lunedì 30 gennaio 2017

Carbonia, intervento chirurgico particolare su una paziente affetta da una grave allergia


L'ospedale Sirai è stato protagonista di un intervento chirurgico assai particolare: sala operatoria, stanza di degenza, personale, indumenti e strumenti sono stati sottoposti a una prassi di bonifica suppletiva perchè sotto i ferri è finita una paziente affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
Si tratta di un'allergia a sostanze chimiche, profumi, stoffe sintetiche, conservanti, vapori, polveri e addirittura le onde delle apparecchiature elettromagnetiche.
Per evitare alla paziente, una casalinga di Carbonia, Bonaria Lepori, di trasferirsi per l'intervento a Roma, la dirigenza del Sirai è stata capace di allestire una équipe e una sala operatoria e di degenza capaci di rispettare ogni necessità.

di Andrea Scano

28 gennaio 2016

FONTE: Unionesarda.it  

martedì 24 gennaio 2017

Deborah: “Mi hanno regalato una nuova vita”


Intervista a Deborah Iori, protagonista di una straordinaria catena di solidarietà contro una malattia rarissima. Che ha dato risultati straordinari

«Grazie alla raccolta, mi è stata regalata una nuova vita. Ogni giorno mi sveglio e prego che non sia solo un sogno. Pensavo di avere tanti amici, ma così tanti no: in una solidarietà così grande non avrei mai sperato…» Sono queste le prime parole di Deborah Iori al nostro giornale. Importanti per il grande movimento che la storia di Deborah aveva suscitato nei lettori, ma ancora più importanti per il fatto che Deborah da ormai due anni non parlava più, perché non riusciva più ad articolare le parole e faticava a respirare.

Invece la telefonata che ha preceduto questa chiacchierata è stata fatta per annunciare, di persona, che non solo parlava, ma era in grado di camminare: tanto da avere deciso di andare personalmente a ringraziare chi l’aveva aiutata. Prima all’evento organizzato per lei a Laveno sabato, poi alla festa di Sangiano domenica, organizzata da quella pro Loco che tanto aveva fatto per aiutarla ad arrivare a fare le costosissime, ma risolutive, cure americane. «Riesco anche a camminare, ora. E mai più pensavo che ci sarei riuscita di nuovo: erano dieci anni che stavo in sedia a rotelle».

Invece, quando è arrivata negli Stati Uniti: «Mi hanno confermato che la mia era una forma particolarmente grave della malattia, ma il professore che ha confermato la diagnosi mi ha anche detto “penso che tra circa un mese e mezzo potrà ricominciare a camminare”. Francamente, credevo avesse esagerato. Invece, un mese e mezzo dopo muovevo i primi passi. Non ci potevo credere».

Una sensazione che non ha provato solo lei: «La gente quando mi vede è stupefatta. E la nostra vita è cambiata: non solo la mia, ma anche quella di mio marito e dei miei figli. Mio figlio più piccolo di 14 anni non si ricordava nemmeno di avermi mai visto camminare. Al mio ritorno continuava a girarmi intorno e a dire “la mamma cammina! la mamma mangia!”».

Ma la cosa più bella, per lei, più ancora quella della sensazione di camminare, è stata tornare a mangiare: «Camminare è stata una emozione grande, ma lo è stata ancora di più quando ho ricominciato a mangiare, a masticare e deglutire: ho dovuto reimparare. Il primo cibo che ho provato a mangiare è stata un patata bollita. L’ho trovata buonissima. Per me ora è tutto buonissimo».

Grazie alla straordinaria raccolta avviata da amici parenti e concittadini, e alimentata dagli articoli e dai post social: «I fondi raccolti mi hanno permesso innanzitutto il viaggio aereo, con un velivolo-ambulanza speciale che è costato solo lui circa 75 mila euro. Un aereo ovviamente privato, dove c’ero solo io, mio marito, un medico e l’infermiere – spiega Deborah – Con quelle somme, mi hanno permesso di confermare la diagnosi che avevo ricevuto in Italia, anche attraverso gli esami strumentali. Poi mi hanno permesso le prime cure sul posto e la terapia per i primi sei mesi, che mi sono portata a casa».

Per questo ci ha tenuto cosi tanto, appena è stato possibile, uscire di casa e ringraziare personalmente chi l’aveva tanto aiutata, partecipando alle due feste del weekend. E’ ancora magrissima e porta la mascherina soprattutto all’esterno, perchè il contatto con le persone è ancora rischioso, ma siamo lontanissimi dai giorni in cui il solo sopravvivere rappresentava per lei un continuo accumularsi di residui tossici nell’organismo. La strada è lunga, ma le cure hanno già dato risultati straordinari.

