lunedì 4 dicembre 2017

Vittime del proprio lavoro


Intolleranti a ciò che maneggiano, come farmaci o detersivi

A RISCHIO INVALIDITA'. Difficili e costose cure. La Sensibilità Chimica Multipla (MCS), sindrome immuno-tossica infiammatoria somiglia all'allergia, ma differisce molto. Colpisce fegato e sistema immunitario: scarsi interventi in Italia, all'estero terapia desensibilizzante

Ambiente nemico per alcuni soggetti i quali non tollerano gli agenti chimici di ogni tipo ed il cui organismo reagisce creando stato di malattia che essi sono costretti a vivere protetti da mascherina, aiutati da bombola per respirare. E, spesso, si tratta di intolleranza ai componenti essenziali del proprio lavoro.
Alla base un'alterazione genetica che ha chiare conseguenze metaboliche. Si dice Sensibilità Chimica Multipla (MCS), sindrome immuno-tossica infiammatoria che somiglia ma differisce nella sostanza all'allergia.
Recentemente, è stata presentata al Consiglio regionale pugliese, una mozione (firmatario il consigliere Bozzetti) perchè siano istituiti Registro regionale e finanziati corsi di formazione per tre patologie tra le quali la «Sensibilità Chimica Multipla».
Chi ne è colpito perde definitivamente la capacità di tollerare gli agenti chimici, anche in dosi minime, e sviluppa reazioni in varie regioni e funzioni del corpo. Le sostanze chimiche incriminate danneggiano il fegato e il sistema immunitario di questi soggetti annullandone la capacità naturale di difendersene.
All'organismo salta la mosca al naso e rifiuta convivenza con qualunque pur piccola traccia di sostanze di sintesi nell'ambiente (farmaci, anestetici, disinfettanti, principi chimici, insetticidi, detersivi, ecc).
Il 30% dei reduci della I guerra del Golfo Persico hanno presentato Sensibilità Chimica Multipla, detta «Sindrome del Golfo». E l'Accademia Nazionale delle Scienze USA parla di 37 milioni di statunitensi malati di MCS.
Questa patologia colpisce l'1,5-3% della popolazione (rapporto uomo-donne: 1 a 3) di ogni età, classe sociale e professione, causa molteplici patologie disabilitanti, a volte mortali e, comunque, danno tissutale e funzionale progredente a carico di reni, bronchi-polmoni, cuore e circolazione, stomaco e intestino, del sistema muscolo-scheletrico, cute e sistema endocrino-immunitario. Negli Usa, è definita «sindrome fisico-organica».
Possono accompagnarsi dolori articolari e muscolari, cefalea, astenia, pruriti, nausea, asma, ecc. In breve la forma, irreversibile, progressiva senza possibilità di recupero se tessuti e funzioni sono danneggiati e compromessi, si cronicizza, si aggrava e può sfociare in forme tumorali e leucemiche o coronaropatie, lupus, autoimmunità, sclerosi multipla, ecc.
Nel corso degli anni, è facile che il paziente divenga “allergico” anche a sostanze naturali ed intollerante a gran parte degli alimenti.
In breve, la MCS è definita «una delle malattie più gravi conosciute perchè induce invalidità totale che sfocia nell'isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale».
In Italia è, per la MCS, «chi l'ha vista?»: non è riconosciuta. I malati figli di nessuno e rari sono i medici competenti che possono fruire di idonee possibilità di indagine e cura. Accessi e pronti soccorso e corsie ospedaliere non sono innocui per gli MCS.
I necessari ausili terapeutici (maschere per ossigeno in ceramica, purificatori aria per auto e ambienti, senza plastiche, ecc) sono acquistabili solo all'estero.
Niente di quanto necessita è coperto dal SSN, non cure e/o interventi chirurgici all'estero spesso salvavita.
L'invalidità diventa regola. Nei primi stadi lavoro con tutele speciali, telelavoro, ambienti chimicamente bonificati. Sopravvivenza, libertà, autonomia legate a cambio di modo ed ambiente di vita. Tutto a carico della persona, comprese eventuali interventi che, eseguiti all'estero possono dare una svolta alla vita dei malati. In Usa e Gran Bretagna si effettua terapia immunitaria e desensibilizzante a costi di migliaia di dollari o sterline (i pur capaci sanitari italiani – ce n'è anche in Puglia – non possiedono ambienti idonei).
«In Puglia è operante il “Gruppo MCS”. Malati e familiari – ci dice la Prof. Raffaella Gallo, professore ass. (ex perchè la malattia le impedisce la prosecuzione) di zoocultura e acquacultura università di Bari – siamo stati ricevuti tempo fa (tanto), dal Governatore Emiliano che assicurò interessamento, finora non dimostrato nei fatti».
E' ora di dare aiuto a questi malati che, spesso, sono vittime ignorate del proprio lavoro.

N. Sim

Sabato 21 novembre 2017

FONTE: La Gazzetta del Mezzogiorno

venerdì 24 novembre 2017

Affetta da sindrome rara, invalida e senza casa: "Sono allergica al mondo e vivo in auto"


Vive con il marito in un parcheggio di Stezzano, in provincia di Bergamo, perché la sua malattia non le permette di vivere in un luogo qualunque, compreso l'alloggio datole dal Comune di Bergamo.
È la storia di Marinella Oberti, una donna affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una sindrome che la rende allergica a qualsiasi agente chimico. La malattia di Marinella è stata riconosciuta nel 2010 dal tribunale di Brescia, che le ha anche riconosciuto un'invalidità del 100% che la rende inabile al lavoro. Nonostante diverse sentenze, compreso anche un decreto della Presidenza della Repubblica, la donna è costretta a vivere nella sua automobile poiché il Comune di Bergamo e l'Asl non sono riuscite a garantirle una sistemazione "bonificata", cioè libera, o perlomeno lontana, dalla presenza agenti chimici. La "casa dei sogni in realtà Marinella l'avrebbe già trovata, un'appartamento in montagna, in provincia di Bergamo, con pochissimi abitanti e ancor meno inquinamento chimico, ma la mancanza di mezzi economici le impedisce di acquistarlo.
"Chiedo alle istituzioni che mi aiutino a comprare quella casa - l'appello della donna - Si sono dimenticati tutti di me, almeno che mi diano la possibilità di passare gli anni che mi restano in tranquillità. Perché non ce la faccio più a stare per strada".

di Giampaolo Mannu

22 novembre 2017

FONTE: Fanpage


Video davvero toccante che condivido con tutto il cuore. Che l'appello di Marinella non rimanga senza ascolto!
Istituzioni, Comune di Bergamo, persone semplici.... ciascuno può fare la propria parte per aiutare Marinella. Non rimaniamo senza far nulla!
Un grazie da parte mia a chi si adopererà per aiutare questa donna ad avere quel tetto sopra la testa, quel pò di calore e quella tranquillità che merita. Grazie di cuore!

Marco

lunedì 13 novembre 2017

Aiutiamo Marinella Oberti ad avere una casa e a salvarsi la vita!


Lei si chiama Marinella Oberti, è una signora di 58 anni e da oltre 43 anni è malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), questa malattia subdola e altamente invalidante che ti impedisce di metabolizzare ogni tipo di sostanza chimica rendendoti quindi intollerante praticamente a TUTTO, poiché tutto o quasi, al giorno d’oggi, è composto o inquinato da sostanze chimiche. Di Marinella Oberti ho parlato diverse volte sulle pagine di questo blog, postando vari articoli usciti su di lei che raccontavano la sua difficile situazione, sempre in evoluzione, sempre con l’incubo di un imminente sfratto per l’impossibilità di pagare l’affitto e i vari conti che aveva in sospeso. Purtroppo, nonostante le precarie condizioni di salute di Marinella, questo sfratto il 19 ottobre 2016 è diventato esecutivo, per cui da oltre un anno lei è stata costretta AD ANDARE A VIVERE E DORMIRE DENTRO UN AUTOMOBILE!
Vivere e dormire dentro una macchina sarebbe già difficile per una persona sana, inutile dire che cosa significhi questo per una malata grave di MCS, tra l’altro aggravatasi ulteriormente in questo ultimo anno di vita e con l’INCUBO di un inverno davanti a sé, cui i primi morsi del freddo hanno già cominciato a farsi sentire. Quella di Marinella è una situazione davvero assurda, al limite del sostenibile, che potrebbe però migliorare drasticamente se trovasse un tetto sopra la testa. Ma qui viene il difficile, perché per Marinella, a causa della sua MCS, non va bene una casa qualsiasi, ma abbisogna di una sistemazione che sia adeguatamente bonificata, lontana da fonti tossiche e inquinamento elettromagnetico e, se possibile, un poco distante da altre abitazioni. Questa casa Marinella L’HA TROVATA, ma occorre acquistarla e, inutile dirlo, Marinella e suo marito questi soldi non li hanno.


