venerdì 29 agosto 2014

Paulo Henrique Machado, vive paralizzato in ospedale da quando è nato, ma non rinuncia alla vita


Quest'uomo si chiama Paulo Henrique Machado e la storia della sua vita è davvero commovente, particolarissima, una storia che sta facendo il giro del mondo.

La madre di Paulo morì dopo soli due giorni dalla sua nascita e il piccolo, affetto da poliomelite, fu costretto all'immobilità da una paralisi causata dalla sua terribile malattia. Paulo, che oggi ha 45 anni, risiede e vive nel reparto di terapia intensiva dell’Hospital das Clínicas, luogo che nel corso della propria vita ha lasciato meno di 50 volte in quanto non è in grado di camminare e necessita quotidianamente di respirazione artificiale.

Nonostante tutto questo, nonostante una invalidità così pesante e limitante, Paulo non si è dato per vinto ed è diventato nientemeno che un programmatore informatico.
Tutto è iniziato nel 1992, quando Paulo ha richiesto di avere un computer scrivendo a un’azienda informatica, che glielo consegnò immediatamente: così Paulo ha iniziato a studiare informatica da solo, e si specializzato in montaggio tecnico grazie anche all’aiuto di tecnici inviati per aiutarlo. Oggi Paulo è anche un disegnatore in 3d, ed ha iniziato a realizzare una serie di cartoni animati in 3D proprio dal suo letto.

Per la storia di questo cartone animato in tre dimensioni, che si chiamerà “Le avventure di Leca e dei suoi amici”, Paulo ha deciso di ispirarsi proprio alla sua storia, e narrerà le disavventure di sette bambini con disabilità fisiche.
La protagonista, Leca, in realtà è Eliana Zagui, la sua inseparabile amica nonché vicina di letto in ospedale, in quanto anche lei, colpita dalla poliomelite, vive come lui paralizzata. I due hanno conosciuto tante altre persone come loro, la maggior parte delle quali oggi purtroppo non sono più in vita.

La storia di Paulo e Eliana è davvero straordinaria, costretti all’immobilità dalla loro malattia, hanno avuto la forza di creare attorno a sè una sorta di universo parallelo ma congiunto, che ha dato loro la forza e la motivazione per andare avanti.
Ci scambiano per marito e moglie, o per fratello e sorella” dice Paulo intervistato alla BBC. “Quando mi sveglio ho la certezza che Eliana mi dà la forza, e la trovo accanto a me. E la cosa è reciproca: io mi fido di lei e lei di me.

Una storia di amore e di unione davvero unica e meravigliosa la loro. Queste due persone, Paulo ed Eliana, ci fanno capire con la loro storia, quanto sia unica e preziosa la vita, e quanto essa, nonostante tutte le difficoltà e gli imprevisti che ci possono capitare, vale sempre e comunque la pena di essere vissuta fino in fondo.
Grazie Paulo, grazie Eliana.

Marco

FONTI: curiosone.tv, social-news.net1news.org

sabato 23 agosto 2014

“Missione compiuta!”: Luca, alpino e tetraplegico, sul Monte Rosa


Missione compiuta!!!”: Come quando era soldato, là in Afghanistan. Ma questa volta l’obiettivo era un altro: il Monte Rosa con una speciale carrozzina cingolata. Luca Barisonzi, alpino rimasto tetraplegico in Afghanistan per un agguato dei terroristi afghani (http://invisibili.corriere.it/2014/07/01/storie-dimenticate-luca-che-si-sposa-con-sarah-fra-facebook-e-afghanistan/) e Luca Colli, alpinista estremo che lo ha coinvolto in questa impresa, hanno raggiunto questa mattina (il 17 agosto) la Capanna Margherita, a 4.554 metri, il rifugio più alto d’Europa sul Monte Rosa. Si è così concluso il progetto “Touching the Sky” , Toccando il cielo, che era inizialmente previsto per il 27 luglio, ma è stato posticipato ad agosto per le condizioni del meteo che non permettevano prima la salita.

