Vivo segregata in casa per sfuggire alle allergie

Sara Capatti, di Calusco d'Adda, soffre di MCS: tutto ciò che è chimico la fa stare male. Niente saponi nè libri, pc solo schermato e cibi bio. "Ma a San Candido rinascerei".

di Angelo Monzani

Dici segregata in casa e pensi a una tutta mugugni e musi lunghi. Invece Sara Capatti è un vulcano di positività, cose belle da dire, meglio se in fretta. Così, con una parlantina da cento all'ora, ci riceve a casa sua con l'inseparabile mascherina.
Sopra c'è ricamata la sigla M.C.S., Multiple Chemical Sensitivity, la malattia che da tre anni la costringe chiusa in casa, al civico 91 di via Pace a Calusco d'Adda, nel condominio Roma dove vive con mamma Fiorenza Dalla Costa e il fratello Alessandro.
Sara, 33 anni, è allergica a tutto ciò che è chimico anche a sostanze volatili. Persino profumi e detersivi potrebbero farla star male, e per parlarne lei ricorda di quando «un'amica venne da me indossando i miei vestiti». Più sintonia di così. «Non posso mai aprire le finestre sia d'estate che d'inverno per evitare che possa entrare qualche odore, soprattutto di biancheria stesa, profumi e polveri sottili - racconta Sara seduta sul letto della sua stanza di pochi metri quadri, tutto il suo mondo -. La MCS ti rende allergica a tantissime sostanze. Non posso lavarmi con saponi ma solo con acqua; i vestiti li lavo in lavatrice sempre solo con acqua; per bere e cucinare posso usare solo bottiglie di vetro e posso scegliere solo fra due-tre marche. Per cucinare devo usare solo pentole in ceramica; non posso leggere libri o giornali per l'odore del petrolio; posso usare solo vestiti di fibre naturali. Le rare volte che esco perché devo recarmi a fare qualche visita devo portare una mascherina per proteggermi, ma non basta: con questa malattia l'olfatto si sviluppa 300 volte in più della norma. Anche se biologici, tollero pochissimi alimenti».
Per conoscere il suo menù quotidiano consigliamo di entrare nel suo blog, che è un'esplosione di voglia di vivere: www.sara-pat.blogspot.it. Un titolo su tutti: «Anche la fesa di tacchino può dare felicità». Provare a mangiare tutti i giorni 40 grammi di pasta con una carota, una zucchina e una patata, rigorosamente biologici. Lamentarsi? Sara preferisce godere delle piccole cose, «come la conquista di essere riuscita a inserire nelle mia dieta una fettina di tacchino».
L'elenco dei «non», per Sara, prosegue poi con una completa intolleranza ai farmaci comprese le anestesie sia totali che locali. «Vivo chiusa in questa stanza con un depuratore d'aria acceso 24 ore su 24 - aggiunge -. L'unico mio contatto col mondo esterno è il computer, ma per usarlo devo proteggermi con un tappeto elettromagnetico perché sono anche elettro-sensibile».

Il primo segnale
Sara Capatti prima di scoprire di essere affetta da Sensibilità Multipla Chimica conduceva una vita regolare. Il primo segnale l'ha avuto a 20 anni.
«Mi trovavo in ferie a San Gimignano e dopo un pranzo a base di funghi ebbi uno choc anafilattico. Un farmacista mi iniettò del cortisone che mi salvò». Poi, a 23 anni, una forte infiammazione alle spalle e alle braccia la bloccò per sei mesi. «I medici di vari ospedali della Brianza, allora vivevo a Monticello Brianza - aggiunge Sara - non riuscirono a capire l'origine della malattia. A Calusco d'Adda avevo aperto un negozio di parrucchiera in via Rimembranze, la mia passione, ma nello stesso tempo il mio male: non mi accorgevo che erano i prodotti chimici che usavo a peggiorare la mia salute. Mi consigliarono di mangiare verdura biologica e riuscii a disintossicarmi, ma continuando a lavorare a contatto con prodotti chimici nel 2008 le mie condizioni peggiorarono».
La sindrome le provocava forti dolori muscolari, allergie multiple anche al semplice contatto e per inalazione, con conseguenze anche gravi, fino agli choc anafilattici: «Ne ho subiti otto in questi ultimi anni e mia mamma o mio fratello devono essere sempre presenti per intervenire prontamente. Soffrivo di asma, gastrite, colite, reflusso, infiammazioni gravi delle vie respiratorie, insonnia, stanchezza cronica, infiammazioni dei linfonodi, collassi e altri problemi. Chiusi il negozio, non ero più in grado di portarlo avanti. Ricoveri, visite specialistiche e consulti non portarono nessun beneficio». Sara, la mamma e il fratello stavano perdendo ogni fiducia quando nel 2010 una trasmissione su RaiTre presentò il caso di una ragazza con MCS: Sara si riconobbe in lei. La contattò e arrivò al professor Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma. «Ci andai con mille difficoltà e gli esami confermarono: era MCS».