Poter comprare questa casa è l’unica speranza di vita che Marinella possiede, per cui, con il cuore, posto questo appello sulle pagine del mio blog, con le coordinate bancarie per poter aiutare Marinella ad acquistare questo immobile, vera e propria ancora di salvezza nella gravosissima situazione in cui si trova.

Queste le coordinate:


Marinella Oberti

BCC DELLA BERGAMASCA E OROBICA

sezione di Stezzano (BG)

IBAN IT46T0894053570000010003833


Qualsiasi tipo di contributo, anche piccolo, è vera “manna” dal Cielo per Marinella Oberti. Per noi significa fare un piccolo sacrificio, per lei significa veramente avere SALVA LA VITA! Tocchiamoci il cuore allora e aiutiamo Marinella ad uscire dall’orribile situazione in cui si trova. Tante gocce tutte insieme formano l’oceano e noi dobbiamo poter essere quell’oceano di Amore e Solidarietà che aiuti Marinella a togliersi dai guai.

Per chi desidera approfondire la storia di Marinella Oberti, consiglio a tutti di andare al sito internet che è stato preparato per lei, http://www.marinellaoberti.it/ , ma anche al suo gruppo presente su Facebook “Per Marinella Oberti”, nella quale sono presenti tante fotografie e tanti post che ben descrivono l’attuale e difficilissima situazione che sta vivendo.

Ancora e sempre mi sento di spronare tutti ad aiutare Marinella, poiché ognuno di noi può fare qualcosa di veramente significativo per lei, sia donando il proprio personale contributo, sia condividendo la sua storia con altre persone. Se saremo in tanti, l’obiettivo della casa potrà divenire realtà in poco tempo.
Grazie di vero cuore a chi lo farà.

Marco

venerdì 3 novembre 2017

Un respiro per Gloria


Gloria è affetta da una malattia rara che si chiama Sensibilità Chimica Multipla anche detta MCS.

Gloria è praticamente allergica a tutte le sostanze chimiche, dalle cose più elaborate a quelle più vitali, sia respirate che da contatto... tutti i prodotti per il corpo, profumi, detersivi, vernici, colle, conservanti alimentari, plastiche e metalli, gli abitacoli di autovetture; purtroppo queste cose si trovano nella quotidianità, ovunque.

Le reazioni più forti avvengono con i tessuti dei capi d’abbigliamento e le calzature, l’acqua del rubinetto, sia per bere che per l’igiene personale e sono molto invalidanti.

LE REAZIONI AL CONTATTO CON GLI ELEMENTI ALLERGENICI

Citiamo alcune reazioni che comporta questa sindrome al contatto con questi elementi che fanno parte del quotidiano di tutti: costrizione toracica e seria difficoltà respiratoria che può durare anche giorni, tensione dei nervi, tremori e a volte convulsioni, sensazioni di stordimento e vertigini, spesso concomitanti con forti cefalee, che comportano disturbi visivi, confusione mentale e vomito. Costante dolore alla nuca e astenia, dolori articolari, muscolari e a livello dei globi oculari.

Questo condizione costringe Gloria a restare chiusa in casa, in quella che lei definisce la “bolla di cristallo”, lontana dal resto del mondo.

Il motivo? Perchè tutti usano almeno uno dei prodotti che lei tollera, dal dopobarba al un balsamo.

Il problema si riperquote su tutti gli aspetti del quotidiano:

- Abbigliamento: deve indossare solo abiti biologici. E come tutti sanno, sono costosi.
- Cibo: può mangiare solo prodotti biologici la cui provenienza è certificata.
- Malattie: non può usare nessun tipo di farmaco, neanche quelli da banco, per curare anche la più banale influenza; anche le terapie omeopatiche e fitoterapiche le causano seri problemi.
- Igiene personale: non può utilizzare l'acqua della doccia per lavarsi, ma può lavarsi solo con acqua demineralizzata e utilizzare degli intrugli di ceci e vegetali come saponi;

Gli ospedali sono off limits, in quanto saturi di tutti gli elementi allergizzanti, come pure i negozi e gli uffici.

QUANDO È INIZIATO IL CALVARIO DI GLORIA:

La malattia é scaturita di punto in bianco tre anni fa, quando iniziò a lavorare in un'azienda di fertilizzanti chimici. Da lì il calvario fisico e medico. Solo dopo 4 mesi Gloria si è dovuta dimettere perché non aveva più forze, non riusciva più a scrivere, guidare, stare in piedi.
Vane le moltissime visite specialistiche e migliaia e migliaia di euro investiti. Successivamente Gloria ha incontrato il Prof. Giuseppe Genovesi, specialista in Endocrinologia, Psichiatrica e Immunologia del Policlinico Umberto I di Roma, il quale le ha diagnosticato la MCS (Sensibilità Chimica Multipla).

Questa malattia rara, praticamente sconosciuta in Italia e non è riconosciuta dalla maggior parte delle regioni del SSN, consiste in una disfunzione genetica che impedisce all’organismo umano di detossificarsi dalle sostanze nocive (quali metalli pesanti e xenobiotici), causando un costante stato di infiammazione cronica diffusa nel sistema neuro-endocrino-immunitario, che a lungo andare può portare danni irreversibili.

LA TERAPIA PER CURARE LA SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA

Attualmente la terapia efficace per il controllo della sindrome ed il ripristino della tolleranza immunitaria è la cosidetta “immunoterapia a basso dosaggio”. Questa terapia è priva di conservanti, proprio per evitare un ulteriore aggravamento dell'intossicazione.
Ad oggi non è eseguibile in nessuna struttura ospedaliera pubblica o privata presente sul territorio italiano. La clinica all'estero ha dei costi talmente alti che ha fatto perdere ogni speranza in Gloria.

PERCHÈ GUARIRE:

Gloria ad un certo punto si è rassegnata perchè consapevole di non poter affrontare un simile impegno economico. Lo sguardo del suo bimbo, la triste impotenza negli occhi dei familiari, celata da sorrisi rincuoranti, la pazienza e la tenacia del compagno e l'incoraggiamento di tantissimi amici, ha riacceso un fiammella.

COME GUARIRE:


Tali cure sono possibili in un centro specializzato di Londra (Breakspear Medical Group, Hemel Hempstead). Questo si è reso disponibile ad avviare un primo ciclo di terapie, preventivando un costo di circa € 25.000 per un mese. Una volta lì, potranno definire quanti cicli saranno necessari.

La Regione Veneto riconosce l’esistenza della malattiadi Gloria, ma nega completamente l’aiuto economico per coprire le spese.

IL VOSTRO AIUTO

Per questo motivo Gloria e la sua famiglia necessitano del supporto di tutti voi!
Un like alla pagina Facebook e una condivisione dei vari post può essere già un grande gesto di sensibilità. Questo può permettere di far conoscere la sua storia a più persone.

Ogni persona che si sente di aggiungere una goccia in questo mare, e donare anche solo pochi euro, può fare la differenza e rappresentare la speranza per il futuro di questa giovane donna e la crescita del suo bimbo.
Lei è solita dire che ''Questa non è vita'', perchè, oltre a pesarle la sua condanna personale, si sente di condizionare anche la vita di tutti i suoi familiari, in primis quella di Mattia, che dipende moltissimo dalla mamma, e del marito.

ll suo desiderio è solo quello di tornare alla vita e poter crescere suo figlio, cosa che ad oggi le é praticamente impossibile.


Per aiutare economicamente Gloria, queste sono le Coordinate da seguire:
 


IBAN: IT 43 B 05035 61901 060570826078

Intestato a Ticó Gloria

oppure andare alla pagina di BUONA CAUSA



Grazie del vostro tempo e del vostro sostegno.

Un sentito grazie a tutti da Andrea, ma soprattutto da Gloria.