I “Lucas”, come si sono fatto chiamare, sono partiti alle 4 di questa mattina dal Rifugio Gnifetti dove hanno pernottato, poi con tutta la cordata, fatta di amici e alpini, hanno raggiunto il Rifugio Regina Margherita. “Ci siamo riusciti, ce l’abbiamo fatta, è stata dura… ma fino alla fine, fino alla vetta!!!!!!”: hanno commentato sulla pagina facebook di Touching the Sky, dove erano sostenuti da migliaia di persone e tenevano informati sulla loro impresa. Per compierla hanno usato una carrozzina americana, una specie di cingolato, che poi rimarrà allo Spazio Vita dell’Unità spinale di Niguarda, luogo come pochi in Italia, dove è stato, e continua a frequentare, anche Luca. Diceva così, a chi gli chiedeva il motivo: “Due motivi mi spingono a farlo. Come militare, mi sento di portare con me, quel giorno, tutti i feriti e coloro che non sono tornati. E poi, voglio mostrare le abilità della disabilità, la forza che rimane, la voglia di sognare”. Mai nessun alpinista con tetraplegia vi era riuscito.


Sono stati mesi importanti, questi, nella vita di Luca: prima la convivenza e poi il matrimonio con Sarah, ragazza americana conosciuta su facebook attraverso un marine quando era in Afghanistan, ora questa impresa che lo pone come la prima persona tetraplegica a salire sulla seconda vetta delle Alpi.

Probabilmente ora si dedicherà all’ennesima sfida: allenarsi nel tiro a segno per raggiungere un altro sogno, quello di partecipare alla Paralimpiade di Rio 2016, grazie anche al programma congiunto fra Comitato Paralimpico e Ministero della Difesa per la pratica sportiva fra i militari rimasti con disabilità mentre erano in servizio.

di Claudio Arrigoni

17 agosto 2014

FONTE: Invisibili.corriere.it
http://invisibili.corriere.it/2014/08/17/missione-compiuta-luca-alpino-e-tetraplegico-sul-monte-rosa/ 


Queste sono quelle imprese che ti fanno veramente dire "Ma come hanno fatto?!".... e invece è una cosa accaduta realmente! E allora "chapeau", giù il cappello di fronte a questa impresa dei "Lucas", Luca Barisonzi e Luca Colli, che sono riusciti a fare quello che forse una mente razionale non riuscirebbe neppure a concepire. Ma la forza, la volontà, la "voglia di sognare" dell'uomo sono grandi e questa impresa lo dimostra ancora una volta.

Marco

lunedì 18 agosto 2014

Ha 7 anni e una malattia genetica sconosciuta, e l'unico caso è a Bergamo. L'appello della madre

In Italia le persone con patologie rare sono oltre 2 milioni, di cui il 70% sono bambini in età pediatrica. Ad oggi le malattie rare conosciute e diagnosticate sono tra le 7.000 e le 8.000, cifra che aumenta con l'avanzare della scienza

ROMA - E' una malattia genetica pressoché sconosciuta, e l'unico caso registrato in Italia è a Bergamo. Il caso viene segnalato oggi da Omar, Osservatorio malattie rare (http://www.osservatoriomalattierare.it/). La famiglia cerca una terapia per una bambina di 7 anni affetta da una patologia genetica "causata dalla delezione del braccio corto del cromosoma 2".
"Mia figlia ha avuto problemi sin dalla nascita - racconta la signora Maria, la mamma della bambina, a Osservatorio Malattie rare - ha sviluppato un grave ritardo psicomotorio ed è microencefalica. A soli 9 mesi è stata presa in carico dalla neuropsichiatria territoriale per interventi di fisioterapia e psicomotricità. La diagnosi di mia figlia sembra un rebus: una delezione di 4,7 mb a livello del braccio corto del cromosoma 2 (2p23.2)".

