venerdì 28 giugno 2013

Addio a Stefano Borgonovo, ex calciatore, simbolo della lotta alla SLA

L'ex calciatore di Milan e Fiorentina si è spento giovedì 27 giugno a 49 anni. Era diventato il simbolo della lotta alla malattia che lo aveva colpito nel 2008 e che aveva battezzato la "Stronza"


FIRENZE - Addio a Stefano Borgonovo, 49 anni, ex attaccante di Fiorentina e Milan. Era da tempo malato di SLA, con cui ha lottato fino all'ultimo. E fino all'ultimo ha cercato di accendere i riflettori sulla condizione dei malati di SLA, che lui chiamava scherzosamente «la stronza».
La Nazionale ha giocato contro la Spagna, per la Confederations Cup, con il lutto al braccio in suo ricordo; La camera ardente, allestita nella Casa Mazenta, la corte al centro di Giussano dove l'ex giocatore viveva con la famiglia, sarà aperta a Giussano fino al giorno dei funerali che si svolgeranno lunedì 1 luglio alle 14.30 nella basilica SS. Filippo e Giacomo di Giussano (provincia di Monza e Brianza) in Via Chiesa 27.
ll sindaco Gian Paolo Riva ha definito Borgonovo "raro esempio per i giovani e per tutti, di impegno, coraggio e tenacia nel suo cammino di sofferenza".

LA CARRIERA CALCISTICA

Nato a Giussano il 17 marzo del 1964, attaccante di razza, Borgonovo fa il suo esordio non ancora maggiorenne in serie A il 14 marzo del 1982 con la maglia del Como in un match contro l'Ascoli. Con i lariani resta nei due anni successivi in B, prima di passare nel '84 alla Sambenedettese dove si mette in mostra andando a segno in 13 occasioni. Nella stagione '85-'86 torna nuovamente al Como, di nuovo nella massima serie, dove realizza 10 reti in 29 presenze meritandosi la chiamata che tanto aspettava, quella del Milan che, però, ha altri progetti per lui. Lo lascia al Como "per farsi le ossa" e nel 1988 lo gira in prestito alla Fiorentina dove esplode al fianco di Roberto Baggio. In viola Stefano forma, insieme al "Codino", quella che diventerà la "B2", una coppia da 29 gol, quasi la totalità di quelli messi a segno (44) dalla formazione toscana in tutta la stagione. Numeri che permettono a Borgonovo di vestire finalmente la maglia del Milan nella stagione in cui i rossoneri vincono la Supercoppa Europea, la Coppa Intercontinentale e la Coppa dei Campioni.

PROTAGONISTA ANCHE NEL MILAN - Con il trio degli olandesi titolari inamovibili e con un certo Marco Van Basten come faro della squadra, Stefano riesce comunque a mettersi in mostra in una stagione che chiude con 23 presenze. A incidere pesantemente sul suo scarso impiego fu un grave infortunio al ginocchio che ne condizionò l'intera annata. In rossonero Borgonovo segnò sei reti (2 in campionato, due in coppa Italia e due in Coppa Campioni) la prima delle quali all'esordio in campionato contro il Cesena. Al rientro dal lungo stop, Stefano diede un importantissimo contributo al successo in Europa del Milan. Nella semifinale di Coppa Campioni contro il Bayern Monaco il Diavolo passò in casa per 1-0 grazie a un rigore procurato proprio da Borgonovo, mentre al ritorno segnò ai supplementari la rete in trasferta che, nonostante la sconfitta per 2-1, portò in finale gli uomini di Sacchi.

IL RITORNO A FIRENZE - Nell'estate del 1989 Borgonovo torna nella sua amata Firenze con la squadra che nel frattempo era stata acquistata da un abile imprenditore, Mario Cecchi Gori, che come primo colpo di mercato annuncia proprio il ritorno del figliol prodigo, costato alle casse viola 8 miliardi di lire, il doppio rispetto a quanto lo aveva pagato il Milan dal Como. Al ritorno, però, non c'è più l'amico Baggio, passato nel frattempo alla Juventus e le sue prestazioni calano drasticamente: in due stagioni, infatti, mise a segno solo 7 reti tra campionato e coppa Italia in 42 presenze. Nel '92 decide così di trasferirsi al Pescara dove va in rete 9 volte, ma a fine stagione retrocede in B. Nel campionato cadetto a livello realizzativo va anche peggio: 7 presenze, 2 reti, così nel mercato di gennaio torna nella massima serie, per la precisione a Udine, dove realizza 5 reti in 12 partite, tra cui la sua ultima doppietta in A nella sfida salvezza con la Cremonese, finita poi 3-3, che non basta per evitare la sua seconda retrocessione consecutiva. Nel '94 passa a Brescia, prima di rientrare a Udine dove chiude la sua carriera da calciatore restando senza gol per ben due anni.

Tra il 1985 e il 1989 Borgonovo ha vestito la maglia della nazionale passando dall'Under21 (3 presenze, un gol), all'U23 (2 convocazioni), fino alla nazionale maggiore (3 convocazioni).
Nel 2000 iniziò da Como la sua carriera da allenatore dei settori giovanili, poi nel 2005 l'addio a tutto quello che era il mondo del pallone.
Nel 2008 l'annuncio della malattia e da quel momento ha inizio la sua battaglia con la SLA, la "Stronza" come la chiamava lui, una battaglia condotta attraverso la fondazione che porta il suo nome e che negli anni ha potuto contare sull'appoggio di tanti campioni.

LA LOTTA CONTRO LA MALATTIA

Il 5 settembre 2008 Borgonovo ha annunciato di essere malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
La notizia raggiunse presto anche il ritiro della Nazionale, che era impegnata nella preparazione a due incontri di qualificazione ai Mondiali di Calcio del 2010.
Da allora ha creato la Fondazione Stefano Borgonovo Onlus (http://www.fondazionestefanoborgonovo.it/), che sostiene la ricerca per vincere la SLA, impegnandosi sopratutto nella raccolta di fondi attraverso l'organizzazione di vari eventi benefici. Tra questi eventi si ricordano sopratutto le partite benefiche del 21 settembre 2008 allo stadio Giuseppe Sinigaglia di Como in occasione della partita di campionato tra il Como e la Canavese e che ha visto partecipare lo stesso Borgonovo e molti suoi ex compagni e avversari. L'incasso della giornata è andato interamente alla neonata Fondazione.
Altre amichevoli benefiche sono state quelle di mercoledì 8 ottobre 2008 allo stadio Artemio Franchi di Firenze, tra Fiorentina e Milan e del 27 marzo 2009, dove allo stadio Luigi Ferraris di Genova dove gli sportivi genovesi di Genoa C.F.C. e U.C. Sampdoria si sono riuniti intorno a lui per la partita di calcio benefica "Uniti contro la SLA" il cui incasso è andato alla sua Fondazione ed alla Gigi Ghirotti. Stessa cosa per la partita del 7 settembre 2009 allo stadio Giuseppe Meazza, dove si sono affrontate le vecchie glorie del Milan e del Real Madrid.

Dopo esser stato colpito dalla malattia, Stefano Borgonovo è stato insignito di importanti riconoscimenti, come l'Ambrogino d’Oro a Milano nel 2008 e l'Abbondino d’oro a Como nel 2009.
Il 13 aprile 2010 allo stadio Artemio Franchi, in occasione della partita di ritorno della semifinale di Tim Cup fra Fiorentina e Inter, a cui egli stesso ha assistito dalla Curva Fiesole, gli è stato conferito il "Fiorino d'oro", massima onorificenza per un cittadino non fiorentino.

Nell'aprile 2010, è uscito il suo libro "Attaccante nato" con la prefazione di Silvio Berlusconi, libro che ha ottenuto importanti riconoscimenti quali il Premio Gianni Brera (Milano, gennaio 2011), il Premio Andrea Fortunato (Roma, febbraio 2011) e uno speciale riconoscimento all’interno della sezione saggistica del 45° Concorso letterario promosso dal Coni (Roma, novembre 2011).


LO SPLENDIDO RICORDO DI ROBERTO BAGGIO, SUO AMICO E COMPAGNO ALLA FIORENTINA E IN NAZIONALE

Caro Stefano, l'impresa più bella che sei riuscito a costruire negli anni è stata quella di trasformare il veleno della malattia in medicina per gli altri. Ciao amico mio, onorerò per sempre la tua persona. Ero impreparato a questa notizia ma mi rendo conto che è il mistero della vita. E non ci possiamo fare nulla. Sei stato un grandissimo eroe del nostro tempo ed hai avuto vicino un pilastro come Chantal, la tua sua dolcissima moglie. Hai offerto la tua sofferenza in favore della ricerca, per combattere la SLA, quella malattia di cui, quando ti ha colpito anni fa, si sapeva davvero ben poco. Un'offerta la tua che non ha valore tanto è stata preziosa anche per altri. Stefano, anche per questa ragione lasci un ricordo e un'eredità fatto di grandiosa umanità e infinita dignità.
Quanti ricordi mi attraversano la mente in questo momento. Il primo è quello del 2008 al Franchi, nell'amichevole tra Fiorentina e Milan in favore della tua Fondazione. Di nuovo insieme nel nostro campo, io e te verso la Fiesole e i nostri tifosi che cantavano. E poi due anni dopo nella sede della Gazzetta, per la presentazione del tuo libro. Sempre i tuoi occhi che parlavano, sempre Chantal al tuo fianco. Ma a dir la verità devo confessarti che il pensiero corre spesso più indietro nel tempo, a quegli anni passati insieme nella Fiorentina. E quando dalla Viola siamo andati tutti e due in Nazionale. Giovani, spensierati, con tutta una carriera davanti. Il nostro sogno che si stava avverando. E sai qual era allora la mia gioia più grande? Forse non te l'ho mai detto: mandarti in gol con un assist e vedere nei tuoi occhi un'infinita felicità. E' il ricordo di quella felicità che oggi, caro Stefano, riesce a compensare il dolore per la notizia della tua morte. Insieme al fatto che finalmente ti sei liberato della Stronza, il nome che hai sempre dato alla tua malattia. Che il mio pensiero di preghiera ti possa accompagnare nel viaggio celeste.
 
