venerdì 27 settembre 2013

Marinella è allergica a tutto. Ora lo sfratto: «Non ce la faccio più»

«Non ce la faccio più a vivere, sono distrutta»: questo l'accorato appello lanciato da Marinella Oberti che, oltre a dover fare i conti da 40 anni con un'invalidità totale, deve lasciare l'alloggio in cui vive e nei giorni scorsi si è vista tagliare anche l'energia elettrica in casa.

La donna, 55 anni, è affetta da una malattia rara, definita Sensibilità Chimica Multipla, che le impedisce di venire a contatto o inalare sostanze chimiche e di soffermarsi in ambienti affollati. Per questo motivo, nel 2010, la Giunta comunale è intervenuta quando Marinella ha trovato un alloggio compatibile con il suo stato di salute in un bed and breakfast di Città Alta. A seguito di un contratto sottoscritto con il proprietario della struttura, il Comune si è assunto l'onere di una parte consistente dell'affitto mensile, lasciando la rimanenza a carico della signora.

Si tratta di un piccolo appartamento annesso al b&b ripartito in una camera, una cucina e un bagno, dove Marinella ha la residenza e vive con il marito operaio, attualmente è in cassa integrazione. «Da novembre 2010 a novembre 2011 - dice - il Comune mi è venuto incontro con un contributo economico abbastanza sostanzioso, ma ad un certo punto ha interrotto i pagamenti, mentre io ho continuato a versare la mia quota. Nel frattempo ho ricevuto delle donazioni da una persona, che colgo l'occasione per ringraziare, e le ho puntualmente girate al proprietario. Ma si è trattato di una parentesi ed oggi non riesco più a far fronte a questa situazione».

«Quando il Comune ha sospeso i pagamenti - aggiunge Marinella - il proprietario ha fatto sapere che comunque non mi avrebbe lasciato morire per strada. Ma ora le cose sono cambiate. Nei mesi scorsi mi ha comunicato che avrei dovuto lasciare libero l'appartamento a inizio settembre. Poi con il passo indietro fatto dal Comune ha cominciato a pretendere il pagamento delle utenze, che ho sempre pensato fossero comprese nell'affitto, visto che in precedenza non mi aveva mai fatto tale richiesta. Già a fine luglio sono rimasta cinque giorni priva di acqua, infine qualche giorno fa mi sono trovata senza più corrente in casa e oltre a tutti i disagi che questo comporta in caso di crisi non posso usare il depuratore ambientale».

«Sono gravemente malata - conclude Marinella - e non ho trovato alcuna mano tesa nonostante abbia bussato nel frattempo al Comune, alla Prefettura e all'Asl. Quindi mi trovo in una situazione critica e non so più a chi rivolgermi».

di Francesco Lamberini

18 settembre 2013

FONTE: ecodibergamo.it

http://www.ecodibergamo.it/stories/Cronaca/394351_overti/


Una storia davvero triste, che lascia l'amaro in bocca. Ma è possibile che una persona malata, bisognosa e senza soldi, rischi di trovarsi per strada? Già il fatto di rimanere senza energia elettrica, per un malato di MCS, è una cosa ESTREMAMENTE GRAVE, dal momento che l'elettricità serve per far funzionare il depuratore d'aria, elemento essenziale per la maggior parte dei malati di questa patologia. Possibile che il Comune non sappia queste cose? Possibile che non si riesca a trovare una sistemzazione per questa donna malata, magari in una delle tante case popolari (possibilmente adattata alle esigenze di una malata di MCS come lei) di cui ogni città dispone? I malati gravi non dovrebbero avere la precedenza su tutti, nell'assegnazione di queste case? Mi auguro sinceramente che il Comune di appartenenza di Marinella, (cui comunque va dato atto di essersi finora adoperato a suo favore..... questo va detto) intervenga al più presto, prima di tutto per il riallacciamento immediato della rete elettrica, e poi per trovarle una sistemazione adatta a lei, mi auguro DEFINITIVA! Non credo che chiedere questo sia chiedere una cosa impossibile.
Coraggio allora, avanti Comune, avanti Provincia, avanti Regione, avanti Asl, avanti Prefettura..... i malati prima di tutto nell'assegnazione delle case, sopratutto i malati poveri..... sempre, sempre, sempre !!!