FONTE: Pagina Facebook "Un respiro per Gloria"

3 novembre 2017


Riporto con il cuore l'appello di Gloria Ticò, malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), sulle pagine di questo blog.
Anche nel caso di Gloria, come per altre situazioni già descritte, la speranza per lei e per la sua famiglia è quella di potersi curare all'estero, dato che nel nostro paese (ahinoi) non esistono quelle cure desensibilizzanti che solamente in poche altre Nazioni del mondo ci sono. Mi unisco quindi a quanto riportato sopra per incentivare un aiuto concreto da parte di tutti: anche un piccolo "obolo" donato alla causa di Gloria può significare tanto per lei..... e per chi non avesse la possibilità di aiutarla economicamente, lo può comunque fare con un passaparola, con la condivisione della sua storia e con la propria preghiera.
Non tiriamoci mai indietro dinanzi all'altro che soffre.... ogni aiuto è un gesto d'Amore che non andrà mai perduto!

Marco

domenica 29 ottobre 2017

Salviamo Elisa


Elisa è una bambina di 3 anni, affetta da una forma rarissima di leucemia. Ha già iniziato il quinto ciclo di chemioterapia e il papà, Fabio di Pordenone, ha lanciato un appello per la sua bambina.

L’appello è stato raccolto da alcune testate giornalistiche, dai social ed da alcuni Vip; è nata così una grande catena di solidarietà per la piccola Elisa e una campagna di sensibilizzazione, attraverso la pagina Facebook “Salviamo Elisa” a lei dedicata. Purtroppo ad oggi non c’è ancora il donatore compatibile.

Per aiutare Elisa e tutti coloro che ne hanno bisogno, basta diventare donatori di midollo osseo, iscrivendosi al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo. I requisiti necessari sono questi:
In Italia è necessario avere un’età compresa tra 18 – 35 anni e 364 giorni, quindi non aver ancora compiuto il 36° anno, godere di buona salute e non essere affetti da patologie trasmissibili.

Diventare potenziali donatori di midollo osseo, che non equivale al midollo spinale, è solo un piccolo gesto di Amore.

LA TIPIZZAZIONE
Per fare la tipizzazione occorre solamente andare presso il centro trasfusionale più vicino e farsi tipizzare. Si tratta di un semplice prelievo GRATUITO, quindi non occorre prescrizione medica. I dati genetici della persona verranno inseriti nel registro donatori. Il midollo viene donato solo in caso di compatibilità, che potrebbe essere per Elisa come per chiunque altro. Si resta donatori fino a 55 anni.

COME AVVIENE LA DONAZIONE
La donazione del midollo avviene in 8 casi su 10 tramite una trasfusione speciale e non occorre anestesia. In casi rarissimi il midollo viene prelevato dalle ossa del bacino, in quel caso è necessaria un'anestesia. Tutti i dettagli si trovano qui:
https://www.admo.it/come-avviene-la-donazione-midollo-osseo/

Tutti i link utili da condividere si possono trovare sulla pagina Facebook dedicata alla piccola Elisa e verificare sulle pagine ADMO ufficiali.
https://www.facebook.com/salviamoelisa

Aiutare a sensibilizzare più persone a tipizzarsi è un atto di semplice, puro Amore. Non dobbiamo essere egoisti e voltarci dall'altra parte, in quanto tutti i bambini hanno il diritto di sognare, giocare ed essere felici. Regaliamo ad Elisa il suo mondo a colori.
Il DONO di ciascuno di noi potrebbe fare la differenza, potresti essere tu quell’unica possibilità a salvarle la vita. Grazie di cuore a chi lo farà!!!

DICONO DI ELISA:
L’appello di papà Fabio, lanciato attraverso i social, è stato raccolto da tantissime persone, da numerose testate giornaliste e sedi ADMO.
http://salviamoelisa.altervista.org/dicono-di-elisa/

GLI AMICI VIP CHE SOSTENGONO ELISA
http://salviamoelisa.altervista.org/amicivip/

PERCHE' IL LIMITE DEI 35 ANNI D'ETA'...

L’età del donatore è un fattore molto importante, più giovane è il donatore migliori saranno le probabilità di riuscita del trapianto. Non solo, ma donatori più giovani saranno più facilmente considerati idonei nella fase finale prima della donazione velocizzando le tempistiche del trapianto.

DOVE DIVENTARE POTENZIALE DONATORE:

CENTRI DONATORI IBMDR
http://ibmdr.galliera.it/organizzazione/centri-donatori

CENTRI TRASFUSIONALI
http://salviamoelisa.altervista.org/centri-trasfusionali/

SEDI ADMO
https://www.admo.it/mappa/

REQUISITI INTERNAZIONALI PER LA DONAZIONE
http://salviamoelisa.altervista.org/donazioni-internaziona…/

INFORMAZIONI DA TUTTA ITALIA
Giorgio Maranzana
Presidente ADMO Friuli Venezia Giulia
Cell: 348 6567208 - NO STOP
Raffaele Di Giacomo
Uniti fino al Midollo - Ass. Onlus Vanessa
Cell: 342 7810970

SOLO RAGUSA E PROVINCIA
Claudio Canni
Referente ADMO Ragusa
Cell. 393.3167651 NO STOP
https://www.facebook.com/AdmoRagusa2017/

SOLO TREVISO E PROVINCIA
Roberta Bozzetto
Referente ADMO Treviso
Cel. 339.4362371 – NO STOP

SOLO OLBIA E PROVINCIA
ADMO OLBIA

Alessandro Bidoggiu 3922356313
Sarà Putzu 3498121339

SOLO PORDENONE E PROVINCIA
In questi giorni le richieste di iscrizioni al Registro Donatori Midollo Osseo IBMDR nella provincia di Pordenone sono aumentate molto. I posti programmati e disponibili nei vari Poli di Reclutamento della zona (Pordenone, San Vito al Tagliamento, Aviano e Spilimbergo) non riescono a soddisfare le innumerevoli domande. Si invita pertanto a contattare il Registro Regionale IBMDR che ha sede a Udine presso l’Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia al nr. di telefono 0432/552344 (fino alle ore 13:00) per fissare un appuntamento. Presso il Registro è presente un ufficio dedicato esclusivamente alle iscrizioni al Registro IBMDR e non prevede limitazioni di numero.
Si invitano pertanto tutti gli interessati ad utilizzare questo canale.
E' bene ricordare che per comodità le persone vengono indirizzate ai Centri Trasfusionali più vicini alla propria zona di residenza, ma l’inserimento al Registro IBMDR è univoco per tutta Italia.

LINK DEL SITO WEB
http://salviamoelisa.altervista.org/




30 ottobre 2017

martedì 15 agosto 2017

Punto dalla zecca: raccolta fondi per aiutare Gaetano


MALATTIA DI LYME PER CURARSI NEGLI USA

Gaetano è partito all'inizio della settimana per la Germania per sottoporsi alle cure disintossicanti necessarie per contrastare gli effetti dei farmaci che deve assumere per curarsi dopo che, 15 anni fa, era stato punto da una zecca portatrice del batterio della Borrelia.
Quasi una banalità, se l'infezione viene individuata subito, ma lui ha saputo solo tre anni fa che era stata proprio quella puntura la causa dei tanti problemi di salute che ancora oggi si trascina. Nonostante le centinaia di esami fatti, la diagnosi giusta è arrivata quando ormai la malattia di Lyme, o neuroborrelliosi, era già diventata cronica. Per saperlo, però, Gaetano ha girato tanti ospedali e consultato specialisti in Italia e all'estero spendendo migliaia di euro. Soldi che non vengono rimborsati dal servizio sanitario nazionale e cure da fare prevalentemente all'estero, con i relativi costi di soggiorno.
Le spese stanno già mettendo in ginocchio la sua famiglia e la speranza di riuscire a mettere insieme la cifra necessaria per andarsi a curare negli Stati Uniti, dove esistono centri specializzati, è lontana. Prima di partire per la Germania, Gaetano è andato con alcuni amici in pellegrinaggio al Santuario di Fontanellato partecipando al Rosario e alla Messa vespertina per ringraziare di un inaspettato supporto arrivato solo qualche ora prima: l'associazione «Luce di Cristo Onlus», con sede in Via Verdi 3 a Parma, ha messo a disposizione il suo conto corrente per una raccolta fondi destinata a sostenere almeno una parte delle spese per le cure con la speranza di arrivare a coprire il viaggio negli USA. Chi vorrà partecipare all'iniziativa potrà effettuare la propria donazione sul conto corrente postale dell'associazione (Iban: IT90 H076 0112 7000 0007 8026 101) indicando nella causale del versamento «donazione per Gaetano».

c.d.c.