Roberto Baggio

IN RICORDO DI LUI


IL RICORDO DI MAURO - ''Povero Stefano, hai finito di soffrire", ha detto all'Ansa Massimo Mauro, ex calciatore e amico di Borgonovo, che aveva contribuito alla crescita della fondazione Borgonovo.

IL SALUTO DEL MILAN - "Ciao Campione! Voleremo sempre con te sotto la pioggia di Monaco di Baviera. Anche nella malattia sei stato grande", il messaggio pubblicato dal sito internet del Milan. "Il campione di Giussano resterà sempre con noi. La sua scomparsa di oggi ci fa stringere alla moglie Chantal e ai figli Andrea, Alessandria, Benedetta e Gaia, una splendida famiglia. Forza e dignità, tutto questo è stato Stefano e tutto questo sono stati i suoi cari. Contro la SLA, contro la "stronza", Stefano e il Milan hanno fatto tutto quello che potevano, la partita per questa volta l'ha vinta lei ma tanti gol glieli abbiamo fatti. Tutta la Fondazione Milan ha lavorato e lavorerà ancora con Chantal, per fare ancora di più, oggi che Stefano non sarà più fisicamente con noi. L'eroe di Monaco di Baviera (suo il gol decisivo per la qualificazione alla Finale di coppa dei Campioni del 1990 contro il Bayern), è diventato un esempio di vita. Tutte le visite di Roberto Baggio, di Pippo Inzaghi, di David Beckham, di tanti altri non sono state inutili. Sono state vita. Vita vera, vita sentita e vissuta. Fino in fondo. Ciao Stefano! Ciao Caro! Sempre con Te!".

GATTUSO: "CI HA REGALATO LEZIONI DI VITA" - "Ci lascia una persona che negli ultimi anni ha regalato a tutti noi lezioni di vita da non dimenticare: i suoi insegnamenti continueranno però a vivere attraverso la sua fondazione, che continuerà ad impegnarsi per rendere migliori le condizioni delle persone affette da questa malattia". Questo il ricordo del tecnico del Palermo, Rino Gattuso.

TOTTI, DEL PIERO, BUFFON E ANCELOTTI - Sul proprio sito ufficiale il capitano della Roma, Francesco Totti, scrive: "Sono molto rattristato perchè poche ore fa è venuto a mancare Stefano Borgonovo. Stefano ha combattuto la sua malattia fino alla fine con grande forza d'animo e serenità. Il suo coraggio è un esempio di vita. In questo momento di dolore porgo le mie più affettuose condoglianze alla sua famiglia". Si affida alla propria pagina ufficiale anche Alessandro Del Piero: "Stefano Borgonovo, grande lottatore, innamorato del calcio e della vita". Attraverso Twitter, si è fatto sentire anche il portiere della Nazionale e della Juventus Gianluigi Buffon: "Voglio mandare un caro abbraccio alla famiglia di Stefano Borgonovo. Ogni altra parola sarebbe superflua".
Su twitter anche il messaggio di Carlo Ancelotti: "Grazie per l'insegnamento che hai dato a tutti noi. Ciao Stefano, amico mio".

COMO: ''SE NE VA PEZZO STORIA'' - "E' difficile scrivere qualcosa di adeguato quando un pezzo di storia azzurra se ne va; quando un campione di umanità, di forza e di coraggio lascia il campo di battaglia. Oggi questo è successo: Stefano Borgonovo, indimenticato campione azzurro, beniamino di tutti gli amanti del calcio è deceduto oggi pomeriggio", scrive il Como calcio. "Alla moglie Chantal, ai figli Andrea, Alessandra, Benedetta e Gaia - si legge ancora - vanno le più sentite e commosse condoglianze da parte della proprietà, della dirigenza e dai collaboratori tutti della società Calcio Como. Ciao Stefano sei e resterai nei cuori di tutti noi".

LA FIORENTINA: ''ESEMPIO DI SERENITA''' - "Stefano è stato e continuerà ad essere un esempio per il coraggio, la tenacia e la serenità con cui fino all'ultimo ha combattuto la sua malattia sul campo e vorremmo ricordarlo sempre con lo stesso sorriso e la serenità che ci ha trasmesso in occasione del nostro incontro a Firenze, in una indimenticabile serata". E' quanto afferma in una nota - il presidente della Fiorentina Andrea Della Valle che esprime "profonda commozione" per la morte di Borgonovo insieme alla dirigenza ed a tutta la Fiorentina. "Diego e Andrea Della Valle e la società viola - prosegue la nota - si uniscono al cordoglio di tutto il calcio italiano e si stringono con affetto alla moglie Chantal, ai figli Andrea, Alessandra, Benedetta, Gaia e a tutta la famiglia Borgonovo in questo momento di grande dolore".

IL SINDACO DI FIRENZE MATTEO RENZI - Ricorda Borgonovo il sindaco di Firenze, Matteo Renzi: "Con Borgonovo ci lascia un campione, un amico, ma soprattutto un grande Uomo. Un abbraccio a Chantal, Andrea, Alessandra, Benedetta e Gaia".


FONTI: corrierefiorentino.it, gazzetta.it, corriere.it, ilgiornale.it, wikipedia.org


Quando ci lascia una persona cara si prova sempre un profondo senso di dolore, di sofferenza, una sensazione di "vuoto" attorno a noi, quasi come se ci venisse a mancare l'aria, come se una parte di noi non ci fosse più. Nel caso di Stefano Borgonovo, sapevo di lui per essere stato un grande calciatore e, da alcuni anni, un malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), attorniato dall'affetto dei suoi cari e molto attivo con la sua Fondazione.
Pensare alla sua scomparsa, per me che non l'ho conosciuto personalmente ma che sapevo chi fosse, provoca un misto di sensazioni: un dolore per la scomparsa di una persona nota, conosciuta di fama.... ma anche un senso di leggerezza, direi di "libertà", nel saperlo libero dalle "catene" di questa terribile malattia (affrontata sempre con grandissimo coraggio e dignità... voglio rimarcarlo bene) che da alcuni anni lo immobilizzava senza speranza.
Caro Stefano, vola libero nei Pascoli Eterni del Cielo che ti attende..... io ti immagino così adesso: libero, completamente libero e felice, una Felicità perfetta che solo il Cielo può dare, ancor più felice di quando correvi a perdifiato sui campi verdi di gioco tra un dribbling, un assist e un goal.
Sii libero e Felice ora... per sempre!

Marco
     

giovedì 27 giugno 2013

Silvano Toniolo, il pensionato sfrattato che vive sui treni

Ha la tessera da invalido. «In 8 mesi ho conosciuto tanta gente»

TORINO - Conosce gli orari ferroviari a memoria. Le coincidenze, su quali binari partono i treni. Ma Silvano Toniolo, 80 anni, non è un ferroviere, non lo è mai stato. Semplicemente, da otto mesi a questa parte, i vagoni sono diventati la sua dimora. Non quelli fermi sui binari morti, ma quelli in movimento. Lui, infatti, ha la tessera per viaggiare gratis da quando un ictus lo ha reso parzialmente invalido. Ha deciso di utilizzarla per darsi un tetto quando, otto mesi fa, è rimasto senza casa. L'altro ieri, per esempio, era a Cuneo. Ieri mattina è partito per Savona. Oggi andrà a Vercelli. Tra una meta e l'altra conosce gente, incontra il mondo. «Quest'estate - racconta - ero in uno scompartimento con un gruppo di ragazze, una ha preso la chitarra e ci siamo messi a cantare tutti insieme». Come in «The Terminal» è quasi intrappolato nella sua situazione. Ma Silvano, a differenza di Tom Hanks, si muove, passa di stazione in stazione. «Un mese fa ho viaggiato da Torino a Cuneo con gli Alpini, erano tanti, avevano occupato l'intero vagone. Hanno stappato un fiasco di vino, io avevo del salame e abbiamo fatto merenda».

Toniolo è pensionato: «Facevo l'infermiere, sono anche stato volontario in una missione in Uganda». Poi il ritorno a Torino, altri anni di impegno negli ospedali fino a raggiungere l'età del ritiro. «Ho vissuto in un piccolo appartamento del centro città, poi mi hanno sfrattato». Pur non trovando un'alternativa, non si è perso d'animo e si è arrangiato. Ha iniziato a utilizzare quel tesserino che non aveva mai usato prima. «Posso viaggiare in tutta l'Italia - dice -, ma io mi limito al Piemonte e alla Liguria». Le regioni dove lui, che non ha parenti in vita, ha conservato qualche amico. «Li vado a trovare e a volte ci scappa pure un invito a pranzo o a cena, che nelle condizioni in cui mi trovo non guasta. Le mie mete preferite sono gli istituti dei salesiani di Alassio o Imperia, oppure il don Orione di Sanremo. Lì ci sono missionari che ho conosciuto quando stavo in Uganda». Intanto ha fatto richiesta per ottenere un alloggio popolare a canone agevolato, ed è stata accettata, «ma ancora non mi hanno assegnato l'appartamento».

