Vorrei raccontare la mia storia, la storia di una persona semplice nata da una famiglia di operai e operaia, piena di sogni, di valori, convinta che la legge sia uguale per tutti, convinta dell'esistenza dei diritti degli ammalati, insomma ingenua forse ma convinta. Ma sulla mia pelle a oggi mi sono dovuta ricredere su tutto, sui miei sogni irrealizzabili, sui diritti degli ammalati, inesistenti per molte patologie, che la legge sia uguale per tutti… sì per tutti i più potenti.
Questa conclusione la traggo dalla mia esperienza di ammalata di ME/CFS + SFM. Dall'età di 15 anni ero sofferente con dolori lancinanti alla spalla sx, alla colonna vertebrale, dolori mestruali atroci, e ogni mese dovevo recarmi in pronto soccorso, mi facevano le flebo e via via mi sentivo dire che “Vedrai, passeranno”, dolori alle mandibole sia per bruxio che per la tensione con cui serravo le mascelle specie durante la notte, ma tutti questi sintomi erano causati dallo stress a dire dei medici.
Col passare degli anni i miei dolori si accentuavano sempre più, aggravandomi vistosamente e lamentando dolori a tutta la parte sx del corpo; descrivevo i miei dolori a medici specialisti come brucianti, lancinanti, crampi sia agli arti che allo stomaco, recandomi spesso al pronto soccorso della mia cittadina, ma la prognosi da stress divenne depressione a dire dei medici. Fino al lontano 2003 dove la parte dx del mio corpo divenne anch'essa dolorante come tutto il resto e cominciò per me la lunga strada del calvario. Le forze mi mancavano sempre più, i dolori erano ormai diffusi in tutto il corpo lasciandomi sfinita, senza energie come fossi paralizzata, praticamente mi sentivo imprigionata dentro me stessa sia nella mente che nel corpo.
Nel 2005 finalmente andai a visita privata come al solito da un fisiatra, che visitandomi e valutando le mie condizioni penose mi fece ricoverare presso la sua struttura ospedaliera. Da lì mi fece fare esami su esami per escludere varie malattie come sclerosi, ecc… La diagnosi fu quella di ME/CFS + FM. Quindi cominciai sempre lì a fare per 20 riabilitazione più cura farmacologica. Alle dimissioni dell'ospedale la fisiatra mi consigliò di trovare un bravo reumatologo; cominciai subito la mia ricerca su internet per la mia malattia sconosciuta fino ad allora da me, dai miei familiari, amici e dallo stesso medico curante, e grazie ad una mia carissima amica, e tramite internet trovai reumatologi sia nella mia zona che fuori.
Non trovai però molta conoscenza sulla malattia e soprattutto sulla cura, infatti molti di loro consideravano la mia malattia psicosomatica e pertanto la terapia consisteva in psicofarmaci, miorilassanti, sonniferi… insomma liryca, cymbalta, laroxil, citalopran e oxycontin.
Io mi ritrovavo a sbattere la testa nelle mura per i dolori nonostante assumevo la bellezza di 17 pastiglie al giorno, ma i problemi aumentavano perchè tutti i miei sintomi mi rendevano incapace di recarmi al lavoro tutti i giorni e anche quando ero presente il mio rendimento era scarso e le mie frequenti amnesie comportavano rischi per me e le altre persone sul posto di lavoro, in quanto operaia qualificata su macchina (ditta di mobili); se non ero reattiva completamente potevo causare infortuni sia a me che ai colleghi.
Cominciai a mettermi in malattia e la ditta nel dicembre 2009 mi comunicò il mio licenziamento.
Io intanto mi aggravavo ogni giorno di più e rimanevo sempre più sola, senza lavoro, e anche il mio stato psichico barcollava, il mio mondo che con fatica mi ero creata sembrava via via sgretolarsi come castelli di sabbia, anche gli amici sparivano con scuse banali tipo: “Forse sei stanca e magari diamo fastidio”; inutilmente spiegavo loro la mia malattia ma nessuna mi credeva.
Chi può credere sia possibile essere stanchi dopo 12 ore di sonno? Chi può credere di avere freddo da battere i denti con 30°? Chi può sopportare i tuoi lamenti continui di dolore e stanchezza anche solo a camminare per 5 minuti? O quei dolori alle mani da non poter tenere in mano nemmeno le posate per sfamarti? Ebbene pochissimi, molto pochi, tantomeno il direttore della banca che vede il mio conto prosciugato al rosso extra e un mutuo da pagare per altri quindici anni ma con mancata........ chiedo quindi il congelamento per 12 mesi causa licenziamento e almeno quello mi fu concesso dalla banca.
