LA DENUNCIA. Cinzia Pegoraro, 43 anni, è affetta da anni da MCS, Sensibilità Multipla Chimica
La Regione Veneto ha riconosciuto la malattia rara ancora nel 2013 «Dopo 60 giorni la legge prevedeva un centro di cura, mai aperto»
Chiara Roveretto
Cinzia Pegoraro è una donna di 43 anni. Malata di MCS (Sensibilità Multipla Chimica), rischia più volte al giorno di non farcela, basta poco perché vada in crisi: un deodorante, un prodotto al quale è allergica. Si nutre solamente con miglio, riso integrale, pasta di grano saraceno e farina di castagne. Ha iniziato a parlare della sua malattia da oltre un anno, quando le crisi si sono fatte più serie, consistenti. Quando aveva bisogno di un dentista e nessuno si prendeva la responsabilità di curarla.
«È normale - si chiede - che mi vengano tolti sei denti senza anestesia? Di questi tempi è una follia, nessuno si prende responsabilità, potrei essere allergica all'anestetico. Ma il problema è un altro, sono malata e abbandonata dalle istituzioni. Mi rendo conto che la mia sia una patologia grave causata da sostanze chimiche presenti, soprattutto, nell'aria. Ma non sono la sola, le persone che hanno i miei sintomi sono sempre di più nel Vicentino e nel Veneto. Il mio corpo, oramai - aggiunge Cinzia - è allo stremo, non detossica più e ogni minima traccia di sostanza di sintesi mi potrebbe essere fatale».
«La soluzione immediata è quella di allontanarmi dal luogo dove risiedo, in quanto causa scatenante della mia patologia. Sembra semplice, ma trovare una località con aria più sana e senza la presenza di elettromagnetismo non è facile. Per non parlare della struttura della casa che dovrebbe essere modificata e priva di sostanze chimiche. All'estero per questa malattia le cure ci sono ed anche efficaci, però sono improponibili economicamente e ovviamente non disponibili in Italia. Ogni giorno mi chiedo perchè non ho il diritto di vivere un esistenza normale. Perchè mi viene negata un assistenza sanitaria? Perchè lo Stato non fa nulla per garantire i miei diritti di cittadina italiana? Nella mia malattia, è brutto dirlo, i soldi fanno la differenza e il silenzio di chi mi dovrebbe tutelare mi fa indignare. La Regione Veneto ha riconosciuto la Sensibilità Chimica Multipla come malattia rara ancora il 5 marzo del 2013. L'articolo 13 della delibera prevedeva al punto 2 che entro 60 giorni dall'entrata in vigore della legge la giunta regionale avrebbe individuato un centro di diagnosi e cura, la dotazione organica, le risorse finanziarie necessarie e i relativi criteri per l'esenzione del ticket. Siamo arrivati alla fine del 2014, non è stato fatto nulla. Il problema pare sia rappresentato dai finanziamenti che non si possono reperire perchè la malattia non è inserita nei Lea, i livelli essenziali di assistenza, però si tratta solo dell'ennesima scusa. Non si fa una legge se poi non sussiste la volontà di portare avanti un progetto concreto, questo significa prendersi gioco di chi sta soffrendo e attende, invano, di essere curato. Ormai siamo tutti a conoscenza di come il denaro pubblico venga sperperato nella nostra Regione. Sono stanca di sentire che non ci sono soldi per aiutarmi a vivere».
E' esausta Cinzia, ci parla con due mascherine davanti alla bocca, le mani sono distrutte, il viso è deperito. «Vorrei pensare ad un futuro, invece vivo di istanti. Ho due figlie, un marito e devo andare avanti per loro, ma è sempre più complesso, ogni giorno più difficile. Dopo mesi di ricadute, un medico dell'Inps è venuto a visitarmi per valutare il mio livello di invalidità. Non sapeva nemmeno cos'era la mia malattia, solo sentendo l'odore dei suoi vestiti intrisi di ammorbidente mi ha fatto stare male. Attendo ancora l'esito di quella visita».
3 novembre 2014
FONTE: Giornale di Vicenza
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