Ad oggi la piccola non è in grado di parlare e i familiari non sono a conoscenza di possibilità terapeutiche che possano aiutarla.
"Gli specialisti mi hanno detto che in Italia non ci sono altri pazienti con la stessa delezione - riferisce Maria -, ma io vorrei lanciare un appello, per capire se davvero non esista qualche altro caso e se ci fosse qualche ricercatore che possa darmi delle informazioni utili. Attualmente la piccola cammina, ma è atassica e io temo per lei, non è in grado di riconoscere una situazione pericolosa, non è autonoma. E' seguita presso il San Gerardo di Monza, ma purtroppo si limitano a effettuare dei controlli periodici. Per questo cerco tutte le possibili informazioni, per poter offrire a mia figlia un futuro".

Chi volesse contattare Maria può scrivere a info@osservatoriomalattierare.it, inserendo come oggetto della mail "Delezione cromosoma 2".

Le malattie rare conosciute e diagnosticate ad oggi oscillano tra le 7.000 e le 8.000, ma questa cifra aumenta progressivamente con l'avanzare della scienza, in particolare con i progressi della ricerca genetica. In Italia le persone affette da patologie rare sono oltre 2 milioni, di cui il 70% sono bambini in età pediatrica. (ep)

8 agosto 2014

FONTE: Superabile.it


Ricevo e condivido. Chiunque possa aiutare la signora Maria per la grave e rarissima malattia di cui è colpita la figlia, lo faccia scrivendo all'indirizzo sopraindicato. Grazie di cuore.

Marco

martedì 12 agosto 2014

Jessica Taylor muove i primi passi dopo 9 anni a letto


Jessica Taylor è rimasta a letto per nove anni a causa della Encefalomielite Mialgica (ME) che le causava dolori alle articolazioni, mal di testa, difficoltà a concentrarsi e stanchezza continua. Per la prima volta da quando aveva 14 anni è riuscita a camminare

Una ragazza di ventitre anni, che è stata costretta a rimanere letto per nove anni, ha mosso i suoi primi passi verso l’indipendenza. Jessica Taylor, che vive a Rochester nel Kent, si ammalò all’età di 14 anni dopo aver contratto un virus mortale. Il virus in questione ha attaccato il suo sistema immunitario, lasciando l’adolescente con una Encefalomielite Mialgica (ME), detta anche Sindrome da Stanchezza Cronica, che porta ad una condizione di disabilità a lungo termine.

Chi ne soffre lotta con attacchi di stanchezza, oltre a dolori muscolari e articolari, scarsa concentrazione e mal di testa. Ma adesso Jessica è riuscita finalmente a muovere i primi passi dopo nove anni passati a letto a cercare di recuperare le forze. “Ho lavorato sodo per nove anni per raggiungere questo momento” ha detto la giovane. “Ho trascorso quasi un decennio a letto, ci sono stati momenti in cui non riuscivo a muovermi e sono stata alimentata attraverso un tubo”.

Per un periodo di tempo, Jessica è stata infatti alimentata tramite un sondino, dopo essere diventata troppo debole per sollevare anche la propria testa. “Camminare era solo un sogno, ma ora è una realtà. Quando mi sono alzata, mi sono resa conto di essere cresciuta di 10 centimetri” ha aggiunto la ragazza. Nonostante il fatto che sia riuscita a fare solo tre passi, Jessica spera di continuare a migliorare e di riprendere il controllo della propria vita.

Ho perso tutti gli anni della mia adolescenza, è stata la parte più difficile da affrontare nell’avere questa condizione. Lo shopping con le amiche o andare in discoteca fino al mattino presto sono cose che potevo solo sognare di fare. Ma con questo ultimo sviluppo delle cose, sono fiduciosa che un giorno riuscirò a condurre una vita normale”.

