venerdì 29 giugno 2012

Terzo tempo con Lorenzo


Chi è Lorenzo

Lorenzo Fallini è un ragazzo di 36 anni di Fidenza (PR), marito di Daria e padre di due bambini piccoli, Emma (3 anni) e Pietro (6 anni).
Da sempre, le sue grandi passioni sono state il rugby e le piste elettriche–slot car. Lorenzo è un amico affidabile, onesto e sincero, sempre presente, determinato e premuroso verso la propria famiglia.
Purtroppo, alla fine di marzo 2010, si è gravemente infortunato durante un allenamento di rugby, riportando un trauma alle vertebre cervicali.
Al momento, Lorenzo è tetraplegico e non è in grado di respirare autonomamente. Dopo un lungo periodo di degenza in un centro specializzato, Lorenzo è tornato a casa, dove continua la terapia e la riabilitazione col costante sostegno della sua famiglia e dei suoi amici. Ma il cammino per superare questa situazione ed arrivare in meta, che Lorenzo sta affrontando con grande forza e determinazione, è ancora lungo e molto faticoso.
Lorenzo e la sua famiglia necessitano di un costante sostegno economico che consenta loro di affrontare le ingenti spese mediche, gli adeguamenti strutturali ed impiantistici dell’abitazione, l’acquisto di un automezzo attrezzato e degli ausili sanitari.

Associazione Terzo Tempo

Terzo Tempo è un’associazione solidale e senza scopo di lucro dove i soci prestano servizio in modo personale, spontaneo e gratuito. L’associazione nasce con l’intento di prestare tutela e sostegno morale, materiale ed economico a Lorenzo Fallini ed alla sua famiglia.
Terzo Tempo, oltre ad organizzare eventi solidali per la raccolta fondi, svolge attività di sensibilizzazione verso istituzioni e cittadini sulle tematiche di cultura dello sport, benessere psico-fisico degli individui e“sport” inteso come momento di aggregazione. L’associazione è particolarmente sensibile alle problematiche di prevenzione degli infortuni ed alle tematiche di inserimento del disabile nella società.

FONTE: http://www.koppelaw.eu/inedito/Inedito2012_01.pdf

Sito Associazione Terzo Tempo:
http://www.t3rzot3mpo.com/

TERZOTEMPO con Lorenzo su Facebook:
https://www.facebook.com/pages/TERZOTEMPO-con-Lorenzo/129157330517260


Riporto con piacere sul mio blog l'intensa vicenda umana di Lorenzo Fallini, un mio concittadino rimasto paraplegico mentre giocava a rugby, la sua grande passione assieme a quella delle gare di slot cars. Chi volesse approfondire la conoscenza di questo ragazzo e della sua storia, può andare sul sito dell' Associazione Terzo Tempo, o sulla pagina Facebook dell'Associazione alle coordinate sopraindicate, oppure leggere questo articolo scritto dallo stesso Lorenzo a questo link: http://www.ocip77.org/lorenzo/articolo.pdf
Da quest'ultimo scritto emerge chiaramente la grande volontà, determinazione e voglia di vivere di Lorenzo, che non si è arreso al suo stato di salute e si è gettato nuovamente nella mischia, vivendo la vita e dedicandosi alle sue passioni.
Buona fortuna per tutto Lorenzo !

Marco

martedì 26 giugno 2012

La meravigliosa storia di Nick Vujicic


Chi di noi ha mai sentito parlare di Nick Vujicic? Forse fino a non molto tempo fa in pochi lo conoscevano, almeno qui in Italia, fino a quando non è stato trasmesso un servizio su di lui a “Striscia la Notizia”, servizio che lo ha fatto conoscere ed apprezzare anche nel nostro paese, dopo che all'estero era già molto noto e conosciuto.

Nick Vujicic è nato a Melbourne 30 anni fa da una famiglia serba cristiana. E' nato senza né braccia né gambe, a causa della tetramelia, una malattia genetica che ha un’incidenza di 1,5 persone affette su 100.000. L’unica eccezione è data da due piccoli piedi, uno solo dei quali è dotato di due dita. E’ la stessa patologia che ha colpito la ballerina italiana Simona Atzori (la quale però ha interessato “solo” gli arti superiori), molto nota al grande pubblico per varie sue partecipazioni televisive, tra cui anche quella all'ultimo Festival di Sanremo.
Ciò però di cui Nick è estremamente dotato – ed è capace di trasmettere – è la voglia di vivere. Nick è un uomo che della sua vita ha fatto un esempio per chiunque.

Com'è facilmente prevedibile la vita di Nick non è stata rose e fiori, anzi, è stata irta di tante difficoltà. Inizialmente non ha potuto frequentare la scuola tradizionale a causa del suo handicap, come la legge australiana richiede, ma durante il suo periodo scolastico la legge fu cambiata e Nick è stato uno dei primi studenti disabili a frequentare una scuola normale.
Purtroppo Nick, a causa della sua disabilità, è stato vittima di atti di bullismo da parte dei suoi compagni di scuola. Per questo motivo pregava spesso, supplicando Dio di fargli crescere gli arti ma, perdendo le speranze, cadde in depressione ed iniziò a pensare al suicidio già all’età di otto anni. Un giorno, Nick lesse un articolo di giornale che descriveva un uomo, affetto da handicap, che affrontava le sue disabilità nonostante le mille difficoltà: la lettura rappresentò una svolta nella sua vita, comprendendo di non essere il solo a dover affrontare avversità come le sue e di poter essere un esempio per molti.
Nick ha così iniziato a fronteggiare i suoi ostacoli fisici sfruttando al meglio le sue limitate capacità. Ha imparato a scrivere usando le due dita del suo "piede" sinistro, e un dispositivo speciale che si aggancia al suo grande alluce. Ha anche imparato ad usare un computer e a scrivere usando il metodo "punta tacco" (come mostra durante i suoi discorsi), lanciare palle da tennis, rispondere al telefono, radersi, versarsi un bicchiere d'acqua, e tanto altro ancora.

All’età di 17 anni Nick ha dato vita alla sua organizzazione non-profit per disabili, chiamata Life Without Limb
, che in italiano vuol dire “Vita senza arti”; 4 anni dopo è uscito dal college con un double major in Ragioneria e Promozione Finanziaria.

La straordinaria forza che Nick possiede e che si evidenzia in ogni suo discorso deriva sopratutto dalla sua grande Fede in Dio, una Fede e una Pace completa data dal sapere che “Dio non lascia che accada nulla nella nostra vita a meno che non ne abbia un buon motivo”. Nick è diventato così un grande speaker motivatore (motivational speaker), viaggiando e testimoniando in tutto il mondo, con una particolare predilezione nei confronti dei giovani. Ha tenuto discorsi anche nel settore aziendale e regolarmente viaggia di paese in paese per parlare a congregazioni cristiane, scuole e meetings aziendali. Ha tenuto discorsi a più di due milioni di persone fino ad ora, in vari paesi del mondo di ciascun continente.

Nonostante tutto quello che ha fin qui realizzato, Nick ha ancora molti sogni nel cassetto da realizzare, come quello di poter diventare economicamente indipendente, di avere un automobile fatta su misura per lui, ma sopratutto di promuovere la sua parola sia tramite show televisivi come
The Oprah Winfrey Show, sia scrivendo libri. Il suo primo libro, uscito nel 2010, si intitola Life Without Limits: Inspiration for a Ridiculously Good Life.
Ha anche realizzato un DVD,
Life's Greater Purpose, che è disponibile sul sito di Life Without Limbs (www.lifewithoutlimbs.org). Gran parte del DVD è stato girato nel 2005 e documenta in breve, parte della sua vita quotidiana, di come lui faccia a vivere senza arti. La seconda parte del DVD è stata girata nella chiesa di Brisbane, dove ha tenuto uno dei suoi primi discorsi motivazionali professionali. I suoi discorsi possono essere visti sul sito dei Premiere Speakers Bureau, ma diversi spezzoni si trovano anche su You Tube.
La prima intervista a livello mondiale Nick l'ha effettuata con 20/20 (ABC) con Bob Cummings ed è stata trasmessa il 28 marzo 2008, mentre nel 2009 Nick Vujicic partecipa come protagonista nel cortometraggio The Butterfly Circus.

Quest'anno, esattamente il 14 febbraio 2012, giorno di San Valentino, Nick corona la sua vita sentimentale sposandosi con la sua metà, Kanae Miyahara. La sua pagina ufficiale di Facebook, per tale evento, è stata invasa da migliaia e migliaia di ammiratori da tutto il pianeta, che esprimono le loro congratulazioni per il matrimonio avvenuto.

