Marina soffre di Sensibilità Chimica Multipla, una malattia che rende il corpo intollerante a moltissime sostanze
testo raccolto da Rossella Briganti
In famiglia mi chiamano “ecobiotester”. Un soprannome affettuoso che si riferisce alla mia capacità di “fiutare” e intercettare qualsiasi sostanza chimica. Vuoi sapere se una mela è biologica al 100%? Provo ad assaggiarla e, se mi si fissura la lingua appena la metto in bocca, significa che qualche residuo di pesticida c'è. Se poi ne ingoio una fettina e vengo assalita da coliche addominali il test è positivo. Soffro di Sensibilità Chimica Multipla, una malattia dovuta alla carenza di enzimi deputati alla detossificazione dell'organismo. Così, qualsiasi sostanza chimica per me è una micidiale tossina che mi avvelena la vita.
SCOPERTA CON L'ARIA CONDIZIONATA
I primi sintomi si sono manifestati nel 2004, quando avevo 22 anni e lavoravo come ortottista in ospedale. Da un giorno all'altro cominciai a non sopportare più l'aria condizionata né quella che esce dalle ventole del computer. Provavo un forte bruciore al naso e alla gola, come se quel debole getto d'aria mi ustionasse le prime vie aeree, fino a farmi uscire il sangue del naso. Gli otorini e i neurologi non capivano cosa avessi e mi parlavano di rinite vasomotoria. Non sospettavano minimamente che i filtri dell'aria condizionata e le ventole del pc riversassero una ventata di sostanze chimiche. Tossiche per me, non per gli altri. Arrivai a non sopportare più l'elettrosmog, a stare male quando parlavo al cellulare. Tutt'oggi, riesco a parlare a lungo solo con un telefono a fili e a usare per un massimo di 10 minuti un certo tipo di cellulare. Scrivo al computer ma ho problemi a tollerare il monitor e i miei hanno “bucato” le pareti di casa per fare in modo che ventole di raffreddamento e prese d'aria siano installate in un'altra stanza.
LA DIAGNOSI E' ARRIVATA TARDI
Nonostante i sintomi così acuti, ho faticato per avere una diagnosi corretta. Nessuno capiva cosa avessi e si limitavano a dirmi che soffrivo di allergie multiple. Solo nel 2013, al Policlinico Umberto I di Roma, scoprirono che non solo il mio organismo non era in grado di metabolizzare i farmaci (l'ultima assunzione mi aveva procurato una tendinite ai piedi per sei mesi), ma che avevo delle mutazioni genetiche tipiche della Sensibilità Chimica Multipla. Ho sviluppato la malattia vera e propria da 12 mesi, quando la mia situazione è precipitata. Vivo (a pochi chilometri da Milano) in regime di isolamento perché ogni persona che mi viene incontro è una nube tossica che si avvicina. Anche i miei genitori e mio fratello appena entrano a casa devono fare le “procedure di bonificazione”: si fanno una doccia e si lavano i capelli con detergenti speciali (gli stessi che uso io, dove la lista dei “senza” è chilometrica) e usano solo vestiti di tessuti naturali, non trattati. Anch'io posso indossare solo pochi vestiti “certificati” da me stessa, dormo sul pavimento su due coperte perché i materassi sono lavorati con sostanze chimiche, mangio solo farine senza glutine macinate a pietra, frutta e legumi “superbiologici”, acqua in bottiglie di vetro e carne da mucche allevate sopra i 1500 metri. Non esco quasi mai e i miei contatti sono ridotti al minimo. Se incontro un'amica in una stanza bonificata o in un territorio neutro, come un parco, indosso una mascherina leggera che ha una media capacità filtrante. Se invece devo andare in ospedale, cioè in un ambiente non bonificato e pieno di sostanze tossiche, copro il volto con una pesante maschera in fibra di carbonio dotata di filtri elevati, la stessa che usano i carrozzieri per verniciare le auto. Vivo nell'ombra: intossicarmi ulteriormente mi procurerebbe perdite di memoria, transitori cali dell'udito e difficoltà di deambulazione. E faccio flebo disintossicanti tutti i giorni.
IL MIO APPELLO DISPERATO
Eppure una cura esiste: è la microimmunoterapia che viene studiata in base al profilo genetico di ogni paziente per detossificare e insegnare gradualmente al corpo a tollerare un mondo fatto di formule chimiche. Purtroppo, questa terapia è molto costosa e prevede tre ricoveri annuali, che costano 25.000 euro l'uno per un totale di 75.000 euro all'anno. Lo stato italiano non “passa” la cura perchè non riconosce la patologia, né esistono ospedali in grado di accoglierci in caso di emergenze. Per il ministero della salute noi non esistiamo. Siamo dei malati invisibili affetti da turbe psichiche, non da difetti genetici. Un modo di travisare la realtà che mi fa soffrire e mi condanna a vivere in un cono d'ombra due volte; per la malattia e per l'insensibilità delle istituzioni. Qualcuno ci viene a strappare da questa vita-fantasma?
Le cure ci sono ma costano troppo
La Sensibilità Chimica Multipla è una patologia immunoneurotossica dovuta al fatto che il sistema immunitario reagisce in maniera abnorme a degli stimoli chimici, non per forza di sintesi ma presenti anche in natura. Può reagire, ad esempio, ai terpeni, molecole odorose presenti nel legno di pino o di abete con cui si fabbricano i mobili o racchiusi in un profumo, in uno shampoo o in una crema balsamica. «La reazione di intolleranza coinvolge sempre il sistema nervoso centrale con astenia, perdita di equilibrio, svenimenti, difficoltà di concentrazione, improvviso calo della vista o dell'udito», spiega il dottor Adriano Anglara, medico ambientalista a Roma. «Ma può interessare anche il sistema respiratorio (asma, dispnea, adema delle mucose, laringospasmo e broncospasmo), la cute (eritema, prurito, bruciore) o l'apparato gastrointestinale, provocando colite, gonfiore addominale, dissenteria o blocco intestinale. Esistono dei geni predisponenti alla malattia, che non va confusa con una poliallergia e che, ufficialmente, interessa meno dello 0,5% delle persone. Si calcola, però, che in realtà ne sia affetto l'1% della popolazione che ha dei sintomi non diagnosticati o sottostimati».
La microimmunoterapia viene fatta solo in centri specializzati in Spagna, Germania, Inghilterra e Stai Uniti. Prevede la somministrazione, per via sottocutanea o sublinguale di 40-50 sostanze chimiche estremamente diluite e prive di eccipienti, conservanti e coadiuvanti. Va assunta per molti mesi, a dosi crescenti per abituare a poco a poco l'organismo a tollerare il pool di sostanze chimiche. Costa diverse migliaia di euro all'anno e, come ha spiegato Marina, non è rimborsata dal nostro Servizio sanitario nazionale.
23 gennaio 2018
FONTE: Starbene
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