Jessica, che vive con i suoi genitori, Kate e Colin, rispettivamente 50 e 52 anni, e la sorella Ruby di 19 anni, era una ragazza attiva, capitano di una squadra di netball, che amava socializzare con gli amici prima di essere colpita da una infezione virale. Ha detto: “Da quel momento la mia vita è stata un ottovolante emotivo per me e la mia famiglia. E’ stato uno shock per tutti, sono passata dall’essere una persona sempre fuori al non essere più in grado di alzarmi dal letto. Tutto è cambiato, ora la minima infezione può lasciarmi a lottare per la mia vita”.

Dopo essere stata in grado di fare qualche passo senza aiuto, il futuro di Jessica appare più luminoso. “Ho sentito molte storie di miracoli per cui la gente cammina di nuovo ma non ho mai pensato che sarebbe successo a me” ha raccontato Jessica. “Sono così orgogliosa di me stessa e di tutto il duro lavoro che ho fatto per rendere il mio sogno realtà”.

Jessica ha trascorso sedici settimane al Centro Burrswood, dove il personale è specializzato per aiutare le persone con l'Encefalomielite Mialgica, dove ha seguito un programma di trattamento che comprendeva fisioterapia ed idroterapia per le gambe. “E’ stato faticoso cercare di ricostruire i miei muscoli da zero, ma ne è valsa la pena quando ho visto lo sguardo sui volti dei miei genitori quando mi sono alzata e sono riuscita a fare quei pochi passi. Erano così felici” ha concluso Jessica.

di Maria Santini

4 agosto 2014

FONTE: Fidelityhouse.eu
http://news.fidelityhouse.eu/cronaca/jessica-taylor-muove-i-primi-passi-dopo-9-anni-letto-41082.html


Ecco una bellissima notizia, di quelle che riempiono veramente il cuore. Per chi non la conoscesse la patologia in questione, l'Encefalomielite Mialgica (ME), negli stadi più avanzati è in grado di ridurti a poco più che un vegetale, costringendoti a letto perennemente. E questo è proprio quello che è accaduto a Jessica per molti anni, ed è proprio per questo che l'essere riuscita a fare pochi passi in autonomia, viene giustamente visto come un grande successo, come una base su cui sperare per poter avere altri futuri miglioramenti.
Ed è quello che ci auguriamo tutti. Tanti auguri Jessica !!!

Marco

sabato 9 agosto 2014

Lorenzo Costantini... un goal verso la vita


Lorenzo Costantini è un ragazzo di vent’anni che, fino ad alcuni mesi fa, si divideva fra i doveri di studente (ha conseguito la maturità scientifica nel 2013) e la passione, il sogno di sempre fin da bambino che per lui stava per diventare una splendida realtà: entrare a far parte del grande mondo del calcio nazionale.

Poi sopravviene un infortunio in allenamento e la necessità di un intervento. Nella fase di preparazione le analisi rivelano però, incredibilmente, una situazione molto più grave del previsto: Lorenzo è affetto da una leucemia linfoblastica acuta di tipo B, una delle forme di leucemie più aggressive che esistono. Questa leucemia si è rivelata resistente alle cure tradizionali quali la chemioterapia, ma anche a molti farmaci sperimentali e al trapianto del midollo dalla sorella Roberta.

La famiglia si trasferisce a Bologna e affida Lorenzo alle cure del Prof. Martinelli e della sua ottima équipe. Ad oggi Lorenzo ha già fatto molte cure, alcuni mesi sono passati ma la guarigione sembra un obiettivo difficile da raggiungere.
La guarigione, sostengono i medici che lo hanno in cura e secondo un’opinione sempre più convintamente condivisa dalla comunità scientifica internazionale, è possibile a Philadelphia, dove il Prof. Carl June sperimenta una nuova terapia che ha già guarito numerosi pazienti.