Deborah dovrà tornare negli Stati Uniti ogni sei mesi, per due anni: questa è la tempistica delle visite di controllo “salvavita” fissata a Dallas. E per questo la raccolta fondi da parte di chi le è stato vicino continua. Stavolta però, potrà tornarci con un aereo di linea: «Non dovrò più prendere, tra 5 mesi, tutte le precauzioni che si sono dovute prendere nel mio primo viaggio, fortunatamente. E per di più oggi grazie alla raccolta, ho il sufficiente per tornarci a febbraio e riprendere le cure: un elemento di serenità in più, visto gli effetti che queste cure hanno su di me e il fatto che per almeno due anni dovrò assolutamente seguirle con continuità. spero che a questo punto non chiudano la porta in faccia in Italia, non si può più negare l’esistenza della mia malattia. In America la curano da trent’anni».

di Stefania Radman

28 settembre 2015

FONTE: Veresenews.it


Articolo non recentissimo, ma veramente splendido!
Ho pubblicato tanti articoli e testimonianze di malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) sulle pagine di questo blog, ma quando riporto notizie di persone malate che, a seguito di cure fatte, migliorano, progrediscono, "rifioriscono" a nuova vita.... beh, è davvero una Gioia immensa pubblicare articoli come questi. Un articolo stupendo anche per la grande Solidarietà che si è creata attorno alla situazione di Deborah, una solidarietà che le ha permesso di partire per l'agognato centro di cura a Dallas, in America, con tutti gli ottimi risultati che ne sono risultati e che, ce lo auguriamo tutti, possano continuare nel tempo.
Da queste testimonianze poi, si evince una volta di più quanto queste terapie che vengono eseguite in questi centri specializzati all'estero, che siano gli Stati Uniti come in questo caso, o l'Inghilterra, o la Spagna, funzionano veramente! E tutto questo ci dice una volta ancora, quanto sarebbe importante poter avere un centro come questi anche nel nostro paese! Niente più trasferte difficili, complicate e costosissime, niente più problemi con la lingua, niente più disagi di vario tipo.... bisognerebbe veramente arrivare ad avere un centro per la cura dei malati di MCS anche qui in Italia! Arrivare a questo sarebbe una conquista GRANDISSIMA per questi malati! Nel frattempo comunque, bisogna poter dare la possibilità ai malati di potersi curare all'estero, perché queste terapie sono veramente un "salvavita" per loro, nei casi più gravi realmente indispensabili.  Le necessità dei malati devono sempre essere messe davanti a ogni cosa, e i malati di MCS, lasciati troppo soli a loro stessi, hanno tanto, ma proprio tanto bisogno di aiuto!

Marco

martedì 3 gennaio 2017

Il ragazzo che mixa con gli occhi


Un puntatore oculare per continuare a vivere, una passione irrefrenabile che supera ogni difficoltà, la rivincita contro la SLA.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica che lo ha colpito quattro anni fa, non può fermare l’amore di Andrea Turnu per la musica dance. Il ventinovenne di Ales (Oristano), grazie alla tecnologia, si esprime come prima, anzi ancora più forte, dato il successo che sta avendo la sua pagina Facebook "Con gli occhi". Il suo sogno più grande sarebbe esibirsi in Belgio, sul palco del Tomorrowland, festival di musica elettronica.

Ho da sempre avuto un rapporto speciale con la musica. Quando ero bambino passavo parecchio tempo attaccato alla radio e non vedevo l’ora che arrivasse l’estate per guardare il Festivalbar. Crescendo, il rapporto con la musica è diventato sempre più stretto e speciale. La mia prima console, una piccola ed economica Hercules, l’ho acquistata quasi per gioco, un gioco che si è tramutato in vera e propria passione sfrenata quando ho iniziato ad utilizzare una Pioneer ricevuta in regalo”.

Com’è cambiato il tuo approccio nei confronti della musica, negli ultimi anni?

Quattro anni fa il tempo da dedicare a questa mia grande passione era limitato: lavoravo quasi tutto il giorno, prima come operaio edile e poi come pizzaiolo, e, nel tempo libero, mi piaceva uscire con gli amici ed andare a trovare la mia ragazza, che viveva ad un’ora di distanza da me. Ad un certo punto, a causa della veloce progressione della malattia, sono stato costretto a smettere di lavorare e anche la voglia di uscire non era più così tanta, a causa della fatica che comportava anche la più semplice delle azioni. Da quel momento in poi, mi sono buttato anima e corpo nel mixaggio e nella composizione di brani tramite PC e console. Purtroppo, il momento in cui questa malattia mi ha tolto anche la mobilità delle mani è arrivato ed ho dovuto, a malincuore, lasciar stare questa mia attività. Il momento più triste e buio della mia vita. Recentemente, grazie all’installazione di uno speciale software nel mio nuovo puntatore oculare, ho potuto riprendere a mettere musica, ma con una piccola differenza: adesso lo faccio con il solo ausilio dei miei occhi”.

Sembra un superpotere! Come funziona? Quali programmi utilizzi?

