Cosa accade in una coppia quando il figlio tanto atteso nasce disabile? Francesco Aglio, 23 anni, è nato con la sindrome di Down. L’anno scorso si è laureato in Economia. I genitori: “quel che per molti è una disgrazia è diventata una benedizione”.
“Una mia amica ha partorito un bimbo down. Non se lo aspettavano. Adesso lei e il marito sono distrutti. E noi non sappiamo come comportarci”. In un giornale capita anche di raccogliere lo sfogo dei lettori. Cosa accade in una coppia quando il figlio tanto atteso nasce con una disabilità? Come reagire a quella che il sentire comune definisce una disgrazia? Una risposta a queste domande può darla solo chi ha provato sulla propria pelle cosa significa fare i conti con le proprie attese andate in fumo e con lo sguardo compassionevole degli altri.
“Un giorno, forse...”
“Quando sono stata dimessa con Francesco dall’ospedale, a tre mesi dal parto, il medico mi ha mostrato una cartolina che gli aveva spedito un bambino down. Ricordo che era scritta in uno stampatello maiuscolo, con una grafia incerta e tremolante. Il dottore mi disse: "vedrà, signora, un giorno anche suo figlio potrà scrivere così”.
Ventitre anni dopo, Francesco non solo sa scrivere, ma lo scorso autunno si è laureato in Economia aziendale all’Università Cattolica di Cremona, è un lettore accanito, nonché un mago dell’informatica, tanto che è lui a dar lezione ai genitori quando devono cimentarsi con computer e scanner.
In casa Aglio, a Casalbuttano, paese di tremila anime nel cremonese, i ricordi oggi non fanno più male. Seduti intorno al tavolo della cucina con Francesco, mamma Annunciata e papà Primetto, il racconto della rinascita di un bambino che i medici avevano dato per perduto non ha niente di eroico né di pietistico. Ha il sapore bello dell’amore di una famiglia che ha fatto di tutto per tirar fuori dal proprio figlio il meglio di sé. E ci è riuscita alla grande.
“Non fatevi illusioni”
Francesco nasce il 30 aprile 1984, in una giornata di pioggia scrosciante. Primetto sta andando a Crema, all’istituto bancario dove è impiegato, quand’è raggiunto dalla notizia delle doglie. Si precipita in ospedale ed assiste al parto: è un maschietto di 3,450 Kg. “Ero fuori di me dalla gioia per questa nuova creatura che dopo Stefano, di 4 anni, veniva ad arricchire la famiglia. Annunciata aveva già perso un bambino e questo secondo figlio era davvero desiderato”.
Nessuno all’inizio si accorge dell’handicap di Francesco. Solo cinque giorni dopo la nascita qualcosa comincia ad insospettire i medici: il pianto è debole, il respiro affannoso. Gli accertamenti sulla mappa cromosomica confermano che si tratta di Trisomia 21. “Ci hanno detto chiaramente di non farci illusioni, di non buttare soldi perché per lui non c’erano speranze”.
Perché proprio a noi?
Per Annunciata è come vivere in un incubo. “Ero disperata - confida -. Mio marito ed io siamo sempre stati molto impegnati in parrocchia, come catechisti ed animatori. Di fronte a quel che ci era successo, chiedevo a Dio: ma perché hai fatto questo proprio a me, che ti ho sempre servito?”. La determinazione di Primetto scuote Annunciata. “Possibile, mi dicevo, che non esista un modo per aiutare concretamente nostro figlio a vivere la sua vita come gli altri bambini? Costasse una vita… dovevo trovarlo”.
La risposta arriva un giorno, mentre Primetto, camminando per il paese a testa bassa - “volevo evitare lo sguardo di compassione della gente” - incontra un amico che gli parla di una coppia con un bimbo down, che aveva ottenuto risultati grazie a un metodo imparato in America. “Era un segno della Provvidenza. Con trepidazione abbiamo fatto il loro numero e lì è iniziata la battaglia per Francesco”.
La tenacia dell’amore
Il metodo in questione è stato messo a punto dal dottor Glenn Doman di Philadelphia ed è un rigorosissimo percorso basato sulla stimolazione dei bambini cerebrolesi, sul piano intellettivo, tattile e motorio. È il metodo salito di recente alla ribalta delle cronache piacentine grazie alle storie di Simone Castellani, 11 anni, di Gragnano, e della piccola Anna Fossati, 6 anni, di Fiorenzuola. Simone oggi riesce a camminare appoggiandosi alle mani dei genitori, a mangiare e comincia a dedicarsi al recupero del linguaggio. Anna sta invece lavorando per arrivare al primo obiettivo: camminare.
Nel caso di Francesco Aglio, era la lesione al mesencefalo la responsabile del blocco alla crescita: a 15 mesi – l’età della prima visita all’Istituto - aveva un’età neurologica di 9 mesi e mezzo. Occorreva lavorare sulla parte “sana” del cervello per recuperare il ritardo. In una settimana di full immersion, gli Aglio apprendono tutto della filosofia Doman. Il ritmo dei seminari è massacrante, “dal mattino alle 8 fino alle 10 di sera, in un auditorium freddissimo per aiutare a tenere sveglia la concentrazione”. L’amore è più forte di tutto. La famiglia si rimbocca le maniche e con la collaborazione dei nonni inizia il training quotidiano fatto di esercizi a sequenza per insegnare a Francesco prima a strisciare, poi a carponare, quindi, due anni più tardi, a stare eretto e camminare. Metri e metri di percorso ogni giorno, “tutti con le ginocchiere per accompagnarlo sulla moquette di casa”, ride papà Primetto. E naturalmente gli esercizi di stimolazione cognitiva, con immagini e cartoncini di parole che la mamma, da brava maestra, propone al bambino più volte al giorno. Un vero tour de force, portato avanti senza perdere un’ora di lavoro, né a scuola né in banca.
