IL CASO. La protesta di pazienti e familiari ieri davanti al San Bortolo per chiedere attenzione
La sanità ne riconosce solo poche. «Ci sentiamo soli e discriminati»
Franco Pepe
Sono i malati "invisibili". Uomini e donne che si portano addosso il peso estenuante di malattie rare. Misteriose anche per i medici, diagnosticate anche dopo vent'anni, etichettate come psico-somatiche, addirittura come psichiatriche. Ne esistono 7mila ma il nostro Ssn ne ammette solo 400 ed esenta dalla spesa dei farmaci solo chi rientra in queste categorie. Malattie ignorate, negate, dimenticate. Dallo Stato, dalla Regione, dalle istituzioni. Malati costretti a vivere ai margini, a lasciare il lavoro, a vivere una vita da esclusi, a pagarsi le cure o a interromperle perchè troppo costose.
In Italia sono 2 milioni. Nel Veneto migliaia. Un mondo di fantasmi addolorati. La Regione, nel 2013, ha finalmente riconosciuto come malattia rara la MCS, la Sensibilità Chimica Multipla, con una legge, la 2 del 19 marzo, che stabiliva, entro 60 giorni dall'entrata in vigore, di individuare un centro di riferimento veneto, dare il via a un programma di formazione medica, pianificare le risorse, coinvolgere gli ospedali. Sono trascorsi 433 giorni, e quella legge di estrazione sociale resta chiusa in un cassetto: non è stata mai attuata.
I malati si sentono traditi due volte. Per questo la protesta civile di ieri mattina davanti all'ospedale. Un sit-in organizzato da quanti, malati e familiari, sono stanchi di "restare al buio" e chiedono un azione immediata che assicuri alle persone colpite da malattie rare, il 5 per cento della popolazione, assistenza adeguata e strutture protette. C'è Andrea Bezze, referente provinciale dell'Anfisc, l'associazione nazionale che rappresenta tre di queste malattie croniche e invalidanti: fibromialgia, sindrome che attacca muscoli e ossa; encefalomielite mialgica benigna, patologia che coinvolge cervello e midollo spinale; sensibilità chimica multipla, intolleranza estrema a qualsiasi composto, che costringe a restare chiusi in casa, isolati, "come ergastolani".
“Ci sentiamo soli, maltrattati – si sfoga Andrea -. E' stata riconosciuta anche la ludopatia. Le nostre malattie no”. C'è Claudio Fiori di Crespano del Grappa, promotore della raccolta firme che fece da trampolino alla legge sulla MCS lasciata nel limbo: “Non ci danno nessuna risposta”. E ci sono malati e genitori ad esprimere il dramma di malattie che diventano lunga agonia. Tamara, 40 anni, di Campolongo Maggiore, ha la mascherina. Ecco Nadia, 46 anni, di Merlara: “Ci mettono in un angolo come cani”. Messaggi rivolti a chi finora si è dimostrato sordo agli appelli. “Diamo voce alle malattie del silenzio”.
13 maggio 2013
FONTE: Il Giornale di Vicenza
In Italia sono 2 milioni. Nel Veneto migliaia. Un mondo di fantasmi addolorati. La Regione, nel 2013, ha finalmente riconosciuto come malattia rara la MCS, la Sensibilità Chimica Multipla, con una legge, la 2 del 19 marzo, che stabiliva, entro 60 giorni dall'entrata in vigore, di individuare un centro di riferimento veneto, dare il via a un programma di formazione medica, pianificare le risorse, coinvolgere gli ospedali. Sono trascorsi 433 giorni, e quella legge di estrazione sociale resta chiusa in un cassetto: non è stata mai attuata.
I malati si sentono traditi due volte. Per questo la protesta civile di ieri mattina davanti all'ospedale. Un sit-in organizzato da quanti, malati e familiari, sono stanchi di "restare al buio" e chiedono un azione immediata che assicuri alle persone colpite da malattie rare, il 5 per cento della popolazione, assistenza adeguata e strutture protette. C'è Andrea Bezze, referente provinciale dell'Anfisc, l'associazione nazionale che rappresenta tre di queste malattie croniche e invalidanti: fibromialgia, sindrome che attacca muscoli e ossa; encefalomielite mialgica benigna, patologia che coinvolge cervello e midollo spinale; sensibilità chimica multipla, intolleranza estrema a qualsiasi composto, che costringe a restare chiusi in casa, isolati, "come ergastolani".
“Ci sentiamo soli, maltrattati – si sfoga Andrea -. E' stata riconosciuta anche la ludopatia. Le nostre malattie no”. C'è Claudio Fiori di Crespano del Grappa, promotore della raccolta firme che fece da trampolino alla legge sulla MCS lasciata nel limbo: “Non ci danno nessuna risposta”. E ci sono malati e genitori ad esprimere il dramma di malattie che diventano lunga agonia. Tamara, 40 anni, di Campolongo Maggiore, ha la mascherina. Ecco Nadia, 46 anni, di Merlara: “Ci mettono in un angolo come cani”. Messaggi rivolti a chi finora si è dimostrato sordo agli appelli. “Diamo voce alle malattie del silenzio”.
13 maggio 2013
FONTE: Il Giornale di Vicenza
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