martedì 22 dicembre 2015

Muggiò, disoccupato con la figlia malata: «Datemi un lavoro per aiutarla»


Gerardo e Lucia Giovine hanno dovuto aspettare anni per avere la diagnosi esatta della grave malattia che ha colpito la figlia fin dalla nascita, nel frattempo la crisi ha tolto loro uno stipendio e adesso sono costretti a lanciare un appello


Gerardo e Lucia Giovine sono sposati da venticinque anni, hanno due figli, Andrea di 26 e Giulia di 24 e vivono a Muggiò. Una famiglia come tante, ma costretta ogni giorno a lottare molto di più per conquistarsi frammenti di normalità. Giulia, infatti, è affetta fin dalla nascita da oloprosencefalia, una grave malformazione cerebrale. Soffre anche di agenesia del corpo calloso, la mancanza congenita parziale del cervello e di diabete insipido, una patologia rara che non permette al suo corpo di trattenere liquidi. Un quadro clinico complesso che presenta un insieme di malattie rare e gravi, che hanno reso il caso di Giulia un unicum nella letteratura medica.

Solo nel 2010 la famiglia Giovine è riuscita a dare un nome alle disfunzioni della figlia, prima di allora i moltissimi medici a cui si erano rivolti hanno sempre diagnosticato solo alcune tessere del complesso puzzle, senza riuscire però a vedere il quadro complessivo. Per diciannove anni Gerardo e Lucia hanno navigato a vista, cercando medici e soluzioni, fuori e dentro gli ospedali, dal San Gerardo, dove i fratelli Giovine sono nati, alla clinica De Marchi alla Nostra Famiglia. «Forse – spiega mamma Lucia – se fossimo intervenuti prima con un percorso diagnostico appropriato e cure specifiche, forse Giulia avrebbe recuperato di più».

Lucia è componente del Coordinamento nazionale delle famiglie con disabili gravi e gravissimi, ha seguito corsi specifici a Torino e Roma per riuscire a capire di più dell’intricato mondo delle malattie rare. «Non vogliamo soldi né dal Comune né dallo Stato, ma solo ciò che spetta di diritto a Giulia», continua. L’ultima battaglia (una delle tante) è quella per il riconoscimento dei caregiver familiari, un’indennità riconosciuta ai famigliari che si prendono cura di congiunti ammalati o disabili.

Una routine complessa, aggravata anche dalla perdita del lavoro di Gerardo. Da tre anni è disoccupato, dopo averne passati venti a lavorare come muratore in un’impresa edile di Muggiò fallita nel 2013. Gerardo Giovine ha 53 anni e la consapevolezza che alla sua età è difficile riuscire a reinserirsi nel mondo del lavoro. «In questi anni abbiamo spedito almeno 5.000 curricolum, ma nessuno ci ha mai risposto», aggiunge la moglie. «Sono disposto a fare qualunque lavoro – spiega Gerardo – sono muratore, pontista e gruista, so manovrare carrelli elevatori e ho seguito un corso per lo smaltimento dell’amianto. Vorrei solo poter lavorare di nuovo, avere l’opportunità di aiutare la mia famiglia, solo questo».

di Sarah Valtolina

13 dicembre 2015

FONTE: Il Cittadino mb
http://www.ilcittadinomb.it/stories/Cronaca/muggio-disoccupato-con-la-figlia-malata-datemi-un-lavoro-per-aiutarla_1156413_11/

venerdì 18 dicembre 2015

4700 gocce di speranza per Christiano


La Valtellina è nota come la Magnifica Terra. E questo si sa. Oggi vogliamo però dare attenzione ai suoi abitanti, magnifici abitanti della magnifica terra; forse non tutti, ma non ci interessa. Siamo sotto Natale ed è giusto dare risalto e ringraziare chi ha saputo cogliere ed esaltare lo spirito natalizio.

Negli ultimi giorni si sono moltiplicate le iniziative per la raccolta fondi al fine di permettere al piccolo Christiano Guaschi (il bimbo di Cosio Valtellino affetto da MCS, Ndr) di “volare” a Londra con mamma Alessandra per tornare sorridente e guarito e poter finalmente iniziare a vivere una vita normale… normale per noi visto che, ad oggi, quella che per i nostri bambini è normalità per lui è ancora un sogno.

Ecco allora che i cuori di mamme, papà, fratelli, amici, persone normali si sono attivati. Da valle a monte. Ad Ardenno, il giorno dell’Immacolata, nel corso dei Mercatini di Natale, i bambini hanno venduto i loro giochi e sono stati raccolti 300 euro per Christiano. A Tresenda il 12 Dicembre, in occasione di una festa fra bambini e la sera al Bar Stazione, fra birre, panini, salsicce e karaoke, sono stati raccolti 3.500 euro. Sempre il 12 dicembre, a Valdidentro, durante la serata organizzata da Marvel Show con numerosi artisti, sono stati donati 700 euro. E ancora, l’Associazione “Il Mondo che Vorrei” ha versato 500 euro, 500 gocce di speranza per Christiano. 4.700 euro complessivi.