Ogni persona, sia che abbia evidenti difficoltà per qualsiasi motivo, sia che non ne abbia, può trarre esempio dalla luminosa testimonianza di Nick Vujicic.
Quando c’è bisogno di mantenersi con i piedi ben piantati per terra, quando viceversa, da terra c’è bisogno di risollevarsi, quando a prevalere è l’invidia verso qualcun’altro che possiede quello che noi non abbiamo e vorremmo avere, oppure quando noi stessi siamo vittime dell'invidia altrui, o quando a prevalere è lo sconforto per un baratro da cui sembra impossibile risalire.... possiamo giustamente pensare a Nick e alla storia della sua vita, e da essa trarre un grande insegnamento.

Si possono trovare tanti video su Nick Vujicic sul web, ed io invito tutti a guardarne attentamente almeno qualcuno, perchè da essi c'è sempre da imparare.... per il mio blog ho scelto questo, un video che personalmente trovo allegro, divertente, stimolante, molto esaustivo sulla sua particolare condizione fisica, ma che fa anche riflettere. E da queste immagini, ancora una volta, non si può fare a meno di ammirare quest'uomo davvero eccezzionale.



FONTI: attualissimo.it, wikipedia.org, notizie.it, sermoni.net

lunedì 25 giugno 2012

Iolanda ha un sogno meraviglioso. Anche tu puoi aiutarla a sorridere

Il 2 giugno 2005 iniziò il calvario...
un risveglio brusco nel cuore della notte per un forte mal di testa, seguito da un dolore al braccio sinistro...
di corsa in ospedale, risonanze, tac... ma non seppero essere precisi su cosa sia successo a Iolanda.
La portarono all'ospedale Gemelli di Roma, dove rimase per 40 giorni con terapie farmacologiche... dalla risonanza risultò che Iolanda aveva subito una piccolissima emoragia al ponte mesencefalo per la presenza di un angioma cavernoso !!
Si deve operare… però l'intervento è tanto delicato che… in nessun posto d'Italia potrà essere eseguito !!!
Si consiglia di andare in Germania, perchè c'è un luminare che potrebbe operarla... Tutto a pagamento !!
Iolanda viene ricoverata ad Agosto, camminando con le sue gambe, con tanta fiducia e la speranza che dopo 3 settimane sarebbe tornata alla sua vita…

Subisce 2 interventi a distanza di 36 ore... poi entra in COMA per più di 4 mesi !!! Al suo risveglio la situazione è spaventosa !!!
NON PUO' CAMMINARE DA SOLA, L'EQUILIBRIO NON C'E', IL LATO SINISTRO E' COMPROMESSO DA UNA PARESI SPASTICA, LA SUA VOCE E' ALTERATA, I SUOI MERAVIGIOSI OCCHI ROVINATI DA UNO STRABISMO DIVERGENTE !!!

I medici dissero che serviva tempo… Iolanda ha fatto tutte le terapie possibili, i risultati però sono pochissimi... quasi nulli!

L'UNICA SPERANZA SONO DELLE TERAPIE CHE EFFETTUANO ALL'ESTERO. IL COSTO PURTROPPO E' MOLTO ALTO.... LA FAMIGLIA ORA CHIEDE AIUTO...

AIUATE IOLANDA A REALIZZARE IL SUO SOGNO: TORNARE ALLA VITA DI PRIMA ♥♥♥

C/C IT04V0306778580000000000542 INTESTATO ALLA MAMMA Stella Anna Rita presso la banca Carime di San Ferdinando di Puglia

POSTAPAY n. 4023600596289704 ufficio postale di San Ferdinando di Puglia INTESTATO ALLA MAMMA Stella Anna Rita cod. fiscale STLNRT69P63H839J

AIUTATECI !!!


FONTE: gruppo Facebook nato attorno a Iolanda: "IOLANDA HA UN SOGNO MERAVIGLIOSO, ANCHE TU PUOI AIUTARLA A SORRIDERE"


"https://www.facebook.com/pages/IOLANDA-HA-UN-SOGNO-MERAVIGLIOSO-ANCHE-TU-PUOI-AIUTARLA-A-SORRIDERE/201057503267888


Una vicenda che tocca il cuore, un altra storia di grande dolore ma condita dalla speranza che il futuro possa tornare a sorridere a Iolanda.
Ogni gesto d'Amore e di solidarietà è quanto mai importante per Iolanda, per poterla aiutare a realizzare il suo sogno, che è quello di poter tornare alla vita di prima. Condividiamo la sua pagina di Facebook, diventiamo in "massa" suoi amici, contribuendo così a far conoscere la sua storia.... e per chi ha le possibilità, dia un aiuto concreto con una piccola offerta alle coordinate sopraindicate. Ogni atto, ogni gesto solidale a favore di questa ragazza è importantissimo per lei. Un grazie di cuore a chi potrà e vorrà aiutarla.

Marco

giovedì 21 giugno 2012

Calcio disabili: una squadra per ragazzi amputati


Calcio disabili sta diventando una realtà concreta. A Correggio, piccolo centro nei pressi di Reggio Emilia, Francesca Mazzei, più conosciuta come la mamma di Francesco Messori, ha organizzato il primo torneo di calcio disabili dove in ogni squadra ha attivamente giocato un ragazzo amputato.

CALCIO DISABILI UNA PASSIONE INFINITA

Dopo l’incidente… uscivo da casa da solo, con il pallone… mi sedevo alla panchina…f acevo due palleggi… mi riposavo, poi ripartivo… mi mettevo per terra… provavo a palleggiare… una passione infinita…” così racconta Emanuele Leone.

Ho visto per la volta un video pubblicato su Youtube dove c’era Francesco Messori con sua madre – continua Emanuele - con i suoi genitori che avevano questa voglia di formare una squadra di ragazzi disabili come me… Sono sette anni che ho avuto l’incidente e questa voglia di formare una squadra con dei ragazzi come me c’è sempre stata… Una volta che ho visto il video di Francesco non ho fatto altro che contattarlo…

UN SOGNO, FORMARE UNA SQUADRA

Oggi è il giorno in cui mi sono divertito di più – ammette Francesco Messori – perchè ho finalmente avuto la possibilità di giocare con gli amputati che ho contattato su Facebook”.

Spero che dopo questa giornata più persone mi contatteranno, ancora più persone – prosegue Francesco – in modo da riuscire a fare una squadra”.

LA CONVENTION DEL CSI

Francesco è stato invitato ad Assisi alla convention nazionale dei dirigenti del CSI che facciamo ogni anno – spiega Anna Manara – e li il presidente nazionale gli ha promesso di cambiare il regolamento per consentirgli di giocare. Il passo successivo era trovargli un’occasione dove farlo giocare
.

L’INTEGRAZIONE NEL CALCIO DISABILI

Per noi integrazione non significa solo la partecipazione ad una singola manifestazione – afferma Anna Manara - ma farla diventare la normalità. Abbiamo trovato un’occasione a Cremona, all’interno di un torneo che facevamo con i nostri ragazzi under 14 e abbiamo invitato anche la squadra di Francesco, chiaramente cambiando il regolamento e consentendogli di giocare. Quindi lui ha potuto scendere in campo con la sua squadra di calcio disabili insieme ad altre tre squadre del CSI di Cremona, e di fare il suo primo torneo di calcio a 5, in palestra, il 5 di Febbraio, insieme a squadre di cosiddetti normodotati…


UN ANNO INTENSISSIMO


Un anno intensissimo dal giugno dell’anno scorso – sottolinea Francesca Mazzei – dove Francesco a Happy Hand ha giocato per la prima volta, fino ad arrivare a novembre dove è stato invitato al meeting del CSI dove il presidente nazionale ha finalmente dato la notizia che sarebbero cambiate le regole per dare a Francesco la possibilità di giocare il suo calcio con le stampelle…

A Febbraio il primo torneo a Bonemerse dove Francesco ha esordito – racconta Francesca – la sua prima partita… da Febbraio ad oggi che dire… sono passati solo tre mesi… siamo riusciti a riunire questi ragazzi da tutta Italia… calcio integrato… sano… dove i valori in cima alla lista sono il divertimento e il rispetto… oggi ci sono delle buone basi per fare quella famosa squadra cui Francesco tiene molto…

Se penso che ci abbiam messo solo tre mesi da febbraio ad oggi per riunire sei ragazzi… non voglio metterci la data… però penso positivo…

Finalmente anche nel calcio disabili, i ragazzi amputati potranno finalmente riprendere a praticare quello che da tutti è definito come il gioco più bello del mondo.

