lunedì 20 luglio 2015

Per Christiano lezioni a rischio


Malattia rara. Il bambino affetto da Sensibilità Chimica Multipla attende le visite mediche. La madre: “Non potrà stare in classe, ma vorrei che garantissero il suo diritto all'istruzione”

COSIO VALTELLINO

Annalisa Acquestapace

Christiano dovrebbe iniziare la scuola primaria a settembre, ma a due mesi di distanza ancora non abbiamo risposte dalle istituzioni su come sarà garantito anche a lui il diritto allo studio”. La madre del bambino di Sacco affetto da MCS (Sensibilità Chimica Multipla), Alessandra Guaschi, chiede risposte in vista del prossimo anno scolastico, quando Christiano dovrebbe iniziare la prima elementare.

La richiesta

A marzo – spiega la donna – in due diverse occasioni, anche attraverso il patronato, abbiamo avanzato all'Asl e all'Inps la richiesta per la valutazione di Christiano che serve a riconoscere la sua condizione di invalidità. Si tratta di una procedura necessaria per ottenere una forma alternativa di istruzione scolastica, che dovrebbe essere quella della videoconferenza per seguire le lezioni che si svolgono in classe. Ormai sono passati quattro mesi da quelle richieste e nessuno ancora ci ha contattati, tanto che a tutt'oggi non sappiamo come, dove e con quali mezzi Christiano potrà iniziare la scuola”. Anche il medico di base del bambino ha certificato allergie, reflusso esofageo, affezioni eritematose, disuria: “Tutti sintomi – spiega la madre – della Sensibilità Chimica Multipla che, proprio perchè non viene riconosciuta come malattia dal sistema sanitario crea anche in questo caso difficoltà nel riconoscimento formale di invalidità”. Eppure è lo stesso medico ad indicare nelle ulteriori specificazioni della patologia che “il bambino deve essere protetto, quindi non può al momento frequentare la scuola per il rischio di contrarre infezioni e di sviluppare sintomatologia asmatiforme”.

Il rischio
I problemi causati dalla patologia di cui è affetto Christiano provocano una reazione fisiologica a diverse sostanze chimiche ambientali che si trovano ad esempio in deodoranti, profumi, saponi, prodotti per le pulizie, nel cibo, nell'acqua potabile, nei vestiti, nei prodotti agricoli o di costruzione edilizia, anche in piccole dosi. “Il rischio, se Christiano dovesse frequentare insieme agli altri bambini, è molto alto e le sue condizioni di salute ne risentirebbero troppo. D'altra parte – afferma la madre – ripiegare su forme d'istruzione come la scuola parentale significherebbe far rinunciare Christiano al contatto almeno in videoconferenza con una classe di bambini coetanei e ad un'occasione di socializzazione e condivisione importante. Scriverò anche all'ufficio scolastico provinciale per avere risposte, in attesa che le istituzioni sanitarie rispondano finalmente alla nostra richiesta”.

8 luglio 2015

FONTE: La Provincia di Sondrio


Appello per il piccolo Christiano all'Indignato Speciale del 15 Luglio 2015

domenica 12 luglio 2015

A.N.FI.S.C: Zaia, quanto ancora dovremmo aspettare per gli ammalati di MCS?

Le richieste di A.N.FI.S.C ONLUS associazione che raggruppa i malati di Fibromialgia, Encefalomialite Mialgica e MCS (Sensibilità Chimica Multipla)

Cinzia Pegoraro è una ragazza di Caldogno affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla) che da tempo non riesce ad avere una vita normale a causa della sua malattia. L'MCS è stata riconosciuta lo scorso 5 Marzo 2013 dalla Regione Veneto che purtroppo non ha ancora individuato un centro di cura che possa accogliere i malati di questa patologia perchè possano finalmente ricevere delle cure adeguate.
Per questo A.N.FI.S.C ONLUS ha chiesto con urgenza un incontro con il presidente della regione Luca Zaia e l’assessore alla sanità Luca Coletto.
Da qualche mese a Vicenza tante persone stanno cercando di dare un sostegno e un conforto a Cinzia Pegoraro. A.N.FI.S.C ONLUS - spiega Andrea Bezze Vice Presidente dell'associazione che raggruppa i malati di Fibromialgia, Encefalomialite Mialgica e MCS (Sensibilità Chimica Multipla) - sta cercando di aiutare Cinzia per predisporre, con l'aiuto dell’avvocato Stefania Cerasoli, le pratiche Inps per dare anche una invalidità che permetta a Cinzia di vivere con serenità. A Cinzia è stato negato il riconoscimento dell'invalidità in misura inferiore al 74%: noi chiediamo le sia riconosciuta in forma superiore.... al 74%, per questo insieme l’avvocato Stefania Cerasoli abbiamo impugnato il rigetto il procedimento è ancora incorso.
Nei giorni scorsi Cinzia stava peggiorando tanto da rischiare la vita: alcuni valori del sangue erano critici ed è stata ricoverata d'urgenza.
Le difficoltà sono nate proprio in questa fase. Poichè non esistono protocolli regionali in materia a distanza di oltre 820 giorni dal riconoscimento della patologia, gli ospedali possono rifiutare il ricovero per la mancanza di normative e direttive che tutelino sia l’ammalato che gli operatori che devono poter lavorare in completa tranquillità e sicurezza.
Cinzia, fortunatamente, è stata accolta all'Ospedale San Bortolo di Vicenza – ricorda Bezze - e per questo Anfisc ringrazia il suo direttore generala Ermanno Angonese e tutti gli operatori Sanitari per l’aiuto e il sostegno dato in questa circostanza. Cinzia è stata ricoverata in una stanza bonificata dove ha potuto effettuare sia le trasfusioni che tutti gli esami utili.
Circa un anno fa ci aveva offerto la massima disponibilità e collaborazione per questi ammalati e la sua promessa di allora trova oggi spazio per questo "delicato" ricovero urgente - dichiara la presidente dell' Associazione Nazionale A.N.FI.S.C onlus Rosita Romor - Un doveroso ringraziamento va a tutto il personale medico e paramedico, a tutti quelli che hanno dato il meglio di se per far si che la paziente potesse trovare un' idonea accoglienza e una stanza dell' ospedale bonificata per le necessità del caso. Per ora dico grazie a tutti per questa ammalata disperata che ha trovato in voi risposte adeguate alle sue condizioni, chi lavora col cuore deve essere sempre ricordato
.