FONTE: La Gazzetta di Parma

martedì 1 agosto 2017

Malattia di Lyme, diagnosi dopo 15 anni di calvario


IL CASO L'odissea di un 33enne parmigiano, punto a 18 anni da una zecca

«Riconosciuta a Trieste, ma la Regione non mi paga le cure necessarie»

A 18 anni se ti punge una zecca forse non ci fai troppo caso. Forse 15 anni fa non ci facevano molto caso nemmeno i medici: una disinfettata, un antibiotico a largo spettro per sicurezza e via e se poi veniva la febbre, poteva essere un'influenza di stagione.
Eppure la puntura di una zecca può portare a problemi di salute davvero gravi. E' successo a Gaetano che oggi ha 33 anni e solo da tre conosce il nome della patologia che, fin da quando era ragazzo, gli ha creato problemi di salute sempre peggiori. Gaetano aveva un cane che, ogni tanto, dopo una corsa nei prati rientrava a casa con qualche zecca: difficile metterlo in relazione con febbre e i dolori muscolari. Dolori "strani" e che ogni tanto si ripresentavano facendo capire che qualcosa non andava. Nonostante le centinaia di esami fatti, solo tre anni fa è arrivata la diagnosi giusta: malattia di Lyme o neuroborrelliosi. Per saperlo, però, Gaetano ha girato tanti ospedali, consultato specialisti, sostenuto visite inconcludenti e speso migliaia di euro per sentirsi dire che aveva le più svariate malattie: dalla polineuropatie demializzante cronica alla fibromialgia, dalla miosite alla connettivite, dalla sindrome da stanchezza cronica all'elettrosensibilità e sensibilità chimica multipla, e nessuna di queste era, in realtà, la diagnosi giusta.
«E' stato solo nel 2015 che si è arrivati alla vera diagnosi grazie al Centro Lyme di Trieste guidato dal dottor Trevisan e grazie agli esami ematologici in Germania – ricorda Gaetano -. L'aver scoperto così tardi la vera causa dei miei problemi di salute ha reso cronica questa malattia, con gravi conseguenze a livello neurologico». Scoperta la patologia, però, il calvario non è finito: in Italia non è infatti riconosciuta una terapia per la forma cronica di questa malattia rara: le linee guida prevedono un ciclo di cura di 21 giorni, efficace solo per la forma acuta. 
«Sono costretto a rivolgermi ai centri medici privati specializzati esteri, sopratutto in Germania, sostenendo importanti spese per analisi e relative terapie. Le cure non consistoni infatti solo in antibiotici, antimalarici, antivirali e antiparassitari ma servono anche costose terapie integrative di supporto per la detossificazione del corpo». Spese che stanno mettendo in ginocchio la sua famiglia. «La malattia mi ha reso invalido al 67%, ho una sorella con un'invalidità del 100%, anche a mio fratello è stata diagnosticata la malattia di Lyme e la regione Emilia Romagna ha respinto la mia richiesta di rimborso di parte delle spese sostenute per le cure all'estero».
Ora il sogno è di andare a curarsi negli Usa, ma servono soldi che per ora non ci sono. «Occorre sensibilizzare i medici italiani sull'attenzione a questa malattia, ancora praticamente sconosciuta. A fine maggio a Venezia si è tenuto un congresso con due dei massimi esperti mondiali della Malattia di Lyme, il premio Nobel per la medicina Luc Montagnier e Richard Horowitz, ma pochi medici italiani hanno colto l'occasione per approfondire una patologia che, senza una diagnosi immediata, lascia a chi ne viene colpito solo la speranza di tenerla sotto controllo». 

c. dc.

Frequente negli Usa

Fra i Vip colpiti Richard Gere e Alec Baldwin

La malattia di Lyme prende il nome da un piccolo centro del Connecticut dove nel 1975 si verificarono numerosi casi di infezione. Negli Stati uniti è la patologia che si diffonde più rapidamente dopo l'Aids e anche i Vip non ne sono immuni: nel 2000 Richard Gere dovette allontanarsi per un periodo dal set di "Autumn in NY" per affrontare le cure, nel 2013 è stata colpita Avril Lavigne, la modella Bella Hadid ha reso pubblico su Istagram il contagio della madre Yolanda Foste, l'ex campionessa di tennis Jennifer Capriati ha rivelato su Twitter di essere malata, Alec Baldwin ne soffre in forma cronica, Ben Stiller si è accorto della malattia grazie a dei controlli per un'infezione al ginocchio e ne è stato colpito persino l'ex presidente degli Stati Uniti George W. Bush.

FONTE: Gazzetta di Parma


La malattia di Lyme è una delle patologie più dolorose che esistano e, al contempo, una delle più sottovalutate, sopratutto nel nostro paese. Postando questo articolo mi auguro di contribuire un pochinino a divulgare questa patologia che, come detto, è ancora troppo poco considerata. E questo è davvero un grande peccato perché prima questa patologia viene diagnosticata e meglio si può intervenire su di essa per sradicarla. Ma perché venga diagnosticata occorre che si conosca e per farla conoscere bisogna parlarne. Per contro se questa patologia viene diagnosticata dopo molto tempo, diventa tutto assai più difficile, perchè è come se mettesse le radici.
A Gaetano Manno, protagonista suo malgrado di questa dolorosa vicenda, faccio i miei più cari Auguri, e invito tutti a seguire la sua storia e il suo percorso nella pagina Facebook a lui dedicata.
Un carissimo augurio di guarigione a lui e a tutte le persone colpite da questa subdola, sottovalutata, dolorosa malattia.

Marco

giovedì 29 giugno 2017

Mamma disperata racconta cosa significa vivere tra i vigneti gasati di pesticidi


"Mio figlio costretto a giocare in una nube tossica"

CONEGLIANO - Una staccionata divide i vigneti dall’orto di Elena. Da una parte, gli agricoltori che irrorano i fitofarmaci. Dall’altra, i bambini che giocano in una piscina gonfiabile.

Una scena ordinaria quella immortalata dal video postato sulla pagina Facebook di “Colli Puri”. Una sequenza di immagini che fa da didascalia alle parole di Elena, mamma coneglianese che nei giorni scorsi ha riferito al Comitato i suoi timori per la salute del figlio, del bimbo in arrivo, di lei stessa.

Abbiamo avuto la sfortuna di comprare anni fa una casetta in mezzo ai vigneti - racconta Elena - Abbiamo fatto e stiamo facendo enormi sacrifici per pagarla e per sistemarla, poiché era molto decaduta. Eravamo ignoranti in materia, e non sapevamo ancora quanto pericoloso fosse abitare attorniati dai vigneti”. Elena spiega di vivere in continua tensione: è sfinita, ma anche arrabbiata. “Ci siamo dati molto da fare in questi anni per promuovere la battaglia contro i pesticidi - continua - ma poco o niente è cambiato e io sono affranta”.

Portavolce del Comitato Colli Puri è Fabio Padovan, che proprio per fuggire ai pesticidi si è di recente trasferito dalla campagna al centro di Conegliano: 
Quegli extraterrestri arrivano bardati, coperti, con mascherine e caschi - Padovan descrive così gli agricoltori - Gettano in aria, ai quattro venti, il loro carico velenoso e se ne vanno. 

Quella miscela che costringono a far respirare agli altri è veleno pericoloso, che contribuisce a creare e diffondere le peggiori patologie. Che possiamo fare?

La battaglia contro i fitofarmaci non viene combattuta solo sui colli di Conegliano. “La protesta è viva anche a Revine Lago e a Refrontolo - spiega Padovan - ed è guidata principalmente da donne che spontaneamente decidono ora di dire basta ad una terribile situazione diventata insostenibile”.

Sollecitato dai cittadini il Comitato Colli Puri ha scritto ieri sera al Prefetto di Treviso Laura Lega, anche lei donna, affinché 
ponga fine alle continue illegalità che si commettono quotidianamente nell’area DOCG Prosecco”. 

