MALATTIE RARE. La Regione riconosce la malattia ed esenta dal ticket
Bezze (Anfisc): «E' stato un segno di grande civiltà. Ora abbiamo sei mesi di tempo per decidere su quali strutture possiamo fare riferimento».
di Chiara Roverotto
Il consiglio regionale nei giorni scorsi ha approvato all'unanimità, un emandamento presentato dal consigliere di minoranza, Pierangelo Pettenò, che di fatto sancisce il riconoscimento ufficiale dell'MCS – Sensibilità Chimica Multipla – e quindi ribadisce anche il diritto alle cure da parte di coloro che fino ad oggi si sono visti sbattere le porte in faccia da ospedali e strutture. Senza dimenticare che molti malati si sono dovuti rivolgere all'estero per trovare il bandolo di una matassa che nel Veneto e in tante altre regioni non si trovava. Infatti in tutta Italia c'è solo un altra Regione che ha riconosciuto questa malattia e quindi ne ha concesso la cura, il Lazio.
IN REGIONE. In questi mesi ci sono stati molti passaggi in Regione, il presidente Luca Zaia infatti aveva voluto una commissione all'indomani del caso di Camilla, la bimba trevigiana di cinque anni, arrivata a uno stadio gravissimo e costretta a curarsi in Inghilterra con un esborso notevole di denaro.
Ma i genitori della piccola non erano i soli a bussare alle porte della Regione.
Il nostro Giornale nell'estate scorsa aveva raccontato molte storie legate alla Sensibilità Chimica Multipla e alla Fm, Fibromialgia o Sindrome di Stanchezza Cronica.
I MALATI. «Abbiamo vinto una battaglia di civiltà – spiega Andrea Bezze dell'Associazione Anfisc Onlus – ma la guerra non è ancora terminata. Abbiamo iniziato un anno fa con una manifestazione davanti al San Bortolo: una decina di malati del vicentino ci hanno messo la faccia, anche se coperta da mascherine, per far capire la loro preoccupazione e precarietà. Ora ci sono sessanta giorni dall'approvazione dell'emandamento per capire in quale modo la Regione intenda muoversi. Per individuare le strutture più idonee per venire incontro alle esigenze di questi malati – continua Bezze – che non sono pochi e che, sopratutto, stanno aumentando».
LA COMMISSIONE. La relazione della commissione scientifica voluta dal governatore Luca Zaia si era soffermata sugli aspetti generali dell'MCS, chiamando in causa una serie di studi internazionali che non supportavano il riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla come sindrome clinica, pertanto la Regione mesi addietro si era espressa in maniera negativa.
LA MOBILITAZIONE. Dopo quel “no” i malati si sono rimboccati le maniche, su tutti Claudio Fiori di Bassano del Grappa che da sette anni vive con la moglie malata di “MCS”. Quest'ultimo con Andrea Bezze di Montecchio Maggiore si è mobilitato prima con una raccolta di firme, sono state oltre duemila quelle consegnate al governatore. Intanto anche l'on. Daniela Sbrollini del Partito Democratico si muoveva in commissione per far sì che la malattia fosse riconosciuta. «Ma poi ci sono state le elezioni - ricorda Bezze – e tutto è rimasto fermo». «La commissione regionale – spiega Claudio Fiori – ha considerato solo gli aspetti pediatrici della malattia, non considerando quelli degli adulti, ora un pezzo di strada l'abbiamo fatta per chi vive segregato in casa». L'emandamento presentato dal consigliere Pettenò ha ricevuto il sostegno di tutta l'opposizione e del presidente della commissione sanità Padrin. Questo ha permesso di arrivare ad un voto unanime che permette di affrontare per la prima volta una patologia rara.
2 aprile 2013
FONTE: Il Giornale di Vicenza
Finalmente qualcosa si muove sul fronte del riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla (MCS), ed ora la Regione Veneto si affianca alla Regione Lazio nel riconoscimento di questa patologia che colpisce sempre più persone in tutt'Italia e nel mondo.
I miei più vivi ringraziamenti vanno ad Andrea Bezze e a Claudio Fiori che si sono adoperati con grande impegno per arrivare a questo risultato, ma anche a Pierangelo Pettenò che ha presentato l'emandamento sul riconoscimento della patologia e al consiglio regionale della Regione Veneto che lo ha approvato all'unanimità.
Di strada ce nè ancora da fare tanta, non c'è da illudersi, ma questo risultato è un segno di grande civiltà e forse, da ora in avanti, si può guardare al futuro di questi malati con un pò più di ottimismo.