La tessera ferroviaria la usa nel rispetto delle regole: «Non mi sono mai fermato a dormire in stazione, piuttosto viaggio di notte, scendo a fine corsa e risalgo su un altro treno in coincidenza». Un'esistenza anche pericolosa: «Mi hanno derubato due volte. Porto con me solo uno zainetto nero che uso come cuscino, così non me lo portano più via». Dentro tiene una camicia di ricambio, un paio di calzini, spazzolino da denti e schiuma da barba. Il lasciapassare per i treni («la mia unica ricchezza») è nel portafoglio con una manciata di euro, tenuto stretto nella tasca interna del giaccone. «Non sono un barbone - dice -, non mi sono lasciato andare. Quando mi sveglio la mattina, vado nella ritirata del vagone e faccio toeletta. Il resto della mia roba l'ho lasciata in custodia in un istituto religioso. Vado lì ogni tanto per prendere ciò che mi serve e fare il bucato». Toniolo apprezza quest'esistenza «sui generis»: «Viaggiando si conoscono molte persone, ci si apre agli altri. Conosco quasi tutti i controllori, con qualcuno sono diventato amico, a volte la mattina mi portano il caffè. Ma se mi assegneranno la casa credo che non rimpiangerò questa vita. Ho ottant'anni e la notte vorrei dormire nel mio letto».

di Marco Bardesono

18 aprile 2013

FONTE: corriere.it
http://www.corriere.it/cronache/13_aprile_18/silvano-pensionato-sfrattato-treni_5a7b5d66-a7f3-11e2-96ed-0ed8c4083cbe.shtml


Storia toccante questa di Silvano Toniolo, storia di grande coraggio, forza e "capacità di sopravvivenza", perchè vivere a 80 anni, parzialmente invalido a causa di un ictus, sopra dei treni in corsa (ma sempre con grande dignità), non è certo cosa di poco conto. Evidentemente le esperienze maturate durante la sua lunga vita, nel quale è stato anche infermiere missionario in Africa, lo hanno "temprato" rendendolo capace di arrangiarsi anche in situazioni molto difficili.
La sua è però una storia che denota anche tutte le "debolezze" del nostro sistema, delle nostre istituzioni, che ad oggi (alla data in cui è uscito questo articolo perlomeno) non sono ancora riuscite a trovare un alloggio per quest'uomo, che a 80 anni e con un ictus alle spalle, ben meriterebbe di avere una dimora fissa dove poter stare. Siccome l'articolo è un pò datato, mi auguro che nel frattempo si sia provveduto a questo (ma 8 mesi vissuti sui treni non sono pochi!), diversamente mi auguro che si possa intervenire il prima possibile.
Sono storie queste che fanno riflettere.... riflettere sulla vita e sulla sua precarietà. E su come sia importante che ognuno di noi faccia la propria parte per aiutare e accogliere chi è nel bisogno.

Marco

martedì 25 giugno 2013

SARA, la principessa del sorriso


Mi chiamo Sara Della Malva e sono nata a Erba in provincia di Como il 17/09/2010.
Sono sempre stata in ottima salute, un po' monella ma sana, fino a quando il 7/11/2011 sotto indicazione della mia pediatra ho fatto una visita genetica!! Quel giorno mi hanno fatto il DNA a me e a mamma!!! Dopo 3 mesi da questa data è arrivato il risultato degli esami!!!
Ecco, qui mamma e papà sono stati messi al corrente che ho una malattia rara alle ossa che si chiama deformità di MADELUNG associata a LERY-WEILL!
Questa malattia porta a delle deformità degli arti superiori e inferiori ed anche, in casi più rari, della colonna vertebrale!!
Teoricamente per quello che si conosce su questa malattia, le deformità non dovrebbero avere inizio fino ai 4/6 anni di vita!! Purtroppo però, all'ultimo controllo del genetista, abbiamo constatato che la mia crescita è quasi bloccata e la deformità sembra aver già colpito gli arti inferiori.... e io ho soli 2 anni e 9 mesi.... come mai??? Non lo sappiamo, non ci sono risposte certe!!!
Mamma e papà hanno contattato vari medici, ma senza alcun risultato, tutti pareri discordanti fra di loro! Mamma ha contattato anche Boston e la Florida, ma tutti ci hanno risposto che ad oggi non ci sono cure se non la chirurgia che, tra le altre cose, è molto invasiva e non garantisce risultati certi!! Io vorrei solo poter trovare un ortopedico pediatrico che ha già trattato casi di questo genere!! Vorrei avere la possibilità di avere qualcuno che sappia come curarmi al meglio!! Ecco perché ho aperto questa paginetta (https://www.facebook.com/SaraLaPrincipessaDelSorriso)!!
A chiunque venga in mente un qualsiasi consiglio, vi prego di scrivermi!!
Ho bisogno di voi amici miei, mi date una mano??
Grazie a tutti, vi voglio tanto bene!!

Sara


Riporto questo appello della piccola Sara e della sua splendida famiglia sul mio blog, affinchè chi conoscesse un ortopedico pediatrico esperto in queste rare patologie, la Deformità di Madelung e la Sindrome di Lery-Weill, li possa contattare tramite la loro pagina facebook (vedi sopra) aperta recentemente.
I genitori della dolcissima Sara avrebbero anche un altro desiderio:
avere contatti con persone che hanno la stessa patologia della loro Sara!!! Sarebbe veramente importante per loro, perché contattando questi malati potrebbero riuscire ad avere più informazioni. Infatti le patologie di cui è colpita la piccola Sara sono molto rare, ed è anche difficile trovare solamente chi ne è affetto in Italia. Unendo le forze e le esperienze tra coloro che ne sono colpiti, sarebbe più facile trovare qualcuno chi li possa aiutare.
Un grazie di vero cuore a tutti coloro che potranno aiutare la piccola Sara e la loro famiglia, nel difficile cammino che li aspetta.

Marco

lunedì 24 giugno 2013

Luigi (Gigi) Guerra, valoroso disabile al servizio degli altri, ci ha lasciati. In ricordo di lui


Questa settimana ci ha lasciato Luigi (Gigi) Guerra, un grande Uomo affetto da atrofia muscolare spinale che ha saputo superare i limiti che la sua disabilità gli imponeva, rendendosi protagonista di un cammino di crescita e autonomia, rompendo ogni pregiudizio culturale e mettendosi a disposizione degli altri.

Luigi era nato 43 anni fa a Napoli, ma ha vissuto gli ultimi 12 a Roma, risiedendo nella Comunità di Capodarco dove lui stesso era un operatore instancabile, facendo anche parte del Consiglio di Amministrazione. Gigi lavorava per 6-8 ore al giorno presso il centralino della Comunità e doveva essere sempre presente e vigile durante l'intero arco della giornata, perchè i famigliari delle circa 80 persone con disturbi fisici o mentali lì presenti potevano chiamare in ogni momento, o essere disponibile per gli stessi operatori o per i volontari che Luigi stesso, insieme ad uno staff, sceglieva attraverso dei colloqui.

Ma Gigi non era solo questo..... era una vera “forza della natura”, un “antidepressivo umano", capace di far ridere chiunque grazie alla sua simpatia e alla sua carica vitale che conquistava tutti. Questo era vero in modo particolare quando si travestiva da clown, per far ridere bambini, adulti, abili o diversamente abili.
Amava anche viaggiare Gigi, tanto che è stato in varie parti del mondo, tra cui anche l'Olanda e Rio de Janeiro.

La grande forza di Gigi gli è stata trasmessa sopratutto da sua madre, a cui era legatissimo, e dalla sua profonda Fede in Dio.
La sua cara mamma, salita in Cielo poco prima di lui nel maggio scorso all'età di 84 anni, soleva ripetergli spesso che “bisogna guardare avanti” perchè “davanti a noi c'è sempre qualcuno che ha più bisogno di noi e ognuno di noi può fare qualcosa per gli altri”. Insegnamenti preziosi che Gigi ha saputo mettere in pratica nel migliore dei modi, riuscendo a trasformare i propri limiti fisici in una risorsa preziosa da mettere al servizio di tutti.
E poi la sua Fede in Dio..... fervente Cristiano, Gigi è stato un veterano dei pellegrinaggi a Lourdes (il primo è stato nel 1977) nel quale si è recato numerosissime volte. Da questo suo cammino spirituale Gigi è cresciuto molto in autonomia e consapevolezza, arricchendosi di tanti Valori umani e spirituali.

Luigi Guerra è uno di quegli Angeli mandati in terra dal buon Dio per “arricchire” le persone con cui veniva in contatto, donando loro gioia, speranza, vitalità e buon umore.

Grazie Gigi per i bellissimi esempi che ci hai dato.... che il tuo ricordo possa essere sempre “luce” per i nostri passi, alle volte così incerti e titubanti.
Riposa in Pace ora.

Marco




FONTI: You Tube, Asuaimmagine.blog.rai.it

sabato 22 giugno 2013

L'esame via internet del tredicenne allergico a tutto

Prima è toccato alla sorella e al fratellino più grandi, adesso è il suo turno. In questi giorni un alunno della scuola media di via Silesu, sta sostenendo l'esame via internet, senza spostarsi dalla sua cameretta. A impedirgli di raggiungere la scuola e affrontare in classe, scritti e orali come tutti gli altri, è una malattia subdola, l'MCS (Sensibilità Chimica Multipla), che lo rende allergico alle sostanze chimiche e agli odori.
La stessa patologia ha colpito la sorella e il fratellino, che nel 2008 e nel 2012 hanno sostenuto gli esami sempre in videoconferenza. Lo studente speciale, nei giorni scorsi ha sostenuto gli scritti. Per mezzo di una videocamera sistemata sul computer, è stato seguito passo per passo dagli insegnanti durante tutte le prove. Alla fine tutto è andato bene anche se si è verificato qualche intoppo: proprio nei giorni dell'esame, l'Enel stava eseguendo alcuni lavori vicino alla scuola Lao Silesu, e così per un paio di volte in classe è saltata la corrente e quindi anche il collegamento internet. Un piccolo problema che è stato poi risolto e il bambino ha potuto portare a termine l'esame. Adesso, nello stesso modo sosterrà gli orali.
E' da qualche anno che la scuola media Lao Silesu in Via Perdalonga, ha avviato in via sperimentale, un piano di educazione a distanza in videoconferenza. Il progetto è rivolto agli alunni affetti da gravi patologie che non possono spostarsi da casa. Durante l'anno scolastico gli studenti seguono le lezioni via internet, come se fossero in classe con i compagni e gli insegnanti. L'MCS è una malattia grave e poco conosciuta che può rendere fatale a chi ne è affetto, entrare in contatto con profumi, coloranti, mobili, tessuti e altro. I sintomi sono diversi: difficoltà respiratorie, irritazioni della pelle, mutamenti della personalità e intolleranza ai cibi. I fratellini della Lao Silesu, affetti da questa patologia vivono come in una campana di vetro, con pochissimi contatti con gli altri, proprio perchè il contatto con qualcuna delle sostanze chimiche potrebbe avere effetti devastanti. Nonostante i disagi e le difficoltà che sono costretti a sopportare ogni giorno, i fratellini colpiti da MCS non hanno perso il buonumore e la voglia di studiare.

