente vergognoso vedere malati che per curarsi devono recarsi all’estero perché in Italia ammalarsi è un lusso (certo che viene il dubbio che all’Italia fa comodo fare l'orecchio da mercante, usare gli antidepressivi, gli antiepilettici e altro già fatti di ricerca e quant’altro per risparmiare, mentre non fa l'orecchio da mercante nel far pagare le tasse sempre più alte).

Un grande grazie e saluto da Ester Bianchi


Non ho veramente parole per commentare tutta l'incredibile storia di Ester: una storia costellata di ricoveri, interventi, problemi di salute di varia entità, esami su esami..... l'unica cosa che mi sento di dire è che per affrontare tutta questa lunghissima serie di problemi bisogna essere delle persone veramente forti... ed Ester certamente la è.

Cara Ester, ti auguro veramente, di tutto cuore, di avere un po' di pace con la tua salute, te lo meriti davvero... e tanta Felicità. Auguroni per tutto.

Marco

lunedì 11 ottobre 2010

I malati di Fibromialgia, orfani della sanità

INTERVISTA A ANTONIO PALAGIANO, medico ricercatore e dirigente II Università degli studi di Napoli. Eletto alla Camera dei Deputati nel 2008, è Capogruppo dell'Italia dei Valori in Commissione Affari Sociali.



Cos'è la fibromialgia?

La fibromialgia o sindrome fibromialgica, è una patologia caratterizzata da dolore cronico diffuso, che coinvolge prevalentemente i muscoli. Sono presenti, inoltre, anomalie del sistema neuroendocrino, disfunzioni del sistema immunitario e turbe del flusso sanguigno cerebrale. E’ associata a rigidità, cefalea, affaticamento e disturbi del sonno. Altri sintomi, meno frequenti, sono intestino e vescica irritabile, dismenorrea, fenomeno di Raynaud. Il dolore, sintomo principale dei soggetti fibromialgici, è causato da una abnorme tensione muscolare che impedisce quella fluidità dei movimenti necessari nelle più banali azioni quotidiane. L’ansia e la depressione, spesso presenti, possono peggiorare i sintomi.

Qual'è la sintomatolgia più comune di questa patologia?

Come dicevo, il dolore, può essere localizzato a livello del collo, delle spalle, della schiena e delle gambe, ma talora è diffuso in ogni ambito, provocando rigidità, limitazione dei movimenti o una sensazione di gonfiore a livello delle articolazioni. L’andamento dei sintomi di questa patologia, inoltre, varia in rapporto a numerosi fattori esterni, che sono in grado di provocarne un peggioramento: c’è una evidente influenza dei fattori climatici (i dolori peggiorano nelle stagioni “di passaggio”, cioè primavera e autunno e nei periodi di grande umidità), dei fattori ormonali (peggioramento nel periodo premestruale, peggioramento in caso di disfunzioni della tiroide), dei fattori stressanti (discussioni, litigi, tensioni sul lavoro e in famiglia);

Chi è affetto dalla fibromialgia può guarire?

 
Non esiste una cura specifica, ma essendo una malattia cronica, richiede trattamenti a lungo termine e multidisciplinari (farmacologici, fisici ed interventi cognitivo-comportamentali). La sua caratteristica principale è il dolore, pertanto credo che i malati di fibromialgia dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore, la cui normativa è stata recentemente approvata dal Parlamento Italiano.

Quanti sono gli ammalati di fibromialgia in Italia?

 
Purtroppo in Italia non ci sono studi dedicati, a causa dello scarso investimento nella ricerca medica e scientifica in tal senso, tuttavia esistono dati difformi tra la medicina di base (2-6%) e la reumatologia (10-20%), che porterebbero ad ipotizzare una incidenza in Italia nella popolazione generale intorno al 6-7% (che significa tra i 3 e i 4 milioni di individui affetti). In Europa, invece, circa 14 milioni di persone soffrono di fibromialgia.

La malattia colpisce prevalentemente uomini o donne? A quale età?

 
La fibromialgia colpisce prevalentemente le donne in età fertile (seconda, terza decade e comunque prima di 50 anni) ed è frequente, quindi, che le pazienti già in terapia per tale patologia consultino lo specialista per l’insorgenza della gravidanza. La malattia, dunque, non sembra influenzare la fertilità, ma, anche in questo caso, non esistono ricerche volte a valutare gli effetti della fibromialgia in gravidanza (e viceversa).