Il sogno, la speranza
Dopo la diagnosi, un destino da reclusa? No, ma c'è un ma. Sara potrebbe stare meglio se si trasferisse a San Candido, in Val Pusteria. C'è stata due volte «e sono rinata: è un posto incontaminato, e poi è l'unico paese sopra i mille metri d'altitudine con un ospedale». Che per lei è fondamentale.
Ma Sara ha speso tutto per visite e cure, l'unico a sostenere la famiglia ora è il fratello Alessandro, 34 anni, operaio. Ma il trasferimento a San Candido, che ha mostrato i suoi benefici («il mio fisico si è disintossicato e i linfonodi sono tornati nella normalità, questo è il posto ideale dove poter vivere per non peggiorare le mie condizioni»), rischia di restare un sogno. «Mi mancano le possibilità finanziarie» confessa Sara con dignità. Nei mesi scorsi le è stata riconosciuta una pensione di invalidità al 100%: 250 euro al mese.
Eppure se le chiedi qual è il suo obiettivo lei risponde: «Fare conoscere questa terribile patologia in modo che molta gente ne venga a conoscenza perché, oltre che dalla medicina, i malati vengono ignorati anche dalle persone più vicine. Per questo con la giornalista Patrizia Piolatto sto scrivendo un libro sulla mia esperienza personale». Racconta, anzitutto, «le piccole cose belle che cerco di trovare in quello che mi succede». Le cose belle, reclusa in casa? «Certo mi guardo intorno, vedo la camera vuota. Mi mancano le cose normali, la vita che avevo. Ma cosa ci devo fare, l'importante è esserci. O no?».


Cosa è l'MCS
 

La scatenano fumi, solventi e vernici 

La Multiple Chemichal Sensitivity (MCS) secondo molti scienziati può essere scatenata da un esposizione chimica o un infezione seria in un adulto o un evento traumatico. Agenti scatenanti più comuni sono da considerarsi i solventi, i disinfettanti, gli insetticidi, i pesticidi, il fumo di sigaretta, i fumi di asfalto, le colle e le vernici.
I sintomi da MCS sono difficoltà nella respirazione, tossesecca, poliapnea, costrizione toracica, tachicardia, raucedine delle mucose degli occhi, naso gola, fatica cronica, nausea e vomito, disturbi gastrointestinali, dolori ai muscoli e alle articolazioni, dermatosi e altre forme di eruzione cutanea, vertigini, cefalea, alterazione del tono dell'umore, generale indisposizione, scarsa memoria, senso dell'olfatto ipersensibilizzato. L'impossibilità di individuare con precisione le ragioni di disturbo rende estremamente complesso frequentare qualsivoglia ambiente.

4 dicembre 2012

FONTE: l'Eco di Bergamo


Un grazie di cuore a Sara per aver raccontato la sua storia all'Eco di Bergamo e al giornale per essersi interessato al suo caso.... ed è una cosa importante che avvenga questo, così che questa subdola malattia possa divenire sempre più conosciuta e chi ne è colpito possa sentirsi meno solo e incompreso.
Sara ha anche appena terminato di scrivere la sua autobiografia, e quando questo libro verrà pubblicato (speriamo il prima possibile), anch'esso darà il suo prezioso contributo nella divulgazione e nella conoscenza di questa patologia, la Sensibilità Chimica Multipla, che sempre più persone colpisce in questa nostra società purtroppo, ahinoi, sempre più inquinata.
A Sara e a tutte le persone che si preoccupano di far conoscere questa malattia, nonchè di aiutare altre persone che ne sono colpite, posso solamente dire il mio sentito "grazie".

Marco