Marco

mercoledì 25 settembre 2013

Sensibile a sostanze chimiche rischia la morte per la “MCS”


La storia di Gianna, donna di Montebello che soffre di Sensibilità Chimica Multipla, malattia che in Lombardia non viene ancora riconosciuta

Per intervistare Gianna S. nella sua casa di Montebello, ho evitato il profumo, il gel per capelli e di indossare vestiti appena usciti dalla lavanderia. Lei, impiegata di banca di 49 anni, soffre di Sensibilità Chimica Multipla (la sigla è MCS), una patologia rara che in Italia fa ancora fatica ad essere riconosciuta. La malattia comporta una forte intolleranza ad agenti e sostanze chimiche. Le è stata diagnosticata a Roma, un paio di mesi fa dal Professor Genovesi. “Nel Lazio MCS è riconosciuta a livello sanitario, in Lombardia no. Oggi in Italia ne esistono circa 500mila casi. I primi sintomi sono iniziati quando avevo 18 anni: il contatto con la vernice mi provocò una forte crisi respiratoria, che si è ripresentata negli anni successivi, sempre più spesso”. “I medici pensavano che fosse un problema psicologico, come depressione o ansia e mi prescrissero alcuni farmaci. In realtà, a furia di esami, si è scoperto che le sostanze tossiche cui sono stata esposta, mi hanno mangiato la cartilagine delle ginocchia”. Gianna va incontro a crisi respiratorie quotidiane. Per le più importanti, una decina all'anno, occorre l'intervento medico al fine di contrastare il blocco dei muscoli respiratori. “L'alto livello di metallo nel sangue fa in modo che possa entrare in contatto esclusivamente con sostanze naturali, per evitare scompensi di metabolismo”. Tanto che lei comincia, da qualche anno, a riscontrare problemi al cuore e al fegato per i continui crampi.
Sono diventata celiaca a causa di MCS. Dovrei mangiare solo biologico”. Così come naturale dovrebbe essere tutto ciò che circonda chi soffre di MCS, dall'abitazione ai vestiti (prodotti per lavare compresi), tanto che Gianna riesce anche a coltivare la passione per l'equitazione, nata solo pochi anni fa. “Addirittura ho dovuto allontanarmi dai libri; carta e inchiostro sono derivati chimici. Non parliamo dei mobili il cui legno sia trattato chimicamente. Per i vestiti, solo tessuti naturali”. Tra l'altro la presenza consistente di metallo nel sangue dà luogo all'ipersensibilità magnetica.
Posso stare poco al cellulare o davanti a Tv o computer, per cui, su consiglio medico, mi sono munita di uno speciale cuscino che devia il reticolato elettromagnetico che ci circonda”.
E' bene ricordare che MCS è una patologia riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità e fuori dai confini nazionali. Negli Stati Uniti viene studiata dagli anni 50, da noi la legge per il suo riconoscimento è bloccata in Parlamento.
MCS è una malattia che tende ad isolare il malato, anche facendo un trattamento per depurare il sangue, che si fa a Londra e ha un costo non indifferente, ritornare alla solita vita provocherebbe altre intossicazioni”.
La soluzione? “Vivere a oltre 1500 metri dove l'aria è più pulita e la presenza di sostanze chimiche non è abituale”. Gianna non può chiedere l'invalidità, in quanto MCS non è malattia riconosciuta. Una sfida per l'Amnic provinciale. Intanto la FABI (Federazione Autonoma Bancari Italiani) sta sensibilizzando l'opinione pubblica in merito a questa patologia.

Tommaso Montagna

FONTE: Il Settimanale Pavese

sabato 21 settembre 2013

Noi, ammalati di Fibromialgia: ci guardano come se inventassimo i dolori

Caro direttore,
sono una ammalata di Fibromialgia. Non è mia intenzione denunciare ciò che sto vivendo nel mio ambiente lavorativo e i tanti ostacoli che sto affrontando per un trasferimento in un reparto idoneo alla mia patologia. È giusto parlarne, rendere i cittadini sensibili a questa malattia... almeno capire cosa sia. Le Istituzioni è ora che si adoperino a intervenire per renderla riconosciuta anche in Italia. Può colpire chiunque, soprattutto donne.

È una malattia reumatica extrarticolare che colpisce muscoli e tendini, rende incapaci di esercitare movimenti semplici..., diminuisce l’attenzione e la concentrazione. Al lavoro sei vista come una finta malata o esagerata rispetto ai dolori; i fibromialgici non hanno il viso sofferente, non urlano dal dolore ma soffrono costantemente, 24 ore su 24 senza tregua... diminuisce la forza muscolare, rallentano i movimenti e ci si sente vecchi prima del tempo, tutto cambia, qualsiasi azione che prima era normale... ora è dolorosa e rallentata. E’ una malattia difficile da accettare, ti cambia la vita da un giorno all’altro!!

Nessuno, se non chi ne soffre e i reumatologi, comprende ciò che si sopporta per poter andare avanti al lavoro, e nella vita quotidiana. Al lavoro in particolare è veramente difficile farci comprendere e la sottovalutano, ma non do colpa a loro... quanto alle Istituzioni e a chi non ha abbastanza diffuso le informazioni su una malattia cronica come la Fibromialgia!!!

Sono stufa di essere vista come malata con qualche doloretto (esclusi alcuni, pochi medici che la conoscono bene, anche solo per amici che ne soffrono), è una sintomatologia che da subito ti cambia la vita!! È ora che si faccia qualcosa di concreto, sensibilizzare al massimo i cittadini, medici... tutti!!! L’OMS l’ha riconosciuta come malattia cronica e invalidante... e in Italia ancora non è stato fatto! Ma allora l’OMS a cosa serve?