Come si cura la fibromialgia?

 
Le cure al momento individuate possono essere farmacologiche (miorilassanti, antidepressivi, inibitori del reuptake della serotonina, alcuni FANS in particolare l’ibuprofene e talvolta anche oppiacei e prednisone) o anche non farmacologiche (massaggi, termoterapia, TENS). La fibromialgia, dunque, si può “curare” alleviando il dolore e pertanto la recentissima approvazione della legge sulle cure palliative e terapia del dolore è un passo molto importante in questa direzione.

Ribadisco comunque che il problema principale della sindrome fibromialgica, è che essa non si conosce ancora abbastanza nel nostro Paese e quindi il rischio è che essa degeneri senza essere immediatamente individuata e curata.

 
Un paziente affetto da una forma di fibromialgia può svolgere una vita normale, per esempio lavorare come gli altri?

 
Sì, certo. Nei limiti che gli consente il dolore e a seconda dello stadio di avanzamento della patologia. Di sicuro questi pazienti necessiteranno di periodici controlli ed esami specifici – quindi avranno maggiore bisogno di assentarsi dal lavoro, o di maggiore riposo rispetto ad un soggetto sano.

Ad oggi lo Stato Italiano, riconosce l’invalidità per questa malattia, ad esempio pensioni o altre forme di sostegno, di indennizzo, per i pazienti che ne sono colpiti?

 
Lo Stato italiano non riconosce la fibromialgia come malattia sociale, nonostante questa sindrome sia riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Lo scorso febbraio ho quindi interrogato il Ministro della Salute circa la previsione di forme di sostegno alla ricerca medica italiana per completare gli studi e le sperimentazioni su questa patologia e sulle possibili correlazioni con fattori esterni, garantendo così al paziente una diagnosi certa in tempi rapidi. Ho chiesto, inoltre, di poter prevedere il riconoscimento, ai lavoratori affetti da fibromialgia, di appositi permessi di astensione dal lavoro e l’esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci necessari per la sua cura.

Insomma, per i cittadini italiani essere affetti da questa malattia oggi cosa significa?

 
Oggi, purtroppo, i malati di fibromialgia sono in buona parte orfani della sanità. Sia per l'assistenza che ricevono, sia per le scarse ricerche mediche. In Italia la conoscenza della fibromialgia è ancora limitata a causa dello scarso investimento nella ricerca scientifica.

Cosa si potrebbe fare per migliorare la vita delle persone che soffrono di questa patologia?

Credo che questi pazienti abbiano la necessità di un approccio multidisciplinare che raggruppi competenze reumatologiche e di terapia del dolore, ma anche esercizi di rilassamento, fisioterapie e tecniche psicologiche di addestramento per affrontare la malattia, per la quale, purtroppo la terapia è spesso irraggiungibile. Pertanto, per evitare frustrazioni dovute alla cronicità della patologia, bisogna procedere per piccoli passi, infatti il miglioramento della funzionalità è un fine perseguibile e l'attenuazione dei sintomi può essere un ottimo risultato sia per il paziente che per il medico. 


FONTE: il mio giornale.org


Un ottima intervista. Grazie Dott. Palagiano.... e ora speriamo che il Ministero della Sanità faccia il suo dovere e arrivi questo "benedetto" riconoscimento.

Marco

domenica 10 ottobre 2010

Un Venerdì da ricordare: La testimonianza di Valentina, malata di ME/CFS partecipante alla manifestazione del 1° Ottobre a Roma

Come forse vi sarete immaginati, sono stata irreperibile questo fine settimana a causa degli effetti della manifestazione. Sono abbastanza sfinita, ma non tanto quanto temevo a dirvi la verità.

