venerdì 19 dicembre 2014

E' morto Franco Bomprezzi, paladino a difesa dei disabili


Il «giornalista a rotelle», come amava definirsi, aveva 62 anni. Scrittore e blogger, era impegnato in politica sui temi della disabilità

Franco Bomprezzi è «un simbolo di tenacia e determinazione, un personaggio del terzo settore, o meglio del primo settore, che combatteva contro la disabilità». Lo ha detto, da Bruxelles, il premier Matteo Renzi ricordando la scomparsa di Bomprezzi e annunciando che a lui «dedicheremo la riforma del Terzo settore».
Lo scrittore e «giornalista a rotelle, blogger e interista per passione» come scriveva sul suo profilo di Tweet, aveva 62 anni. Paladino di molte battaglie sociali a favore dei più deboli e dei disabili, era ricoverato all’ospedale Niguarda di Milano, dove è spirato giovedì mattina 18 dicembre nel centro clinico Nemo, specializzato nella cura delle malattie neuromuscolari.
La notizia ha suscitato grande cordoglio e dolore a Milano, città che lo aveva adottato con grande affetto e che gli aveva tributato, nel 2005, anche l’Ambrogino d’Oro.

La biografia

Nato a Firenze il 1° agosto 1952, Franco Bomprezzi era affetto sin dalla nascita da osteogenesi imperfetta. Dopo essere stato caposervizio al quotidiano «Mattino di Padova» e aver collaborato con «Il Resto del Carlino», il giornalista si è trasferito a Milano come caporedattore alla Rai. È stato poi direttore del periodico «DM», della rivista «Mobilità» ed era portavoce di Ledha-Lega per i diritti delle persone con disabilità. Importante anche i suoi impegni nella vita politica milanese, anche al fianco della giunta Pisapia per i temi della disabilità.

«Io, non inVisibile»

Molto impegnato anche come giornalista online, era collaboratore anche del blog «Invisibili» del Corriere della Sera. Così aveva scritto sul suo profilo: «Definirmi inVisibile è un po’ difficile. In sessant’anni di disabilità a tempo pieno credo di aver vissuto intensamente e in pubblico, senza mai nascondere la mia realtà, ma cercando di viverla con la massima normalità possibile. Oggi ho uno strumento in più, per orientare la bussola dei miei convincimenti rispetto ai diritti e alle opportunità delle persone con disabilità: è la Convenzione Onu, la prima carta dei diritti varata in questo millennio dalle Nazioni Unite. È legge anche in Italia, ma pochi se ne accorgono. Io faccio il giornalista, mi occupo di parole e di pensieri, racconto quello che vedo e cerco di scrivere sempre quello che penso per davvero. Un blog è uno strumento forte e delicato di comunicazione e di dialogo. Dopo l’esperienza del forum “Ditelo a noi” ecco adesso una nuova opportunità per cambiare punto di osservazione sulla realtà. E per dare voce e “visibilità” a tutti coloro che ne avranno voglia e tempo, in modo libero, civile e rispettoso». E a tutti piace ricordarlo così.

Il cordoglio della Ledha

La Ledha-Lega per i diritti delle persone con disabilità, ha annunciato che il convegno in programma venerdì all’Università Statale di Milano dal titolo "Come passare dalla sola assistenza all’inclusione" e il concerto di Eugenio Finardi & AllegroModerato presso il Pime saranno dedicati alla memoria del presidente appena scomparso. «Franco era molto di più che il presidente di Ledha — ha ricordato la vice presidente, Maria Villa Allegri — . Era un punto di riferimento per tutte le persone con disabilità e per tutti coloro che lottano per i diritti».