Giorgia Daga

16 giugno 2013

FONTE: L'Unione Sarda


A parte qualche imprecisione da parte dell'autrice di questo articolo (l'MCS provocherebbe mutamenti della personalità? Mai sentita una cosa del genere..... forse intendeva dire "mutamenti dell'umore"), questa storia rileva le difficoltà che i malati di MCS hanno nell'interagire con gli altri fin da bambini, se colpiti precocemente da questa subdola e limitante patologia. Onore e merito comunque a questo ragazzo e alla sua famiglia, che hanno saputo "reagire" alle avversità, trovando comunque il modo di studiare come tutti i ragazzi della loro età, e naturalmente anche alla scuola Lao Silesu che si è prestata a questo importante progetto di poter fornire regolari esami scolastici tramite videoconferenza. Una cosa quest'ultima che, visti i sempre più numerosi casi di MCS anche in età molto giovanile, penso si dovrà diffondere anche in altre scuole.

Marco

giovedì 20 giugno 2013

Emergenza malattie ambientali: non sono rare e l’ambiente svolge un ruolo importante come la ricerca


Si nascondono spesso dietro sigle oscure, sconosciute ai più, tanto da essere chiamate rare, spesso scambiate per allergie o per manifestazioni psicosomatiche, ma interessano percentuali crescenti di pazienti in tutto il mondo più avanzato.

Tra queste ricadono l’Encefalomielite Mialgica e Sindrome da Fatica Cronica, la Sensibilità Chimica Multipla e la Fibromialgia al centro del Convegno medico nazionale svoltosi il 17 maggio in Campidoglio, promosso dal neo costituito Coordinamento nazionale associazioni malattie ambientali, di cui fanno parte MARA, MCS ILNESS, Aiutiamo le Famiglie, ADAS.

Che ci troviamo di fronte a un mondo poco conosciuto, lo rileva Rosselli Del Turco, referente del Coordinamento, che ricorda come i pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), in presenza di una situazione di emergenza, non sono assistiti correttamente. Neanche medici e paramedici di ambulanza e pronto soccorso conoscono infatti i protocolli di intervento per questa patologia.

Potrebbe sembrare la solita denuncia che si aggiunge alle tante, ma non quando si perde la vita, com’è capitato recentemente a Linda, una giovane ragazza romana.

Un sacrificio che per fortuna non scoraggia chi si dedica alla ricerca sul campo vittima di una burocrazia impietosa. La definisce “mediocrità nella gestione” il professor Giuseppe Genovesi, direttore del Centro regionale per la diagnosi e la terapia della Sensibilità Chimica Multipla, presso il Dipartimento di Medicina Sperimentale dell’Università di Roma La Sapienza, che lamenta la scarsa disponibilità di pochi professionisti non sostituibili da studenti e specializzandi.

Tutte queste patologie invalidanti hanno elementi comuni legati, secondo Genovesi, al fatto che le cellule comunicano attraverso meccanismi elettromagnetici e biochimici per cui spesso si utilizza la biofotonica. Importanti sono inoltre le conoscenze dei dettagli genetici ed epigenetici e l’integrazione con le reti neurali a livello di singoli organi.

Non è facile spiegare in modo semplice, le analisi e gli studi in settori tanto sperimentali ma è importante sapere che, mentre si fa ricerca, si tenta di fornire un aiuto concreto anche ai pazienti. Alessandro Micarelli dell’Università Roma-Tor Vergata propone uno studio che mostra evidenti miglioramenti nei pazienti affetti da MCS (Sensibilità Chimica Multipla) trattati con somministrazione intranasale di acido ialuronico.

Ma se si parla di malattie “ambientali, è normale porsi una domanda: il progresso, oltre ai tanti vantaggi offerti, può anche far male all’uomo perché ne condiziona l’ambiente in cui vive?

Una conferma viene dall’intervento di Giovanni Ghirga di ISDE Italia, l’Associazione dei medici per l’ambiente, che individua la causa di numerose patologie nelle polveri fini e ultrafini (inferiori a 2,5 micron), spesso non filtrabili, che veicolano nella circolazione sistemica elementi tossici quali mercurio, arsenico e cadmio. Secondo i dati Agenzia Europea dell’Ambiente sono 350.000 le morti premature riconducibili alle polveri sottili rilevate nelle emissioni dovute alla produzione di energia per cui si utilizzano i combustibili fossili come il carbone. Il particolato sottile può essere causa di ischemie cerebrali ma può anche incrementare i deficit cognitivi in età avanzata, essendo capace di raggiungere, tramite le mucose nasali, un’area del cervello e quindi agire su neuroni e sinapsi.


Nei bambini, inoltre, inquinamento e polveri sottili sono responsabili di disturbi comportamentali, diminuzione del QI, il quoziente di intelligenza, oltre che di creare un maggior rischio per l’autismo.

Ma qual è, se esiste, il prezzo “giusto” del cosiddetto progresso e chi decide sui costi da sopportare? Probabilmente i cittadini stessi o meglio la loro consapevolezza sul costo elevato per la salute.

Le istituzioni, timorose per le reazioni dei poteri forti delle imprese inquinanti, non appaiono in grado di adottare misure indispensabili a salvaguardare la salute delle persone. Com’è noto, le misurazioni delle tante centraline di monitoraggio della qualità dell’aria, gestite dalle ARPA, le Agenzie Regionali per la Protezione dell’Ambiente, non siano diffusi i dati orari ma vengano validati e pubblicati il giorno dopo. E spesso non è rilevato il PM 2,5 micron. Anche in questo l’Italia non è avanti e non si può parlare tanto di mancanza di fondi quanto di miopia politica. Le nuove tecnologie sono sempre meno costose, più affidabili e semplici e non adottarle significa caricare la collettività di costi sociali e sanitari per ricoveri e farmaci davvero enormi.

Ritornando ai temi più specifici trattati nel corso della giornata, Salvatore Martuscelli, specialista in malattie infettive e in epatologia, ha sottolineato l’importanza, nella CFS/ME, di alcuni virus erpetici, tra cui l’HHV-6 (con i ceppi A e B), in quanto causa di infezioni a carico di cellule immunitarie nervose che implicano l’instaurarsi di infiammazioni croniche. Una “prova” dell’attacco al sistema immunitario è sicuramente il test sulla presenza nel sangue dei livelli di un enzima chiamato Nagalase, responsabile attraverso un meccanismo complesso dell’inattivazione dei macrofagi (essenziali nella risposta immunitaria dell’organismo umano). Per quanto possa essere considerato incredibile, questo test non è disponibile in Italia ma in Europa sì.

Il dottor Martuscelli ha poi illustrato i vantaggi dell’ipertermia terapeutica, in particolare quelli dell’applicazione ad alcune parti del corpo umano di calore a temperature variabili ottenuto da campi elettromagnetici. Senza rischi, si ottengono incrementi del tasso metabolico, una stimolazione del sistema umanitario, una riduzione significativa dell’infiammazione cronica e l’eliminazione delle scorie metaboliche.

I meccanismi d’azione del Nagalase portano in primo piano una nuova protagonista: la proteina GcMaf, di cui tanto si è occupato il dott. Marco Ruggiero, specialista in radiologia, attualmente ordinario di biologia molecolare all’Università di Firenze. Il professore ha saputo coniugare due competenze distanti in modo originale ed efficiente.


GcMaf è una scoperta del giapponese Nobuto Yamamoto e risale al 1999. Utilizzata come antitumorale, oggi entra nello studio “Does Vitamin D make the world go ‘round’?” (La vitamina D fa girare il “mondo”?) frutto della collaborazione di un team multidisciplinare di ricercatori coordinati dal professor Ruggiero che dimostra meccanismi ed effetti terapeutici nella CFS (Sindrome da Fatica Cronica). I risultati sono dovuti all’interazione tra fattori nutrizionali, in particolare olio di oliva e probiotici, GcMaf e vitamina D, che proteggono i neuroni anche quando stimolati dal cadmio.

E proprio al cadmio, uno degli elementi più tossici presenti in un ambiente inquinato, è infatti attribuita l’autodistruzione dei neuroni nel sistema nervoso centrale.

Sul fronte della riduzione del dolore cronico nella ME/CFS, il professor Ruggiero informa dei risultati positivi ottenuti dalla stimolazione transcranica mediante ultrasuoni per un tempo di circa 15 secondi.

La giornata romana ha visto susseguirsi molti interventi su temi diversi: Giacomo Rao, dirigente medico INAIL, ha trattato le cause delle sindromi immuno-neuro-tossiche, Giuseppe Castellani, docente di Neuropsicologia e psicologia forense, ha illustrato gli aspetti relativi al risarcimento del danno per i malati affetti da queste particolari patologie, Raimondo Pische, presidente dell’Accademia internazionale di odontoiatria biologica, insieme a Volfango Perotti, anche lui tra i fondatori dell’AIOB, hanno spiegato sia la pericolosità del mercurio contenuto nell’amalgama delle otturazioni dentali sia protocollo e procedure per la loro rimozione controllata, auspicando l’applicazione di leggi che impediscano l’utilizzo del mercurio. Infine, Emanuele Ugo Abramo, un medico che basa la sua attività su terapie non convenzionali, ha illustrato i vantaggi ottenuti dall’approccio olistico al paziente, più che la somministrazione di un farmaco.

Questa è una sintesi degli interventi che tuttavia potranno essere visualizzati nella loro interezza collegandosi al sito dell’Associazione MARA.

A stare alla locandina questo evento di sensibilizzazione ha ricevuto il patrocinio di parecchi comuni, da quello di Roma a quello di Torino oltre a Giunta e Consiglio Regionale del Lazio. Ma la ricerca medica e scientifica lamenta una latitanza delle istituzioni sulle risorse indispensabili a raggiungere le soluzioni terapeutiche per patologie altamente invalidanti. E molto di più, in termini di supporto, andrebbe fatto sul piano dell’assistenza, dove quasi tutto il lavoro ricade sui pazienti e parenti. Sembrerebbe esserci un interesse anche nei rappresentanti politici del cittadino. In questa direzione sembrano muoversi gli interventi del consigliere regionale del Lazio Gianluca Perilli e del consigliere comunale di Roma Capitale, Ludovico Maria Todini.

di Giorgio Zintu

25 maggio 2013

FONTE: agoravox.it
http://www.agoravox.it/Emergenza-malattie-ambientali-non.html?

mercoledì 19 giugno 2013

Nel triangolo della morte dove case, asili e strade sono costruiti con rifiuti tossici

Viaggio choc nella ex Campania Felix dove «c'è il record di tumori al polmone, colon retto, genitali e fegato»


«Di sera lasciavamo le fondazioni ancora da riempire e la mattina dopo le trovavamo colme di cemento, un cemento di colore strano, giallastro, che puzzava in modo nauseante». Questo ha raccontato uno degli operai che ha costruito la scuola materna ad Acerra su cui sta indagando la magistratura di Nola. Si indaga perché l'intero plesso sarebbe stato costruito con rifiuti tossici. «Alcuni bambini qui stanno accusando allergie, asma e altri sintomi legati alla presenza di inquinanti - ci dice Alessandro Cannavacciuolo, Guardia ambientale in prima linea contro le ecomafie che ha denunciato il fatto agli inquirenti -. Da mesi aspettiamo un intervento della magistratura che pare non arrivare mai».