Il traguardo è sempre più vicino. Oltre al costo delle cure e delle medicine, preoccupa infatti l’organizzazione del trasporto del piccolo da Cosio a Londra. Trasporto che potrà avvenire solo in condizioni di assoluta sterilità o con viaggio dedicato in aereo-ambulanza o garantendo le stesse condizioni con appositi sistemi altrettanto costosi (tende isolate e asettiche, ecc…).

Quando si è iniziata questa avventura si temeva si dovesse aspettare mesi e mesi per arrivare a coprire i costi. Oggi, dopo questa ennesima dimostrazione di affetto, presenza, sensibilità siamo più ottimisti. Manca sicuramente molto meno. Il traguardo è li: ora abbiamo la consapevolezza che sia a portata di mano. Ancora qualche piccolo sforzo e il nostro amico sarà su quell’aereo.

Sognare è lecito. Allora stiamo tutti sognando di vederlo correre felice su una spiaggia, giocare con gli amici, passare una estate serena per poi, a settembre, entrare finalmente nella sua classe, per essere un alunno come gli altri, per avere il lusso, inarrivabile ad oggi, di ascoltare una lezione, parlare con i compagni, studiare e giocare. Possibile che cose così scontate debbano essere un sogno per lui? No, non è possibile; e questo lo hanno capito in molti, testimoniando questo NO con tutta la generosità che solo un cuore speciale può custodire.

Fra tutti Cristina, Emanuela, Ezio, tutti gli artisti, il Bar Stazione e chiunque abbia pensato anche solo per un minuto a chi è diversamente fortunato…

Semplicemente GRAZIE.

di Ruggero Guanella

16 dicembre 2015

FONTE: Intornotirano.it
http://www.intornotirano.it/cronaca/4-700-gocce-di-speranza-per-christiano/

sabato 12 dicembre 2015

Adele Iavazzo nel braccio della morte


Se fosse stata condannata al carcere duro del 41 bis avrebbe probabilmente una vita migliore

L’aversana affetta da MCS abbandonata dallo Stato. Eppure nel 2008 il Parlamento Europeo ha fatto un invito ufficiale ai paesi dell’Unione di uniformarsi nel riconoscimento della malattia.
«Le condizioni di Adele – ha detto il dottore Genovesi – sono disperate». E’ una lotta contro il tempo

di Antonio Arduino

Probabilmente se fosse stata condannata al carcere duro come quello del 41 bis, Adele Iavazzo trentasettenne aversana affetta da Sensibilità Chimica Multipla - MCS - avrebbe una vita migliore. Quella che ha oggi è pari alla vita di chi occupa una cella nel braccio della morte aspettando che venga eseguita la condanna inflitta dallo stato. Forse per chi legge questa considerazione può sembrare pesante, ma posso garantire che corrisponde a realtà perché oggi Adele vive in una casa inaccessibile ad altri (parenti compresi), spoglia, protetta da inferriate, senza luce elettrica. Non perché le sia stata tagliata per una bolletta pagata in ritardo ma semplicemente perché la sua malattia ha avuto un’ulteriore evoluzione negativa. Da oltre sei mesi Adele è stata colpita da elettrosensibilità. Una condizione che le impedisce non solo di utilizzare, ma anche di essere nella stessa stanza in cui è presente un apparato funzionante con onde elettromagnetiche come computer, telefoni cellulari, televisione, radio. Insomma, un problema che si aggiunge ai tanti problemi creati dalla MCS, una malattia che lo Stato italiano si ostina a non riconoscere, malgrado sia riconosciuta e codificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che la definisce “disturbo respiratorio non specificato in relazione ad agenti chimici, gas, fumi e vapori”. Condannando, di fatto, a morte lenta chi ne è affetto. Una malattia che, secondo uno studio effettuato nel 2010 da Giuseppe Genovesi, medico ricercatore presso l’Università "La Sapienza" di Roma, specialista in endocrinologia, psichiatria e immunologia, massimo esperto italiano in Sensibilità Chimica Multipla in collaborazione con l’uno per cento dei medici di famiglia italiani che hanno coinvolto il 50% dei loro assistiti, ha evidenziato 16mila ammalati di MCS, nelle diverse fasi della malattia. “Effettuando una proiezione dei dati – afferma Genovesi – se avessimo coinvolto il 100 per cento dei medici di famiglia e fossero stati inseriti nello studio il 100 per cento dei loro assistiti avremmo avuto 3 milioni e 200 mila casi di MCS, pari al 5 per cento della popolazione. Un numero ben più alto dello 0,05 per cento riconosciuto dal ministero della salute per inserire una patologia tra le malattie rare, che sono riconosciute dallo Stato”. Ricordando che la MCS è riconosciuta in Europa in Austria, Danimarca, Germania, Finlandia, Spagna e nel mondo in nazioni come il Giappone, gli Stati Uniti d'America, il Canada e che nel 2008 il Parlamento Europeo ha fatto invito ufficiale ai paesi dell’Unione di uniformarsi nel riconoscimento della malattia, non sembra eccessivo affermare che lo Stato, ad oggi, ha condannato a morte i cittadini Italiani ammalati di MCS infischiandosene della Costituzione che garantisce il diritto alla salute come fondamentale per ogni individuo. Un diritto negato ad Adele che aveva chiesto di ottenere un aereo di Stato, quello stesso usato da Renzi per assistere ad una finale di tennis in America, per raggiungere un centro specializzato di riferimento per la cura della MCS presente in America, a Dallas nel Texas. “Ritengo che sia stato un gravissimo errore non aver dato la possibilità ad Adele di accedere alle immunoterapia di cui ci sono dati scientifici certi e ampia letteratura” ha affermato Genovesi al termine di una visita di controllo, effettuata adottando ogni possibile precauzione atta a non scatenarle ulteriori problemi. “Al momento – ha aggiunto – le condizioni fisiche di Adele richiedono un intervento terapeutico complesso, non facile da effettuare, che la metta in condizione di accedere all’immunoterapia che considero l’obiettivo da raggiungere”. Questo per poi volare a Dallas, se mai lo Stato volesse ridarle una speranza di vita.