La soluzione alle sofferenze di Cinzia, finchè la Regione non interviene, sarà solo il ricovero in Inghilterra. Qui le cure, a cui Cinzia dovrà sottoporsi al più presto, sono piuttosto costose e insieme al viaggio ammontano a 30 mila euro. Inoltre è complesso prenotare una visita con il medico di competenza all’ospedale di Londra.
Non vogliamo che casi come questi si ripetano, che gli ammalati siano costretti ad andare all'estero, perché crediamo che ogni ammalato abbia il diritto di curarsi come sancito dall’articolo 32 della Costituzione e quindi evitare che ci siano malati di seria A e di serie B. Per questo è importante che la Regione Veneto dia un segno di speranza agli ammalati di MCS, almeno creando un tavolo di discussione per capire prima possibile il da farsi, prima che qualcuno non riesca a farcela. E' importante che siano messe a disposizione stanze bonificate e che i medici e gli operatori siano messi in condizione di lavorare con serenità”.


E' sempre molto triste e doloroso apprendere di un malato di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) che rischia seriamente la vita e a cui non viene neppure riconosciuta una percentuale d'invalidità adeguata. E grazie a Dio della situazione di Cinzia Pegoraro (di cui ho già parlato sulle pagine di questo blog) si è presa a cuore l'Associazione Anfisc Onlus, che ringrazio di cuore, ed è stata accolta dall'ospedale San Bortolo di Vicenza, dove ha potuto fare quelle trasfusioni e quegli esami di cui aveva ASSOLUTAMENTE bisogno. E anche in questo caso vanno i miei più sentiti ringraziamenti a questo ospedale e a tutto il suo personale. Ciò detto, la situazione di Cinzia permane molto grave e quindi bisogna veramente augurarsi che possano aiutarla in tutti i modi a trasferirsi in questo centro londinese, per poterle permettere di curarsi seriamente dalla sua grave e invalidante patologia.
Come sottolineato bene in questo articolo, tuttavia, la scelta di trasferirsi all'estero per potersi curare non rappresenta certamente la soluzione migliore da seguire per i (tanti) malati di MCS. Questi trasferimenti all'estero sono lunghi, costosi, complicati e anche rischiosi..... e solo un esigua percentuale di loro può permettersi di farli! La strada da seguire quindi non è questa..... ma è quella di portare nel nostro paese le cure che vengono fatte all'estero, da potersi fare in tutta sicurezza in luoghi opportunamente bonificati. In questo modo TUTTI i malati potranno curarsi, senza distinzione fra loro, senza malati di serie A e di serie B.
Mi auguro con tutto il cuore che si ricerchi veramente il Bene di questi malati e che si arrivi un giorno o l'altro, spero presto, a questo importantissimo traguardo. E' veramente tanto, troppo importante per questi malati, lasciati davvero troppo spesso soli a loro stessi.

Marco 

lunedì 6 luglio 2015

Mamma Michela scrive da Londra: «Presto avrò il vaccino per curare la mia malattia»

La lettera di Michela e i ringraziamenti di suo marito a chi ha permesso al "sogno di curarsi" di diventare realtà


«E' immenso il senso di gratitudine che provo verso voi tutti. Grazie per aver spalancato il vostro cuore» aggiunge suo marito

Michela, la giovane mamma coratina affetta da "Sensibilità Chimica Multipla", sfida la timidezza e ci fa arrivare una sua lettera direttamente da Londra. Ormai da circa una settimana è in cura presso una clinica britannica che sta facendo una mappatura esatta delle sostanze a cui è allergica per poi realizzare un vaccino ad hoc per la patologia.
Lei prima, e suo marito Michele subito dopo, hanno deciso di scriverci sia per ringraziare chi ha contribuito a questa causa che per raccontare lo stato attuale del percorso di cure che la giovane donna ha sempre sognato.