Così come tutto fermo è a Palma Campania dove un'intera arteria autostradale sarebbe stata costruita intombando rifiuti tossici. Se su wikipedia già si conoscono colpevoli e opere, nella realtà, da più di due anni si aspetta che qualcuno vada a vedere cosa effettivamente c'è sotto il manto stradale sul quale, al momento del sopralluogo, campeggiavano grossi pezzi di amianto.

La società regionale «Vallo di Lauro Sviluppo s.p.a.», concessionaria per conto della Regione Campania della realizzazione della strada, si dice bloccata dalla burocrazia e non procede con i carotaggi. Così da due anni il processo è a un punto morto. Nel frattempo sulla strada è cresciuta l'erba. Lì dove invece la magistratura ha proceduto con le perizie tecniche (soprattutto nelle numerose cave presenti in zona e nei pressi dei regi lagni), ecco cosa è stato trovato sotto terra: cromo, rame, zinco, oli minerali e fanghi contenenti i rifiuti di acque reflue industriali il tutto misto a materiali da costruzione o spalmato su terreni destinati all'agricoltura.

Benvenuti nel triangolo della morte. Così ha definito il territorio che va da Marigliano a Palma Campania a Brusciano, Alfredo Mazza, medico del Cnr che per primo ha denunciato sul Lancet Oncology l'ecatombe che si sta verificando in questa zona. «I dati sfornati dal Pascale, ospedale in prima linea per la cura e la prevenzione dei tumori, parlano chiaro - dice il dottor Gennaro Esposito dell'associazione Medici per l'Ambiente -. In questi tre comuni c'è il record di tumori al polmone, colon retto, genitali e fegato». Nel triangolo della morte la gente vive in appartamenti, scuole, parchi costruiti con cemento e amianto misto ai veleni dell'industria. Ci vive tutti i giorni e forse non ne è ancora consapevole tanto è stata capillare l'azione delle ecomafie. Lentamente la magistratura sta facendo chiarezza su quelli che fino a ieri erano solo dubbi. In altri casi, invece, la verità non verrà mai a galla perché coperta dalle prescrizioni o da un fitto strato di cemento come avvenuto con un centro commerciale.

«Il pentito Carmine Alfieri durante gli interrogatori ha spiegato con una certa minuziosità il tipo di sversamento che veniva tombato nelle campagne di quella che una volta era la Campania felix - dice l'avvocato Mariafranca Tripaldi - . Eppure nello stesso posto abbiamo costruito un grande centro commerciale (firmato dall'archistar Renzo Piano, ndr). A nessuno pare essere importato che durante gli scavi siano stati rinvenuti bidoni di liquami industriali provenienti dalla Germania, il business criminale del clan Alfieri. Ma ora tutto è stato coperto dal cemento mentre i tumori qui hanno falcidiato intere famiglie».

di Antonio Crispino

6 gennaio 2013 (ultima modifica 9 aprile 2013)

FONTE: corriere.it
http://www.corriere.it/inchieste/nel-triangolo-morte-dove-case-asili-strade-sono-costruiti-rifiuti-tossici/7c27cbf0-5827-11e2-9a31-1eca72c52858.shtml


Articolo che si collega direttamente al precedente postato su questo blog.
Si potrebbero dire tante cose, fare mille considerazioni, ma al di là di tutto una cosa in particolar modo mi viene da dire: che noi uomini siamo i responsabili del nostro Bene così come del nostro male. La cosa triste, è che dal nostro cattivo agire, dal male che creiamo con le nostre stesse mani, spesso sono sopratutto gli innocenti a rimetterci maggiormente. Quale immensa responsabilità hanno i fautori di simili disastri! Meditiamo su tutto questo e manteniamoci sempre sulla strada dell'onestà, dell'ordine morale, della giustizia.... e non dimentichiamoci di denunciare fatti come questi, di farli conoscere, di metterli in luce, per il bene di tutti. Se così faremo, se lo facessimo tutti, cose come queste non accadrebbero mai!

Marco
    

lunedì 17 giugno 2013

«A Caivano veleni in un'area cento volte più grande dell'Ilva»

Don Maurizio Patriciello, il prete anticamorra: «Fermate l'eccidio di massa dei tumori»

Scritto da Giorgio Amico

NAPOLI — C'è un enorme campo di cavolfiori dalle foglie verdi sgargianti. Al centro però un'area molto vasta spicca di un giallo innaturale. L'effetto è assai pittoresco: sembra di camminare in un quadro di Van Gogh. Invece quei cavoli giallo paglierino nella campagna di Caivano, area a Nord di Napoli, sono il prodotto dei veleni sotterrati: cromo esavalente, Pcb, polifenoli, fanghi industriali. La terra restituisce frutti avvelenati anche ai figli e ai nipoti di quei piccoli latifondisti che una ventina d'anni fa, in cambio del denaro della camorra, accettarono di sotterrare nelle loro proprietà le schifezze che arrivavano dall'Acna di Cengio, da Porto Marghera dalle industrie del Veneto. Risultato: l'area di Acerra-Nola-Marigliano che nel 2005 la rivista internazionale The Lancet Oncology attraverso una ricerca di Alfredo Mazza aveva definito «Triangolo della morte», adesso è cresciuta ed è diventata un mostruoso poligono che comprende Caivano, Orta di Atella, Crispano, Cardito, Afragola, Giugliano, Frattaminore.


«FABBRICA DEI CANCRI»
- Mano a mano che i veleni si estendono sottoterra e permeano le falde, l'inquinamento si espande. La «fabbrica dei cancri» è estesa centinaia di volte l'Ilva di Taranto. L'indice di mortalità per tumore al fegato sfiora il 38.4 per gli uomini e il 20.8 per le donne, dove la media nazionale è del 14%. La mortalità è più alta che nel resto d'Italia anche per il cancro alla vescica e al sistema nervoso. Non bastassero i veleni sepolti ci si mettono anche le migliaia di roghi, appiccati per ricavare rame o distruggere le prove di sversamenti abusivi. Soprattutto d'estate liberano quantità enormi di diossine: così il triangolo della morte è diventato anche la «Terra dei fuochi», dove oltre mezzo milione di abitanti è esposto al rischio di ammalarsi per aver mangiato uno di quei cavoli dalle foglie gialle, aver bevuto acqua al Pcb, o per aver inalato quintali di diossina.
«Qui è in atto da anni un vero e proprio biocidio, io volevo fare il prete e curare le anime, invece devo assistere alla morte di centinaia di bambini, giovani mamme, dei miei vicini, del mio amico d'infanzia. Muoiono tutti di cancro: al fegato, al cervello, alla vescica». Don Maurizio Patriciello, ex infermiere al II Policlicnico, è il sacerdote del Parco Verde di Caivano. Da prete voleva occuparsi delle anime, invece continua a fare «l'infermiere» di malati incurabili. Si è dovuto trasformare in una specie di sacerdote-anticancro, megafono umano di una protesta che ora sembra finalmente aver superato i confini della Campania. La guardasigilli Cancellieri pochi mesi fa, da ministra dell'Interno, ha inviato due delegati per esaminare la situazione.


LE DENUNCE
- L'anno scorso il giornale dei vescovi «Avvenire» ha denunciato per primo lo scempio. Poi sono arrivate le televisioni nazionali. Due giorni fa l'europarlamentare Pino Arlacchi è andato a Caivano per rendersi conto di persona. Persino il presidente del Calcio Napoli, Aurelio De Laurentiis, ha denunciato pubblicamente «il dramma della Campania dove si muore di tumori più che in altre regioni». Insomma, qualcosa lentamente si muove. Don Maurizio però non è soddisfatto: «Le istituzioni locali non danno risposte convincenti, si fanno un sacco di convegni ma si agisce poco e noi restiamo qui a contare l'ascesa di tumori e a sotterrare bambini nati morti, ce n'è un'impennata».
Fino a pochi anni fa molti medici gettavano acqua sul fuoco. C'era scetticismo sulle denunce dei comitati, sui dati forniti dai medici volontari. Anche perché in Campania manca il registro tumori e di recente la Consulta — come ha scoperto questo giornale — ha bocciato la norma con cui la Regione, sia pure con colpevole ritardo, vuole istituirlo; in pratica perché costerebbe troppo. Intanto i morti per alcuni tipi di tumore aumentano in maniera assolutamente abnorme rispetto alla media nazionale. Allora i figli, le mogli e i mariti hanno creatoo su Facebook il gruppo aperto «Vittime del triangolo della morte» (https://www.facebook.com/groups/349374658488871/). In poche settimane è diventato un vero e proprio registro con migliaia di volti, di nomi e cognomi di persone decedute, di diagnosi terribili. Tutto documentato in un raggelante webcatalogo. «Facciamo parlare i nostri morti così non possono smentirli» dicono a Caivano.
Ricercatori indipendenti hanno avviato studi che dimostrano la concentrazione eccessiva di alcuni tumori, in particolare al fegato e al cervello, dei residenti. L'oncologo dell'istituto Pascale Antonio Marfella non ha dubbi: «In quell'area i maggiori rischi sono rappresentati dalle centinaia di aziende abusive o che evadono il fisco. Fabbriche di scarpe e vestiti che producono per grandi griffe. Ogni chilo di scarpe prodotto si trasforma in mezzo chilo di veleni sotterrati». C'è chi come lo scienziato Antonio Giordano, direttore di un importante istituto per la ricerca oncologica a Filadelfia, ha affermato dagli Stati Uniti: «Non posso tacere e non posso non denunciare cosa sta avvenendo nella mia terra d'origine, mi consta personalmente dopo una serie di studi che abbiamo effettuato. Anche se mi dovessero definire allarmista, anche se mi denunciassero non m'interessa: la mia coscienza si ribella al silenzio». Il dottor Luigi Costanzo, medico di base a Frattaminore, ha da tempo allertato l'Asl: «Seguo 1500 pazienti e ho notato che negli ultimi 5 anni le richieste di codice d'invalidità per patologie oncologiche sono aumentate del 300%, passando da 136 del 2008 a 420 nel 2012».


