giovedì 31 marzo 2016

Adele sta morendo, firmiamo la petizione


Quindicimila le firme finora raccolte ma non basta, la battaglia è impari e c'è poco tempo

Anche al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, è stato chiesto di appoggiare l'iniziativa della raccolta firme affinchè il Ministero della Salute possa finalmente riconoscere la Sensibilità Chimica Multipla tra le malattie rare. Per firmare basta collegarsi a www.associazionenewdreams.it


Donato Liotto

Ci ritorniamo, e ne parliamo di nuovo, della MCS, e di Adele Iavazzo, chi non la conosce, chi non ha sentito parlare di questa sfortunata ragazza, chi non ha sentito e letto della sua malattia “invisibile”: la Sensibilità Chimica Multipla. Ora, certamente, qualcuno dirà o penserà che questo argomento è stancante e gira la pagina, senza neppure terminare di leggere questo articolo. Non vi biasimo, avete ragione: è stancante e anche il sottoscritto vorrebbe lasciar perdere e mollare. Vorrei, ho detto, ma non lo faccio, non mollo!
Tutti sapete della iniziativa della New Dreams, l'associazione da me presieduta: mi riferisco alla petizione per raccogliere le firme affinchè il Ministero della Salute possa finalmente riconoscere questa patologia tra le malattie rare.
Una battaglia impari, 12 mila firme raccolte on line e circa 3 mila con firme col cartaceo in una città che conta oltre 50 mila abitanti. La petizione è on line e anche cartacea, eppure abbiamo raccolto poco, speravamo di più. Io non sono affetto da MCS, e ringraziando il Dio neppure voi, il problema a questo punto non ci riguarda, lo potreste pensare, spero non lo pensiate, spero, anzi, che sia il contrario.
La verità è questa: se non viviamo certi problemi facimme, comme si o fatte nun fosse o nuoste!! Niente di più sbagliato! Le battaglie, vanno affrontate prima, e non dopo essere stati colpiti o feriti, chi sta al “fronte o in trincea” e lotta per un obiettivo che riguarda tutti non dovrebbe chiedere, semmai dovrebbero essere spontanei l'adesione, e il sostegno. La petizione, è uno strumento che potrebbe dar voce, e dignità a tutti gli affetti da MCS, e ciò potrebbe avvenire solo se tutti firmassero, più firme, maggiore possibilità di vittoria, non la mia, attenzione, cà nun stamme vutanne a nisciune, qua stiamo provando a salvare la vita di Adele, e quella di altre migliaia di ammalati, che vivono una vita di merda e scusate il francesismo.
Questa è la verità, questa la mia, anzi, la nostra missione impossibile. Giorni fa ho fatto anche richiesta al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, gli ho chiesto di aderire, di appoggiare questa petizione, mi hanno pure chiamato dalla Segreteria di Stato, ho spiegato le motivazioni di questa richiesta, ora spero venga accolta dal Presidente Mattarella. Sicuramente, il fatto che il Capo dello Stato sostenga questa petizione per gli MCS, potrebbe creare molto interesse intorno al problema e magari indurre tutti a firmare.
Adele è sola, sta morendo, dico questo a coloro che non hanno firmato, e come Adele, migliaia di MCS faranno la stessa fine, questo lo dico alle Istituzioni.
A chi aspettamme, che questa malattia di merda colpisca un nostro congiunto? Questa è una lunga lotta, noi tempo ne abbiamo, Adele no!! Ora scusatemi, e perdonatemi per i toni un pochino accesi, risvegliate le coscienze e ricordatevi che stiamo lottando tutti assieme per una giusta causa.
Se volete firmare la petizione on-line basta collegarsi a www.associazionenewdreams.it; se volete firmare la petizione cartacea basta scrivere a nerosubianco2@gmail.com. Buona domenica a voi tutti, cari amici lettori, e Buona Pasqua!