Pisapia e la giunta

Addolorato il sindaco Giuliano Pisapia: «Non ci sono parole per esprimere la mia profonda tristezza e quella di tutta Milano per la scomparsa di Franco Bomprezzi. Un amico, un uomo estremamente coraggioso, che ha condotto difficili e importanti battaglie con grande tenacia e senza perdere mai il sorriso. La sua spiccata ironia ha contagiato tutti ed è uno dei ricordi più belli che mi porterò sempre nel cuore. Mi ha tenuto per mano molto spesso, donandomi preziosi consigli e sono certo che anche in futuro continuerò a sentire il suo sostegno e il suo sguardo saprà guidarci per una città che sia di tutti e per tutti, come diceva lui, nessuno escluso».
Parole condivise dall’assessore ai Servizi sociali Pierfrancesco Majorino: «Non so bene cosa dire. Sono triste e siamo più soli. Franco non ce l’ha fatta. Se ne va un amico, una persona bellissima, un militante del sociale, un combattente dolce e innovativo. Ha fatto tanto per i diritti delle persone con disabilità. E ha fatto ancora di più per i diritti di tutte e di tutti. Ciao, Franco. Il tuo sorriso non finirà».
Ada Lucia De Cesaris, vicesindaco e assessore all’Urbanistica del Comune di Milano: «Io, personalmente, perdo un sostegno insostituibile e un punto di riferimento culturale, sociale e di capacità civica. Lo ringrazio di essermi stato accanto, di avermi aiutato, criticato, consolato ed ancora, solo la settimana scorsa, di avermi ricordato quanti passi in avanti siamo riusciti a fare insieme. Passi che solo la sua forza e la sua intelligenza hanno reso possibili. Ciao Franco. Ciao amico caro».


18 dicembre 2014

FONTE: Corriere.it
http://milano.corriere.it/notizie/cronaca/14_dicembre_18/morto-franco-bomprezzi-paladino-difesa-disabili-714c8de6-86a2-11e4-bef5-43c0549a5a23.shtml


Un grande Uomo se n'è andato. Franco Bomprezzi, "paladino a difesa dei disabili" e disabile pure lui, ci ha lasciati. Ci ha lasciati sì, ma le sue battaglie, le use parole, i suoi articoli.... sopratutto il suo ricordo, non svaniranno mai. Perchè chi fa del Bene e opera nel Bene lascia una traccia indelebile di sè, nel cuore delle persone, nella società, in tutto. E siccome il Bene genera altro Bene, allora possiamo ben dire che la sua eredità continuerà nel tempo, anche adesso che non è più fra noi, anche in futuro.
Ma ora Riposa in Pace caro Franco..... e sono convinto che Lassù, dove ora sei, ti ritroverai con tanti Amici, quelli per cui hai lottato un intera vita, tanti disabili come te a cui tu hai dato tanto, hai dato tutto, energia, forza, coraggio, vitalità, esperienza, speranza, dolcezza, empatia, condivisione. E mi piace credere che da Lassù continuerai le tue "battaglie" in difesa di disabili e malati e dei loro diritti, "importunando" il buon Dio con le tue richieste, ricolme di sentimento e di Amore.
Ciao Franco e grazie.... grazie di tutto !

Marco

martedì 16 dicembre 2014

La storia di Marika, tre malattie rare e 23 farmaci al giorno


Il racconto di Marika, 27enne sarda colpita da tre gravi malattie, ci fa capire come vive una persona affetta da patologie rare. Viene curata tra Cagliari e Bologna e deve assumere ogni giorno 23 farmaci


Essere affetti da una malattia rara comporta quasi sempre una serie infinita di difficoltà. Provate a immaginare cosa possa voler dire essere affetti da ben tre patologie, delle quali quasi nessuno sa nulla. A spiegarlo è Marika Gattus, 27 anni, sarda, che ha raccontato la sua storia all'Osservatorio malattie rare. La sua è una lotta quotidiana contro tre nemici che si chiamano sindrome di Sjögren, sclerosi sistemica e ipertensione arteriosa polmonare. Nomi sconosciuti perfino a parecchi medici.

La Sjögren la affligge fin da bambina. Si tratta di una malattia cronica in cui il sistema immunitario non riconosce le proprie cellule e attacca soprattutto le ghiandole esocrine (salivari e lacrimali), distruggendole. Nel corso del tempo compaiono altri sintomi: febbriciattole, intolleranze, allergie; tutti segnali che avrebbe ricollegato solo in seguito. La situazione peggiora quando Marika si trasferisce a Sassari per l'università: «non facevo in tempo a svegliarmi che mi riaddormentavo, non riuscivo a rimanere in piedi per molto tempo, avevo un senso di oppressione e fitte al petto, mi veniva l'affanno mentre parlavo o facevo le scale, e dovevo fermarmi. Era davvero strano, prima facevo sport e suonavo il clarinetto e il flauto traverso».