FONTE: abilitychannel.tv
http://www.abilitychannel.tv/video/calcio-disabili-una-squadra-per-ragazzi-amputati/


Questo post si collega idealmente con l'ultimo postato su questo blog. L'idea di organizzare un torneo di calcio in cui possano giocare anche persone disabili è fantastica.... l'idea poi di realizzare una squadra, o magari anche più squadre, composta da persone solamente disabili è ancora più bella e mi auguro che si possa realizzare presto.
I miei complimenti a chi ha contribuito a realizzare tutto ciò e tanti auguri per il futuro che, sono convinto, potrà regalare tante altre novità.

Marco

mercoledì 20 giugno 2012

Francesco Messori: Messi, mancino come me


Francesco Messori è uno straordinario ragazzo nato con una sola gamba e una grande passione per il calcio. Ad HappyHand, l’evento sportivo dell’estate 2011, Ability Channel ha incontrato Francesco Messori e la sua famiglia.

L’ECOGRAFIA: FINE DI UN SOGNO

Durante la gravidanza, Francesca Mazzei Messori, grande appassionata di calcio, sente un calcio fortissimo… è sicura… suo figlio sarà un grande calciatore. Un’ecografia invece rivela che suo figlio, Francesco Messori, nascerà con una gamba sola. Vede quindi sfumare il sogno di immaginarlo calciatore mentre prende corpo invece l´idea di vederlo musicista, come suo padre, Stefano Messori.

FRANCESCO MESSORI: UNA SQUADRA PER RAGAZZI DISABILI

Francesco Messori vorrebbe creare una squadra ma ha difficoltà a trovare altri ragazzi con cui giocare e poi – sottolinea – la legge glielo impedisce, perché un bambino con le stampelle non può giocare al calcio.

Una recente disposizione ha però stabilito che Francesco potrà finalmente coronare il suo sogno, quello cioè di poter giocare a calcio e formare una squadra con altri ragazzi diversamente abili per disputare così il suo primo torneo.

La mamma di Francesco Messori racconta che suo figlio ha sempre avuto la passione per il calcio, però è da poco più di un anno che si interessa fortemente al calcio sia dal punto di vista sportivo che televisivo.

“MESSI, MANCINO COME ME!”

Vengo da Correggio, Reggio Emilia – racconta Francesco Messori - e nel mio tempo libero gioco a calcio”. Francesco fa il tifo per la Juventus e il Barcellona. Della Juventus gli piace Matri, del Barcellona invece Messi perché è il giocatore più forte del mondo e poi perché è mancino come me”!

FRANCESCO MESSORI: L’HANDICAP E’ UNA CARATTERISTICA

Quando vedo Francesco in campo sono molto felice – prosegue la mamma Francesca – perché Francesco vive questo suo handicap non come una diversità ma come una caratteristica. Non ha mai voluto la protesi, neanche per estetica… è una forza della natura, non ci ha mai dato il tempo per avvilirci, sono delle soddisfazioni continue”.

I PIEDI A BANANA

Mi piace il gioco di squadra, perché la palla gira e se gira arrivi in porta e fai gol, a meno che non hai un piede a banana”! afferma Francesco Messori. Francesco è un giocatore corretto anche se con le stampelle potrebbe. Gli avversari ogni tanto invece entrano duri o sulla gamba o direttamente sulla stampella.

IL PAPA’ DI FRANCESCO MESSORI

Ho provato a fargli suonare qualcosa ma non c´è stato verso, tastiera, pianoforte, tromba ma a lui piace solo cantare come a tavola e anche quando va a letto” racconta il papà che continua “sono rimasto molto neutrale verso le scelte di mio figlio perché ho vissuto sulla mia pelle le scelte dei miei genitori e non voglio commettere lo stesso errore con Francesco, quindi l´ho lasciato libero”.

Siamo molto contenti, il rendimento scolastico è buono e il telefono a casa squilla sempre, è un ragazzo molto integrato” conclude la mamma di Francesco Messori.

In bocca al lupo Francesco, faremo tutti il tifo per te!




HappyHand, l'evento sportivo dell'estate

Happy Hand, alla sua prima edizione, è un evento organizzato e promosso dall´associazione no profit WTKG, in collaborazione con la Polisportiva Monte San Pietro; vuole essere un festival dello sport e dell´inclusione sociale. I riflettori sono puntati su abilità e disabilità, con gli sport olimpici proposti insieme a quelli paralimpici e occasioni di compenetrazione tra le discipline; questa idea rende unica la manifestazione, che è stata inserita dal comitato regionale del Coni nel programma ufficiale della Giornata Nazionale dello Sport; sport è aggregazione, è condivisione, tutte leve importanti che possono cambiare il nostro mondo, le sensibilità sul tema delle disabilità e offrire motivazioni a chi fisicamente parte svantaggiato. http://happyhand.it

FONTE: abilitychannel.tv
http://www.abilitychannel.tv/video/francesco-messori-messi-mancino-come-me/


In questo periodo in cui si stanno svolgendo gli Europei di calcio, ho voluto postare la bellissima storia di Francesco Messori, questo ragazzo con una grande passione per il calcio che non si è voluto arrendere alla sua disabilità e con passione, forza di volontà e anche con l'aiuto della propria famiglia, ha coronato il suo sogno di poter praticare il suo sport tanto amato.
Un bella storia, un esempio che ci deve essere da sprone a non fermarci, ad andare avanti nonostante le difficoltà che la vita ci propone, per cercare di realizzare tutti i nostri sogni. Tanti auguri per tutto Francesco !

Marco

domenica 17 giugno 2012

Camilla, la ragazza autistica che vola sugli ostacoli

Ha 19 anni Camilla Ferlito, ed è autistica. Si allena con il 'Progetto Filippide', realizzatto da un'associazione che promuove l'integrazione sociale attraverso lo sport, ed è la terza al mondo nella sua categoria sui 400 ostacoli. "E' felice quando corre, si sente importante e non messa in un angolo", racconta la madre, che parla delle speranze e dei timori per il futuro

Camilla è bella, snella, alta e anche simpatica. Camilla ha 19 anni, ma non sa né leggere né scrivere. Camilla è autistica. Ma sa correre, e corre veloce Camilla. Ti piazza 64 secondi su un 400, sul "giro della morte". E con gli ostacoli in mezzo è la terza atleta al mondo nella sua categoria, Juniores T20 (per i disabili mentali ci sono solo due categorie, la T20 per gli autistici, la C21 per i Down). E c'è qualcuno che ce l'ha portata su quel podio. Dal novembre dello scorso anno infatti Camilla Ferlito si allena con i ragazzi del Progetto Filippide, guidato da Nicola Pintus, tecnico nazionale della Fisdir (Federazione italiana sport disabilità intellettiva relazionale), che nel 1983, fondò l'Associazione Sport e Società affiliata al Cip, l'Ente che controlla, gestisce e diffonde lo sport per atleti diversamente abili. Attraverso il Progetto Filippide l'associazione sfrutta lo spirito e gli strumenti dello sport come mezzo di integrazione sociale dei disabili mentali. I "ragazzi di Filippide" si allenano allo Stadio Paolo Rosi di Roma, ma ormai si contano decine di affiliati in tutta Italia.

Impegno, costanza e agonismo fanno la differenza. La differenza che Camilla ha sperimentato passando dai due allenamenti settimanali ai 4-5. Due sedute si svolgono di mattina allo stadio "Paolo Rosi" a Roma, con gli altri ragazzi di Filippide e con i volontari, operatori che li spronano a correre senza fermarsi, a finire il giro, a raggiungere l'obiettivo. E due di pomeriggio con un gruppo di atlete di 15-17 anni normodotate allo stadio della Farnesina. In questi giorni anche il complesso sportivo della Cecchignola di Roma ha aperto le porte a Filippide e Camilla inizierà ad allenarsi con una ex-ostacolista azzurra dell'Esercito.

"Con noi Camilla si allena sulla resistenza, fa le ripetute da 600-700 metri, mentre quando va alla Farnesina fa velocità, quindi dai 30 ai 300 metri" spiega Nicola Pintus. "Farle saltare l'ostacolo non è stato facile, perché lei tende a scavalcarlo. Quindi ora stiamo lavorando sul richiamo della seconda gamba, la parte più difficile. Ogni tanto ci aiuta anche un tecnico che allena un'atleta nazionale ma prima ha dovuto fare amicizia con Camilla: non dimentichiamoci che, anche se a guardarla non sembra, è sempre autistica. Prima di riuscire a insegnarle qualcosa bisogna entrare nel suo mondo".