Con tutto il raffreddore e i dolori alle ossa sono riuscita a raggiungere il luogo della manifestazione in macchina insieme ad Alessandro, dove c'erano già un gruppo di amici ad aspettarmi. Ci siamo messi all'opera e abbiamo allestito il nostro piccolo sit-in nella piazza grazie alla collaborazione degli agenti fuori dal Ministero della Salute che hanno gentilmente fatto spostare delle auto per farci un po più di spazio. Mia madre aveva portato un vecchio copriletto da stendere per terra - il primo copriletto che lei e mio padre avevano comprato dopo essersi sposati e sopra al quale ho scattato le mie prime foto da neonata - sopra i sanpietrini faceva uno strano effetto. La mia amica, Roisin, ha portato con se un cartellone che aveva preparato al lavoro "La mia amica soffre della CFS" e mi ha commossa perchè quel giorno era il suo compleanno, e si era presa un giorno di ferie appositamente per stare in piazza per difendere i miei diritti. Vedere Alessandro accanto a me con il fiocco azzurro appiccicato sulla camica e con gli occhi lucidi, mia sorella, mamma, amici (persino una mia ex compagna delle medie), e amici di famiglia, mi ha riempita di orgoglio e un senso di gratitudine per il muro vero e proprio di persone che mi sostengono.

Ho provato un mix di emozioni mai sentiti prima, e l'idea che ad aspettarmi e a raggiungerci erano amici che erano partiti la mattina da Padova, da Torino, e persino dalla Sardegna, e che finalmente davamo sfogo pubblico di tutte le nostre frustrazioni e la nostra protesta, mi commuoveva così tanto che a malapena sono riuscita a finire il discorso al megafono, che ho letto davanti alla telecamera del TgR Lazio (misteriosamente mai mandato in onda).

Personalmente ho provato un senso di sollievo dopo quel discorso, come se il peso di tutti questi anni finalmente avesse trovato finalmente una via d'uscita. Come se neanche i miei peggiori pianti disperati di questi anni avessero davvero mai espresso ciò che provavo, come se quelle parole, scritte da Tiziana e da me durante queste settimane, raccogliessero tutti i fatti, tutte le paure, tutte le speranze che erano passati per la mia testa in questi quattro anni.

Mai mi sarei aspettata ciò che è avvenuto dopo. Più giornalisti di quelli che mi aspettavo hanno chiesto informazioni e hanno scattato foto, e gli agenti davanti al Ministero hanno personalmente negoziato un incontro tra noi e una delegazione del Ministero della Salute. Questo incontro è avvenuto in una sala riunioni al 1° piano del palazzo, dove io e Lory (una ragazza che soffre di Fibromialgia ma che nonostante tutto tira su un figlio di 6 anni) abbiamo sostenuto una discussione improvvisata con due signori, quasi incredule della serietà con cui affrontavano il problema. Con loro abbiamo stilato una lista di domande e richieste rivolte al Ministero e abbiamo aperto un contatto con uno di loro in particolare, il Dott. Luigi Patacchia, che vorrei ringraziare per la sua disponibilità e sensibilità al problema.

Sono fiduciosa e mi sento incoraggiata, non perchè mi aspetti una soluzione stile "bacchetta magica" ai mille problemi che affrontano i malati ogni giorno, ma perchè se una semplice iniziativa nata da Facebook e risultata in una quarantina di persone in piazza è riuscita a dare questi risultati, non c'è limite per altre future iniziative alle quali spero a questo punto che le Associazioni preposte daranno la loro adesione.

Nessuna battaglia al mondo, purtroppo, neanche la più sanguinosa delle guerre, esiste senza l'occhio dei media. Nessun risulato è davvero un risultato a meno che non vi sia un'efficace macchina d'informazione che lo comunica. Abbiamo dimostrato di potercela fare, e abbiamo dimostrato di potercela fare insieme. Ci siamo ripresi un pezzo di dignità, seduti su quella piazza per terra: E' stato un venerdì da ricordare, e me lo porterò nel cuore per sempre.

Fonte: CFS: Corri a Fare Shopping
http://cfscorriafareshopping.blogspot.com/2010/10/un-venerdi-da-ricordare.html



Ringrazio di cuore Valentina per avermi permesso di estrapolare questo bellissimo scritto tratto dal suo blog "CFS: Corri a Fare Shopping", sulla sua esperienza in prima persona di partecipante alla Manifestazione del 1° Ottobre di Roma per la rivendicazione dei diritti dei malati di ME/CFS, di FM e di MCS. Partecipante molto attiva per la verità, visto che a lei è spettato l' "onore" e l' "onere" di "megafonista" della manifestazione, nonchè di persona incaricata a rappresentare tutti i malati, assime all'amica Lori, al Ministero della Sanità.