Una volta decisa una direttiva non dovrebbe renderla d’obbligo a livello mondiale? Non mi piace questa società, piena di contraddizioni. Sono di Varese e se qualcuno, qualche fibromialgico volesse supportarmi a sollevare un polverone a Roma alle Istituzioni sono disponibile! Lottiamo per la malattia e per farci capire, è assurdo... ma è ora di agire!!

Patrizia Marchese


7 settembre 2013

FONTE: varesenews.it


Con piacere riporto sul mio blog la sentita lettera di Patrizia, malata fibromialgica che, come tante, tante altre persone in tutt'Italia chiede che questa patologia possa finalmente essere riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale, e tutti coloro che ne sono colpiti possano essere presi in maggiore considerazione. E' chiedere troppo per un paese che si definisce "civile"?

Marco

giovedì 19 settembre 2013

Catania, Smeralda Camiolo torna a casa dopo la cura con le staminali

Nella famiglia Camiolo a Catania è il giorno più atteso e più bello. Perché hanno vinto la speranza di mamma Valeria e papà Giuseppe ma soprattutto la tenacia di Smeralda, la piccola ‘guerriera’ di 29 mesi in coma dalla nascita a causa di una asfissia ipossico-ischemica provocata da alcune complicazioni durante il parto.
Per lei non ci saranno più soltanto corsie ospedaliere, camici bianchi, aghi e monitor.

Oggi Smeralda, che da quando è venuta alla luce ha sempre vissuto presso l’unità operativa di Rianimazione pediatrica del Garibaldi Nesima di Catania, varcherà per la prima volta la porta della propria casa. Ad attenderla, oltre ai genitori, il fratellino Nicolò e la gemellina Alice.

Smeralda abbiamo imparato a conoscerla dalle pagine dei giornali. E’ stata tra i primi bimbi in Italia ad essere sottoposta all’infusione delle cellule staminali mesenchimali del tanto controverso metodo Vannoni. Una speranza di cura ottenuta a suon di tribunali, carte bollate, battaglie legali. La bimba è riuscita a completare il ciclo terapeutico – iniziato nel gennaio 2012 – e che prevede cinque infusioni soltanto nel mese di luglio.

Prima l’inizio delle cure agli Spedali Civili di Brescia, poi lo stop dell’Aifa, il ricorso al giudice del Lavoro di Catania, l’estenuante trafila burocratica. Adesso Smeralda torna a casa, ed è questa la vittoria più grande.
Ad accompagnarla fuori dall’ospedale c’è anche Pietro Crisafulli, presidente della onlus Sicilia Risvegli che assiste i familiari dei malati affetti da gravi patologie neurodegenerative e stati comatosi.

Inizia una nuova avventura – commenta Crisafulli – ce l’abbiamo fatta. Smeralda potrà vivere con la sua famiglia”.
La piccola in autunno dovrebbe iniziare un nuovo ciclo di cure con staminali. I genitori di Smeralda hanno realizzato una stanza tutta per lei, in cui nessun dettaglio è stato lasciato al caso, trovando il giusto equilibrio tra un ambiente adatto ad una bimba della sua età ed uno spazio capace di accogliere le apparecchiature necessarie alla sua assistenza, tra cui un ventilatore che le permette di respirare e un sondino che la nutre.

Alla piccola ma grandissima Smeralda i migliori auguri per la sua nuova vita.

di Veronica Femminino

28 agosto 2013

FONTE: catania.blogsicilia.it


Una bellissima notizia che ci riempie il cuore di gioia.
Auguroni per tutto piccola Smeralda !!!

Marco

martedì 17 settembre 2013

Staminali, la piccola Celeste "conquista" il suo primo giorno d'asilo

La bimba veneziana di tre anni è affetta da atrofia muscolare spinale. Dopo una battaglia legale sta continuando le cure sperimentali

Curata con le staminali Celeste, la bimba veneziana malata di atrofia muscolare spinale alla quale erano stati dati pochi mesi di vita, giovedì, a tre anni, ha fatto il suo primo giorno di asilo. Accompagnata dal papà Giampaolo e dalla mamma, come ''una famiglia 'quasi' normale'' dice il babbo, ''siamo andati a scuola - prosegue -, Celeste con il suo grembiulino e senza macchinari strani e defibrillatore al seguito, si è subito mescolata agli altri piccoli ed è entrata sicura in questa che per lei, come per molti altri, era una novità tutta da scoprire".

"Celeste ha potuto curarsi dopo una lunga battaglia legale - ricorda il padre - secondo un percorso individuato dal dottor Marino Andolina convivendo con un male che, in teoria e per buona parte della comunità medico-scientifica non le dava alcuna speranza". "Una cura - ricorda Giampaolo - iniziata e poi interrotta perché non riconosciuta in Italia, ma poi ripresa grazie ad una sentenza del Giudice del Tribunale del lavoro di Venezia cui ci siamo rivolti con i nostri avvocati".