Ecco la lettera di Michele. A seguire quella di suo marito.

«Carissimi tutti vi scrivo da Londra, finalmente oggi trovo un po' di tempo per farlo. Scusatemi tanto - precisa Michela - se non l'ho fatto prima ma quelli appena trascorsi sono stati giorni duri e non avevo le forze necessarie.
Il viaggio dall'Italia verso Londra e stato molto faticoso e per questo devo "ringraziare" le Istituzioni che mi hanno abbandonata all'ultimo momento.
Grazie a Dio siamo riusciti nonostante i tanti ostacoli ad arrivare e sono davvero felice di essere qui. Ora sono in mani esperte, i medici qui sono tutti molto preparati e gentilissimi. Lo stesso va detto per il personale.
Lunedì scorso, poco dopo essere arrivata, hanno fatto su di me delle indagini approfondite che si sono prolungate fino a martedì, uno screening ampio che sarebbe inutile e noioso da elencare. Oggi dovremmo avere dei risultati, altri arriveranno tra qualche settimana e alcuni sono già arrivati. Stanno testando diverse sostanze per vedere il grado di reazione ed allergia e poi in base a questo prepareranno dei vaccini specifici per me. Li porterò a casa per assumerli nei prossimi tre mesi.
Non è facile: sono davvero molto sensibile alle sostanze perciò tutto procede con molta cautela e lentezza per non sovraccaricare il mio sistema immunitario. Ogni giorno faccio varie flebo che mi aiutano nella disintossicazione e nel reintegro di vitamine, enzimi e minerali di cui necessita il mio corpo.
Mi mancate tutti, mio figlio in particolar modo. So che sono qui per stare meglio, questo mi consola e ritengo di essere stata molto fortunata.
Ora vi saluto, so che aspettavate tutti mie notizie con ansia, spero di avervi tranquillizzato un po'. Non ho linea internet qui perché in casa ed in clinica sono vietati i computer ed i telefoni per via di altri ammalati molto elettrosensibili. Non posso accedere al social perciò cercherò di darvi notizie tramite amici e tramite il Comitato.
Vi abbraccio fortemente tutti Angeli miei e vi chiedo di continuare a pregare per me, Michela
».

«A volte - ci scrive invece il marito - nella vita capita di incontrare degli Angeli eccezionali. Non hanno le sembianze degli Angeli che abbiamo disegnato quando eravamo bambini. Hanno il volto simile ad esseri umani. Sono sempre presenti in ogni momento della nostra giornata e nella nostra vita, ma spesso non ce ne accorgiamo.
Hanno il volto della gente comune, della gente che tutti giorni si impegna per lasciare ai nostri figli un mondo migliore e più giusto. Io mi chiamo Michele e ho conosciuto questi Angeli. E' anche grazie a loro che ho trovato il coraggio per riprendere a lottare con tenacia.
È una lotta senza esclusione di colpi, quando una malattia ti attanaglia e perdi tutte le forze. Con loro ho capito che ce la possiamo fare perché siamo un unica grande forza, la forza dell'Amore che va indiscutibilmente verso un unica direzione che è il Bene. E' immenso il senso di gratitudine che provo verso voi tutti.
Un grande Uomo disse: "Chiedi e ti sarà dato, bussa e ti sarà aperto". Grazie per aver spalancato il vostro cuore. Grazie o Buon Dio per avermi fatto incontrare degli Angeli terrestri. Vi benedico tutti».

8 giugno 2015

FONTE: Coratolive.it
http://www.coratolive.it/news/Attualita/374408/news.aspx


Belle e ricolme di gratitudine e riconoscenza le 2 lettere riportate qui sopra, di Michela, malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e di suo marito Michele.
E' sempre bello poter riportare delle belle notizie, come in questo caso, ed io non posso fare altro che unirmi alla gioia e alla soddisfazione di Michela e Michele per i traguardi raggiunti, augurando loro che le cose migliorino sempre più. Ciò nondimeno non posso fare a meno di sottolineare come questi viaggi all'estero per potersi curare non sono la soluzione del problema, ma solamente un rimedio "tampone" accessibile solo a pochi malati. Questi viaggi sono costosi, difficili, faticosi.... e, come detto, solo un esiguo numero di malati di MCS sono stati in grado finora di intraprenderli. Inoltre non sono risolutivi, nel senso che non basta andare in Inghilterra o negli Stati Uniti una sola volta, ma nella maggior parte dei casi bisogna tornarci.
L'ho scritto altre volte, ma lo ripeto ancora: la vera svolta per i malati di Sensibilità Chimica Multipla avverrà solamente quando le cure che si fanno in questi centri specializzati all'estero potranno essere disponibili anche in Italia. Questo è il vero traguardo da inseguire e da raggiungere! Fino a quando non si sarà raggiunto questo, potremo ben dire che veramente poco si è fatto per i tanti malati di questa patologia.


Marco