L'ULTIMO ALLARME - L'ultimo allarme in ordine di tempo arriva dalla stessa Asl di zona. Su internet circola una videointervista realizzata dai comitati al dottor Nunzio Pacilio, dirigente medico di Ostetricia e ginecologia. «Nelle nostre zone aumentano gli aborti spontanei: ne sto registrando uno ogni sette gravidanze». Pacilio ammette che ha deciso di non consigliare più alle donne gravide un'alimentazione a base di verdure e latticini perché teme la contaminazione dei prodotti agricoli e caseari. E pochi giorni fa, sempre a Caivano, la Guardia Forestale in un altro campo coltivato a ortaggi ha trovato pure il toluene, micidiale solvente industriale che non è idrosolubile ed è molto inquinante e ovviamente cancerogeno.
Eppure una soluzione per uscire da quest'incubo ambientale ci sarebbe e non è nemmeno troppo costosa. Il medico di famiglia Luigi Costanzo propone: «Dopo aver esaminato tutti i terreni coltivati, in quelli che risultano inquinati bisognerebbe piantare la canapa che come è noto svolge un'efficacissima azione di disinquinamento del suolo e del sottosuolo». Ma nelle terre dei fuochi e dei veleni non c'è più tempo. Conclude don Maurizio Patriciello: «Sono stanco di celebrare altri funerali di bambini colpiti da tumore, lo Stato intervenga ai suoi massimi livelli per fermare il biocidio. Ora nessuno può più dire io non sapevo…».

di Roberto Russo 

29 maggio 2013

FONTE: vocepertutti.it
http://www.vocepertutti.it/index.php?option=com_k2&view=item&id=930%3Aa-caivano-veleni-in-unarea-cento-volte-pi%C3%B9-grande-dellilva&Itemid=63


Questo articolo si commenta da solo..... ecco dove porta la sete di potere, di soldi, l'incuria, l'abusivismo, l'egoismo e il menefreghismo: a danni incalcolabili per l'ambiente e per l'uomo! C'è veramente da rimanere attoniti di fronte a certi fatti, a certi dati, a questa moria di persone di cui non una, ma MOLTE persone sono responsabili. E chi certe cose le conosce, ma nonostante questo TACE, è anch'esso responsabile!
Avere cura dell'ambiente, del territorio, significa avere cura di sè stessi, degli altri, e anche delle generazioni future. E' una cosa troppo importante, è una responsabilità che ogni essere umano deve avere, per il bene di tutti. Dove c'è Amore c'è anche il rispetto dell'ambiente..... dove l'Amore non c'è, accadono disastri come questi. Purtroppo.

Marco
  

sabato 15 giugno 2013

Sensibilità Chimica Multipla: "Non è rara la patologia, ma la capacità di diagnosi"

Parla la ricercatrice di uno dei pochi istituti italiani impegnati sulla MCS, Maria Grazia Bruccheri dell'Istituto Ricerca Medica e Ambientale: "C'è scarsa volontà di approfondimento da parte del mondo scientifico".

Tutt'altro che una reazione allergica. La Sensibilità Chimica Multipla è una malattia metabolica, affatto rara, come molti vorrebbero far credere. Il quadro, dunque, è più chiaro di quello che ai pazienti viene segnalato. Ne è certa la dottoressa Maria Grazia Bruccheri, studiosa di MCS all'Istituto Ricerca Medica e Ambientale di Acireale, in provincia di Catania. Uno dei pochi punti di riferimento italiani nell'approfondimento della patologia e per chi vuole capire di più del proprio stato clinico, effettuando alcuni test:

Che tipo di analisi siete in grado di fare per la MCS?
"Gli esami riguardano la farmacogenomica (1), dunque l'analisi sui citocromi, ovvero un gruppo complesso di enzimi che consentono all'organismo di metabolizzare, e quindi di eliminare, le sostanze chimiche tossiche provenienti dall'esterno (i cosiddetti xenobiotici), metalli pesanti, alimenti, ma anche farmaci".

In base alla sua casistica e alle sue ricerche, che cosa ha capito della sindrome?

"Abbiamo visto che tutti i nostri pazienti malati di MCS hanno una mutazione dei citocromi – spiega la Bruccheri -, che si traduce in una una grande lentezza di smaltimento di queste sostanze che, dunque, tendono ad accumularsi, con tutte le conseguenze del caso. Chiarissimo è che c'è un metabolismo rallentato, dunque non c'è una reazione avversa ai farmaci assunti, come potrebbe essere un'allergia".

Dunque, la patologia dovrebbe essere considerata in modo diverso dal mondo scientifico?

"Sì, certamente. Non c'è dubbio che sia una sindrome, perchè colpisce tutti gli organi, che sia 'immunotossica', perché c'è un difetto del sistema immunitario e multifattoriale, perché ha sia una componente genetica che ambientale. Ma sostanzialmente è una patologia cronica e così va inquadrata. Non è rara per niente, è rara la diagnosi".

Quindi la casistica c'è. E in Italia si potrebbe saperne di più se la si montorasse?
"Guardi, se si considerano anche solo i dati esteri, si può capire di cosa parliamo. Negli Usa da 40 anni studiano la patologia e si è visto che la MCS nella popolazione oscilla dal 6 al 12 per cento, con forme lievi. In Europa il tasso è fra il 3 il 6 per cento della popolazione generale. Sono cifre altissime che non giustificano la classificazione di patologia 'rara'. La verità è che è una malattia misconosciuta e sottostimata. In Italia purtroppo non c'è un centro di riferimento, fatta eccezione per Roma. Ma già solo il mio osservatorio potrebbe fornire un'idea: io ho 30 pazienti, e sulla Sicilia il picco massimo di malati è nelle zone a maggior tasso d'inquinamento".

La patologia può insorgere d'improvviso in chi è sempre stato bene?
"In realtà si è osservato che scavando nel passato clinico di chi ha scoperto di stare male verso i 40 anni, sin da bambino aveva disturbi in concomitanza di fattori negati quali inquinamento o sostanze tossiche varie. Il problema è sempre lo stesso: saper diagnosticare la patologia precocemente. I medici in grado di farlo, qui da noi, si contano sulle dita di una mano".

A suo avviso perché questa lacuna?

"In primis perché non è una patologia che si studia sui libri universitari. Essendo stata classificata come patologia rara, non viene contemplata nel corso di studi, a meno che uno studente non decida di fare una specializzazione. Le conoscenze sono molto parcellizzate: alcune materie, come la farmacogenomica, si apprendono, ad esempio, solo facendo farmacologia. Peraltro non è da sottovalutare il fatto che solo vent'anni fa veniva considerata una malattia psichiatrica e alcuni medici ancora oggi fanno fatica ad abbandonare questa idea. L'ignoranza è del medico di turno che non vuole riconoscerla: occorre sempre partire dal malato, se un soggetto dice che sta male devo sempre credere al paziente. Se poi da medico non arrivo a capire quello che ha, sono problemi miei".

Dunque, ci si dovrebbe affidare ai pazienti?
"Sì, certo. Sapendo anche fare, però, i debiti distinguo fra coloro che sono realmente malati e quelli che invece, suggestionati anche da quello che leggono, esasperano il loro stato. Di fatto noi medici e ricercatori dobbiamo, con grande impegno, studiare questa patologia, approfondirne ogni aspetto e capirla. I riferimenti letterari ci sono. Io sono un esempio di questo percorso"…

Ci spieghi meglio...
"Ho cominciato a studiarla per caso, quando mi è capitata sotto mano una paziente. Mi sono incaponita, con pazienza e dedizione mi sono messa ad indagare".

Non esiste un test unico che possa dare certezza sulla diagnosi?
"Purtroppo no, non c'è un'analisi unica, ma più test incrociati da effettuare. È un puzzle, da ricostruire".

Quindi il paziente deve rivolgersi a più specialisti?

"Sì, anche se si può partire da alcune analisi specifiche, relative ad alcune sostanze. Negli stadi più avanzati, in ogni caso, il paziente può evidenziare insufficienze endocrine, malattie tiroidee, pancreatiche, diabetiche, anche patologie cardiache, nonché epatiche. Il quadro è davvero molto complesso. Ma si può venirne a capo, studiando la MCS a fondo. Occorre cominciare, con serietà". 

di Paola Simonetti

4 agosto 2010

FONTE: nannimagazine.it
http://www.nannimagazine.it/notizie/scienze-e-tecnologie/medicina-e-salute/ricerca-in-medicina/04/08/2010/Sensibilita-chimica-multipla-Non-e-rara-la-patologia-ma-la-capacita-di-diagnosi/5223


Intervista un pò datata, ma molto precisa, esauriente e molto ben fatta, che riporto con piacere su questo blog.
Ringrazio di cuore la Dott.ssa Bruccheri e chi, come lei (e sono ben pochi purtroppo), con "pazienza e dedizione" si sono messi a studiare la Sensibilità Chimica Multipla, divenendo così un punto di riferimento per tanti malati di questa patologia in tutt'Italia. Se non fosse per loro, per questi medici che non si sono fermati alle prime apparenze e a giudizi preconcetti, la situazione di questi malati sarebbe ancor più grave di quanto già non è.... quindi il mio "grazie" a loro è particolarmente motivato e sentito.
Ciò che mi auguro è che anche altri giovani medici possano seguire il loro esempio, e questo sopratutto perchè, come giustamente sottolineato dalla Dott.ssa, poter arrivare a una diagnosi precoce di questa patologia è un fattore determinante.