3 marzo 2017

FONTE: Il Nuovo Mondo

giovedì 1 giugno 2017

L’amaro caso di Loretta Facelli


Oggi affronto un argomento serio e drammatico. E, contravvenendo a quella che è quasi un dogma del giornalismo, evitare cioè aggettivi ed avverbi, ancor più se questi enfatizzano i concetti, adopererò tutte le qualificazioni possibili per denunciare, stigmatizzare, definire inaccettabile quanto sta accadendo ad una signora di Vercelli. Si chiama Loretta Facelli e da qualche tempo vive una condizione gravissima. Situazione quella di Loretta, che ti fa capire come spesso le cose che dovrebbero essere normali diventino impossibili. Loretta è affetta da malattia di Lyme, che oggi l’ha portata ad uno stato terminale. La malattia di Lyme è causata dalla puntura di una zecca. Se individuata per tempo, le conseguenze sono molto minime. Ma se la diagnosi non è tempestiva, col passare del tempo e degli anni si può arrivare alla morte. Loretta Facelli poco più di 16 anni fa è stata punta da una zecca. Non si accorse dell’incidente, notò un punto rosso sull’epidermide, si fece controllare, ma si pensò ad una reazione normale causata da qualche insetto. Insomma, nessun allarme scattò. Loretta proseguì la sua vita, ritenendo che niente fosse accaduto e che nessun pericolo potesse correre a causa di quell’episodio. Dopo 16 anni Loretta Facelli è in stato terminale, il morbo vigliacco e non per tempo determinato, lentamente e inesorabilmente la sta consumando. E gli effetti sono del tutto uguali a quelli del cancro. Insomma, per essere chiari e diretti, nessuno dei medici si è accorto di cosa stesse capitando a questa donna. I sintomi peggioravano e non si considerò, tra le tante, anche la possibilità della malattia di Lyme, patologia di cui è, peraltro affetta la stessa zecca. Cure appropriate e fatte per tempo avrebbero senza alcun dubbio evitato il peggio.
Oggi Loretta vive tra sofferenze atroci. I dolori sono insopportabili, la morfina che da qualche tempo è costretta ad assumere non attenua il peso di ciò che è un’autentica tortura. In Italia, inoltre, sulla patologia, secondo quanto mi riferiscono alcune persone, siamo più o meno agli inizi dell’impegno. In alcuni nazioni estere, invece, sono state sperimentate cure con buoni risultati. Ma Loretta non solo non è più autonoma nei movimenti, ma non ha neanche il denaro necessario per organizzare il ricovero oltre i confini patrii. Oggi è assistita, pensate un po’, in casa e dalla madre di 72 anni. Avrebbe la assoluta e innegabile necessità di essere ricoverata in un hospice per malati terminali. Ma nemmeno questo sembra essere possibile. Una serie di intoppi burocratici, tipicamente italiani e che si riproporrebbero da anni, non hanno finora consentito il riconoscimento di un diritto che in una nazione civile dovrebbe essere elementare e garantito. Tutto ciò è semplicemente fuori da ogni logica e da ogni umanità. Ribadisco: inaccettabile.
In questi anni Loretta non è stata lasciata sola completamente, amici e assistenti sociali hanno combattuto e lottato per farle vivere una quotidianità dignitosa. Lei stessa sfoga la sua indignazione, quando i dolori glielo consentono, con esternazioni pubbliche e attraverso il suo profilo di Facebook. La stampa piemontese si è interessata del suo caso, ma è evidente che nessuno si è mosso. Loretta è costretta ad una inopportuna e improduttiva assistenza domiciliare. In questi giorni sono stato in contatto con chi, volontariamente, la affianca e combatte per un diritto sacrosanto. La sfiducia, è comprensibile, comincia a serpeggiare. Ma nel contempo la forza di non abbandonare del tutto il campo di battaglia c'è. Questo approfondimento ne è un esempio. E grazie anche al bombardamento, in questo caso sempre auspicabile, di informazioni su Loretta se l’attività mediatica non è scemata.
Lo stato italiano, dunque, non è in grado di dare assistenza ad una sua cittadina gravemente malata. E tutto ciò avviene in un’area del profondo Nord, dove l’efficienza è regola. Cosa è accaduto? Cosa sta accadendo? Approfitto di questa pagina, per lanciare un messaggio anche a chi all’estero opera nella sanità e a chiunque altro legga questo approfondimento. Dall’America qualcuno può tendere una mano di aiuto concreto a questa donna, che avrebbe potuto vivere un assistenza normale, serena e gioiosa ed è, per un approccio approssimativo al suo caso, invece condannata ad uno stato di patimenti inenarrabili? Non mi fermo a questo quesito. Grandangolare.com continuerà a seguire, approfondendo gli aspetti scientifici, questo caso. L’amaro e assurdo caso di Loretta Facelli.

di Enzo Romeo

FONTE: Grandangolare.com

domenica 21 maggio 2017

MCS, la vita spezzata di Roberta


Parla la donna di Civita Castellana la cui malattia non è riconosciuta dal servizio sanitario nazionale: ''Reclamo il mio diritto alle cure''

CIVITA CASTELLANA - Lei si chiama Roberta G., vive a Civita Castellana, ha quaranta anni e ViterboNews24 si è già occupato di lei parlando di malattie rare. Roberta, la cui sindrome è classificata appunto tra queste ultime, non ha libero accesso alle cure sia per il male che la affligge sia per qualsiasi, anche semplice, disturbo di cui potrebbe soffrire. Qualche mese fa ha scoperto di essere affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla o stress ossidativi da neurotossine) e la sua vita si è come spezzata. Al momento, la malattia è degenerativa e irreversibile, la si può solo rallentare ma non fermare.

Nonostante ciò, Roberta per la sanità italiana e per la legge italiana non esiste.

Vive (forse sarebbe meglio dire sopravvive) isolata (ad eccezione del marito e della sorella che si prendono cura con amore e sacrificio di lei) nella sua casa civitonica, indossa per quasi tutto il giorno una speciale mascherina, manifesta tutta la sintomatologia del male (astenia, dolori fortissimi alle articolazioni, incapacità dell’organismo ad espellere elementi chimici tossici, perdite di conoscenza, difficoltà alla metabolizzazione dei farmaci, deficit enzimatico e respiratorio, solo per citarne alcuni), non può uscire tranne che per brevi spostamenti, non può assumere tutti gli alimenti comuni tranne solo una decina, necessita di cure mediche costosissime, le è proibito l’uso di apparecchi come cellulari e computer. Insomma, nonostante la giovane età e la straordinaria voglia di vivere e lottare, incontra giorno dopo giorno difficoltà insormontabili.

La prima sta proprio nel riconoscimento da parte della medicina ufficiale e delle istituzioni governative del disturbo che la affligge. "Noi malati di MCS combattiamo una doppia battaglia – racconta la giovane -, contro la malattia che per noi è reale, dolorosa, devastante, invalidante e contro lo scetticismo della classe medica e della gente. Noi tutti affetti da MCS avremmo voluto, al momento delle prime analisi approfondite, si trattasse di malattia psicosomatica, ma purtroppo la realtà è diversa. Per me anche il solo respirare costituisce un rischio costante. Non è bello rinunciare alla propria sfera privata, soprattutto in queste condizioni fisiche, ma spero che la mia storia, se non a me in questo tempo che mi è dato di vivere, serva in un futuro non troppo lontano a tutti coloro che come me e dopo di me dovranno affrontare tutta la drammaticità di questa patologia, che mi auguro possa un giorno essere non solo riconosciuta come dovrebbe ma anche sconfitta''.

''Quello che denuncio è il semplice fatto che mi è impedito l’accesso alle cure - aggiunge -, non solo per la MCS ma anche quelle generiche, poiché nel mio stato non mi sarebbe possibile assumere farmaci comuni o subire ospedalizzazioni come per tutte le altre patologie, rischierei di morire in pochissimo tempo''.

Nonostante il Ministero della Salute abbia emanato un documento che riconosce la MCS come malattia rara solo in quattro regioni (Lazio, Veneto, Marche ed Emilia Romagna), queste hanno cercato di attrezzarsi per far fronte all’emergenza. In realtà non è stata recepita alcuna direttiva nè in termini di ricerca, nè in termini di attrezzature specifiche per il trattamento di questi casi, e solo al Policlinico Umberto I di Roma esiste presso lo sportello Malattie Rare un punto di riferimento per i pazienti e le famiglie. Basta fare il solito giro su internet e la letteratura degli altri Paesi sulla MCS risulta vastissima, gli studi sono approfonditi e seri, l'attenzione dei presidi sanitari europei e di oltre atlantico non abbassa mai la guardia ed i pazienti hanno cure, risposte e speranze.