Marco
Bezze (Anfisc): «E' stato un segno di grande civiltà. Ora abbiamo sei mesi di tempo per decidere su quali strutture possiamo fare riferimento».
di Chiara Roverotto
Il consiglio regionale nei giorni scorsi ha approvato all'unanimità, un emandamento presentato dal consigliere di minoranza, Pierangelo Pettenò, che di fatto sancisce il riconoscimento ufficiale dell'MCS – Sensibilità Chimica Multipla – e quindi ribadisce anche il diritto alle cure da parte di coloro che fino ad oggi si sono visti sbattere le porte in faccia da ospedali e strutture. Senza dimenticare che molti malati si sono dovuti rivolgere all'estero per trovare il bandolo di una matassa che nel Veneto e in tante altre regioni non si trovava. Infatti in tutta Italia c'è solo un altra Regione che ha riconosciuto questa malattia e quindi ne ha concesso la cura, il Lazio.
IN REGIONE. In questi mesi ci sono stati molti passaggi in Regione, il presidente Luca Zaia infatti aveva voluto una commissione all'indomani del caso di Camilla, la bimba trevigiana di cinque anni, arrivata a uno stadio gravissimo e costretta a curarsi in Inghilterra con un esborso notevole di denaro.
Ma i genitori della piccola non erano i soli a bussare alle porte della Regione.
Il nostro Giornale nell'estate scorsa aveva raccontato molte storie legate alla Sensibilità Chimica Multipla e alla Fm, Fibromialgia o Sindrome di Stanchezza Cronica.
I MALATI. «Abbiamo vinto una battaglia di civiltà – spiega Andrea Bezze dell'Associazione Anfisc Onlus – ma la guerra non è ancora terminata. Abbiamo iniziato un anno fa con una manifestazione davanti al San Bortolo: una decina di malati del vicentino ci hanno messo la faccia, anche se coperta da mascherine, per far capire la loro preoccupazione e precarietà. Ora ci sono sessanta giorni dall'approvazione dell'emandamento per capire in quale modo la Regione intenda muoversi. Per individuare le strutture più idonee per venire incontro alle esigenze di questi malati – continua Bezze – che non sono pochi e che, sopratutto, stanno aumentando».
LA COMMISSIONE. La relazione della commissione scientifica voluta dal governatore Luca Zaia si era soffermata sugli aspetti generali dell'MCS, chiamando in causa una serie di studi internazionali che non supportavano il riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla come sindrome clinica, pertanto la Regione mesi addietro si era espressa in maniera negativa.
LA MOBILITAZIONE. Dopo quel “no” i malati si sono rimboccati le maniche, su tutti Claudio Fiori di Bassano del Grappa che da sette anni vive con la moglie malata di “MCS”. Quest'ultimo con Andrea Bezze di Montecchio Maggiore si è mobilitato prima con una raccolta di firme, sono state oltre duemila quelle consegnate al governatore. Intanto anche l'on. Daniela Sbrollini del Partito Democratico si muoveva in commissione per far sì che la malattia fosse riconosciuta. «Ma poi ci sono state le elezioni - ricorda Bezze – e tutto è rimasto fermo». «La commissione regionale – spiega Claudio Fiori – ha considerato solo gli aspetti pediatrici della malattia, non considerando quelli degli adulti, ora un pezzo di strada l'abbiamo fatta per chi vive segregato in casa». L'emandamento presentato dal consigliere Pettenò ha ricevuto il sostegno di tutta l'opposizione e del presidente della commissione sanità Padrin. Questo ha permesso di arrivare ad un voto unanime che permette di affrontare per la prima volta una patologia rara.
2 aprile 2013
FONTE: Il Giornale di Vicenza
Finalmente qualcosa si muove sul fronte del riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla (MCS), ed ora la Regione Veneto si affianca alla Regione Lazio nel riconoscimento di questa patologia che colpisce sempre più persone in tutt'Italia e nel mondo.
I miei più vivi ringraziamenti vanno ad Andrea Bezze e a Claudio Fiori che si sono adoperati con grande impegno per arrivare a questo risultato, ma anche a Pierangelo Pettenò che ha presentato l'emandamento sul riconoscimento della patologia e al consiglio regionale della Regione Veneto che lo ha approvato all'unanimità.
Di strada ce nè ancora da fare tanta, non c'è da illudersi, ma questo risultato è un segno di grande civiltà e forse, da ora in avanti, si può guardare al futuro di questi malati con un pò più di ottimismo.
Marco
Nessun commento:
Posta un commento