Il 16 e il 17 giugno a Macerata si terranno i campionati italiani Fisdir e Camilla correrà i 100 ostacoli e i 400 piani. Lei andrà lì per vincere. Ma probabilmente non se ne renderà neanche conto. Come quella volta che arrivata ultima a una gara è corsa dalla mamma tutta contenta urlando: "Mamma ho vinto, sono arrivata ultima!". Perché lei ha 19 anni ma come dice la madre, Federica, spesso ne ha 4-5. In sostanza non si può lasciarla sola, non è autosufficiente, non può fare quello che fa una ragazza della sua età, anche se lei vorrebbe. E non capisce perché non può.

"Però Camilla sa correre, corre da quando era all'asilo, quando non riuscivano a tenerla ferma e la mettevano nel corridoio a correre. Camilla è felice quando corre. Ora per lei l'importante è raggiungere un obiettivo, sentirsi protagonista, al centro dell'attenzione, non messa in un angolo" spiega Federica, "Federoica", come la chiamano gli amici, separata, con altri due figli, i soldi sempre troppo pochi, uno Stato che aiuta ma col contagocce. Solo ora ha ottenuto l'accompagno. "Io non ho voluto gettare la spugna, ho capito che correndo avrebbe imparato a camminare con le proprie gambe, anche se con lei deve esserci sempre un tutor quando si allena con i normodotati" dice Federica, "anche se per farle fare lo "struscio" a via del Corso come fanno le ragazze della sua età io e altre due mamme di ragazze disabili abbiamo dovuto cumulare le ore di assistenza domiciliare per farle seguire dalle ragazze della cooperativa il sabato pomeriggio. La mia Camilla sta trovando la sua strada. Non vegeta, vive, si emoziona. E affronta la vita ogni giorno (o quasi) col sorriso. La differenza tra Filippide e altre società è la stessa che c'è tra comprare un abito commerciale e uno di sartoria. Ad una prima rapida occhiata, se hai un fisico decente, ti senti bene, a posto con entrambi. Ti sembra simile l'effetto. Ma la sartoria l'abito te lo fa su misura. Così Filippide: il progetto è ad hoc, l'operatore pure, il lavoro pure. C'è una squadra che gira intorno al ragazzo. Non è il ragazzo e la famiglia che si adattano a ciò che offre la società".

Sì perché Camilla a volte è il sole, con quel bel sorriso, con gli occhi che le brillano; a volte è il buio più nero, come quando si agita magari in fila alla posta insieme alla madre oppure quando piange disperata, impotente davanti ad una delusione. Camilla è bella, ma questo per lei non è un vantaggio. Perché la gente non lo sa che lei è "diversa" e la gente non è tutta buona.

"Camilla si stanca quando si allena ma quello che sta facendo è un percorso di crescita tutto per lei" spiega Pintus. "Così ritrova l'equilibrio a livello mentale, è più serena. Attraverso la gestione dell'allenamento inizia a gestire anche le emozioni della quotidianità. Perché è nella quotidianità che trova le sue difficoltà. Ma attraverso l'integrazione negli ambienti in cui si muove - in famiglia, a scuola, nello sport - queste difficoltà diminuiscono. E anche quelle dei genitori. Perché le prime vittime della disabilità sono proprio i genitori, le mamme soprattutto, le "madri coraggio" che abdicano la loro vita per i figli. Nulla può essere lasciato al caso".

Integrazione. Un processo che parte proprio dalla scuola. Filippide ha portato al campo di atletica le compagne di classe dell'istituto turistico che frequenta Camilla, per farle allenare tutte insieme: è stato un bel lavoro. Ma quando la scuola finirà che farà Camilla? Dove andrà? Non potrà stare a casa, non lei che per vivere ha bisogno di correre, di sciare, sì, anche di sciare... "Il futuro lo vedo abbastanza grigio" ammette Federica. "Sogno... spero che la sua vita futura sia all'interno di un campo di atletica, perché lei lì è felice. Non solo come atleta, magari come assistente di un istruttore. Ci sa fare con i bambini. Allora finalmente potrò sedermi e sentirmi soddisfatta del lavoro fatto come madre di Camilla. Sembra una cosa semplice, ma alle volte proprio le cose più semplici sono anche le più difficili".

di Agnese Ananasso

12 giugno 2012

FONTE: repubblica.it
http://www.repubblica.it/rubriche/la-storia/2012/06/12/news/camilla-36989423/?ref=HREC2-1


Fare sport è molto importante, è una vera scuola di vita.... quante persone, sopratutto ragazzi, che si erano incamminati su una cattiva strada sono state letteralmente salvate dallo sport, dall'aver intrapreso una pratica sportiva che li ha impegnati e tenuti lontani dai cattivi ambienti?! Nello sport si impara a faticare, si impara la disciplina, e si impara anche a relazionarsi con le altre persone. Ma se lo sport è utile per tutti, ancor di più lo è per chi ha delle problematiche serie, com'è il caso di questa bella storia che vede coinvolta Camilla, una ragazza autistica. Per una persona con ha un certo tipo di problematiche, fare sport significa uscire dal guscio, significa trovare una forte motivazione, significa entrare in contatto con tante nuove persone... in una parola sola, significa VIVERE!
Mi auguro che col tempo possano sorgere sempre più progetti e gruppi indirizzati a inserire in un ambito sportivo persone con disabilità o problematiche particolari (com'è il caso del Progetto Filippide). Gruppi come questi sono un segno tangibile di civiltà. Da parte mia posso solamente essere grato a tutti coloro che mettono tempo, impegno ed entusiasmo per aiutare, indirizzare e insegnare una pratica sportiva a persone con disabilità o problemi di varia natura. A tutti costoro dico il mio più sincero "grazie".

Marco

sabato 16 giugno 2012

Tremila persone in piazza a Milano contro i tagli alle politiche sociali

Grande successo per la manifestazione “No ai tagli! Sì alla vita indipendente e all’inclusione nella società” promossa da LEDHA e FAND. Riportato a 70 milioni di euro il Fondo sociale regionale.

Più di tremila persone con disabilità, i loro familiari e rappresentanti di associazioni provenienti da tutta la Lombardia hanno partecipato, mercoledì 13 Giugno, alla manifestazione “No ai tagli! Sì alla vita indipendente e all’inclusione nella società” promossa da LEDHA e FAND. Insieme alle associazioni hanno sfilato numerose cooperative sociali, altre organizzazioni di terzo settore, leader sindacali, consiglieri regionali e rappresentanti di alcuni comuni lombardi.

C’è stata una grandissima partecipazione, non solo in termini numerici. In piazza c’erano tantissime persone che hanno dimostrato la volontà di essere protagoniste della propria storia. Non vogliamo essere invisibili”, commenta Fulvio Santagostini, presidente di LEDHA.

Soddisfatto anche Nicola Stilla, presidente di FAND: “Innanzitutto un grazie a tutti coloro che oggi erano in piazza. La partecipazione e l’unità di intenti tra LEDHA e FAND ha permesso di conseguire un risultato importante.

Il corteo colorato, animato da slogan e musica è partito da piazza Duca d’Aosta, per concludersi in Via Galvani, sotto la nuova sede della Regione. Al termine della manifestazione l’assessore Margherita Peroni ha annunciato che il fondo sociale regionale verrà integrato con 30 milioni di euro. Portando così la dotazione complessiva per le politiche sociali a 70 milioni di euro. Mancano ancora all’appello però 70 milioni di Euro corrispondenti ai tagli inferti dallo Stato al Fondo Nazionale per le Politiche Sociali e all’azzeramento del Fondo per la Non Autosufficienza.

I presidenti di LEDHA e FAND sono poi stati ricevuti dall’Assessore alla Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà sociale Giulio Boscagli. “E’ stato un incontro positivo – commenta Nicola Stilla – anche perché l’assessore ha espresso la volontà di mettere a disposizione ulteriori risorse per integrare i fondi sociali”.

Abbiamo ribadito – aggiunge Fulvio Santagostini – che occorre investire sulla presa in carico globale delle persone con disabilità e sui progetti di vita indipendente. Come associazioni, chiediamo di poter discutere di come vengano impegnate le risorse”.

Nel pomeriggio una delegazione delle associazioni è stata ricevuta anche dal Vice Prefetto Parente che ha garantito di trasmettere le richieste delle associazioni di ripristinare i fondi sociali al Governo.

FONTE: ledha.it
http://ledha.it/page.asp?menu1=12¬izia=3558

venerdì 15 giugno 2012

Le Glicogenosi. Che cosa sono?