In quell'occasione il giudice Margherita Bortolaso diede ragione a Celeste perché le infusioni delle staminali erano "da considerarsi quale cura compassionevole, prevista dal decreto ministeriale Turco-Fazio". "Vedere la sua felicità - dice Giampaolo -, vederla con gli altri bambini è stato bellissimo. Sappiamo che comunque il percorso non sarà facile ma, per evitare malattie infettive o di stagione quest'inverno, ci siamo già attrezzati. Magari salterà qualche giorno di asilo ma sopperiremo a casa".

Per Giampaolo però anche la rabbia nel ricordare che le cure con staminali sono state bocciate mercoledì e nella mente il ricordo di quei giorni in cui i medici ci dicevano "accompagnatela mentre si spegne ma pensate a voi, adottate un'altro figlio invece di lasciarci combattere per la nostra Celeste". Alla bocciatura di Stamina da parte del comitato scientifico "sono rimasto inorridito e scandalizzato - dice Giampaolo -, non ho mai visto un'azione mediatica di detrazione di un sistema così congiunta e compatta. Oggi - conclude - mi viene solo da pensare a quanta paura abbiano i molti che temono che questa cura funzioni". (Ansa)

12 settembre 2013

FONTE:veneziatoday.it


Una bellissima notizia che riempie davvero il cuore di gioia, e questo all'indomani della "bocciatura" da parte del comitato scientifico del metodo Stamina.
Eppure, nonostante questa "bocciatura", i malati che si sottopongono a queste cure con cellule staminali mesenchimali sembrano avere dei reali miglioramenti e storie come quella di Celeste alimentano più che mai la speranza di tutti.

Marco    

sabato 14 settembre 2013

“Oggi sto meglio. Non voglio ritornare a star male, desidero soltanto continuare a curarmi”


Oggi sto meglio, ho alle spalle il periodo più nero della mia malattia. Non voglio ritornare a star male, desidero soltanto continuare a curarmi”.
Mariella Russo, ventottenne nata a Catania – ma ragusana di adozione -, è una donna forte e coraggiosa, con la voglia di affrontare una vita quanto più possibile vicina alla normalità. La sua malattia si chiama “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS), una sindrome infiammatoria tossica che assomiglia ad un’allergia, ma che può rendere la vita di tutti i giorni un inferno.
Mia madre una volta, non sapendo cosa avessi, mi chiese: che nome daresti alla tua malattia. Io – afferma Mariella -, la chiamai veleno”. Fa male come un avvelenamento, non fa respirare ed allontana anche le persone più vicine, come familiari ed amici”. Il malessere nasce da lontano: “Già a pochi mesi di vita ho iniziato a star male, precisamente dopo il mio primo vaccino. Crescevo molto poco ed iniziai ad ammalarmi frequentemente. La situazione peggiorò con la scomparsa di mio padre”. Per Mariella, svolgere le più banali attività quotidiane, diventava sempre più difficile. La giovane, all’età di 14 anni, iniziò ad avvertire che qualcosa nel suo corpo non andasse, così decise di iniziare quello che, successivamente, sarebbe diventato un “calvario”. “Mi dicevano fossi depressa, iniziarono a curarmi con alcuni psicofarmaci. Più avanti andavo, peggio stavo. Per di più le risposte dei diversi medici consultati, erano sempre le stesse: la malattia è nella tua testa”. Fra gli episodi scatenanti, una visita dentistica. “Dovevo curare una semplice otturazione, ma il composito che mi venne messo in bocca, di metacrilato, mi fece così allergia, da non poter più tollerare niente. In quel periodo ero incinta del mio secondo figlio ma, purtroppo, stavo così male che lo persi”.
Mariella, pur assumendo “quantità ingenti” di psicofarmaci, stava sempre peggio, era intollerante nei confronti di un numero sempre crescente di sostanze, non sopportava i profumi e neanche gli odori troppo forti. “Le mie crisi erano sempre più frequenti, ero intollerante persino all’alito di mio figlio, appena neonato”. Da quel momento iniziò un’altra lunga sfilza di consulti medici, fuori Ragusa. “Avevo esaurito i dottori di Ragusa e provincia, così andai a Catania e mi ricoverarono al Policlinico. Risultato: celiachia oppure affetta dal morbo di Crohn. Così andai a Messina, fino a Roma”. Nella capitale l’esperienza medica più traumatica. “L’allergologo dell’ospedale Gemelli mi disse, per la prima volta, che si potesse trattare della MCS. Mi gelò con le sue parole – dichiara amaramente -: malati come lei non avete diritto a niente in Italia, potete andare a vivere nel deserto. Poi a mio marito: Tranquillo farà morire lei, Mariella vivrà per 100 anni. Facendo esplicito riferimento al fatto che fossi soltanto schizzofrenica”.