''La malattia è stata diagnosticata dal professor Giuseppe Genovesi, all’epoca responsabile del dipartimento di Malattie rare del Policlinico Umberto I di Roma, che ha rilasciato (dopo aver eseguito un protocollo diagnostico condotto da specialisti neurologi, nutrizionisti, allergologi, immunologi) un'approfondita e nutrita documentazione con relativa cartella clinica e dettagliata diagnosi. Conducevo una vita normalissima, - sorride Roberta con i grandi occhi verdi appena scoperti dalla mascherina che indossa ed ora appena velati dalla commozione -, una famiglia, il lavoro tutti dicevano che ero una bravissima estetista capace, impegnandomi, di fare qualunque cosa, un marito e moltissimi amici. Tranne che alla mia famiglia, senza la quale non sarei qui oggi a lasciare la mia testimonianza, ho dovuto praticamente rinunciare a tutto il resto''.

Roberta non gode di esenzione medica, non le è riconosciuta alcuna invalidità, non può chiedere rimborsi per le enormi spese mediche nè la pensione. In generale la classe medica italiana o rifiuta il problema o solo se ne disinteressa. Tuttavia la donna non può lavorare, deve curarsi, necessita di tutto per sopravvivere e non dispone di risorse finanziarie inesauribili.

''La casa dove vivo deve essere costantemente resa asettica da un purificatore speciale, posso alimentarmi solo con pochi e selezionati cibi biologici (zucchine, patate, pollo e pesce) a volte del riso biologico e posso assumere solo alcuni tipi di frutta che devo spesso liofilizzare con uno speciale estrattore che non distrugge gli enzimi contenuti nelle sostanze primarie - racconta -. Utilizzo una particolare sauna che mi aiuta ad espellere le sostanze tossiche, che le cellule dei miei organi non riescono a metabolizzare. Ho dovuto bonificare tutta la casa, perfino le lampadine a basso consumo, sono nocive per me. Anche le plastiche, i detergenti ed i detersivi, ma l'elenco è lungo. Ho praticamente tutti gli organi compromessi, qualsiasi sostanza tossica inalo agisce (particelle di polveri sottili, vernici, diserbanti, prodotti per l’igiene personale, cibi non biologici) sul loro cattivo funzionamento e quindi cambia la reazione a seconda del danno di entità ed esposizione che subisco. Tutto questo dura per diversi giorni. Spendo quasi duemila euro al mese per curarmi e se volessi andare all’estero per avere una qualche speranza di vita solo per organizzare un trasporto speciale dovrei spenderne più di 50mila. Il mio stato peggiora e perdo tollerabilità giorno per giorno. Reclamo solo una cosa: il diritto fondamentale alla cura”.

Questa donna col suo coraggio, la sua voglia di vivere, il suo ingegno (per non rinunciare ad un minimo di femminilità riesce a truccarsi con prodotti naturali che si prepara da sola), il suo esempio ed il suo bellissimo sorriso, bussa discretamente alle coscienze di tutti, se non altro per ricordare che esiste il valore della dignità umana unito al diritto alla salute, per i quali non si dovrebbe mai derogare. Soprattutto non dovrebbero coloro che hanno la responsabilità della salute dei cittadini, così come sancito dal dettato costituzionale.

di Domenico Cacciola

16 giugno 2016

FONTE: Viterbo News 24

domenica 14 maggio 2017

È elettrosensibile: «Una nuova antenna qui: come farò a vivere?»


Rapallo - «Non ci dormo la notte». Graziella Carrara, genovese, 53 anni, ha impiegato dieci anni, per trovare l’appartamento adatto alle sue necessità vitali. Priorità numero uno: non avere attorno ripetitori. Priorità numero due: non essere in un condominio per evitare quei lavaggi delle scale o quell’uso di cellulari e computer da parte dei vicini che sarebbero insostenibili, per lei. Perché Graziella Carrara è elettrosensibile ed è affetta dalla Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla. Ha dolori lancinanti, soprattutto alla testa e agli occhi, se attorno ha anche solo un telefono cellulare o un computer acceso.

E, allo stesso tempo: non può sopportare profumi, detersivi, vernici ma anche odori intensi come quello «di un cesto di limoni o dell’aceto». Abitava a Nervi. Con il marito Umberto Mascetra, ingegnere, cinque anni fa ha acquistato l’appartamento in via Brin, che rispondeva a quei requisiti indispensabili. Ora, la beffa: a pochi metri di distanza, in linea d’aria, in via Ghizolfo, la signora Graziella Carrara, elettrosensibile, potrebbe trovarsi il più grosso ripetitore mai installato a Rapallo. Per lei, sarebbe pericolosamente insostenibile.

Da qui: ha scritto al sindaco di Rapallo Carlo Bagnasco, qualche settimana fa. E il primo cittadino, ieri, è andata a trovarla a casa sua. «Non potevo garantire che in Comune tutti spegnessero il cellulare. Ho scelto di venire io, qui da lei» dice, il primo cittadino rapallese. La signora Graziella Carrara è riconosciuta come invalida al cento per cento. Per incontrarla, bisogna tenere il cellulare spento e non avere profumi addosso.

«Mi sono ammalata nel 1993, la diagnosi di sindrome da MCS (Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla) è arrivata solo nel 2006, con il professore Giuseppe Genovesi». Prima di quel 1993 la signora Graziella Carrara aveva iniziato lavorando all’Ibm per poi passare alla carriera da rappresentante. Poi, ha iniziato a stare male. Le visite, la difficoltà a capire le cause del dolore, le diagnosi diverse: «Siamo arrivati a spendere 80 mila euro fra visite e accertamenti – racconta il marito Umberto Mascetra, che è una vera e propria colonna per la moglie – l’Agenzia delle Entrate ci contattava sempre, non se ne capacitavano».

Dalla diagnosi a oggi, il suo grado di sindrome da MCS è salito al quarto (su quattro). Graziella Carrara non può lavarsi con “normali” saponi: quello che usa per le mani, senza agenti chimici e senza profumi, costa sui 27 euro al litro. Può dormire solo nel suo letto: le lenzuola le lava a 90 gradi, in una lavatrice apposita; nella seconda lavatrice, deterge tutto il resto. Se attorno qualcuno brucia sterpaglie, lei è costretta a tappare con il nastro isolante ogni parte delle finestre, per evitare anche solo il minimo passaggio di odore acre. Non può prendere medicinali.

Cammina molto, quando può. Ha dolori lancinanti che spesso la costringono a stare sdraiata. Il marito che torna dal lavoro, prima di entrare in casa deve «decontaminarsi», togliendo gli abiti che hanno assorbito quanto è nocivo, per lei. Quando è dovuta volare a Dallas, in un centro specializzato, in aereo non l’hanno accettata, non potendo garantire che non ci sarebbero stati profumi e odori a bordo.

«Ho fatto così la crociera transoceanica, l’Msc è stata splendida smontando e adattando una cabina apposta per le mie esigenze». Dal dentista fissa l’appuntamento solo se è la prima visita della settimana, al lunedì e «solo se le scale del condominio non solo state lavate». Sprazzi di una quotidianità che sarebbe impossibile, per molti. Ora, al danno anche la beffa dell’antenna. «Il mio sogno? Una zona di Rapallo priva delle radiazioni delle antenne e dagli odori».

di Silvia Pedemonte

23 febbraio 2017

FONTE: Il Secolo XIX  

venerdì 5 maggio 2017

Paolo de Rocco, l'architetto dell'accessibilità


Il 5 maggio 2012, esattamente 5 anni fa, è morto l’architetto Paolo de Rocco. Quante persone conoscono quest’uomo, nonché figura professionale di altissimo livello? Forse non sono tantissimi a conoscerlo, se non forse, immagino io, coloro che sono nel ramo dell’architettura o della disabilità, o che comunque si intendono di esse.
Ma proprio a lui ho deciso di dedicare un articolo sulle pagine di questo blog, a 5 anni esatti dalla sua scomparsa, perché Paolo de Rocco non è stato un architetto qualsiasi, ma un vero e proprio pioniere della progettazione accessibile, che lavorò instancabilmente nello studio di soluzioni per l’eliminazione delle barriere architettoniche. E’ stato un uomo che ha fatto emergere una nuova sensibilità nei confronti delle persone con disabilità, e soprattutto su questo punto va ricordato il suo enorme operato, culminato col premio regionale Solidarietà ricevuto nel 2006, a merito della sua costante, fervorosa, intraprendente opera.