Dunque Lorenzo dovrà recarvisi presto, prestissimo, approfittando del periodo di remissione della malattia. La cura è gratuita ma il ricovero presso l’ospedale richiede un costo di ben 600.000 dollari (circa 450.000 euro) che la famiglia da sola non può sostenere.
Un altro ragazzo, Tommaso, ricoverato nello stesso ospedale, è già partito grazie alla solidarietà di tantissime persone e in questi giorni si sta sottoponendo a questa sperimentazione che potrà portarlo verso la guarigione.

Per questa ragione, per aiutare Lorenzo e la sua famiglia a raggiungere questa somma molto importante, è stata avviata un iniziativa chiamata “Lorenzo facci un goal” che ha come obiettivo, per l'appunto, quello di raccogliere fondi per Lorenzo Costantini.

Attraverso facebook, ma anche tramite televisioni e giornali, la vicenda di Lorenzo è divenuta molto popolare e tante persone si sono mobilitate in suo aiuto, in particolar modo il mondo dello sport, organizzando aste, raccolte fondi e tante iniziative benefiche. Il popolo italiano, nonostante la crisi in atto, si è dimostarato ancora una volta generoso e solidale verso chi è maggiormente nel bisogno, tanto è, notizia proprio di pochi giorni fa, che è stata raggiunta la somma necessaria al ventenne calciatore di Lanciano per poter partire alla volta degli Stati Uniti e potersi sottoporre a questa cura sperimentale.

La serietà e la correttezza di questa raccolta benefica andata a buon fine, è doveroso sottolinearlo, è stata garantita a Piacenza da Massimo Botti, conosciutissimo ex pallavolista professionista ed ex capitano del Copra, attualmente impegnato con la Canottieri Ongina neopromossa in B1. Botti è il cognato di Costantini ed è proprio lui che si è dato da fare più di ogni altro per far conoscere la situazione di Lorenzo al maggior numero possibile di persone.

In una nota ufficiale pubblicata sul sito di Lorenzo  www.lorenzofacciungoal.com, la famiglia precisa che, visto il raggiungimento dei 600.000 dollari necessari per curare Lorenzo a Philalphia, la raccolta fondi si può ritenere ufficialmente conclusa, e che eventuali nuove offerte verranno utilizzate per le spese di viaggio e di soggiorno di Lorenzo e della famiglia ed eventuali eccedenze saranno destinate ad altre persone bisognose o ad altre onlus. Tutti i fondi raccolti verranno resi noti dettagliatamente sul sito.

La prima importante vittoria è stata raggiunta. Ora Lorenzo, la sua famiglia e la medicina iniziano una nuova partita che il giovane calciatore ha tutte le carte in regola per poter vincere, trascinato dal sostegno e dall’affetto di tutti gli sportivi e di tutte le persone che hanno conosciuto la sua storia e di quelli che ancora la conosceranno. Auguri Lorenzo!

Marco

FONTI: Sito internet di Lorenzo “Lorenzo facci un goal” e Sportpiacenza.it

giovedì 7 agosto 2014

Malata di "Sensibilità Chimica Multipla", bancaria cancella il no dell'Inps e ottiene l'invalidità

Gianna Scrivani, bancaria di Montebello, è la prima lombarda a farsi riconoscere dall'Inps l'inabilità al lavoro per "Sensibilità Chimica Multipla"

MONTEBELLO - Un primo obiettivo lo ha raggiunto, unico caso in Lombardia, è riuscita a farsi riconoscere dell’Inps l’inabilità al lavoro. Adesso, insieme a un gruppo di persone affette come lei da una malattia rara, la “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS) vuole ottenere un centro di cura. È molto combattiva Gianna Scrivani, 50enne che vive a Montebello in una cascina di 300 metri quadri dove può occupare solo una stanza arredata con mobili in vetro e acciaio, gli unici non trattati con prodotti chimici. Perché è la chimica la sua nemica e quando entra in contatto con qualunque sostanza trattata chimicamente, sviluppa gravi crisi respiratorie. «I muscoli della respirazione si bloccano — racconta — Ormai ho imparato a riconoscere i sintomi, avverto come una sensazione di confusione in testa, una sorta di attacco di panico».