Dopo una serie infinita di test allergici, che le regalarono una totale intolleranza alimentare, le venne detto dell’esistenza di un dottore, romano, che curava proprio la MCS. “Fu disponibilissimo, stavo così male da non poter affrontare un nuovo viaggio nella capitale. Venne lui a Ragusa”. Così venne finalmente fatta la diagnosi esatta, dal professor Giuseppe Genovesi, del policlinico Umberto I di Roma. “Mi indicò la strada per la cura, destinazione Londra”.
Da allora, con quello terminato martedì sera, sono già cinque ricoveri. “Oggi sto davvero molto meglio, pensa che arrivai a pesare 34 chili. Ero una larva, mi stavo auto fagocitando”. È qui che le si illuminano gli occhi. Capisco che Mariella stia per dirmi qualcosa di veramente importante. “Oggi ho la possibilità, se voglio, di andare in gelateria a prendere un gelato con mio figlio. Anche se il gelato non è biologico”. È bellissimo vedere sorridere Lorenzo, suo figlio di nove anni, stretto dall’affetto di papà e mamma, quando sente queste parole pronunziate dalla madre. “Mi è stato accanto, molto. È stato atroce spesso dovermi allontanare da lui. Abbiamo girato sette case, prima di stabilirci definitivamente a Marina di Ragusa. Ma oggi siamo nuovamente tutti insieme”.
Il primo ricovero durò due mesi, dal 30 agosto al 30 ottobre del 2011. “Devo ringraziare moltissimo il dottor Amato, direttore sanitario di Ragusa, che mi ha trattata ed aiutata come un padre, nella fase antecedente al viaggio”. Fu in questa occasione che Mariella cominciò a star bene, prima con 40 vaccini da doversi somministrare, per tre volte, ogni giorno. Oggi è riuscita a scendere a otto. “E sì, sono il mio elisir di lunga vita. Ogni flacone, oggi, mi permette di potermi immunizzare a 25 sostanze. Così, dopo flebo e punture, sto decisamente meglio”.
Dalla malattia non si guarisce del tutto, essendo una patologia genetica, ma lo spirito di Mariella (e della sua splendida famiglia), la fanno già apparire come trionfatrice. “Sarebbe un peccato perdere i progressi fatti in tutto questo tempo. Devo continuare a curarmi”.

Il primo viaggio, con un aereo di Stato, messo a disposizione dal Governo, venne a costare quasi cinquanta mila euro. “La regione ci rimborsa soltanto l’ottanta per cento delle cure mediche riconosciute dal nomenclatore italiano. Il restante venti per cento – sottolinea Giuseppe, marito di Mariella -, è a carico nostro”. Il problema è che al fatidico venti per cento, vanno aggiunte tutte le altre spese, dal vitto ed alloggio, all’interprete, finendo con le medicine non riconosciute dallo Stato. “Chiediamo soltanto aiuto. Questa legge è assurda. In pratica, ogni volta, siamo costretti a pagare per metà il totale dell’importo”. Per le spese, come troppo spesso capita, Mariella e marito sono stati costretti a contrarre molti debiti. “Dovrò riandare a Londra a Gennaio, ma non ho più la possibilità di pagare la restante parte. Abbiamo davvero bisogno di aiuto”.
Molti malati di Sindrome Chimica Multipla vengono ancora erroneamente curati come depressi e con cure psichiatriche. E non ultimo, dal punto di vista sociale e democratico, il malato di una malattia rara ha tutti i diritti di un malato di una malattia di larga diffusione e qui si nota un deficit non solo sanitario, ma di natura democratica, in quanto si va a ledere i diritti fondamentali di un cittadino. Aiutiamola, credo che ognuno di noi, abbia il dovere morale di contribuire in situazioni come questa. Probabilmente Mariella non guarirà mai del tutto, ma regala la sensazione di avere uno spirito già totalmente sano. Si preoccupa per gli altri “vorrei dire a tutti quelli che stanno male come me: ce la farete, ne sono certa. Si può star meglio”. Ringrazia tutti per l’affetto, ad iniziare dalla famiglia. “Senza loro non sarei qui. Mi sono sempre stati accanto, credendo in me. Mia madre vive da malata, pur non essendolo. E poi l’affetto che mi stanno dimostrando tutti, chi incontro e chi mi chiama. Meraviglioso, grazie di cuore”.
Incontrarla è stata un’esperienza gratificante, emozionante, come riuscire a comprendere che c’è chi, pur non stando totalmente bene, riesce a guardare il bicchiere mezzo pieno, sempre. Un insegnamento da raccogliere a piene mani e di cui godere. La mia chiacchierata con Mariella, Giuseppe, Lorenzo e la signora Annamaria, finisce qui. Solo il tempo di un paio di foto di rito, via la mascherina, poi solo spazio ai ricordi di un pomeriggio che vivrò sempre impresso nel mio cuore.
Grazie Mariella, sei fantastica!