Nato nel 1950, è quasi impossibile riassumere in poche righe la mole delle ricerche e dei progetti nel campo dell’architettura dell’accessibile, del paesaggio e non soltanto, da lui operati, alcuni dei quali veramente pioneristici.

Giovane architetto, De Rocco, negli anni immediatamente successivi al sisma che colpì il Friuli nel 1976, assieme alla collega e futura moglie Maria Costanza Del Fabro, elaborò uno studio pubblicato dalla Segreteria Generale Straordinaria per la Ricostruzione delle zone terremotate nel 1979, che rappresentò il primo autorevole e organico manuale italiano in materia di accessibilità. Si trattò di una pubblicazione di respiro europeo, frutto non solo di una solida professionalità, ma anche di numerosi viaggi di studio all’estero e di contatti con i più autorevoli esperti dell’epoca in questa materia. La pionieristica ricerca, che comprendeva ben 259 schede tecniche e che ancor oggi è più valida di molte recenti realizzazioni, rappresentò un contributo fondamentale agli studi sulla fruibilità dell’ambiente costruito.
Paolo de Rocco del resto era così: un uomo di profonda cultura, mai superficiale, attentissimo alle novità e sensibilissimo ai bisogni dei disabili. Aveva un carattere non facile che non di rado lo portava in contrasto con altre persone, ma questo perché non amava mai scendere a compromessi e ciò gli procurò talvolta fraintendimenti e ostacoli. Era anche un grande innovatore, come ricorda sua moglie Maria Costanza: «Era una di quelle persone che precorrono i tempi su tante cose, per le quali non veniva capito subito e per questo ci rimaneva male».
Tra le tante cose fatte si ricorda per esempio come, nel 1981, affiancò l’Associazione assistenza spastici nella prima campagna di sensibilizzazione sui problemi della disabilità e dell’accessibilità. Un progetto che, 5 anni più tardi, segnò il via all’abbattimento, a Udine, davanti alla biblioteca Joppi, di un gradino che diventò il “simbolo” di un nuovo modo di progettare.
Per tutta la sua carriera De Rocco mantenne rapporti stretti con questa, ma anche con molte associazioni di persone con disabilità, come la UILDM di Udine (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per la quale fu promotore di una delle prime rilevazioni a tappeto della città di Udine, di un laboratorio-percorso accessibile e di una mostra fotografica sulle problematiche in tema di barriere architettoniche del capoluogo friulano, realizzata con la collaborazione di Bruno Cignacco. Suo, tra l’altro, è il progetto della comunità residenziale Piergiorgio di Udine.

De Rocco lavorò instancabilmente anche in materia di architettura del paesaggio, e tra i suoi lavori più rilevanti si ricorda il Sanvitese (lavorò per un periodo anche su palazzo Altan). Un posto particolare nel suo cuore l’ha riservato alla riqualificazione paesaggistica e ambientale del Cimitero degli Ebrei e del Bosco della Mandiferro, a San Vito, ambito che gestiva con l’associazione di cui era ai vertici. Si occupò anche della ricostruzione paesaggistica di luoghi nieviani (Fontana di Venchiaredo) e pasoliniani (Versutta e tomba di Pasolini).

Parte rilevante del suo operato Paolo de Rocco lo ebbe anche con le università, come quella di Udine nella quale insegnò a più riprese e fu invitato a conferenze, corsi e seminari in varie parti d’Italia, in qualità di esperto ai massimi livelli. Si ricorda come, nel 1983, lui assieme a sua moglie organizzarono a Udine, per conto della Facoltà di Ingegneria dell’Ateneo friulano e in collaborazione con il Comitato di Coordinamento delle Associazioni delle Persone Disabili, il primo corso universitario in Italia sulla progettazione accessibile, esperienza che fu replicata anche a Venezia e che ebbe ampio seguito in molte altre università italiane.

Dopo tanti anni di attività nel capoluogo friulano, Paolo aveva aperto assieme alla moglie uno studio a San Vito al Tagliamento, cittadina del Pordenonese dov’era nato e dove viveva.

Tante e significative sono le testimonianze che parlano dell’umanità e della professionalità di Paolo de Rocco, e tra queste menziono quella di Innocentino Chiandetti, consigliere della sezione udinese dell’Unione italiana lotta alla distofia muscolare (Uildm), che di lui ricorda: «Mi legava a lui una grande amicizia e una profonda stima. Era un architetto a tutto tondo, uomo molto colto e figura eclettica. Era una persona generosa e severa, a partire da se stesso, sia sul piano professionale sia su quello umano. Sensibilissimo agli aspetti sociali legati alla sua professione, diventò un pioniere della lotta alle barriere architettoniche e il mondo della disabilità gli deve moltissimo. Basti pensare che girava l’Europa per apprendere nuovi approcci e portarli in Italia e più precisamente in città, facendo diventare Udine la capitale dell’accessibilità di cui oggi possiamo andare fieri. Non possiamo che ringraziarlo ancora una volta per tutto ciò che ha voluto donarci con il suo impegno e il suo insegnamento».

Il mondo della disabilità, e non solo, deve molto a questo innovatore, intraprendente architetto…. e se molti passi in avanti sono stati compiuti in questi ultimi decenni nell’abbattimento delle barriere architettoniche, nonché nella progettazione di strutture a misura di persone diversamente abili, lo si deve anche a lui.
Con molta gioia quindi, ricordo quest’oggi, a 5 anni dalla sua scomparsa, quest’uomo sensibile e colto, serio e professionale, che ha lasciato una grande impronta dietro di sé.
Grazie Paolo!

Marco

FONTI: Il Messaggero Veneto, Superando

domenica 9 aprile 2017

Sensibilità Chimica Multipla. Le storie di Elena e Alina

Gentile Direttore,
mi chiamo Elena Piva, ho 31 anni e sono originaria di Brescia. Sono interprete di conferenza e traduttrice. Dopo essermi laureata con lode a Trieste nel 2011, ho iniziato a lavorare presso il Servizio linguistico di un’azienda svizzera. Nel 2015 la sede dell’azienda venne trasferita in un nuovo edificio, di recentissima costruzione. Io fui tra i primi ad occupare la nuova sede, mentre i lavori erano ancora in corso nei piani sottostanti.

L’edificio era privo di finestre e dotato di un sistema di aerazione artificiale basato sul riciclo d’aria, volto al recupero di calore e di conseguenza all’efficenza energetica. Sin dal primo giorno percepimmo tutti un forte odore di sostanze chimiche, legato alle colle delle moquette, alle vernici, al nuovo arredo e agli stessi materiali di costruzione. Tuttavia, non ci prestai particolare attenzione, perché non mi dava alcun fastidio.

Circa un mese dopo, improvvisamente, mentre ero al lavoro iniziai ad avvertire dispnea e difficoltà respiratorie mai avute prima. Uscendo dall’ufficio la situazione migliorava, ma ogni giorno il copione si ripeteva. Circa una settimana dopo iniziai ad avere disturbi respiratori anche in casa. Cominciai dunque a preoccuparmi e mi recai al Pronto Soccorso. Dopo aver effettuato le visite e gli esami del caso, mi venne diagnosticata una semplice tracheite, che avrebbe dovuto risolversi in breve tempo.

Così però non fu. Verso fine maggio 2015 mi rivolsi quindi a un allergologo e pneumologo svizzero, che effettuò prick test per numerosi allergeni, tutti negativi. La spirometria evidenziò invece asma bronchiale, che il medico non seppe ricondurre ad alcuna causa specifica. Mi prescrisse quindi antistaminici e uno spray cortisonico da utilizzare mattino e sera. Lo spray mi permise di tollerare un po’ meglio le 8/9 ore giornaliere trascorse in ufficio, ma fui anche costretta ad acquistare un depuratore e a sperimentare diverse postazioni di lavoro, nel tentativo di alleviare i disturbi.