Ma i problemi aumentano anche in casa con mio figlio di 22 anni disoccupato e ammalato di SFM. Mio marito, l'unico che lavora e sostiene tutta la famiglia e le spese annesse, più io che sono un deficit economico tra specialisti e medicine, e io non so se crede alla mia malattia. Sono stanca di non essere creduta, stufa di vivere in uno stato di stand-by, vivere attimo dopo attimo senza più potermi permettere il lusso di prendere impegni, di stare chiusa in casa per i dolori, di non guidare più per la confusione mentale e continue amnesie, di non poter organizzare cene o semplici serate tra amici, di non essere più indipendente economicamente e soprattutto di vivere senza chiedermi, per paura, cosa sarà per me se dovessi rimanere in queste condizioni per il resto della mia vita?
Mi chiedo: come faccio a mantenermi ?
Come pagherò il prossimo anno il mutuo ?
Come faccio a curarmi senza un reddito ?
insomma la mia vita già la vivo a metà, ma come posso pensare ad un futuro se sopravvivo a malapena nel presente ?
Chi mi darà la forza di andare avanti, lottare, sopravvivere e sognare ?
Che futuro ho e offro ad un figlio di 22 anni malato anche lui di SFM ?
Eppure non siamo invisibili per pagare le tasse, per votare, per essere chiamati cittadini, ma come ammalati allora perchè lo siamo ?
Le istituzioni cosa devono ancora toglierci oltre ciò che la malattia e la loro indifferenza ci continuano a togliere? A me tutto mi e' stato tolto, ma non la voglia e il coraggio di non mollare mai !!!!!!!!!!!! Ne' alla malattia ne' all'indifferenza di tutti !!!!!!!!!!!!!! Almeno lo spero !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ascoltate le mie parole, siete ancora in tempo per salvare la vita di molte persone, altre purtroppo non più..... aiutateciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, siamo disperati e abbandonati.
Angela
Questa conclusione la traggo dalla mia esperienza di ammalata di ME/CFS + SFM. Dall'età di 15 anni ero sofferente con dolori lancinanti alla spalla sx, alla colonna vertebrale, dolori mestruali atroci, e ogni mese dovevo recarmi in pronto soccorso, mi facevano le flebo e via via mi sentivo dire che “Vedrai, passeranno”, dolori alle mandibole sia per bruxio che per la tensione con cui serravo le mascelle specie durante la notte, ma tutti questi sintomi erano causati dallo stress a dire dei medici.
Col passare degli anni i miei dolori si accentuavano sempre più, aggravandomi vistosamente e lamentando dolori a tutta la parte sx del corpo; descrivevo i miei dolori a medici specialisti come brucianti, lancinanti, crampi sia agli arti che allo stomaco, recandomi spesso al pronto soccorso della mia cittadina, ma la prognosi da stress divenne depressione a dire dei medici. Fino al lontano 2003 dove la parte dx del mio corpo divenne anch'essa dolorante come tutto il resto e cominciò per me la lunga strada del calvario. Le forze mi mancavano sempre più, i dolori erano ormai diffusi in tutto il corpo lasciandomi sfinita, senza energie come fossi paralizzata, praticamente mi sentivo imprigionata dentro me stessa sia nella mente che nel corpo.
Nel 2005 finalmente andai a visita privata come al solito da un fisiatra, che visitandomi e valutando le mie condizioni penose mi fece ricoverare presso la sua struttura ospedaliera. Da lì mi fece fare esami su esami per escludere varie malattie come sclerosi, ecc… La diagnosi fu quella di ME/CFS + FM. Quindi cominciai sempre lì a fare per 20 riabilitazione più cura farmacologica. Alle dimissioni dell'ospedale la fisiatra mi consigliò di trovare un bravo reumatologo; cominciai subito la mia ricerca su internet per la mia malattia sconosciuta fino ad allora da me, dai miei familiari, amici e dallo stesso medico curante, e grazie ad una mia carissima amica, e tramite internet trovai reumatologi sia nella mia zona che fuori.
Non trovai però molta conoscenza sulla malattia e soprattutto sulla cura, infatti molti di loro consideravano la mia malattia psicosomatica e pertanto la terapia consisteva in psicofarmaci, miorilassanti, sonniferi… insomma liryca, cymbalta, laroxil, citalopran e oxycontin.