Poi arrivano gli svenimenti, le perdite di conoscenza con scosse al livello del corpo, e infine, due anni fa, il ricovero per febbre alta e sospetti calcoli renali. Ma i medici di Sassari capiscono che il problema non sono i reni: la diagnosi è embolia polmonare con ipertensione e scompenso cardiaco.

In seguito i cardiologi iniziano a sospettare l'ipertensione arteriosa polmonare, confermata presso l'ospedale Brotzu di Cagliari. L'ipertensione arteriosa polmonare, infatti, è una malattia respiratoria rara e progressiva, caratterizzata da pressione sanguigna pericolosamente alta e resistenza vascolare che determina un progressivo affaticamento per il ventricolo destro, che può culminare – come è accaduto a Marika – nello scompenso cardiaco.

Il quadro clinico, purtroppo, non era ancora completo: a causare l'ipertensione, infatti, era stata un'altra malattia rara, la sclerosi sistemica, patologia autoimmune che causa l'ispessimento della pelle, arrivando nei casi più gravi a colpire anche i tessuti degli organi interni. Nel caso di Marika ha colpito polmoni ed esofago.

«Per la sclerosi mi sottopongo alle terapie al Policlinico di Cagliari, per l'ipertensione, invece, vengo seguita al Brotzu dall'équipe dello scompenso cardiaco, e ogni due o tre mesi devo andare a Bologna, presso l'unità operativa di Ipertensione polmonare del Policlinico Sant'Orsola-Malpighi. Lì verrò inserita nelle liste d'attesa per un eventuale trapianto dei polmoni. Devo stare costantemente sotto controllo: infatti l'ipertensione causa, fra l'altro, problemi alle coronarie, per cui in futuro potrebbe rendersi necessario l'inserimento di uno stent».

Nonostante tutto Marika guarda avanti: superata la delusione per aver dovuto lasciare Sassari, gli amici e l'università, grazie all'aiuto della sua famiglia cerca di fare una vita normale. Collabora con le associazioni dei malati e presto riprenderà a studiare. «Ma non potrò avere figli», spiega con un velo di tristezza. «Sia per la sclerosi, che spesso si scatena con grande intensità dopo la gravidanza, per cui è sconsigliata, sia per l'ipertensione, per cui è proprio proibita. Dovrei sospendere i farmaci salvavita che prendo, e addirittura dovrei stare per nove mesi ricoverata in ospedale, sotto ossigeno. Metterei a rischio la mia vita».

Di fronte a questo, per Marika tutti gli altri problemi sono secondari. Come quello delle spese. «Fino a luglio scorso i viaggi a Bologna sono stati a mio carico, con un contributo da parte dell'associazione dei malati di ipertensione polmonare. Ora che ho i documenti per i controlli extraregione, la Asl mi aiuta con un rimborso spese». Ci sono poi i farmaci: alcuni sono mutuabili, altri vengono forniti dalla farmacia della Asl perché si tratta di farmaci orfani e molto costosi; uno di questi costa 4.000 euro a scatola. Marika deve prendere ogni giorno 23 farmaci diversi. «Sento dire che la sanità italiana non funziona. Per alcune cose è assolutamente vero, ma in alcuni Stati non rimborsano neppure i farmaci orfani, e tutti questi enormi costi sono a carico del paziente: si tratta di spese che una famiglia non può sostenere».

«La medicina mi ha sempre appassionato tantissimo, il mio obiettivo era fare ricerca sulle malattie rare: sembra assurdo ma è così», ride Marika. Perché poi, paradossalmente, le malattie rare che voleva curare hanno colpito lei.

4 dicembre 2014

FONTE: healtdesk.it
http://www.healthdesk.it/cronache/la_storia_di_marika_tre_malattie_rare_e_23_farmaci_al_giorno/1417708800


Cara Marika, nonostante le tre gravi patologie di cui sei colpita, sono sicuro che saprai comunque toglierti delle soddisfazioni dalla vita. Ciò che è fatto nelle difficoltà, nel sacrificio, ha un GRANDE valore, assai più di ciò che viene fatto nella facilità.
Auguroni per tutto Marika !!!

Marco