Nei mesi successivi riuscii a resistere in ufficio, seppur con una dispnea che non mi abbandonava mai. Iniziai allora una serie di lunghe ricerche su Internet, poiché sospettavo che la causa del mio malessere potesse essere ricondotta alle sostanze chimiche respirate nel nuovo ambiente di lavoro. Venni così a conoscenza di una malattia neuroimmunotossica infiammatoria chiamata MCS, provocata proprio da esposizioni acute e/o prolungate a sostanze tossiche.

Appresi anche che il principale immunologo che si occupava della patologia in Italia era il Prof. Genovesi di Roma. Una visita e una serie di esami genetici confermarono purtroppo la diagnosi di MCS. Nel frattempo i miei sintomi stavano peggiorando: disturbi respiratori anche esponendomi a smog, fumo di sigaretta o di altra origine. A febbraio 2016 non ero più in grado di respirare in ufficio e dovetti optare per il telelavoro da casa. Anche qui con depuratore costantemente in funzione e finestre quasi sempre aperte sebbene fosse inverno. Esasperata dalla situazione, a giugno 2016 mi recai alla Fundación Alborada di Madrid, uno dei due centri d’eccellenza europei, specializzati nel trattamento di questa patologia. Lì ho effettuato alcuni cicli di fleboclisi con antiossidanti naturali per favorire la disintossicazione dell’organismo.

Mi sono state inoltre testate 75 sostanze, al fine di produrre 3 vaccini personalizzati che mi somministro 2 volte al giorno ciascuno (terapia di desensibilizzazione a basso dosaggio). Negli ultimi mesi sono stata anche costretta ad abbandonare il mio appartamento di Berna, poiché la stanchezza e i dolori muscolari e articolari erano diventati insostenibili.

Da tre mesi ho preso temporaneamente in affitto una casetta in Calabria, a 20 metri dal mare. Mia madre ha dovuto lasciare tutto per stare con me. Qui, in un ambiente incontaminato, ho abbandonato gli spray cortisonici, ho ripreso le forze e posso fare lunghe passeggiate in spiaggia.

Tuttavia, non riesco ancora ad uscire in paese perché smog, fumi delle stufe a legna, profumi vari mi provocano ancora forti dolori e spossatezza che possono durare giorni. Sto vivendo quella che definisco una non-esistenza: semi segregata in casa, senza nemmeno poter uscire a fare la spesa o frequentare luoghi pubblici di nessun tipo. Lontana dal lavoro, dagli amici, dalla mia casa, in attesa di miglioramenti.
A 30 anni la vita è un’altra cosa.

Elena Piva


Gentile Direttore,
sono un’infermiera Ucraina di 55 anni, mi chiamo Alina, sono arrivata in Italia nel 2003 e vivo a Varese. Sono stata in buona salute fino al 2008 quando una sera, durante la cena, ho accusato un forte dolore alla testa seguito da un svenimento. Portata al pronto soccorso sono stata sottoposta alla TAC con esito negativo, e diagnosi di crisi catatonica.

Dimessa dopo poche ore, per qualche mese sono stata bene, poi si sono ripresentate queste crisi sempre più frequentemente, e sempre scatenate dall’assunzione di cibo, accompagnate da dolore crampiforme addominale e da sensazione di “sonno profondo”.

Per tali episodi, nel 2010 sono stata ricoverata per accertamenti e sottoposta a: colonscopia, gastroscopia entrambe con biopsia, visite gastroenterologiche, neurologiche, psichiatrica, TAC encefalo, ECO addome, Ecocolor doppler cardiaco, Ecocolor doppler carotide, EEG,RMN addome, con studio delle anse intestinali tutti risultati nella norma, tranne l’esame ECD arteria mesenterica, che evidenziava un legamento arcuato con difficolta del flusso sanguigno. Alla fine dell’iter diagnostico con dieta a base di liquidi, e una perdita di peso di 8 kg sono stata sottoposta ad intervento chirurgico.

Dopo un periodo di relativo benessere, ricomparsa delle crisi catatoniche e comparsa di sintomatologia diarroica sempre dopo i pasti, si sovrappongono crisi respiratorie in presenza di fumo di sigarette, detersivi, profumi, gas di scarico auto, risolte con l’assunzione di broncodilatatori.

Giunta a questo punto, il nostro medico prosegue nella ricerca di una soluzione al problema, e mi prescrive ulteriori visite ed esami. Visita allergologica, positiva per acari e ambrosia, visita pneumologica con spirometria negativa, visita otorino negativa, esami completi parassitologici, batteriologici sulle feci tutti nella norma. Nella norma la calprotectina fecale, escluse celiachia e patologie neuroendocrine. Visita neurologica presso istituto Carlo Besta, nei limiti di norma.

Cercando su internet ho trovato un medico che parlava di una malattia (M.C.S) e spiegava i sintomi che questa malattia procurava. Ho contattato questo medico, il Prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma e dopo due visite ed accertamenti clinici mi ha diagnosticato una Sindrome immuno neurotossica ambientale tipica della Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S.).

Su consiglio del prof. Genovesi, nel 2016 mi sono recata presso una clinica specializzata a Madrid, per intraprendere un percorso terapeutico durato due mesi, basato sulla disintossicazione dell’organismo tramite flebo, e somministrazione di specifici vaccini. Da ulteriori esami effettuati in Spagna, sono stati trovati metalli pesanti come cadmio, piombo, arsenico e mercurio, ed una sensibilità alle onde elettromagnetiche.

Questa malattia invalidante non mi permette di fare una vita normale, entrare in un negozio, prendere il treno, stare con amici e familiari, la presenza di profumi, sigarette o inquinamento mi scatenano pesanti crisi respiratorie.
Tra qualche mese dobbiamo tornare alla clinica Spagnola, per proseguire le cure iniziate lo scorso anno e che continueranno per parecchio tempo.

Halyna Zakharova

5 febbraio 2017

FONTE: Quotidianosanità  

sabato 1 aprile 2017

«La mia battaglia contro la malattia»


Laconi, il racconto di Agnese Melosu, da 18 anni convive con la Sensibilità Chimica Multipla

Una sindrome che costringe all’isolamento dal mondo e dagli affetti. Una patologia particolarmente invalidante e, per i pazienti sardi, ancora più difficile da gestire e affrontare. Si tratta della Sensibilità Chimica Multipla (MCS), che ogni anno registra sempre più casi nell’Isola, alcuni dei quali anche nel Sarcidano. Pazienti che non vogliono più sentirsi invisibili, come è stato finora, e che chiedano siano loro garantiti adeguati livelli di assistenza. «Convivo con questa malattia ormai da 18 anni – racconta Agnese Melosu, 61 anni, originaria di Laconi, ma residente a Nurallao – e le difficoltà sono tante e noi sardi siamo i più penalizzati rispetto a tutto il resto d’Italia». Per affrontare le cure bisogna andare all’estero, con notevole dispendio economico e soprattutto con grande difficoltà per pianificare il viaggio, perché ogni ambiente deve essere bonificato. I pazienti, infatti, possono andare incontro a reazioni e crisi anche molto gravi se entrano in contatto con varie sostanze di uso comune come detergenti, saponi, profumi, disinfettanti, pesticidi, ma anche gas di scarico, micro polveri e campi elettromagnetici. La malattia sembra sia causata da una ridotta capacità di metabolizzazione delle sostanze estranee all’organismo per via di una carenza genetica. Attualmente la patologia non è inserita tra quelle riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale ai fini del diritto a prestazioni socio assistenziali e solo alcune Regioni hanno dato riconoscimento alla malattia; tra queste non c’è però la Sardegna. Per un soggetto affetto da MCS è problematico entrare in una qualunque struttura sanitaria senza rischiare di venire in contatto con sostanze chimiche scatenanti. «Due anni fa – racconta Agnese – sono stata sottoposta ad un delicato intervento chirurgico; mentre altri ospedali si sono rifiutati di operarmi, proprio per via della MCS, l’intervento è stato eseguito all’Oncologico di Cagliari nel rispetto del protocollo di ospedalizzazione per pazienti chimicamente sensibili. L’intervento è ben riuscito principalmente grazie alla professionalità e umanità del personale medico e paramedico che non smetterò mai di ringraziare. La mia battaglia – conclude Agnese – è soprattutto per i giovani affetti da questa patologia perché venga data loro la possibilità di veder migliorare la qualità della vita. Vorrei si continuasse a tenere alta l’attenzione su questa patologia».

Ivana Fulghesu

FONTE: La Nuova Sardegna

2 Febbraio 2017