Mai da soli
Gli Aglio sanno bene che le perplessità della medicina ufficiale rispetto al metodo Doman riguardano il carico di lavoro e di stress che ricade sui genitori. “Viviamo nella provincia che ha il record di separazioni, abbiamo visto tanti matrimoni finire dopo la nascita di un figlio con handicap - riflette Primetto -. Eppure noi come coppia siamo cresciuti grazie a questa vicenda. Quello che per tutti è una disgrazia, per noi è diventata una benedizione. Senza Francesco non avremmo mai incontrato persone speciali che ora sono diventate nostre amiche. Magari - sorride - non saremmo nemmeno mai andati in America”. Per non parlare della vicinanza di Casalbuttano, sempre in prima linea - “e senza che chiedessimo nulla” - per sostenere i viaggi a Philadelphia o i mille dispositivi da inventare per aiutare Francesco nei progressi motori.
Un segno di speranza
Francesco non ha mai avuto bisogno dell’insegnante di sostegno. Si è diplomato con 95/100 e laureato con 84/110. Macina chilometri di corsa ogni giorno; a gennaio 2007 ha fatto il tedoforo per l’arrivo a Cremona della fiaccola olimpica. La priorità adesso è la ricerca di un nuovo impiego. Fino al luglio scorso ha lavorato nella filiale dell’Adecco a Cremona e proprio in questi giorni ha un colloquio all’acciaieria Arvedi.
“Abbiamo affrontato la fatica con entusiasmo e con lo stesso entusiasmo Francesco affronta il mondo”, sottolinea Annunciata. Gli Aglio non vogliono salire sul piedistallo né proporre a tutti la loro soluzione. “Vogliamo lanciare ad altri genitori un segno di speranza. Ciascuno ha ricevuto dei talenti: chi 5, chi 10, chi 100… L’importante è non seppellirli sotto terra, ma farli fruttare”.
Barbara Sartori
FONTE: versoilcuore.it
Il metodo Doman
La terapia riabilitativa messa a punto da "G. Doman" è basata sulla teoria dell'Organizzazione Neurologica.
Per poter svolgere questo programma di riabilitazione, bisogna dapprima prendere contatto con gli Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano a Philadelphia oppure nella loro sede europea.
L'indirizzo della sede italiana è: Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano Europa Via delle Colline 6 (località Le Botra) - 56043 Fauglia (PI) Tel. 050-650237 - Fax: 050-659081 Posta elettronica: irpue@libero.it Internet: www.iahp.org/italian/index.html
Una volta inviata agli Istituti la scheda con l'anamnesi del bambino, si chiede di poter accedere al programma. Nell'attesa di entrare ufficialmente nel programma, si inizia leggendo e studiando un apposito libro.
Non ci soffermiamo sulla descrizione dettagliata del "Metodo Doman", diffusamente spiegato nelle pagine della versione italiana del sito degli Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano, ma desideriamo mettere in evidenza la filosofia di fondo del Medoto citando un brano tratto dal libro "Il percorso verso il benessere" di Glenn Doman:
"Nel cervello ha cinque percorsi: vista, udito, tatto, gusto, odorato. Impariamo tutto attraverso questi cinque percorsi. Esistono migliaia di modi per stimolare il cervello attraverso questi cinque percorsi. Quando si migliora una funzione del cervello, si migliorano in parte tutti le altre funzioni. Per troppo tempo si è creduto che la crescita e lo sviluppo del cervello fosse un fatto predestinato ed immutabile. Invece, la crescita e lo sviluppo cerebrale è un processo dinamico e sempre in evoluzione. Il cervello cresce con l'uso. La lesione cerebrale è nel cervello. Non funziona curare i sintomi della lesione cerebrale. I bambini cerebrolesi non sono senza speranza. Migliala di bambini cerebrolesi da tutto il mondo stanno seguendo il percorso verso il benessere. Alcuni sono arrivati in fondo. I genitori sono la risposta, non il problema."
FONTE: ilsognodiandrea.it
La meravigliosa storia di Francesco Aglio, giovane ragazzo Down che si è da poco laureato, si congiunge direttamente con le storie di 2 ragazzi di cui ho recentemente parlato su questo blog, quelle di Giusi Spagnolo e di Simone Castellani.
Con Giusi, Francesco ha in comune il fatto di essere un ragazzo down e, sopratutto, di essere riuscito a conseguire la laurea, al pari di lei (cosa veramente da rimarcare). Con Simone, Francesco ha in comune il percorso fatto fin dalla più tenera età, e cioè quello di aver intrapreso il metodo Doman per il recupero e potenziamento delle capacità fisiche e intellettuali.
In comune, tutti e 3 questi ragazzi, hanno una grande, straordinaria forza di volontà, e una meravigliosa famiglia piena d'Amore che ha fatto per loro l'"impensabile", ottenendo risultati veramente stupefacenti.
Sono storie belle, piene d'Amore, di solidarietà e di abnegazione, storie che non sono ancora concluse, storie che sicuramente avranno ancora tanto di bello da dire.
Marco
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