di Paolo Borrometi

11 settembre 2013

FONTE: la spia.it


Bellissimo articolo che riporto con GRANDE piacere sul mio blog, unendomi alla felicità di tutti per i progressi fatti da Mariella, con la più viva speranza che possa continuare a curarsi come ha fatto finora e che possa continuare a migliorare fino ad arrivare ad un livello di salute che sia veramente il più vicino possibile alla normalità.
L'articolo si collega a quello postato precedentemente su questo blog e anche in questo caso non posso fare a meno di dire come sarebbe veramente di VITALE IMPORTANZA per i malati di questa patologia, poter avere un centro qui in Italia dove potersi curare con gli stessi metodi di cura adoperati in Inghilterra (e in America) e che, come si è potuto ben vedere su Mariella, funzionano veramente! Quale grande conquista sarebbe poter arrivare a questo, quali altre prospettive si aprirebbero per questi malati! E sarebbe anche un grande risparmio per lo Stato (oltre che per i malati), perchè certamente è molto meno oneroso curarsi nel nostro paese piuttosto che pagare costosi viaggi all'estero (in aerei opportunamente bonificati) in cliniche private. Io spero, mi auguro con tutto il cuore, che si vada proprio in questa direzione..... per il bene di tutti i malati di Sensibilità Chimica Multipla.

Marco 

mercoledì 11 settembre 2013

Una storia assurda: "Condannata a morire". Ragusana con malattia rara, lo Stato la abbandona


RAGUSA - Quattro anni fa le sono comparsi i sintomi di una malattia rarissima, la MCS (Sensibilità Chimica Multipla), una malattia che divide la comunità scientifica e che non viene riconosciuta come tale in Italia. La patologia si manifesta come una sorta di intolleranza o allergia a quasi tutti gli agenti chimici. Mariella Russo, ragusana, 28 anni, madre di un bambino, ha dovuto far ricorso alle cure di un centro specializzato a Londra, il Braskspear. Non può prendere voli di linea ed è costretta a viaggiare a bordo di un jet privato. Martedì prossimo tornerà in Sicilia e atterrerà nel nuovo aeroporto di Comiso, alle 16,15. Era partita venti giorni fa.

Mariella ha vissuto un vero e proprio calvario – racconta il cugino Federico Cucurullo – dapprima è stata curata come malattia psicosomatica. Viveva in casa, con il suo respiratore, allergica persino ai vestiti e al contatto con il suo bambino. Era arrivata al quarto stadio della malattia. Solo quando è arrivata a Londra è riuscita a riprendersi. Ora la malattia sta regredendo, ma non ci sarà una completa guarigione. Ogni due o tre mesi deve recarsi a Londra, perché lo Stato italiano non riconosce questa malattia e non viene curata. I costi di ogni viaggio oscillano tra 50 mila e 60 mila euro. La Regione ha dato un piccolo contributo. Le cure potranno durare fin quando la famiglia non finirà i soldi e ora, forse, dovrà interrompere i viaggi. Insomma, se non si muore di MCS, si muore per mancanza di soldi. Perché lo Stato non riconosce questa malattia? Mariella è condannata a morire pur avendo finalmente trovato le cure?”.

di Paolo Borrometi

9 settembre 2013

FONTE: laspia.it



La storia di Mariella, purtroppo, è la storia anche di tanti altri malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), lasciati soli, abbandonati e non riconosciuti.
Se la propria Regione ti viene incontro, forse c'è la speranza di poter intraprendere uno di questi viaggi in queste cliniche private all'estero (fermo restando che il "più" te lo devi pagare da te).... ma se questo non avviene cosa succede? E dopo? La verità è che questi viaggi non sono la chiave di volta della situazione, ma solo un "spostare" il problema, un affrontarlo per vie traverse senza arrivare però al "nocciolo" del problema. La vera grande conquista per il nostro paese sarebbe quella di importare le cure che si fanno in queste cliniche, come il Breakspear di Londra, e poterle fare qui in Italia, così da non obbligare i malati a questi costosissimi, lunghi e faticosi trasferimenti all'estero. E poi più assistenza, più considerazione, spazi appositi opportunamente bonificati negli ospedali (almeno in quelli dei capoluoghi) e magari la possibilità di avere degli incentivi da parte dello Stato per poter cambiare casa, perchè andare ad abitare in un luogo più salubre per un malato di MCS, dove c'è meno inquinamento, meno polveri sottili, meno "attentati" chimici di ogni genere, può veramente fare la differenza (vedi i casi di malati trasferiti a San Candido, anche per brevi periodi, e notevolmente migliorati).
Tutto questo occorerebbe a un malato di MCS..... questo sarebbe il modo per affrontare SERIAMENTE il loro problema!

Marco

sabato 7 settembre 2013

Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

Siamo nati nudi, ci hanno dato colonie, pannolini profumati, vestiti lavati con ammorbidenti, creme con ogni possibile profumo, ci hanno trasportato dentro passeggini di plastica mentre respiravamo una fine aria inquinata.

Siamo cresciuti e ci hanno fatto credere di poter ottenere qualsiasi cosa volessimo, che potessimo scrivere il nostro futuro, che la felicità fosse basata sul comprare qualsiasi cosa e che lo Stato fosse lì a proteggerci e vegliare su di noi, anche se io avevo dei dubbi.