Le capita quando incontra una persona con il gel nei capelli, ma anche se realizzano le strisce della mezzeria ad alcuni chilometri di distanza o se tocca dei fogli di carta. E come funzionaria di banca toccava numerosi fogli, oltre ad avere a che fare con prodotti come i toner delle fotocopiatrici o i rivestimenti degli arredi. «È una malattia che sembra essere legata allo stress —- sottolinea Vincenzo Saporito del sindacato autonomo dei bancari Fabi — ed è difficile da diagnosticare, ma è una patologia importante». «Noi non possiamo fare nessun lavoro — prosegue Gianna Scrivani — e fatichiamo anche ad alimentarci. Dobbiamo assumere una quantità di integratori per sopperire alle carenze alimentari. Se poi ci ammaliamo, rischiamo di morire per un banalissimo ascesso a un dente, non potendo prendere antibiotici e non potendo neppure entrare in un ospedale».

E poi ci sono anche problemi economici. «Io sono senza stipendio da gennaio — aggiunge la funzionaria — Ora la pensione ottenuta grazie al sindacato Fabi e al patronato Epaca-Coldiretti, mi sembra già una conquista. Però bisogna guardare avanti, dobbiamo avere un centro di cura». «In prima battuta L’Inps non aveva riconosciuto l’estremo grado di gravità di questa patologia, e non aveva concesso l’inabilità alla signora Scrivani — spiega Gianni Mario Stoppini, responsabile Epaca Pavia — Abbiamo fatto ricorso e vinto questa battaglia». Solo la prima.

di Manuela Marziani

24 luglio 2014

FONTE: Ilgiorno.it
http://www.ilgiorno.it/pavia/invalidit%C3%A0-sensibilit%C3%A0-chimica-1.74599


Gran bella notizia, di cui non posso far altro che compiacermi, anche perchè Gianna, ottenendo l'inabilità al lavoro a causa della sua MCS, crea un precedente che potrebbe servire per altri malati della zona, che certamente in Lombardia non mancano.
Certo è che quando leggo cose come
«È una malattia che sembra essere legata allo stress», rimango interdetto, basito.... deluso. E mi rendo conto che c'è ancora tanta ignoranza attorno a questa patologia. Amen. Intanto quello raggiunto da Gianna è un bel traguardo e possiamo rallegrarci per questo..... ma la strada da percorrere è ancora MOLTO lunga.

Marco

domenica 3 agosto 2014

Sono malate allergiche a tutto. Vivono chiuse nelle loro case

Le storie di due donne affette da Sensibilità Chimica Multipla e intolleranze anche ai campi magnetici della tivù. È una patologia rara e lo Stato non dà sostegno


Sono malati invisibili, costretti a vivere isolati perché il loro organismo non riesce a sopportare il contatto con il mondo esterno. Chiedono che la loro patologia, spesso scambiata, soprattutto al primo stadio, per semplice allergia, venga riconosciuta anche in Italia, come già successo in altri Paesi del mondo. Per le persone affette da Sensibilità Chimica Multipla, ogni minima esposizione, anche un appuntamento con un giornalista, è una potenziale fonte di disagio perché può comportare seri problemi di salute.
Così, le storie di Giuseppa Marcoli e Laura Giarola, l'una di Lugagnano l'altra di San Giorgio in Salici, hanno preso forma attraverso un incontro virtuale: grazie all'aiuto dei parenti, infatti, le due signore hanno accettato di farsi coinvolgere in un'«intervista a distanza», condotta per e-mail.