Le glicogenosi sono un gruppo di malattie metaboliche rare. Sono dovute alla carenza o al deficit funzionale di uno degli enzimi coinvolti nel metabolismo del glicogeno, il polisaccaride che funge da deposito e da riserva per le molecole di glucosio, che l'organismo utilizza prontamente in caso di bisogno di energia. Un accumulo di glicogeno nei tessuti (fegato, muscoli, rene, cervello) provoca gravi alterazioni organiche. Le persone affette da glicogenosi, non potendo utilizzare i propri depositi di zuccheri, sono costrette a mangiare continuamente sia di giorno che di notte per evitare di cadere in ipoglicemia, con possibile insorgenza di convulsioni e coma, pertanto richiedono una continua e attenta sorveglianza.

I difetti enzimatici alla base delle glicogenosi sono causati da errori del genoma, che si trasmettono per via ereditaria come fenotipo autosomico recessivo, tranne il tipo VIII, che si eredita come fenotipo recessivo legato al cromosoma X.


Disordini con fisiopatologia epatico-ipoglicemica

Tipo


Principale deficit

Ia - malattia di Von Gierke


deficit di glucosio 6-fosfato deidrogenasi

Ib


deficit di G6P translocasi microsomiale

III - malattia di Cori


deficit enzima deramificante

VI - malattia di Hers


deficit di fosforilasi epatica

VIII


deficit di fosforilasi b chinasi

Il quadro clinico è caratterizzato soprattutto da ipoglicemia ed epatomegalia, di grado più o meno grave a seconda del tipo. La terapia principale è rappresentata dalla somministrazione di piccoli e frequenti pasti ricchi di carboidrati e proteine, (le calorie devono essere rappresentate almeno per il 50-60% dai carboidrati); in alcuni tipi (I e III) è consigliabile una dieta a scarso contenuto di grassi, onde evitare un aumento ulteriore della colesterolemia.


Disordini con fisiopatologia muscolo-energia

Tipo


Principale deficit

V - malattia di McArdle


deficit di fosforilasi muscolare

VII - malattia di Tarui


deficit di fosfofruttochinasi muscolare



deficit di fosfoglicerato mutasi muscolare



deficit di LDH subunità-M

Il quadro clinico è caratterizzato da dolore muscolare, mioglobulinuria e crampi, con aumento plasmatico degli enzimi muscolari dopo intenso esercizio fisico. Il trattamento non richiede particolari accorgimenti se non quello di evitare sforzi fisici eccessivi.


Disordini con fisiopatologia particolare

Tipo


Principale deficit

II - malattia di Pompe


deficit di alfa-glucosidasi lisosomiale

IV - malattia di Andersen


deficit di enzima ramificante

Rappresentano le forme più gravi di glicogenosi.
Nella malattia di Pompe il quadro clinico è rappresentato da ipotonia della muscolatura scheletrica, debolezza, importante ingrossamento cardiaco e gradi variabili di epatomegalia. La malattia è gravissima; fino a non molto tempo fa non esisteva un trattamento efficace e la morte, nei casi ad esordio precoce, sopravvieniva per scompenso cardiaco. Dal 2000 è disponibile una terapia enzimatica sostitutiva, con iniezione periodica dell’enzima prodotto per via ricombinante (una volta ogni due settimane, per diverse ore). Questa terapia è molto efficace nelle forme infantili, mentre in alcune forme tardive può portare alla sola stabilizzazione della malattia e non a un efficace miglioramento. Per questo sono allo studio anche terapie alternative.
Anche la malattia di Andersen è gravissima, in quanto non esiste una cura specifica. Nelle forme gravi, senza interessamento cardiaco, può essere proposto un trapianto epatico. I sintomi sono rappresentati da difficile accrescimento infantile, cirrosi ed insufficienza epatica; in alcuni casi ipotonia grave, stanchezza, morte precoce.


La diagnosi delle varie forme di glicogenosi si fonda sull’analisi del glicogeno e dell’attività enzimatica nella biopsia, epatica o muscolare, a seconda del tipo.
Per i tipi II, III e IV è possibile effettuare la diagnosi prenatale mediante l’analisi delle cellule amniotiche coltivate.

Le glicogenosi hanno un'incidenza complessiva di 1 ogni 20-25.000 nati. Le glicogenosi I e III sono le piu' frequenti tra le glicogenosi epatiche. Rara e' la glicogenosi IV. La glicogenosi II, in particolare la forma infantile grave (Malattia di Pompe), e' la più comune tra le glicogenosi muscolari.


FONTI: salute.gov.it, wikipedia.org, aig-aig.it, telethon.it

mercoledì 13 giugno 2012

La Storia di Francesco (Glicogenosi II o Morbo di pompe)


Raccontarvi la nostra storia ci aiuta a riordinare le emozioni che abbiamo vissuto negli ultimi anni. La nostra avventura è iniziata nel 2006 quando Nadia ha scoperto di essere incinta.
Non siamo mai stata così felici; con la nascita di Francesco realizzavamo il sogno di costruire una famiglia. Tutto procedeva bene, notti insonni e qualche pianto ma Francesco cresceva ed incominciava a fare i primi passi.
Poi quando aveva 18 mesi tutto è cambiato, a seguito di un epsiodio febbrile mi accorsi che Francesco non metteva più i piedi a terra e non riusciva più a mantenersi in piedi
Sono iniziati i controlli, le analisi, i ricoveri e le visite mediche.
Poi il sospetto di una distrofia muscolare.
E infine la diagnosi: Francesco è nato con la malattia di Pompe, una malattia genetica rara che colpisce i muscoli, in particolare il cuore, e immobilizza le gambe.
Al momento della diagnosi, l’unica cura disponibile era una terapia che prevedeva la somministrazione periodica dell’enzima difettoso. Una terapia efficace ma non risolutiva.
Grazie a Telethon, su questa malattia la ricerca è andata avanti. Francesco è stato coinvolto in uno studio clinico sperimentale partito pochi mesi fa.
Sta prendendo un farmaco che, combinandosi con la terapia esistente, potrebbe migliorare la salute dei suoi muscoli.
La nostra speranza diventa più concreta e, anche se Francesco non cammina e ha difficoltà nel parlare, oggi mi pare forte e pieno di vita.
Francesco, con la spontaneità tipica di ogni bambino, ci ha insegnato a vedere il lato positivo delle cose.
Certo, la nostra avventura è diversa da come ce la immaginavamo cinque anni fa, ancora non sappiamo se la terapia è quella giusta ma di una cosa siamo convinti: è importante continuare a donare a Telethon per garantire fondi costanti alla ricerca. Non possiamo fermarci, non ora.
Nadia Antonio e Ciccio

La malattia di Francesco è nota anche come glicogenosi di tipo 2, una patologia dovuta ad un enzima difettoso che porta ad un danno dei muscoli, compreso il cuore nelle forme più gravi. Come nel caso della distrofia muscolare, chi è affetto da malattia di Pompe in molti casi è costretto su una sedia a rotelle e ha bisogno spesso di un supporto respiratorio. Dal 2000 è disponibile una terapia enzimatica sostitutiva, che però ha effetti variabili: eccellenti in alcuni pazienti, scarsi o del tutto assenti in altri. La soluzione messa a punto nel 2008 dal gruppo di Giancarlo Parenti potrebbe dare buoni risultati e portare ad un miglioramento della qualità di vita dei pazienti.
Un passo in avanti importanti che dà speranze concrete ai malati e alle loro famiglie.
Continua a sostenere Telethon perché questi risultati siano possibili per tutte le altre malattie genetiche.

FONTE: facebook.it
https://www.facebook.com/pages/La-Storia-di-Francesco-Glicogenosi-II-o-Morbo-di-pompe/122280847888012?sk=wall


Gruppi Facebook di Francesco:

 
https://www.facebook.com/lastoriadifrancesco


https://www.facebook.com/pages/La-Storia-di-Francesco-Glicogenosi-II-o-Morbo-di-pompe/122280847888012?sk=wall





Storia davvero toccante quella del piccolo Francesco, la storia di un bambino la cui vita si è presentata subito in salita, irta di tante difficili prove fin dalla più giovane età. E sono prove queste che hanno coinvolto non solo Francesco, ma anche la sua straordinaria famiglia, unita e coesa attorno al loro Ciccio, per potergli regalare il futuro migliore possibile. A tale proposito mi viene in mente una frase che mi è capitata sotto mano recentemente e che mi ha dato da riflettere.... la frase diceva: "Dio sceglie molto attentamente la madri dei bambini diversamente abili". Bè, credo che ci sia molto di vero in queste parole, basta guardare il video per rendersi conto che nel caso di Francesco è stato proprio così, sia per quanto riguarda sua madre che per suo padre. E per quella che è la mia piccola esperienza personale posso dire lo stesso anche per tante altre famiglie, tutte accumunate dal grande Amore per il proprio figlio/a malato o disabile.