Mi piace particolarmente questo scritto, uno scritto che sembra uscito da una pagina di diario, ricco di spunti, di particolari, ma sopratutto di tanta umanità, l'umanità di una persona malata che ha passato anni molto difficili e sofferti e che quindi può raccontare e rappresentare degnamente la sofferenza e il disagio dei tanti malati di queste patologie (tra cui ci sono anch'io), che ogni giorno riempiono un amara coppa fatta di dolore e lacrime, per le loro condizioni di salute, per le limitazioni che esse impongono, ma anche per l'incredulità e l'indifferenza della gente e per uno Stato troppo dimentico di noi.
E ora aspettiamo sviluppi futuri.... già il fatto che si sia parlato di questa manifestazione attraverso i media è un ottima cosa, ma ancor più promettente è il dialogo che si è aperto tra i malati e il Ministero della Sanità, dialogo che, ce lo auguriamo tutti, nel tempo potrà portare molti buoni frutti. E come si suol dire in questi casi... "Se son rose fioriranno".

Marco

giovedì 7 ottobre 2010

Manifestazione dei malati di ME/CFS, FM e MCS, 1° Ottobre a Roma















































































































































































































Venerdi 1° Ottobre a Roma si è svolta la 1° manifestazione dei malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), Fibromialgia (FM) ed Encefalomielite Mialgica (ME/CFS), 3 patologie estremamente invalidanti che colpiscono migliaia di persone in tutt’Italia e il cui numero è in continuo aumento.

La manifestazione, un sit-in durato 6 ore, si è svolta sotto il Palazzo del Ministero della Sanità, con l’intento di attirare l’attenzione per rivendicare i diritti dei malati di queste patologie, troppo spesso abbandonati a loro stessi dallo Stato e dal Sistema Sanitario Nazionale.

Per rappresentare i tanti malati che non sono riusciti a partecipare all’evento, causa la distanza e le precarie condizioni di salute degli stessi, è stato scelto un modo molto originale…. ogni malato non presente era rappresentato da un calzino con sopra scritto il proprio nome e cognome.

Altra caratteristica peculiare di questa manifestazione è stata la celebrazione simbolica di un funerale, con tanto di bara che simboleggiava “i diritti del malato”, ovvero qualcosa di morto e sepolto.

Tanti sono i modi per affrontare il tema dell’invisibilità… la speranza dei tanti malati di queste patologie è che questa manifestazione possa costituire un primo importante passo verso una maggiore considerazione.

FONTE:
http://www.socialpost.info/importante-manifestazione-a-roma-per-i-diritti-dei-malati-26033.html


Altri articoli sulla manifestazione:

http://www.shoot4change.net/?p=2603&cpage=1#comment-1700


Non ero presente fisicamente alla Manifestazione del 1° Ottobre a Roma, ma era come se fossi stato là assieme a tutti gli altri, ed ero rappresentato simpaticamente da un calzino con il mio nome e cognome, allo stesso modo di tanti altri malati che per cause di forza maggiore (distanza e salute su tutto) non potevano essere presenti.

Non posso esimermi dal dare il mio più sincero ringraziamenti a tutti i presenti, perchè so bene che cosa significa per un malato partecipare a una manifestazione del genere, e a tutti coloro che hanno partecipato, in un modo o nell'altro, alla sua realizzazione.
Non erano molti i malati presenti, ciò nondimeno la manifestazione è stata un successo e alla fine di essa 2 rappresentanti di noi sono stati accolti dal Ministero della Salute e con loro si è intavolato un discorso molto promettente in cui è emersa una buona comprensione dei problemi che devono affrontare i malati di ME/CFS, FM e MCS e alcuni punti salienti da cui si può iniziare a lavorare da ora. A breve ci sarà un rendiconto più dettagliato di questo incontro.
Ancora un sentito "GRAZIE" a tutti, con l'augurio che questa manifestazione possa costituire una pietra miliare per la rivendicazione dei diritti dei malati di ME/CFS, FM e MCS.

Marco