Marco
 

venerdì 14 giugno 2013

Di inquinamento si muore


Una mozione di Stabile votata all'unanimità ha chiesto al Ministero della Salute il riconoscimento della MCS come malattia invalidante

 
di Antonio Arduino

Gli ammalati di Sensibilità Chimica Multipla continuano ad essere malati invisibili, cittadini di serie B ai quali si negano i servizi garantiti dalla Costituzione, in particolare dall'articolo 3 che afferma “tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge” e dall'articolo 32 che recita “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti”.
Se così fosse gli ammalati di MCS non sarebbero lasciati soli e non si vedrebbero negato il diritto alle cure assicurate, gratuitamente, anche agli extracomunitari che arrivano clandestinamente nel nostro paese per i quali esistono ambulatori dedicati nelle strutture sanitarie nazionali.
Per gli ammalati di MCS no, niente ambulatori dedicati, né cure gratuite, anzi niente cure perchè la malattia per lo Stato non esiste. Il sistema sanitario nazionale non la contempla fra le patologie riconosciute e, ancora, non la prevede tra le malattie invalidanti. Diciamo ancora perchè grazie alla battaglia avviata da Adele Iavazzo, la 33enne aversana affetta da MCS di cui abbiamo dato notizia sul numero 5 di Nero su Bianco, qualche cosa sta per cambiare. Per la giovane donna potrebbe arrivare il riconoscimento della malattia dall'Inps. La visita medica effettuata a seguito della richiesta di applicazione della Legge 104 avrebbe ottenuto esito positivo dalla commissione locale, adesso c'è attesa per la conferma da parte della sede provinciale dell'istituto. Ma se pure arrivasse sarebbe applicabile se la malattia non è riconosciuta dallo Stato? La risposta potrebbe essere conseguenza della sollecitazione fatta dal Consiglio comunale di Aversa che il 28 dicembre 2012 all'unanimità ha votato positivamente la mozione proposta da Giuseppe Stabile, presidente dell'assemblea, di chiedere alla Regione Campania ed al Ministero della Salute il riconoscimento della sindrome di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) come malattia invalidante così come avviene in gran parte dei paesi industrializzati tra cui gli Stati Uniti d'America, il Governo Federale e Provinciale del Canada, la Germania, il Giappone. Naturalmente la risposta potrebbe arrivare se la deliberazione del Consiglio comunale non rimanesse un puro atto formale di indirizzo ma venisse seguito e sollecitato l'iter da parte dell'Amministrazione Municipale.

26 maggio 2013

FONTE: Nero su Bianco

mercoledì 12 giugno 2013

Sensibilità Chimica Multipla, Adele a "L'Indignato Speciale"

AVERSA. Sensibilità Chimica Multipla (MCS) una malattia che per lo Stato Italiano, ad oggi,  non esiste ma che uccide. Perché di MCS si muore.

Semplicemente perchè è conseguenza di un danno causato al dna dall’inquinamento ambientale. Un danno che non c’è dalla nascita ma che può prodursi in ciascuno di noi nel corso della vita. E quando si verifica non c’è più niente da fare, il dna non si ripara, tranne che resistere e pregare perché abbia le minori conseguenze possibili. Gli ammalati di MCS, almeno nelle fasi iniziali, non presentano gli stessi sintomi.

Con il tempo e l’inquinamento ambientale le cose vanno sempre peggio, al punto che per loro diventa mortale anche l’aria che respirano. Però per lo Stato la malattia non esiste. E’ riconosciuta in Germania, Giappone, Stati Uniti e in tanti altri paesi, in Italia no, malgrado siano oltre cinquemila gli ammalati riconosciuti.

L’ammalato di MCS nelle fasi iniziali, per ignoranza della patologia da gran parte della classe medica, è etichettato come “pazzo”, “fissato”, “paranoico”. Da qui la battaglia di tanti malati che si mettono in gioco, lottando per il riconoscimento della MCS.

Se avvenisse certo non otterrebbero la guarigione, impossibile ad oggi, ma forse una qualità di vita migliore, perché lo Stato potrebbe organizzarsi per offrire loro ambienti bonificati, magari riconvertendo ospedali in disuso in residenze dedicate. E’ questa la lotta anche di Adele Iavazzo intervistata da Marco Palma del Tg5.



di Antonio Arduino

 

martedì 11 giugno 2013

Kosovo: cancro uccide veterani per uranio. Raid Nato: denunciati oltre 100 morti in 3 mesi in regione Leskovac


L'uranio impoverito contenuto nelle bombe sganciate dalla Nato durante i raid aerei contro la Serbia della primavera 1999 e' sott'accusa per l'impennata delle morti per cancro registrata nel sud del Paese ex jugoslavo. Come riferisce oggi il quotidiano Vecernje Novosti, negli ultimi tre mesi, nella regione meridionale serba di Leskovac, non lontana dal Kosovo, sono morti piu' di cento veterani delle guerre degli anni novanta nella ex Jugoslavia, in massima parte ex combattenti del conflitto armato in Kosovo. 

Le vittime sono uomini di eta' fra i 37 e i 50 anni, morti al 95% di cancro. ''Non passa giorno che la nostra organizzazione non perda uno dei suoi componenti'', ha detto al giornale il presidente dell'Associazione dei veterani di guerra Dusan Nikolic. Ai primi posti fra le cause di morte, ha precisato, figurano il cancro all'intestimo, all'esofago, ai polmoni, pochi i casi di infarto. Il quotidiano belgradese cita anche le ricerche effettuate al riguardo dall'autorevole Istituto specialistico sanitario 'Batut', secondo cui nei bombardamenti Nato sulla Serbia (dal 23 marzo al 10 giugno 1999) furono lanciate 15 tonnellate di uranio impoverito, e come conseguenza di cio' sarebbero morte finora 40 mila persone. 

La Nato intervenne nella primavera del 1999 per indurre l'allora leader serbo Slobodan Milosevic a porre fine alla politica di repressione e di pulizia etnica nel Kosovo a maggioranza albanese. Dopo 78 giorni di pesanti bombardamenti, con migliaia di vittime e profughi e pesanti distruzioni, Milosevic accetto' di ritirare le sue truppe dal Kosovo, che fu posto sotto il controllo internazionale. Il 17 febbraio 2008 Pristina si autoproclamo' infine indipendente dalla Serbia, con un atto sostenuto dalla maggioranza dei Paesi occidentali che Belgrado rifiuta invece di riconoscere come legittimo. (ANSA).

6 maggio 2013

FONTE: inchistauranio.blogspot.it
http://inchiestauranio.blogspot.it/2013/05/kosovo-cancro-uccide-veterani-per.html#more


Queste sono le tristissime conseguenze delle guerre e dell'uso di armamenti all'uranio impoverito: morti su morti, a migliaia, sia tra i militari che tra la popolazione civile. Un bollettino su cui occorrerebbe riflettere bene. La guerra è e sarà sempre la più grande assurdità che l'uomo può concepire !

Marco

sabato 8 giugno 2013

Marco Diana lancia un disperato SOS: "Lasciato senza medicine, aiutatemi"


Ennesimo disperato appello un’ora fa, nel diario Facebook del maresciallo Marco Diana, 44 anni, ex militare dell’Esercito malato di cancro che attacca il sistema immunitario e linfatico e metastasi nel fegato: “Amici miei, ieri sono stato male e ho passato una notte molto pesante, solo poco fa sono riuscito con l'aiuto del mio badante ad alzarmi, vi devo comunicare un'altra gravissima disgrazia che mi sta succedendo e che mi porterà a un morte veloce.... la ASL di Carbonia e Iglesias ancora non mi ha portato le medicine e gli integratori del mese di giugno, quindi sono scoperto... Se potete arrivare a informare il Presidente della Regione o il Ministro della Difesa in modo che intervengano nei confronti del direttore della Asl al fine che faccia il suo dovere nei miei confronti e mi diano i farmaci e gli integratori, vi sarei grato... Questo mio appello disperato riveste carattere di estrema urgenza.... Ne vale la mia vita. Grazie con amore cristiano”.
Al Presidente Cappellacci è stato già inviato nella posta della sua pagina Facebook. Nei giorni scorsi, aveva lanciato l’SOS: “Amici miei a causa dell'inadempienza del ministero della Difesa e dei vari Comandi militari competenti nel territorio e dei loro comandanti, se voglio continuare a restare vivo e curarmi, sono costretto a mettere in vendita tutto ciò che possiedo, la mia casa interamente arredata e la vigna e qualche terreno… All’anno spendo 40 mila euro che anticipo. Ogni 28 gennaio presento domanda di rimborso al Ministero della Difesa, all’ufficio Previmil, che tramite il Comando militare della Sardegna ha 60 giorni di tempo per rispondere. Avrebbe dovuto farlo entro il 6 aprile ma a tutt’oggi non ho ricevuto nessuna risposta. Sono senza un centesimo e vivo di elemosine”.
Lunedì pomeriggio, l’abbiamo intervistato. Parlava con un filo di voce, interrotta continuamente da una forte tosse. Parlava a fatica ma in quella fiacca voce si sente tutta la delusione di un reduce scaricato. È amareggiato per essere stato abbandonato. Vive di mezz’ora in mezz’ora a causa della sua grave malattia. Prende 90 pastiglie al giorno e deve andare spessissimo a Milano. Rilanciamo per questo il suo appello disperato.

di Dario Serra

5 giugno 2013

FONTE: castedduonline.it
http://www.castedduonline.it/marco-diana-nuovo-disperato-sos-lasciato-senza-medicine-aiutatemi


Pubblico senza esitazione questo accorato appello del Maresciallo Marco Diana, vittima dell'uranio impoverito e per questo malato di cancro in fase avanzata, affinchè possa essere aiutato nel più breve tempo possibile.
E' possibile seguire la sua vicenda dalle sue pagine Facebook, quella personale
(https://www.facebook.com/marco.diana.142?fref=ts), e quella del suo gruppo (https://www.facebook.com/pages/Aiutiamo-Il-Maresciallo-Marco-Diana-Vittima-uranio-impoverito/154649191238839?fref=ts).