FONTE: Nerosubianco


Unisco anch'io la mia voce a quella di Donato Liotto, per la firma di questa petizione a favore di
Adele Iavazzo e di tutti i malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS): https://www.change.org/p/un-aiuto-per-adele-affetta-da-sensibilit%C3%A0-chimica-multipla?recruiter=325689558&utm_source=share_petition&utm_medium=email&utm_campaign=share_email_responsive


Una firma, una piccola firma per Adele, una donna molto malata che sta sempre peggio, e chi sa cos'è l'MCS a certi stadi, può capire di cosa sto parlando. Ma vado un pò oltre..... chiedo anche alla gente che leggerà questo articolo di condividere questa petizione tra parenti, amici e conoscenti, di modo che le firme aumentino di molto e la voce di Adele e di tutti i malati di MCS si possa far sentire sempre di più.
Una firma e qualche condivisione sono ben poca cosa per tutti noi.... ma per loro, per i malati di questa subdola e tremendamente invalidante malattia, che ti toglie tutto, l'aria, il cibo, le forze, la vita sociale..... per loro può essere molto importante! Coraggio allora, firmiamo e condividiamo..... tante gocce d'acqua formano l'oceano!
Grazie di cuore a chi lo farà. 


Marco

lunedì 21 marzo 2016

New Dreams - La risposta di Adele Iavazzo sul “Question Time” sulla MCS proposto dal Senatore Lucio

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa dell’ufficio del Senatore Lucio Romano, alla fine dello stesso, la dichiarazione di Adele Iavazzo, e del presidente della New Dreams Donato Liotto.

Di seguito a parlare è il Senatore Romano:
Nel corso del Question Time del 17.01.2016 in Senato ho posto l'interrogazione al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin sulla questione della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e della signora Adele Iavazzo, dichiara il senatore Lucio Romano esponente di Democrazia Solidale e vice presidente della Commissione Politiche Europee. La MCS è patologia controversa e complessa, non ancora del tutto definita, caratterizzata da intolleranza grave a diverse sostanze di uso quotidiano. Costringe a una vita precaria, fino alla stessa limitazione dei contatti con altre persone se non con particolari precauzioni protettive. Non rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza, dichiara Romano. Inoltre, aggiunge Romano – “Per tutti i malati con Sensibilità Chimica Multipla, è stata sottoscritta una petizione (lanciata dalla Associazione New Dreams presieduta da Donato Liotto) con circa 15.000 adesioni a sostegno, una partecipazione collettiva, corale, spontanea e, soprattutto, solidale partecipazione. Proprio per questo ho chiesto al alt Ministro di rianalizzare, anche interpellando il Consiglio Superiore di Sanità, l'MCS così da poter concretizzare i necessari e urgenti provvedimenti, continua il senatore. Il ministro Lorenzin si è impegnata, rispondendo all'interrogazione, a riaprire il caso proprio affidando al Consiglio Superiore di Sanità gli opportuni approfondimenti richiesti, conclude Romano.

Per una maggiore chiarezza riportiamo la risposta del Ministro Lorenzin, Legislatura 17ª - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 596 del 17/03/2016 (Bozze non corrette redatte in corso di seduta) LORENZIN, Ministro della Salute: Signor Presidente, cercherò di rispondere in dieci minuti anche se non è semplice perché ognuna di queste domande meriterebbe una risposta estremamente approfondita. Per quanto riguarda la sindrome di Sensibilità Chimica Multipla, tra l'altro una sindrome estremamente particolare, come sa l'interrogante, senatore Romano, si sono già espressi più volte sia il Consiglio superiore di sanità sia l'Istituto superiore di sanità. È veramente ancora complesso identificare la malattia in modo tale da poterla inserire all'interno dei LEA, però recepisco la domanda e anche la richiesta che viene dalle associazioni e quindi mi impegno a mandare una nuova richiesta di esame, per avere un aggiornamento dei dati scientifici attuali, al Consiglio superiore di sanità”.