Marco

lunedì 11 giugno 2012

I fantastici 400 metri di Matt. La lezione di un piccolo disabile

Il suo cognome non è noto, ma la sua impresa, immortalata in un filmato, sta facendo il giro del mondo. Affetto da paralisi spastica cerebrale, il bambino ha gravissime difficoltà motorie. ma partecipa alla gara di corsa. Arriva ultimo, ma è un trionfo di umanità

 

IO ESISTO. E sono come voi. Forse non vi batterò mai. Ma, in fondo, esiste un essere umano sicuro di poter affermare che su questa terra non esista nessuno in grado di superarlo in qualsiasi prova d'abilità, intelligenza o coraggio? Forse era questo il mantra che il piccolo Matt si ripeteva mentre arrancava e osservava i suoi compagni di scuola corrergli davanti e sparire già dopo la prima curva. Ma lui non se curava. Lui era in gara con la vita. E grazie a lui, la vita ha vinto.

Matt, cognome sconosciuto, frequenta le scuole elementari "Colonial Hills" di Worthington (Ohio). Ha un bellissimo viso, tratti sottili e gentili. E' completamente calvo, ma non ci fa caso nessuno. Perché Matt è affetto da una grave forma di paralisi spastica cerebrale. In pratica, Matt ha enormi difficoltà motorie, perché non riesce a controllare e comandare gli arti. Per questo, chi lo osserva per la prima volta non fissa i suoi occhi, non nota quella bella testolina lucida. L'attenzione è tutta per gli sforzi che fa nel semplice camminare, caracollando passo dopo passo come un soldatino di latta.

Matt è abituato a quegli sguardi, la curiosità e la pietà degli altri non gli interessano. Perché lui crede in se stesso e nelle sue gambe. Ci crede al punto da iscriversi alla gara dei quattrocento metri piani ai giochi della gioventù del suo istituto.
Eccolo, sulla linea di partenza, assieme a un pugno di avversari. Davanti a sé, Matt ha una pista nell'erba lunga 200 metri, da correre a perdifiato per due volte. Un insegnante nel ruolo di starter avverte i concorrenti: "Vi dirò semplicemente GO!".

"Go, vai! In fondo è facile, devo semplicemente scattare e lasciar andare le gambe". L'insegnante dà il via alla competizione, pochi metri e Matt già mangia la polvere sollevata dalle scarpette dei coetanei. Da quel momento, in pista restano solo lui e la sua sfida. Le ginocchia di cemento, cosce e polpacci, sottilissimi, piegati rigidamente a elle, è come se Matt stia correndo su piccoli trampoli, occhi sempre puntati a terra, un metro davanti ai piedi.

Gli altri sono già arrivati al traguardo quando Matt non ha ancora completato il primo giro. Dopo il primo scatto entusiasta, ha rallentato, sbuffa e barcolla, quasi si ferma mentre intorno è silenzio. Un silenzio che non dura molto. Dapprima è il signor Blayne, l'insegnante di ginnastica, ad avvicinarsi a Matt. Forse vuole solo sincerarsi delle sue condizioni, forse vuole incoraggiarlo. O forse gli dice che "va bene così, sei stato bravo". Matt fa un cenno col capo e riprende la sua corsa, taglia il traguardo e prosegue per il secondo giro.

Ed è a questo punto che la scena cambia radicalmente. Un bambino dopo l'altro, i ragazzini della Colonial Hills si avvicinano a Matt, sono sempre di più, dieci, venti, cinquanta. Scandiscono in coro il suo nome, battono ritmicamente le mani, quasi a dettare l'andatura al loro compagno. Ma nessuno, nessuno, si permette di precederlo. Sono tutti lì, dietro Matt, a spingere, osservando il numero di gara sulla schiena del loro piccolo Dorando Pietri o Forrest Gump, un cartoncino attaccato con una spilla.

Finché Matt taglia il traguardo e viene travolto dall'abbraccio di bambini bianchi, neri, maschietti, femminucce. Diversi e uguali, come in fondo tutti siamo su questa scheggia di pietra lanciata nello spazio. L'impresa di Matt e il clima di serenità in cui si svolge, rappresentano un messaggio potente. E una vittoria di tutti. Ma in fondo, visto che siamo negli Usa, ha ragione lo slogan di molti tifosi del football americano che allo stadio masticano arachidi e bevono birra: "Vincere, perdere...Ma a chi interessa?".

di Paolo Gallori

2 giugno 2012



FONTE: repubblica.it
http://www.repubblica.it/esteri/2012/06/02/news/usa_i_400_metri_di_matt-36386626/?ref=HREC2-11



Che bellezza questa storia! Una gara, una semplice corsa campestre di 400 m in cui partecipano tanti ragazzi, bianchi, neri, bambini e bambine.... ed uno di questi, Matt, è affetto da paralisi spastica cerebrale. Naturalmente arriva ultimo, ma il vero vincitore morale è lui, perchè per lui finire di correre quei 2 giri di campo equivale a compiere una vera impresa.
Consiglio a tutti di vedere il video, che fa veramente venire la pelle d'oca con tutti quei ragazzi che scandiscono ritmicamente le parole "Let's go Matt, let's go", quasi a volere spingere Matt fino al traguardo col loro incitamento. E il traguardo Matt lo taglia, conquistando così la propria vittoria personale che è poi una vittoria per tutti.

Marco

sabato 9 giugno 2012

Il bambino che manda le paghette in Somalia

Andrea, 12 anni, bergamasco, è stato nominato dal paese africano 'Ambassador of good will'

Pochi regali, videogiochi e passatempi. Ma tanta attenzione alle esigenze degli altri. Andrea Ravizza, un bambino di 12 anni che vive a Stezzano, in provincia di Bergamo, da anni ha deciso di mettere da parte le sue paghette per destinarle alla beneficenza.

I RISPARMI ALL’OSPEDALE – I soldi risparmiati dal giovanissimo sono stati inviati all’ospedale di Galkayo, cittadina di 200mila abitanti in Somalia. Un gesto di amore verso gli altri che gli è valso la nomina da parte dei rappresentanti del Paese africano ad ‘Ambassador of good will’. Ne parla Silvia Salvi sul quotidiano L’Eco:

Paghetta dopo paghetta, compleanno dopo compleanno, Andrea Ravizza, 12 anni, è riuscito a raccogliere un piccolo tesoro. E i suoi grandi e piccoli risparmi, raccolti dal 2006 a oggi, hanno salvato tante vite nell’ospedale regionale di Galkayo, cittadina di 200.000 abitanti in Somalia, al confine con l’Eritrea. Non solo: il desiderio di riuscire a dare sempre di più, di raccogliere sempre più fondi per i suoi piccoli amici, assorbe completamente Andrea. Il suo impegno, profondo e apprezzato, viene premiato questa mattina con una cerimonia ufficiale nella scuola media Francesco Nullo di Stezzano dove Andrea studia, nella classe 1ª E: alle 10.30 il neurochirurgo Jama Salad e il ministro della Sanità dello Stato del Puntland, Warsame, nominano Andrea «Ambassador of good will». I due rappresentanti della Somalia si trovavano la settimana scorsa a un congresso mondiale a Ginevra. Lunedì hanno raggiunto le Marche per tenere delle conferenze e cooperare con la sanità locale e ministeriale e ieri sono arrivati a Bergamo. Nel primo giorno di permanenza in terra orobica hanno incontrato rappresentanti di aziende bergamasche che lavorano nel campo sanitario e farmaceutico per allacciare collaborazioni con la Somalia. In serata sono stati ricevuti in Regione, accolti dall’assessore Bresciani. Oggi sono a Stezzano per dire di persona «Mahadasanid Andrea (grazie Andrea)», per tutto quello che il ragazzino ha fatto e continuerà a fare.

L’ESEMPIO – La donazione di Andrea può essere un esempio per gli altri allievi della scuola. Lo sperano anche i rappresentanti somali. Continua Salvi su L’Eco:

Davanti alla classe il ministro spiegherà quello che ha fatto Andrea per l’ospedale di Galkayo, quindi verrà proiettato un filmato di 10 minuti per sensibilizzare i ragazzi stimolandoli a collaborare con progetti come quello del loro compagno. «Tutto è cominciato quando mio papà Vinicio, che è un radioamatore, si preparava alla sua prima spedizione in Somalia – racconta Andrea –. Per farmi capire dove si sarebbe recato mi ha mostrato un filmato dove ho visto le condizioni di vita dei bambini somali. Quell’anno chiesi di non ricevere giochi per il compleanno ma i soldi che avrebbero speso per comprarli. Ricevetti 100 euro. Portati in banca me li cambiarono in 130$ che mio padre portò con sé a Galkayo. Con quei soldi il dottor Jama prese un kit speciale per salvare un bambino idrocefalo. Da allora quel bimbo è il mio fratellino somalo». L’ospedale, oltre a tenere informato Andrea su come vengono usati i suoi soldi, gli ha intitolato il reparto pediatrico, dove è anche affissa la sua immagine.