Io mi ritrovavo a sbattere la testa nelle mura per i dolori nonostante assumevo la bellezza di 17 pastiglie al giorno, ma i problemi aumentavano perchè tutti i miei sintomi mi rendevano incapace di recarmi al lavoro tutti i giorni e anche quando ero presente il mio rendimento era scarso e le mie frequenti amnesie comportavano rischi per me e le altre persone sul posto di lavoro, in quanto operaia qualificata su macchina (ditta di mobili); se non ero reattiva completamente potevo causare infortuni sia a me che ai colleghi.
Cominciai a mettermi in malattia e la ditta nel dicembre 2009 mi comunicò il mio licenziamento.
Io intanto mi aggravavo ogni giorno di più e rimanevo sempre più sola, senza lavoro, e anche il mio stato psichico barcollava, il mio mondo che con fatica mi ero creata sembrava via via sgretolarsi come castelli di sabbia, anche gli amici sparivano con scuse banali tipo: “Forse sei stanca e magari diamo fastidio”; inutilmente spiegavo loro la mia malattia ma nessuna mi credeva.
Chi può credere sia possibile essere stanchi dopo 12 ore di sonno? Chi può credere di avere freddo da battere i denti con 30°? Chi può sopportare i tuoi lamenti continui di dolore e stanchezza anche solo a camminare per 5 minuti? O quei dolori alle mani da non poter tenere in mano nemmeno le posate per sfamarti? Ebbene pochissimi, molto pochi, tantomeno il direttore della banca che vede il mio conto prosciugato al rosso extra e un mutuo da pagare per altri quindici anni ma con mancata........ chiedo quindi il congelamento per 12 mesi causa licenziamento e almeno quello mi fu concesso dalla banca.
Ma i problemi aumentano anche in casa con mio figlio di 22 anni disoccupato e ammalato di SFM. Mio marito, l'unico che lavora e sostiene tutta la famiglia e le spese annesse, più io che sono un deficit economico tra specialisti e medicine, e io non so se crede alla mia malattia. Sono stanca di non essere creduta, stufa di vivere in uno stato di stand-by, vivere attimo dopo attimo senza più potermi permettere il lusso di prendere impegni, di stare chiusa in casa per i dolori, di non guidare più per la confusione mentale e continue amnesie, di non poter organizzare cene o semplici serate tra amici, di non essere più indipendente economicamente e soprattutto di vivere senza chiedermi, per paura, cosa sarà per me se dovessi rimanere in queste condizioni per il resto della mia vita?
Mi chiedo: come faccio a mantenermi ?
Come pagherò il prossimo anno il mutuo ?
Come faccio a curarmi senza un reddito ?
insomma la mia vita già la vivo a metà, ma come posso pensare ad un futuro se sopravvivo a malapena nel presente ?
Chi mi darà la forza di andare avanti, lottare, sopravvivere e sognare ?
Che futuro ho e offro ad un figlio di 22 anni malato anche lui di SFM ?
Eppure non siamo invisibili per pagare le tasse, per votare, per essere chiamati cittadini, ma come ammalati allora perchè lo siamo ?
Le istituzioni cosa devono ancora toglierci oltre ciò che la malattia e la loro indifferenza ci continuano a togliere? A me tutto mi e' stato tolto, ma non la voglia e il coraggio di non mollare mai !!!!!!!!!!!! Ne' alla malattia ne' all'indifferenza di tutti !!!!!!!!!!!!!! Almeno lo spero !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ascoltate le mie parole, siete ancora in tempo per salvare la vita di molte persone, altre purtroppo non più..... aiutateciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, siamo disperati e abbandonati.
Angela
FONTE: Un cuore unico per la Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS)
http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page22.php
Ecco un altra storia toccante, quella di Angela, malata di FM e di ME/CFS.
Oltre a tutte le vicissitudini che Angela ha passato e tutt'ora sta passando a causa delle sue patologie, non posso fare a meno di non soffermarmi sulla parte finale della sua storia che è uno vero e proprio urlo disperato indirizzato alle istituzioni che veramente troppo spesso sono dimentiche di noi malati. E come dargli torto? Come dare torto a una persona che si ritrova ammalata, senza lavoro, senza reddito, con tante spese (anche mediche) da pagare e con un figlio anch'esso malato? Perchè chi è al potere non si rende conto del dramma che vivono tante persone malate? Forse non si potrà togliere la malattia a chi è malato, ma almeno si può consentire loro di vivere dignitosamente senza assilli di ogni genere. Almeno questo un paese civile dovrebbe garantirlo. Almeno questo.
Marco
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