Per chi volesse aiutare il Maresciallo Diana con un contributo economico, lo può fare a queste coordinate:


BANCA NAZIONALE DEL LAVORO FILIALE DI IGLESIAS
 
IBAN IT71 H 01005 43910 000000014811 Dati della PAY PAL:

NUMERO DELLA CARTA : 5338 7502 8671 3039

DATA DI SCADENZA : 09/2017

CODICE FISCALE : DNI MRC 69 E07 L 968M


Questo infine è il link del suo sito internet, per chi volesse approfondire la sua conoscenza:
http://maresciallodiana.com/

Un grazie sentito a tutti coloro che, in un modo o nell'altro altro, si sentiranno di aiutare il Maresciallo Diana nella dura battaglia che deve quotidianamente affrontare.

Marco

giovedì 6 giugno 2013

L'odissea di Maurizio, uno di noi



La lettera della famiglia Tartaglia

Salve a tutti, questo è un breve riassunto della nostra storia, della famiglia Tartaglia.
E’ iniziato tutto nel Marzo del 2011... Maurizio Tartaglia, 49 anni, un uomo pieno di salute, sportivo, donatore di sangue da tantissimi anni, inizia ad avere dei dolori alla mano destra…. le unghie della mano erano scure... si era dato la colpa al freddo perchè tutte le mattine andava a correre con il suo gruppo di amici. Dopo qualche giorno i sintomi diventano molto più seri, il dolore alla mano si fa sempre più acuto, cosi Maurizio decide di recarsi al pronto soccorso dell'ospedale S. Paolo di Civitavecchia... in un primo momento non danno molto peso alla cosa e viene rimandato a casa.
Qualche giorno dopo era in preda al dolore... non ne poteva più! Così corriamo nuovamente in ospedale, era il 10-3-2011 e  alle 18.30 circa Maurizio entra al pronto soccorso…. la mano era fredda e il polso radiale era assente. Pochi minuti più tardi viene contattato il chirurgo vascolare reperibile... fa un eco-doppler al braccio e si accorge che c'era in corso una trombosi... per aneurisma trombizzato arteria succlavia destra viene ricoverato e operato la sera stessa. Il giorno dopo, un'altra trombosi. Ritorna in sala operatoria per un altro intervento per tromboembolectomia omerale destra sec Fogarty. Il 12-03 un nuovo intervento per posizionamento di endoprotesi per via omerale... il 15 di nuovo in sala operatoria per innesto sostitutivo succlavio-ascellare... quattro interventi che fisicamente lo debilitano. Il 23-03 Maurizio viene dimesso ma non sta affatto bene, per i medici era tutto normale... Dopo circa un mese, il 26 aprile si sente male... ischemia acuta recidivante arto superiore destro... Il 27 viene operato di nuovo: tromboembolectomia sec. Fogarty protesi succlavia destra ed angioplastica su anastomosi prossimale. Il 2 maggio lo riportano di nuovo in sala operatoria per la presenza di due trombi sul by-pass... il 6-05 viene dimesso. Maurizio però non stava bene... aveva difficoltà a respirare... sia i medici che il pronto soccorso ci assicuravano che era tutto a posto, tutto nella norma e che queste difficoltà erano per il sollevamento dell'emidiaframma destro causato dall'ultimo intervento per lesione nervo frenico. Le difficoltà durarono per un mese circa... il 24-05 ci rechiamo al pronto soccorso perchè Maurizio peggiorava, non riusciva a respirare ma ci hanno rimandato a casa. Il 6-06 Maurizio mentre si trovava in giardino viene colpito da un ictus ischemico... arriva in ospedale in stato di coma! Di nuovo in sala operatoria e poi due lunghi mesi di coma.... al risveglio lo trasferiscono al San Giovanni Battista di Roma dove rimane 14 mesi... viene dimesso con una diagnosi di sindrome di locked-in e portatore di tracheotomia e Peg... Ora sono quasi otto mesi che è a casa circondato dall'amore della sua famiglia... ha ancora difficoltà respiratorie e alla dimissione il cad ci dava 120 minuti di assistenza infermieristica e 60 minuti di fisioterapia... niente logopedia, niente assistenza psicologica per Maurizio nonostante le mie continue richieste. Dopo solo due mesi dal rientro a casa ci vediamo variare la tempistica dell'assistenza... 90 minuti di infermiera sempre 6 giorni su 7 e 60 minuti tre volte a settimana + 30 minuti di respiratoria per altre tre volte a settimana... premetto che ho dovuto piangere per avere la respiratoria. Ho fatto domanda di ricovero per il Santa Lucia di Roma ma mi è stata respinta... io ed il mio medico curante vogliamo che Maurizio venga nuovamente rivalutato perchè la diagnosi di locked-in non corrisponde con quello che lui in realtà ha! Maurizio risponde a molti stimoli e sta soffrendo tantissimo!
Chiedo aiuto per lui ma siamo inascoltati dalle istituzioni solo promesse ma fin'ora non abbiamo avuto nulla! Questo è un po' il riassunto del nostro calvario ma vi assicuro che viverlo è stato ed è davvero tremendo!
Loredana Pellino E-mail: martina-672013@libero.it
Tel. 3453378437

FONTE: piazzolanotizia.it
http://www.piazzolanotizia.it/lodissea-di-maurizio-uno-di-noi-N943.html


Una storia davvero dolorosa quella di Maurizio, una storia che non può non toccare il cuore.
Le condizioni di Maurizio sono veramente gravi e anche quest'uomo, attorniato dall'Amore della sua famiglia, spera come tanti altri malati, di poter accedere alle cure con infusione di cellule staminali mesenchimali secondo il Metodo Stamina.
La storia di Maurizio si può conoscere attraverso la pagina creata per lui su facebook
(
https://www.facebook.com/pages/Maurizio-e-la-sua-battaglia/167161093435866?fref=ts) e chiunque si sentisse di dare una mano alla sua famiglia, in qualsiasi modo, lo può fare contattando la moglie alle coordinate postate alla fine della sua storia.
Tanti auguri per tutto Maurizio..... tifiamo tutti quanti per te!

Marco

martedì 4 giugno 2013

Aiutiamo Aurora a sorridere



Aurora è nata il 07/12/11.

Per un grave caso di malasanità, avvenuto presso l'ospedale di Gavardo (BS), ci sono stati grossi problemi durante il parto che stanno evitando ad Aurora di avere una vita dignitosa.

Il primario dell'ospedale aveva espressamente dato indicazioni, in cartella clinica, di non superare un certo orario durante il travaglio, diversamente sarebbero dovuti intervenire con un cesareo.

Nessuno ha dato seguito a questa indicazione spiegando che sapevano quello che facevano. Dopo due ore dalle direttive prescritte dal primario in cartella, i medici dicevano alla mamma di poter iniziare a spingere perche era arrivato il momento dell'espulsione della piccola, ma i tracciati del battito della piccola erano sempre piu allarmanti e le ostretiche dicevano che non c'era da preoccuparsi perche era tutto normale quello che stava succedendo. Dopo 3 ore e 37 minuti di periodo espulsivo nasce Aurora.

Il parto si è di MOLTO protratto, Aurora è andata in sofferenza cardiaca (bradicardia) e quando è nata non respirava ed era senza battito per ASFISSIA PERINATALE. Con massaggio cardiaco e l'intubazione immediata ha ripreso segni vitali. E' stata poi trasferita all'ospedale di Mantova, in quanto meglio attrezzato per la rianimazione pediatrica.
Ma anche al Carlo Poma di Mantova ci sono stati molti errori, una prima volta per una negligenza infermieristica, nel momento che sistemavano la culla ad Aurora un infermiera faceva stubare Aurora dal macchinario che la teneva in vita e la bambina subito è andata in deficit respiratorio. Vengono chiamati subito i medici perche la bimba non dava piu segni di vita, all'arrivo dei medici subito provarono con dei massaggi cardiaci ma la piccola Aurora non voleva sapere niente di riprendersi, allora come ultima possibilità provarono con l'adrenalina e solo cosi l'attività cardiaca di Aurora riprese a funzionare. Poi ancora, in questo ospedale per colpa della poca pulizia, Aurora viene infetta da un germe letale di nome (pseudomonas) e con tre mesi di antibiotici la carica batterica si è abbassata, ma ancora tutt'oggi è in atto questo germe che teniamo monitorato con analisi. Per finire, sempre in questo ospedale non si sono mai accorti che la piccola Aurora soffriva di reflusso, facendogli venire una grave polmonite.
Dopo veniamo trasferiti all'ospedale civile di Brescia dove si accorgono in che gravi condizioni era Aurora; dopo una settimana in pediatria la piccola giorno per giorno peggiorava, allora veniamo chiamati dal primario della pediatria e dal primario della rianimazione spiegandoci che Aurora a livello polmonare stava ogni giorno peggiorando sempre di piu e l'unica soluzione era trasferirla nel reparto di rianimazione pediatrica, intubarla immediatamente e dopo qualche giorno sottoporla a un intervento chirurgico per posizionargli la cannula (tracheostomia), e ci aggiungevano ancora che solo così potevamo salvare la vita della nostra piccola Aurora.

Tralasciamo volutamente orari e dettagli più specifici, in quanto oggetto di indagini.

Oggi le condizioni della piccola Aurora sono queste: affetta da tetraparesi spastica, epilessia sintomatica, disfagia (portatrice di PEG e tracheostomia) e deficit visivo da asfissia perinatale a prognosi infausta.

NON ESISTE UNA TERAPIA FARMACOLOGICA EFFICACE.

L'unica speranza per Aurora è quella di poter accedere alle cure compassionevoli della Fondazione Stamina, del Dott. Davide Vannoni.


FONTE E PAGINA FACEBOOK:
https://www.facebook.com/AiutiamoAuroraASorridere


Non si può veramente rimanere indifferenti di fronte alla dolorosissima storia della piccola Aurora, travagliata da un infinità di problemi fin dalla sua nascita. E non si può non volerle bene.
Per una situazione come la sua, così complicata e rara, non esistono terapie farmacologiche efficaci, ma una sola, unica speranza: quella di sottoporla alla somministrazione di cellule staminali mesenchimali secondo il Metodo Stamina. Ma la bambina, come tanti altri malati, non fanno parte di quel ridotto numero di malati che rientrano nella sperimentazione di questo Protocollo. Una cosa molto triste, una cosa che speriamo possa veramente cambiare, affinchè si possa dare una speranza e donare un sorriso ad Aurora, alla sua famiglia, e ai tanti malati che si aggrappano tenacemente a questo nuovo metodo di cura per la propria situazione.
 
Marco