Quella di cui soffrono è una patologia degenerativa e invalidante, che rende intolleranti alle sostanze chimiche presenti nell'ambiente. Ad oggi non sono disponibili dati ufficiali ed aggiornati su quanti italiani si trovano nella stessa condizione di Giuseppa e Laura. Gli ambulatori che si occupano di questi pazienti, però, stanno constatando che quella che un tempo sembrava essere una patologia rara, forse anche per carenza di conoscenze in merito, oggi appare sempre più diffusa.
Nel 2008, il Consiglio superiore di sanità aveva stimato un'incidenza oscillante fra il due e il dieci per cento della popolazione generale. Fra i sintomi, vi sono difficoltà respiratorie, irritazioni alla pelle, difficoltà digestive, intolleranze ai cibi, dolori alle articolazioni, senso di affaticamento, ansia, vertigini e attacchi di panico. Per questi malati, anche le più banali azioni di vita quotidiana costituiscono ostacoli spesso insormontabili.

Giuseppa, che ha 84 anni, spiega: «Col passare del tempo il corpo “cede” e, arrivati al mio livello, non tollero più qualsiasi piccola traccia di sostanze chimiche nell'ambiente. Sono diventata inoltre “allergica” a molte sostanze naturali e intollerante alla quasi totalità degli alimenti. Non posso più ricevere ospiti a casa perché hanno profumi, perché hanno usato detersivi, ammorbidente, lacche, trucchi, shampoo profumati. Se volessi aprire le finestre per cambiare l'aria non riesco perché lo smog mi fa male, mi fanno male i concimi dei campi e degli allevamenti, i profumi dei fiori. Non posso né leggere né scrivere perché sono intollerante ai prodotti derivanti dal petrolio. Non posso più entrare in nessun negozio, supermercato, chiesa, nemmeno dal dottore o in ospedale, dove vengono usati profumi, detergenti, disinfettanti per me deleteri». A causa dell'elettrosensibilità, inoltre, la signora non può né guardare la televisione né ascoltare la radio. «Per la Sensibilità Chimica Multipla», aggiunge Giuseppa, «non ricevo alcun sussidio, da nessuno».

Molto simile il quadro delineato da Laura, che ha 62 anni e spiega: «Ad oggi sono ridotta a nutrirmi con pochissimi alimenti, rigorosamente biologici e di conseguenza costosi, a vestirmi con abbigliamento esclusivamente biologico in ogni sua parte, a utilizzare per la pulizia personale unicamente un solo tipo di saponetta priva di qualsiasi sostanza chimica, mentre per l'igiene della casa utilizzo solo vapore. La conseguenza di tutto questo porta inevitabilmente ad un isolamento dal mondo esterno, tranne che per i familiari che a loro volta devono usare i medesimi prodotti e che sono costretti ad avere dei cambi di vestiario a casa mia da utilizzare ogniqualvolta vengono a trovarmi».
«Con molta fatica», aggiunge Laura, «qualcuno sta cercando di fare qualcosa affinché l'opinione pubblica venga a conoscenza di questa terribile realtà ancora sconosciuta ai più, ma l'impresa risulta essere molto difficile e l'ignoranza in materia dilaga soprattutto tra i medici».

di Federica Valbusa

10 luglio 2014

FONTE: Larena.it
http://www.larena.it/stories/2599_sona/788578_sono_malate_allergiche_a_tutto_vivono_chiuse_nelle_loro_case/?refresh_ce#scroll=1946

venerdì 1 agosto 2014

E' morto Lorenzo, il bimbo di 5 anni di Taranto, simbolo della lotta all'inquinamento dell'Ilva


Al piccolo era stato diagnosticato un tumore al cervello a soli tre mesi. E' stato il padre, Mauro Zaratta, a dare l'annuncio su Facebook: «Lorenzino ci ha fatto uno scherzetto... ha voluto diventare un angioletto...»

