Malattia rara. Il bambino affetto da Sensibilità Chimica Multipla attende le visite mediche. La madre: “Non potrà stare in classe, ma vorrei che garantissero il suo diritto all'istruzione”
COSIO VALTELLINO
Annalisa Acquestapace
“Christiano dovrebbe iniziare la scuola primaria a settembre, ma a due mesi di distanza ancora non abbiamo risposte dalle istituzioni su come sarà garantito anche a lui il diritto allo studio”. La madre del bambino di Sacco affetto da MCS (Sensibilità Chimica Multipla), Alessandra Guaschi, chiede risposte in vista del prossimo anno scolastico, quando Christiano dovrebbe iniziare la prima elementare.
La richiesta
“A marzo – spiega la donna – in due diverse occasioni, anche attraverso il patronato, abbiamo avanzato all'Asl e all'Inps la richiesta per la valutazione di Christiano che serve a riconoscere la sua condizione di invalidità. Si tratta di una procedura necessaria per ottenere una forma alternativa di istruzione scolastica, che dovrebbe essere quella della videoconferenza per seguire le lezioni che si svolgono in classe. Ormai sono passati quattro mesi da quelle richieste e nessuno ancora ci ha contattati, tanto che a tutt'oggi non sappiamo come, dove e con quali mezzi Christiano potrà iniziare la scuola”. Anche il medico di base del bambino ha certificato allergie, reflusso esofageo, affezioni eritematose, disuria: “Tutti sintomi – spiega la madre – della Sensibilità Chimica Multipla che, proprio perchè non viene riconosciuta come malattia dal sistema sanitario crea anche in questo caso difficoltà nel riconoscimento formale di invalidità”. Eppure è lo stesso medico ad indicare nelle ulteriori specificazioni della patologia che “il bambino deve essere protetto, quindi non può al momento frequentare la scuola per il rischio di contrarre infezioni e di sviluppare sintomatologia asmatiforme”.
Il rischio
I problemi causati dalla patologia di cui è affetto Christiano provocano una reazione fisiologica a diverse sostanze chimiche ambientali che si trovano ad esempio in deodoranti, profumi, saponi, prodotti per le pulizie, nel cibo, nell'acqua potabile, nei vestiti, nei prodotti agricoli o di costruzione edilizia, anche in piccole dosi. “Il rischio, se Christiano dovesse frequentare insieme agli altri bambini, è molto alto e le sue condizioni di salute ne risentirebbero troppo. D'altra parte – afferma la madre – ripiegare su forme d'istruzione come la scuola parentale significherebbe far rinunciare Christiano al contatto almeno in videoconferenza con una classe di bambini coetanei e ad un'occasione di socializzazione e condivisione importante. Scriverò anche all'ufficio scolastico provinciale per avere risposte, in attesa che le istituzioni sanitarie rispondano finalmente alla nostra richiesta”.
8 luglio 2015
FONTE: La Provincia di Sondrio
Appello per il piccolo Christiano all'Indignato Speciale del 15 Luglio 2015
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