Un giorno ti alzi e nulla ha senso. Accendi la lampada sul tavolo e i tuoi occhi iniziano a bruciare; apri la finestra e senti nuovi odori che non ti fanno respirare. Accendi la radio e la musica rimbomba nella tua testa, così tanto che hai paura che ti esploda. Non si tratta di una sbornia, è peggio. Si chiama Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed è venuta per restare. Il tuo corpo ha detto “è troppo”, si è come rotto e ha cominciato a rigettare tutto quello che ti avevano detto che era essenziale per la tua felicità. La tua vita ha preso una direzione inaspettata, la tua mente cambia, il tuo futuro svanisce, non hai energia né fisica né mentale. La malattia ti costringe a vivere dietro ad una maschera e a restare isolata dal mondo esterno.

La Sensibilità Chimica Multipla non è una bizzarria, un fatto che riguarda una minoranza. Colpisce il 5% della popolazione. E’ una malattia cronica, non psicologica, con sintomi di reazione alle minime esposizioni a prodotti chimici d’uso comune che non sono indispensabili come candeggina, deodoranti ambientali, profumi, ecc. Viviamo recluse nelle nostre case ma non è necessario uscire per avere una crisi. Gli indumenti stesi dai vicini ti soffocano, ti rendono stanco al punto che puoi perdere coscienza, grazie a quei meravigliosi ammorbidenti tossici.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) non riconosce ancora la MCS come una malattia, pur essendo a conoscenza di numerosi studi che provano la sua esistenza e il Parlamento Europeo la include tra le patologie in aumento che dipendono da fattori ambientali. Questo si deve alla pressione che le industrie chimiche e farmaceutiche esercitano affinché non venga riconosciuta, perché la MCS è causata dai prodotti chimici che usiamo di solito. Gli interessi economici vengono prima della nostra salute. Nei paesi in cui questa malattia è riconosciuta, come in Germania, sono garantiti l’assistenza medica e un aiuto economico, mentre alcuni altri paesi la stanno riconoscendo.

Per il nostro governo paterno non esistiamo. All’apice della sofferenza per la MCS, ci abbandonano, senza assistenza medica e senza alcun diritto all’invalidità se non riusciamo più a lavorare. Ci lasciano nudi e sprotetti, come cittadini di seconda classe, perché rappresentiamo la prova che il modello della società moderna è fallito, anche se nessuno vuole ammetterlo o prendere le misure necessarie per uscirne. Uccidono anche qualsiasi speranza possiamo avere di sentirci meglio. Si fa ricerca farmaceutica solo se c’è un guadagno. Il risultato è che le malattie rare non fanno ricerca, nemmeno la MCS, che riguarda il 5% della popolazione. L’industria chimica e quella farmaceutica sanno che siamo malati perché siamo intossicati e che la soluzione non sarà certo una medicina che possa renderli ricchi. La soluzione al problema è cambiare il modello di questa società, diminuire l’enorme quantità di prodotti chimici a cui siamo esposti tutti i giorni. Ovviamente questo non si deve sapere e tenteranno di negare l’esistenza della MCS perché il riconoscimento metterebbe a rischio i loro interessi economici.

L’industria chimica, sostenuta dal governo, non ha il diritto di costringere la popolazione ad esposizioni involontarie a sostanze chimiche, che hanno spesso effetti sconosciuti. Quando ci si ammala di MCS, dobbiamo gettare via profumi, ammorbidenti, plastiche, ecc. per tornare ad essere nudi. Nasciamo di nuovo, ma è una nuova vita che non scegliamo. Sappiamo da studi scientifici che la MCS ha basi genetiche, perciò non tutti si ammalano, anche se questo non protegge nessuno dall’accumulo di sostanze tossiche fino a quando si scopre un cancro o una qualsiasi altra malattia dovuta a fattori ambientali.

Chi soffre di MCS vuole che questa malattia sia riconosciuta; vogliamo avere gli stessi diritti degli altri malati cronici; vogliamo che la società sappia a quali rischi va incontro; vogliamo che il governo protegga i suoi cittadini e li tenga lontani dalle malattie senza alcun costo per loro.

Vogliamo che nessuno si senta nudo di nuovo perché scopre di essersi ammalato di MCS.

di Anonymous Italia

24 agosto 2013

FONTE:
ki.noblogs.org
  

Gran bello scritto che riporto con piacere sul mio blog.
Avere l'MCS del resto è proprio questo: è come essere nudi e indifesi contro tutto ciò che è chimico e velenoso. E' come nascere una seconda volta.... ma non in quel mondo "vergine" che era la Terra di una volta, ma in un mondo e in una società ricolma di veleni e di "attentati" chimici di ogni genere.

