Claudia Ranieri, operatrice socio sanitaria: «Soffro di MCS ma in Italia è tutto a pagamento, sono al secondo prestito»
PISTOIA. Descrive le sue giornate come se fossero un labirinto di cui non riesce a trovare la via d’uscita. Con pareti che non si possono toccare perché feriscono. E le ferite quotidiane di Claudia Ranieri, 48 anni, sono tutti i limiti che la malattia le impone: ha difficoltà respiratorie e usa una mascherina da 7 euro e 70 che deve cambiare ogni giorno. Soffre di elettrosensibilità, fibromialgia, ha intolleranze alimentari. Soffre di MCS, Sensibilità Chimica Multipla, diagnosticatole a settembre dello scorso anno al policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. La stessa malattia che ha colpito Sara Angemi, ventiduenne di Ponte Buggianese che da un paio di mesi si cura in Spagna grazie ai fondi raccolti attraverso iniziative di solidarietà e l’apertura di un conto corrente a suo nome.
Prima della malattia, che «è esplosa dopo alcuni lavori fatti in casa» Claudia Ranieri lavorava come operatrice socio sanitaria al San Jacopo. «Da un anno vivo isolata, sono al limite delle forze, non potrò reggere a lungo così. Alcuni giorni fa sono stata portata in ospedale: ero in dispnea (difficoltà a respirare). Conoscendo i miei problemi prima dell’arrivo dell’ambulanza coi volontari (senza il medico) ho preso il cortisone. Ho dovuto richiamare il 118 per essere portata per un controllo in ospedale, ma il San Jacopo non è un posto dove posso stare. Le finestre non sono schermate, ho dovuto chiedere una coperta di alluminio per la fotosensibilità. Non siamo attrezzati in Italia per curare la MCS, in mezza giornata che sono stata lì mi è stata misurata la pressione e monitorata l’ossigenazione, fino all’arrivo di una dottoressa che ha lavorato col dottor Emmi di Firenze, uno dei maggiori conoscitori di MCS in Italia».
Allergica da un anno, in pratica, anche all’aria, a breve Claudia Ranieri andrà a Roma per capire, attraverso esami specifici, quali medicinali non può assolutamente assumere. «Adesso prendo solo antistaminici. Uso prodotti naturali, della Vea (azienda tedesca) pensati per pelli allergiche e sensibili. Il mio regime alimentare è stato predisposto dallo Studio Speciani di Milano. Ho dovuto eliminare sostanze con lievito, acido citrico, nichel (e quindi tante verdure). Prendo una ventina di pasticche al giorno tra integratori e disintossicanti. Ho dovuto cambiare l’impianto dell’acqua in casa perché non tollero il cloro. Nella mia camera ho tolto tutto, tranne il letto in ferro». La tv? «Di notte, un po’, c’è meno elettrosensibilità. E ho - sorride amara - in pratica rivestito l’appartamento dove vivo coi miei genitori, di alluminio».
I medicinali che assume sono a pagamento. «Sono al secondo prestito. Sara (Angemi, ndr) mi ha suggerito di andare nella clinica della dottoressa Pilar Munoz-Calero, in Spagna, dove si sta curando lei. Intanto ho mandato i miei esami alla Fondazione Alborada, giovedì (domani, ndr) parlerò telefonicamente con la dottoressa Munoz». Sara Angemi le ha raccontato del sollievo trovato, pur con iniziali sofferenze, nella clinica della dottoressa Munoz, che come loro era affetta da MCS. «Solo per il volo aereo - con l’Air medical - servono 17.000 euro, e circa 30.000 euro al mese durante il soggiorno all’Alborada. Sono cure molto costose, ma in Italia non c’è nulla di paragonabile».
di Tiziana Gori
3 febbraio 2016
FONTE: Iltirreno.gelocal.it
http://m.iltirreno.gelocal.it/pistoia/cronaca/2016/02/03/news/da-un-anno-isolata-dal-mondo-a-causa-di-una-malattia-rara-1.12885443?ref=hftipiea-1&refresh_ce
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