100 EURO AD OGNI COMPLEANNO – Andrea avrebbe donato complessivamente 600 euro, 100 per ogni compleanno festeggiato da quando, a 7 anni, ha deciso di cominciare ad aiutare i bambini meno fortunati di lui. Il denaro è servito a sistemare un reparto di pediatria:

«Abbiamo cominciato la sistemazione del reparto di Pediatria dell’ospedale regionale – scrive il neurochirurgo Jama Salad in una mail – e abbiamo usato i 600 euro che ha mandato Andrea (raccolti nel 2008 sempre per il compleanno, ndr): quando ho raccontato che un bimbo di Bergamo di circa 7 anni ha devoluto i soldi del suo compleanno ai bimbi dell’ospedale di Galkayo, Andrea è diventato una specie di eroe. Mi hanno chiesto la sua foto da mettere in una delle camere e da mostrare alle autorità nel giorno dell’inaugurazione del reparto rinnovato». «All’inizio ero un po’ perplesso – conclude Andrea –, vedevo che tutti i miei amici avevano tanti giochi e mi guardavano con diffidenza per questo mio impegno che mi portava a non averne o comunque ad averne pochi. Ma quando ho visto le immagini del mio fratellino somalo guarito dalla malattia ho capito molto bene quanto fosse importante quello che facevo: ho capito che tante cose sono superflue e che i giochi ti danno felicità per 10 minuti o 10 giorni, ma rendere felici un altro bambino mi fa contento a vita».

1 giugno 2012

FONTE: giornalettismo.com
http://www.giornalettismo.com/archives/341278/il-bambino-che-manda-le-paghette-in-somalia/


Sono molto felice di aver inserito questo bellissimo articolo, un pò diverso dal solito per la verità, sul mio blog.
Credo che quello che ha fatto e sta facendo questo ragazzo di 12 anni, Andrea Ravizza, merita davvero di essere rimarcato, e suscita in me la più sincera ammirazione. Non è facile quando si è bambini rinunciare alla paghetta, al regalo di compleanno o al gioco che tanto si desidera, per aiutare il proprio prossimo, sopratutto quello meno fortunato. Andrea lo ha fatto, dimostrando una maturità ben superiore a quella che è propria della sua giovane età, ed una generosità che dovrebbe far riflettere tante persone, sopratutto adulte. Un esempio, un vero esempio per tutti quanti.
Grazie Andrea, grazie per tutto, e grazie per quello che ancora farai.

Marco

venerdì 8 giugno 2012

Tetraparesi Spastica. Che cos'è?

La tetraparesi spastica rientra nel quadro della paralisi cerebrale infantile, che è la manifestazione senso-motoria di un danno cerebrale che si verifica nell'infanzia, per convenzione entro i primi 5 anni di vita. La classificazione delle paralisi cerebrali comprende tre forme:
  • 1) forme piramidali: emiplegia (colpiti 2 arti dello stesso lato) emiplegia doppia (colpiti 4 arti con prevalenza dei superiori) quadriplegia o tetraparesi spastica (colpiti i 4 arti con prevalenza lieve di quelli inferiori) diplegia (colpiti i 4 arti con prevalenza marcata di quelli inferiori)
  • 2) forme extrapiramidali: discinesia (distonia, corea, atetosi) rigidità atassia
  • 3) forme miste.
Tra le cause più importanti di paralisi cerebrali vi sono: fattori prenatali come le malformazioni cerebrali, anomalie cromosomiche, infezioni durante la gestazione, traumi perinatali, ittero neonatale, meningiti, encefaliti, tromboflebiti dei vasi cerebrali, disturbi elettrolitici.
Condizioni che spesso si associano alla paralisi infantile: basso peso alla nascita (inferiore a kg 2), gestazione troppo breve (in questo caso la causa è una emorragia intraventricolare), malnutrizione intrauterina; in questi bambini è frequente una anossia cerebrale (mancanza di ossigeno).

I sintomi clinici sono: spasticità (cioè paralisi con irrigidimento muscolare), contratture muscolari, iperriflessia osteotendinea, disturbi della marcia e della coordinazione, movimenti involontari, diminuzione dei movimenti spontanei o rigidità, paralisi flaccida (cioè con rilasciamento muscolare), ipotonia.
A questi disturbi motori si possono associare anche epilessia, ipotermia (disturbo della regolazione della temperatura), deficit sensitivo con alterazione del senso del movimento e della posizione corporea, incoordinazione dei movimenti della lingua e della deglutizione; il linguaggio è ritardato, disturbi e ritardo dell'apprendimento, ritardo intellettuale (presente in 2/3 dei casi di paralisi infantile), disturbi visivi come strabismo, nistagmo (tremolio dell'occhio) e deficit visivo.
Nei primi mesi di vita la diagnosi è difficile perché i disturbi di varia natura possono scomparire spontaneamente o persistere o comparirne di nuovi.
È opportuno ricorrere ad accertamenti di laboratorio e ad indagini strumentali per chiarire la noxa patogena (causa del danno cerebrale).

Non esiste una terapia mirata alle cause. La terapia riabilitativa con fisioterapia si propone di favorire lo sviluppo motorio e va attuata soprattutto dalla madre quotidianamente con la supervisione di personale specializzato; possono rendersi necessari presidi ortopedici come docce contentive ed interventi chirurgici. I farmaci servono per ridurre l'ipertono, evitare convulsioni, integrare l'alimentazione difficoltosa.

La prognosi dipende dalla precocità della lesione, dalla sua localizzazione ed estensione. Il 5% spesso muore tra i 10 e 20 anni per infezioni intercorrenti o per male epilettico. Dal punto di vista sociale solo il 20% in età adulta ha un lavoro indipendente (di questi la metà ha una lavoro di tipo ausiliario).

FONTE: mammaepapa.it
http://www.mammaepapa.it/salute/p.asp?nfile=tetraparesi_spastica

mercoledì 6 giugno 2012

L’Sos di Alessandro (7 anni) colpito da una malattia improvvisa e crudele

LA STORIA - Aveva pochi mesi. E una diagnosi ipietosa: tetraparesi, gravi lesioni cerebrali ed epilessia. Prima del referto finale un lungo calvario di visite, paure e dubbi. La malattia non è irreversibile, ma il trattamento riabilitativo è un percorso lungo e costoso

TORINO – C’è un bambino di 7 anni, Alessandro, che ha una vita difficile davanti per una malattia improvvisa e crudele che gli ha cambiato ogni prospettiva quando aveva pochi mesi. E i genitori con grande coraggio stanno portando avanti una lotta difficile.

IL RACCONTO DELLA MADRE
Alessandro nasce il 30 dicembre 2003 con parto cesareo, uno splendido e sanissimo neonato con indice Apgar 9/10. Il 4 gennaio 2004 facciamo ritorno a casa con il piccolo che conosce la sorellina Milena di 5 anni: ora siamo una bellissima e felice famigliola, siamo tutti al colmo della gioia. Ma Milena dopo due settimane si ammala di una banale forma influenzale con mal di gola. Abbiamo un pediatra privato di fiducia che contattiamo per far visitare la bambina e nel frattempo facciamo visitare Alessandro per precauzione, che sta bene. Milena guarisce nel giro di una settimana, ma Alessandro comincia a tossicchiare. Lo facciamo dunque visitare nuovamente dal pediatra che ci dice che il bimbo sta bene, ma, per stare più tranquilli, gli dà una copertura omeopatica, con l’invito a tenerlo informato telefonicamente su eventuali peggioramenti. Il bambino apparentemente sta bene, non ha un solo grado di febbre, non tossisce, mangia e dorme. Ma in cuor mio di mamma, non sono tranquilla e tempesto di telefonate il medico, informandolo dei miei dubbi; lui mi tranquillizza e quando gli chiedo una visita nei due giorni seguenti mi risponde che se il bambino mangia e dorme non è necessaria alcuna visita. Mi sono purtroppo fidata delle sue parole e da qui è cominciato il dramma del mio bambino. In realtà Alessandro stava “covando” una bronchiolite, un’infezione ai bronchioli che può manifestarsi subdolamente anche senza febbre. L’amara scoperta la facciamo due giorni dopo, quando Alessandro ha delle crisi convulsive. Portato urgentemente in ambulanza all’ospedale pediatrico Regina Margherita di Torino, viene visitato dai medici che gli diagnosticano una setticemia da bronchiolite. In seguito ad una crisi respiratoria viene intubato e portato in rianimazione; viene portato in “coma indotto” farmacologico per fermare le sopraggiunte crisi epilettiche. La situazione è disperata e i medici ci “preparano” al peggio e cioè che molto probabilmente il nostro bambino non ce l’avrebbe fatta e se fosse sopravvissuto avrebbe proseguito la sua vita come un vegetale, attaccato ad una macchina sia per poter respirare che per nutrirsi.