FONTE: Nero su Bianco

mercoledì 2 dicembre 2015

Crystal, la ragazza allergica al mondo (e non è la sola)


Sono allergico al mondo. Sembra una battuta e tante volte l'abbiamo magari anche detta, ma per chi soffre di MCS è una drammatica realtà.

Un incubo che stravolge la vita e che ti costringe a vivere isolato. Devi stare attento a tutto. Ai profumi come alle sostanze chimiche presenti in tantissimi oggetti; al cibo e all'aria che respiri. Se stai male, devi preoccuparti due volte. Perché se ti portano all'ospedale persino l'ambulanza, la corsia e gli ambulatori possono farti peggiorare.

Tutta colpa della MCS, l'iper-Sensibilità Chimica Multipla.

Chiara, che ha 30 anni, e vive a Livorno è un caso molto grave. Per lei, qualunque azione anche normalissima, come bere un bicchier d’acqua, è un calvario. "Deve bere dell’acqua minerale, con basso residuo fisso e alto pH altrimenti, se bevesse anche dell’acqua del rubinetto, le sue cellule subirebbero un effetto mortale". Come se non bastasse, Chiara deve bere con il contagocce.

Ester, di anni ne ha una quarantina, e per 20 mesi è stata costretta a vivere blindata in un'auto, parcheggiata a pochi passi dall'Ospedale San Giovanni di Roma perché la sua casa era diventata per lei velenosa. Di casi così ce ne sono più di quelli che credete. A Oslo come in Italia, in Europa come in America.


Narratively ha appena raccontato la storia di Crystal Goodwin, una ragazza di 26 anni che vive nel Maine. Tra le altre cose, Crystal è allergica a carta, plastica, sapone, detersivo, farmaci antidolorifici, profumi, polvere, burro di cacao, noci, caramelle, deodoranti, antibiotici, polveri, collanti, prodotti lattiero-caseari, glutine e coloranti alimentari (in particolare rosso e blu ).

"All'improvviso tutto è svanito dalla mia vita. All'inizio dovevo trovare un buon motivo per alzarmi e affrontare ore di angoscia, perché ogni minuto poteva essere l'ultimo". Oggi - racconta - prende 22 medicine al giorno.

"Lo so che sembra un paradosso ma mi sento fortunata. Perché anche se non sto vivendo la vita che volevo, sto ancora vivendo. E ogni minuto per me ha un'importanza enorme" Al momento non è chiaro se quella di Crystal sia MCS. "I medici mi dicono che potrei guarire all'improvviso o morire con la stessa facilità". E mentre lo dice sorride come chi ha capito davvero il valore della vita.

di Andrea Alfieri

20 gennaio 2015

FONTE: Avvenire.it
http://www.avvenire.it/ScienzaeTecnologia/Pagine/Crystal-la-ragazza-allergica-al-mondo-e-non-e-la-sola.aspx