Più che un superpotere. Io sono fermamente convinto che la vera ‘cura’ a questa malattia sia proprio la tecnologia: questo apparecchio è la mia finestra sul mondo! L’eye tracking analizza, attraverso una telecamera digitale, il movimento dell’occhio ed in particolare la posizione della pupilla. L’occhio, generalmente, viene ‘illuminato’ da un emettitore di luce infrarossa che definisce il contorno della pupilla e crea un riflesso luminoso che viene catturato dalla telecamera ad altissima risoluzione. Questi riflessi vengono poi elaborati da un apposito software per calcolare la posizione dello sguardo rispetto ad un oggetto o ad una posizione sul display del computer. Io ho scaricato Virtual Dj, un software che ha a disposizione sia effetti musicali che visivi, grazie ai quali riesco a mixare i vari brani. Questo programma si può infatti facilmente utilizzare direttamente dal PC senza il bisogno di collegare altre periferiche”.



Quali sono i limiti di questo strumento?


Ovviamente non mi consente di creare musica ex novo. Per fare ciò occorrerebbe l’ausilio di uno speciale software del quale spero di poter al più presto beneficiare. Ho creato la pagina Facebook anche per questo. Infatti, i programmi attualmente esistenti per la composizione di brani sono incompatibili con un utilizzo tramite puntatore oculare. Esistono vari tipi e modelli di puntatori oculari ed io ne ho provati parecchi già da prima di fare l’operazione di tracheostomia, ma solo recentemente ho trovato quello più adatto alle mie esigenze. Si tratta del sistema EASYeyes, basato su un computer Windows 10, con l’aggiunta di una telecamera col proprio software Intelligaze, al quale è abbinato il programma The Grid 3 per la comunicazione. Questo potente e raffinato apparecchio mi permette di comunicare attraverso una tastiera virtuale con uscita in voce (sintesi vocale), di controllare completamente il sistema operativo Windows e di navigare su internet. Sarebbe possibile abbinare ad EASYeyes anche una componente di Controllo Ambientale”.

In generale, sei soddisfatto di questo mezzo o avresti bisogno di altro?

Devo dire che questo puntatore oculare, al momento, soddisfa appieno le mie necessità. A mio parere, è uno dei più potenti e raffinati che si trovano sul mercato. Solamente la fotocamera non mi convince al 100%. Sarei felicissimo se venisse sviluppato un apposito software per la composizione di brani ed anzi ne approfitto per lanciare un appello in questo senso e mi rendo disponibile per provare qualsiasi cosa mi si voglia proporre


La situazione in cui ti trovi ora, ti ha regalato qualcosa che prima non avevi?

Potrà sembrare una banalità, ma sicuramente la mia situazione attuale mi ha insegnato ad apprezzare le più semplici cose della vita, cose che, quando si conduce una vita ‘normale’, non si ha nemmeno il tempo di prendere in considerazione, perché si è sopraffatti, quasi travolti, dalle preoccupazioni quotidiane, economiche, lavorative, famigliari, ecc. Questa malattia ha aperto la mia mente che, al contrario del mio fisico, ora funziona molto meglio di prima”.

A chi è rivolta la tua pagina Facebook "Con gli occhi"?

Cerco persone, con la mia stessa problematica e la mia stessa passione per la musica, che abbiano voglia di portare avanti un progetto musicale in cui magari la voce metallica del comunicatore faccia da padrona. Sto ricevendo tantissime dimostrazioni d’affetto e le più disparate offerte e questo mi rende veramente felice. Oltre a questo, la mia volontà è quella di lanciare un messaggio di empatia e di vicinanza nei confronti di tutte le persone che soffrono”.

di Anastasia Maniglio

5 dicembre 2016

FONTE: Velicravatteecoriandoli.wordpress.com
https://velicravatteecoriandoli.wordpress.com/2016/12/05/il-ragazzo-che-mixa-con-gli-occhi/


Cosa dire..... quando si leggono storie come queste non si può fare altro che rimanere colpiti, impressionati, ammirati..... e anche commossi.
E' veramente meraviglioso constatare quanta forza e determinazione è presente nell'essere umano, capace di "ricostruirsi" una vita anche di fronte ad una malattia terribile come la SLA che, apparentemente, sembra doverti togliere tutto: la capacità di muoverti, di mangiare, di parlare, di socializzare.... proprio tutto! E invece non è così, perchè la mente e il cuore dell'uomo non conoscono ostacoli, neppure quelli di un corpo riottoso e malato, che ti può bloccare in un letto o su una sedia a rotelle..... ma che non può fermare le ali della tua mente, della tua fantasia, della tua anima!
E allora tanti auguri caro Andrea per tutta la tua vita, e che tutte le tue aspirazioni possano concretizzarsi pienamente! E permettimi di dirti "grazie" per il bellissimo esempio di forza, determinazione e "valore" della vita che ci trasmetti. Grazie di vero cuore!

Marco