«Cari amici volevo avvisarvi che Lorenzino ci ha fatto uno scherzetto... ha voluto diventare un angioletto...». L’annuncio del papà su Facebook scuote la rete: ieri sera si è spento Lorenzo Zaratta, di cinque anni, il bimbo di Taranto a cui fu diagnosticata a soli tre mesi dalla nascita una grave forma tumorale al cervello.
Lorenzo, detto Lollo, era diventato martire e simbolo della lotta all’inquinamento nella terra dell’Ilva. Suo padre, Mauro, pochi giorni dopo il sequestro degli impianti dell’area a caldo del Siderurgico (esattamente il 17 agosto 2012), partecipò ad una manifestazione contro l’inquinamento mostrando la foto del figlio intubato in un letto di ospedale.

Un’immagine che ebbe lo stesso effetto di un pugno nello stomaco. Mauro salì sul palco e svelò, con grande dignità, il calvario di suo figlio e della sua famiglia. «Certo, nessuno - raccontò l’uomo - è in grado di dimostrare il nesso di causalita’ tra il tumore di Lorenzo e i fumi dell’Ilva, ma la mia famiglia lavorava lì e i miei nonni, mia mamma sono morti di tumore. Mio suocero anche era all’Ilva e mia moglie, durante la gravidanza, lavorava nel quartiere Tamburi. E tutti sappiamo che da quei camini non esce acqua di colonia, ma gas in grado di modificare il DNA e provocare errori genetici come quello di mio figlio».

Lorenzo non ce l'ha fatta. E una città piange e si commuove. Oggi ai funerali del bimbo, celebrati nella chiesa Regina Pacis della frazione tarantina di Lama, in centinaia hanno dato l’ultimo saluto a Lollo. La piccola bara bianca si è fatta strada tra la folla sotto un cielo plumbeo. Applausi e lacrime. Tante, come se piovesse. Sul web una serie infinita di messaggi di vicinanza e solidarietà alla famiglia Zaratta. E tanta anche la rabbia espressa contro il Siderurgico e la grande industria ritenuta responsabile dell’emergenza sanitaria e ambientale a Taranto.

Il coraggio di Mauro e Lorenzo – e il dolore di tutta la famiglia – sono stati un esempio per tutti noi. Hanno ambedue continuato a lottare contro il cancro fino all’ultimo. Sono stati una risposta dignitosa e forte all’indifferenza di quanti si voltano ancora dall’altra parte per convenienza, ignoranza o, peggio ancora, ignavia”. Così il presidente di Peacelink Alessandro Marescotti ricorda il bambino e il dolore della famiglia.
Cordoglio anche da parte di Angelo Bonelli, presidente della Federazione dei Verdi, che su Facebook denuncia: “Lo studio epidemiologici Sentieri dice che l’incidenza della mortalità , sulla media regionale , dei bambini e’ aumentata a Taranto del +21% tra i bambini , mentre l’incidenza tumorale e’ aumentata del +54% sempre tra i bambini . Penso ai tanti altri che purtroppo stanno lottando e dovranno lottare per la vita a Taranto a causa dell’inquinamento”.
Lollo – scrive su Facebook Rosella Balestra, del comitato "Donne per Taranto" – era un guerriero, un piccolo guerriero della nostra terra, una terra che gli aveva regalato appena nato un destino ingiusto. Tristezza e rabbia per non aver protetto i figli di questa nostra terra, diventata matrigna e crudele. Il tempo è limitato e tu ce lo hai dimostrato… Dacci la forza per non arrenderci e proteggere ogni bambino”.

Lorenzo aveva compiuto cinque anni lo scorso 27 luglio. Cinque anni in cui il piccolo è stato costretto a sottoporsi alle dolorose cure di chemioterapia, e in cui ha dovuto subire 25 operazioni ed un trasferimento forzato a Firenze, in uno dei migliori reparti di neurochirurgia. Tentativi disperati, che purtroppo non lo hanno salvato.

31 luglio 2014

FONTI: Lastampa.it, Ilfattoquotidiano.it