Adele Iavazzo, è stata informata, e, a riguardo ecco la sua breve dichiarazione – “Un passo avanti è stato fatto, e ne sono lieta, e ringrazio il Senatore Lucio Romano. Ora si discuterà finalmente della MCS nelle sedi Istituzionali, passerà altro tempo, ed in parte è anche giusto. Questa è la cosa più negativa per me, il tempo! Si poteva sicuramente fare anni addietro, ma è andata così, non faccio colpa ad alcuno di questo. Intanto l’ettrosensibilità, mi ha ridotto a lumicino, e non ho più forze per attendere, e tantomeno andare avanti. Spero solo che tutti gli MCS, finalmente abbiano al più presto una voce, e gli sia riconosciuta la dignità di essere uguali a tutti i cittadini italiani, questo gli spetta di diritto. Io, per quanto mi riguarda, finchè potrò, andrò avanti”.

Ora la dichiarazione del presidente della New Dreams Donato Liotto – “Un grazie di cuore al Senatore Lucio Romano, è d’obbligo. Ora, però, voglio dire che molti pensano che si sia risolto tutto, e che finalmente Adele è salva. Non è così, certo, è importante ciò che è accaduto, ma ciò non vuol significare che Adele abbia finalmente raggiunto il suo scopo. Adele, lo voglio di nuovo precisare, è sola!! Nessuno la sostiene, chiusa nella sua casa da anni in condizioni davvero terribili. Cantar vittoria va bene a metà in questo caso, ma la vittoria vera sarà il raggiungimento finale: La MCS deve essere riconosciuta dal Ministero della Salute, e ci vorrà del tempo per questo, nel frattempo Adele, e tutti gli ammalati continueranno a restare invisibili”.

di Donato Liotto

18 marzo 2016

FONTE: Associazionenewdreams.it
http://www.associazionenewdreams.it/index.php/blog/484-new-dreams-la-risposta-di-adele-iavazzo-sul-question-time-sulla-mcs-proposto-dal-senatore-lucio

venerdì 18 marzo 2016

MCS, il ministro Lorenzin risponderà sul caso di Adele Iavazzo


Aversa – Finalmente il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, sarà costretta ad esprimersi in forma ufficiale sul problema della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) malattia considerata inesistente ma che in realtà esiste e uccide decine di cittadini italiani impossibilitati a curarsi a spese dello Stato come fanno invece gli ammalati di fegato o di tumore, perché non esistendo la malattia non esistono specialisti, fatta qualche rara eccezione, capaci di diagnosticare e seguire gli ammalati di MCS.

Cosa differente se la Sensibilità Chimica Multipla venisse inserita almeno tra le malattie rare quindi curate a spese del sistema sanitario nazionale.

A portare all’attenzione del ministro il problema è Lucio Romano, medico, presidente del “Movimento per la Vita” e senatore della Repubblica che interrogherà Lorenzin su una problematica di salute contro la quale combatte da oltre sei anni la 35enne aversana Adele Iavazzo, nel Question Time Parlamentare che andrà in onda domani (giovedì 17 marzo), in diretta televisiva su Rai1, a partire dalle ore 16

Sarà questa l’occasione per affrontare in maniera ufficiale il problema che, contravvenendo ad un dettato costituzionale, nega la possibilità di cura, almeno in Italia, a tutti quelli che come Adele sono affetti da MCS costringendoli a raggiungere a proprie spese, spesso non sopportabili, l’unico centro che ad oggi dia garanzia di una cura capace di migliorare la qualità della vita di questi essere umani che è a Dallas, negli Stati Uniti d’America e soprattutto per capire se per lo Stato esistano cittadini di serie C come sono oggi quelli affetti da Sensibilità Chimica Multipla che si definiscono “invisibili”.

di Antonio Arduino

16 marzo 2016