LA DIAGNOSI
Alessandro è un bambino forte e tenace e lo dimostra fin da subito: decide di sopravvivere e di attaccarsi alla vita. Dopo due mesi di ricovero di cui i primi 15 giorni in terapia intensiva, torna a casa, ma con una diagnosi pesante: TETRAPARESI, GRAVI LESIONI CEREBRALI ED EPILESSIA.


LE PRIME CURE I genitori di Alessandro una volta tornato a casa tentano per il primo anno di vita la riabilitazione offerta dall’Asl di zona, che consiste in due ore alla settimana di terapia occupazionale. Ma non migliora, resta ipotonico.

LA SPERANZA
Per caso i genitori vengono a conoscenza di un centro onlus di educazione alla riabilitazione, l’Agor di Verona diretto dalla dottoressa Bruna Dozzo. Dopo una prima visita ricevono delle risposte precise: le cerebrolesioni si possono recuperare, a patto che la persona colpita venga trattata tutti i giorni con stimolazioni mirate. Gli viene dato un programma di esercizi fisioterapici mirati a recuperare le varie funzioni tattili, visive, uditive, vestibolari, motorie, da svolgere quotidianamente a casa con l’aiuto di volontari. Alessandro ha 14 mesi quando comincia a lavorare per raggiungere la sua autonomia e i risultati non si fanno attendere. Dopo circa un mese comincia a tenere saldamente gli oggetti e a rotolarsi sul tappeto. Comincia a reagire alla luce e a seguire gli oggetti con gli occhi. I suoi muscoli diventano più tonici e riesce a muoversi strisciando sul tappeto. Da allora tutto cambia: i suoi progressi sono piccoli e nel giro di questi anni, affiancando, sempre su consiglio dell’Agor, altre terapie integrative, purtroppo però dai costi proibitivi.


CURE COSTOSE
Dopo aver speso tutti i risparmi (anche dei nonni) le cure riabilitative sono molto costose e la mamma di Alessandro ha dovuto abbandonare il suo posto di lavoro per stare vicino al figlio. I risultati sono promettenti e da qui nasce la necessità di chiedere aiuto al prossimo.


COME AIUTARE ALESSANDRO
Alessandro per la prima volta può contare su un futuro luminoso, molto diverso da quello che i medici avevano preventivato. L’elenco delle terapie a cui viene sottoposto il bambino si trovano sul sito web creato per lui, www.aiutiamoalessandro.it, nella speranza di raccogliere i fondi necessari per le terapie che in questi anni si sono dimostrate molto efficaci e fondamentali. Per le donazioni nel sito sono indicati il n. di c/c. bancario intestato al bambino, con vincolo tutelare (cioè il giudice tutelare dei minori a fronte di fattura di terapia ci permette di prelevare le somme necessarie) e attraverso la PayPal con la quale è possibile effettuare donazioni online. Altre informazioni anche su Facebook: https://www.facebook.com/pages/Aiutiamo-Alessandro/104485669660395

di Pierantonio Ghiglione


3 giugno 2012

FONTE: ilvostro.it
http://www.ilvostro.it/sociale/lsos-di-alessandro-7-anni-colpito-da-una-malattia-improvvisa-e-crudele/20567/


Davvero toccante e piena d'Amore la storia del piccolo Alessandro, che condivido con molto piacere sul mio blog.
Siamo in tempi difficili è vero, tuttavia chi ne avesse le possibilità dia un aiuto ad Alessandro e alla sua famiglia con una piccola donazione, ciascuno in base alle proprie possibilità. Le coordinate per aiutare Alessandro a continuare le sue cure si trovano nel suo sito il cui link è indicato nell'articolo. Si può anche diventare suoi amici attraverso Facebook, al link sopraindicato sempre nell'articolo.
Ricordiamoci sempre che tante gocce formano l'oceano e ognuno di noi può essere quella "goccia" d'Amore che può consentire ad Alessandro di avere un futuro migliore.

Marco

martedì 5 giugno 2012

Rifiuti. Gli abitanti di Riano preferiscono morire di fame che di tumore. Un disabile registra video di protesta per facebook

Contro la scelta di utilizzare Pian dell'Olmo come sito temporaneo per la discarica di rifiuti, che dovrebbe consentire la chiusura di Malagrotta, la protesta dei cittadini è ancora "in piazza".
Prosegue il blocco della via Tiberina. Da questa mattina, infatti, i manifestanti che si sono incatenati a delle sedie per bloccare la strada hanno anche iniziato uno sciopero della fame. Non intendono mollare.
"Andremo avanti finché Clini non rispetterà la legalità e la Costituzione - dichiara la signora Gabriella, una delle incatenate - Ci fidavamo di Clini e invece oggi a Riano siamo in lutto. Non ce ne andremo finché il ministro, o chi per lui, non verrà qui a farci sapere qualcosa. Siamo noi nella legalità, stiamo solo difendendo il nostro territorio".
"Giocano con la vita di 160.000 persone - spiega Cristina Venti, Consigliere Comunale di Riano - ma io allora preferisco morire di fame piuttosto che di tumore". In sciopero della fame, nel vicino paese di Castelnuovo di Porto, anche un ragazzo disabile, Domenico Aldorasi, che ha postato un video su Facebook.
"Sto in carrozzina da quando avevo tre anni - racconta Domenico Aldorasi, mentre registra un video per Facebook -. Mi è difficile protestare per la discarica che intnedono fare a Pian Dell'Olmo. Per questo - aggiunge - ho deciso di intraprendere uno sciopero della fame sin da oggi come forma di protesta non violenza più efficace".
Ancora una volta facebook diventa terreno di diffusione e "non luogo" virtuale, di battaglie per chi vuole lottare e scioperare senza arrivare alla violenza. Eppure, gli abitanti di Riano, con lo sciopero della fame, si negano il cibo. Una protesta che dev'essere accolta.



di Isabella Borghese

5 giugno 2012

FONTE: controlacrisi.org
http://www.controlacrisi.org/notizia/Conflitti/2012/6/5/23202-rifiuti-gli-abitanti-di-riano-preferiscono-morire-di-fame/


Bisognerebbe riflettere su ciò che sta accadendo a Riano. La gente di Riano e dei paesi limitrofi non vuole che sorga nel loro territorio questa discarica, e che discarica.... la discarica che raccoglierebbe i rifiuti di Roma e che sostituirebbe quella di Malagrotta, ormai satura di ogni tipo di spazzatura. E come dargli torto, considerando che tale discarica sorgerebbe a pochissima distanza da vari centri abitati, in una zona molto antropizzata? La triste verità purtroppo è che Roma non ha mai affrontato seriamente il problema dei rifuti, tanto è vero che essa rappresenta una delle città con la più bassa percentuale di raccolta differenziata, ed il risultato di questa politica "menefreghista" è una enorme mole di scarti che quotidianamente vengono prodotti e che non si sa più dove stivare.
E' ora che Roma e chi la governa si prenda le sue responsabilità.... inizino ad affrontare nella maniera più razionale e sensata possibile il problema dei rifuti, potenzino al massimo la raccolta porta a porta, abbraccino la "Strategia Rifiuti Zero", e allora sì che in breve tempo le cose migliorerebbero. E se proprio non si può fare a meno di realizzare una nuova discarica (mi auguro temporanea) si scelga un sito lontano dalle abitazioni, in cui il danno ambientale e alla salute dell'uomo sia il più ridotto possibile. L'errore più grande è stato quello di non affrontare per tempo il gravoso problema dei rifiuti, ma ora si deve cambiare rotta, in tanti lo stanno facendo e così deve fare anche la capitale d'Italia! Non si può continuare a perseverare negli errori, aggiungendone addirittura dei nuovi!
Da parte mia, tutta la massima solidarietà nei confronti della popolazione di Riano e dei paesi limitrofi per quello che sta accadendo. Sono vicino a voi.

Marco