Marco

martedì 3 settembre 2013

Allergica a tutto, ora sta meglio "grazie alla storia di Sara"



Francesca Picchiorri, 37 anni di Roma, tramite il sito de l'Eco ha conosciuto la giovane di Calusco, affetta come lei da MCS: “Vivere a San Candido funziona”

Benedetta Ravizza

La voce è squillante, con un marcato accento romano che la rende subito simpatica. “Grazie”, continua a ripetere. “Grazie a Sara e grazie a voi che mi avete fatto conoscere la sua storia. Mi avete cambiato la vita”, aggiunge. Francesca Picchiorri, 37 anni, dalla capitale ha contattato la redazione de L'Eco, per raccontare come in pochi mesi la sua quotidianità sia diventata da un “inferno” a “quasi normale”.
Tutto merito di un articolo che parlava di Sara Capatti, 33enne di Calusco d'Adda affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), che con i frequenti soggiorni a San Candido (Bolzano) ha iniziato a stare meglio.
Francesca, dal 2009, ha la stessa malattia rara, un vero e proprio calvario che rende praticamente allergici a tutto, con intolleranze alimentari e ai prodotti chimici, associati, nel suo caso, a dolorose infiammazioni della cornea e alla connettivite indifferenziata, patologia autoimmune con sintomi di sclerodermia e tiroidite di Hashimoto.
A Francesca, dopo la diagnosi, non resta che lasciare l'avviata carriera di grafica (“Non posso più stare a lungo al computer”) e chiudersi in casa (“Non riuscivo né a mangiare né ad alzarmi dal letto per la debolezza. Sono costretta a indossare sempre la mascherina. Roma, col suo smog e col suo traffico, non è certo l'ideale”), accudita dai genitori (“I miei angeli custodi”). Alle rinunce, però, è abituata ma non rassegnata. Come Sara, è una giovane donna che si ribella alla prigionia cui la costringe la malattia.

“Grazie a L'Eco”
Un giorno – racconta, infatti, con una leggerezza da cui davvero sgorga un intensa voglia di vivere – cercando in internet informazioni sulla MCS, ricerca che faccio in continuazione per trovare delle cure che mi facciano stare un po' meglio, mi sono imbattuta, sul sito de L'Eco, in un articolo che parlava di Sara. L'ho contattata per chiederle dei suoi soggiorni a San Candido, finchè non li ho sperimentati in prima persona, constatando che funzionano davvero. Da allora, io e Sara, ci scriviamo sms e ci telefoniamo ogni tanto. Non posso che continuare a ringraziare lei e voi che me l'avete fatta conoscere”.
Francesca, infatti, è stata a San Candido una prima volta, per due settimane, il maggio scorso; ci è tornata a giugno per 20 giorni e ha già prenotato un mese a settembre. “Quando so che ci sarà anche Sara. Spero proprio di incontrarla, mi piacerebbe molto”. Ma cos'ha San Candido di tanto speciale? “Per chi soffre di MCS è incredibile stare lì – ammette Francesca -. Quando sono partita ero scettica. Ne avevo provate davvero tante di cure, sballottata da un centro medico all'altro. Partivo disillusa”. E invece... “Invece, dopo nemmeno tre giorni di soggiorno, i miei problemi agli occhi sono praticamente svaniti, ho potuto riniziare a vedere la tv e stare al computer. Ora giro senza mascherina, e sono meno infastidita dagli odori. L'aria e gli ambienti incontaminati di San Candido possono davvero fare la differenza per chi ha la mia malattia. Facendo un mese in autunno, spero che i benefici durino tutto l'inverno. Devo sempre avere mille attenzioni, ma la mia vita è migliorata tantissimo”.
Francesca ha anche mandato una mail di ringraziamento al sindaco di San Candido, Werner Tschurtschenthaler, che aveva già accolto Sara annunciando di voler “specializzare” il paese nell'assistenza alle persone affette da MCS, “perchè s'interessa ai nostri problemi, e non è affatto scontato. Le persone spesso ci guardano con diffidenza, perchè non capiscono bene che cosa abbiamo”.
Sara e Francesca, oltre alla malattia e al professor Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma che le ha in cura, ora hanno in comune “il posto del cuore” e un sogno: “Come Sara – ammette Francesca – anche io vorrei tanto trasferirmi a vivere a San Candido”. Determinate come sono, magari si organizzeranno a settembre, quando si incontreranno, per il trasloco.

FONTE: L'Eco di Bergamo

27 agosto 2013


Due persone accumunate dalla stessa malattia, la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), due storie che si intrecciano meravigliosamente tra loro, con tanta solidarietà e voglia di aiutarsi reciprocamente.
E' una storia bellissima questa di Sara e Francesca, 2 persone che se non fosse stata per la loro patologia ben difficilmente si sarebbero conosciute..... ma il destino alle volte ci riserva delle belle sorprese, e da un percorso di vita imprevedibile (e molto difficile) come quello della malattia, può succedere anche questo.
Da parte mia auguro a Sara e Francesca di realizzare il loro desiderio, quello di trasferirsi stabilmente a San Candido, e naturalmente di stare sempre meglio come salute e di poter avere una vita piena e felice, con tante soddisfazioni.
Auguroni per tutto !!!

Marco