mercoledì 18 aprile 2018

Serena, allergica a ogni odore e cibo. «Dopo solo la morte»


«La sera vado a letto e non so in che condizioni mi alzerò al mattino. Non so nemmeno se mi risveglierò». Serena Loatelli ha 38 anni e da otto una malattia rara, la Sensibilità Chimica Multipla: è allergica a tutto, dall'odore delle persone, alle radiazioni dei telefonini a qualunque tipo di cibo, tranne cinque alimenti che ancora le permettono di sopravvivere.

IN ITALIA soffrono di questa patologia 300mila persone ma solo un certo numero si trova in condizioni gravi. Lei è all'ultimo stadio, «dopo c'è solo la morte»: sei parole che pronuncia con voce ferma, senza autocommiserazione. Quella, ormai, è superata. Non lo è la speranza, aggrappata a una terapia che in Italia non è disponibile, all’estero sì. Ma servono 200mila euro e Serena, che non può lavorare e vive con la pensione di mamma Bruna, rimasta vedova qualche anno fa, questi soldi non li ha.

DA UN PAIO DI ANNI a questa parte, da quando cioè la malattia è degenerata, quella di Serena è di fatto una «non vita», trascorsa in isolamento, con una mascherina a proteggerle la bocca e il naso. Il calvario è iniziato otto anni fa.
«Stavo bene, lavoravo come designer in un'azienda che mi aveva vista crescere», racconta, seduta nel terrazzo dell'appartamento di sua mamma Bruna, a Castel d'Azzano. «Una mattina», ricorda, «mi sono svegliata con dei forti dolori alle gambe, non riuscivo a camminare. È iniziata una trafila di visite in più ospedali: nessuno capiva cosa avessi e quei dolori non passavano nemmeno con le medicine che, anzi, nel tempo hanno iniziato a provocarmi reazioni violente». Anni trascorsi fuori e dentro gli studi medici, chiedendo giorni di malattia in azienda «dove mi hanno sempre sostenuto», sottolinea Serena, «fino a due anni fa quando ho dovuto licenziarmi».

NEL 2015 LA MALATTIA, che ancora non aveva un nome, ha iniziato infatti a degenerare. «Mi sono svegliata una mattina e non riuscivo più a muovermi. Da un giorno all'altro poi non tolleravo più medicine e vitamine né l'odore di fumo e di detersivi». È stato un medico di Roma a diagnosticarle la Sensibilità Chimica Multipla attraverso un esame del Dna: a quel punto la patologia aveva un nome ma non una cura, almeno non in Italia.
«La Regione Veneto», spiega, «l’ha riconosciuta come malattia rara aprendo nel 2013 un apposito centro medico a Padova. Ho chiesto di essere visitata, ho scritto anche all'assessore regionale Luca Coletto. Ma nulla, non hanno mai ricevuto né me né altri veneti che convivono con la mia stessa malattia». L'epilogo? Nei mesi scorsi il medico responsabile di quel centro si è dimesso e quella struttura si è rivelata essere una scatola vuota.

NEL FRATTEMPO le allergie di Serena sono aumentate: oggi la donna non tollera il 90 per cento degli odori. Anche le frequenze dei campi elettrici, quelle emesse da ogni elettrodomestico, dalla luce artificiale e dai cellulari, hanno iniziato a procurarle reazioni violente, col risultato che può comunicare solo con un telefono schermato arrivato dalla Germania. Dall'autunno scorso al lungo elenco di allergie si sono aggiunti anche numerosi alimenti: ora nel frigo ci sono solo patate biologiche, uova, panna e pollo.

«NON POSSO prendere medicine», spiega, «il mio corpo non le sopporterebbe». Nessuna tranne un vaccino che permetterebbe alla malattia di Serena di regredire. Ma è disponibile solo all'estero, in alcune cliniche private spagnole, francesi e inglesi «e servono almeno due anni per guarire», spiega, «significa una spesa di circa 200mila euro». Una cifra insostenibile per la donna. «La sanità italiana non può importare questi vaccini, l'unica soluzione è andare all'estero. Una vicentina che come me era all'ultimo stadio della malattia, grazie agli aiuti di privati e aziende è riuscita ad andare in Inghilterra e a guarire. Vorrei avere anche io questa possibilità. Ma da sola non ce la farò mai». E conclude: «Chiedo un aiuto concreto a chiunque mi voglia dare una mano. Posso solo aggrapparmi a questa speranza, ma vorrei fosse qualcosa di più di un sogno». C’è una mail a disposizione di chi vuole dare un sostegno alla donna aiutiamoserenaloatelli@gmail.com e il numero di telefono 347 2187464.

di Francesca Lorandi

19 giugno 2017

FONTE: L'Arena




Un'altra dolorosa storia di Sensibilità Chimica Multipla, un'altra che si aggiunge a quella di tante altre persone colpite da questa terribile e ancora, purtroppo, troppo poco considerata patologia. Anche Serena Loatelli nutre la speranza di potersi curare in una clinica specializzata all'estero, ma le occorrono quei soldi che lei non possiede. Per chi volesse aiutarla nel realizzare questo suo desiderio, lo può fare donando un contributo libero a queste coordinate:

IBAN: IT27E0841659360000040113422 - Banca di Verona

Ogni donazione, anche la più piccola, per Serena può significare veramente tanto.... per lei significa semplicemente.... la VITA!
Per chi volesse approfondire la storia di Serena e seguire l'evoluzione dei suo passi, c'è anche un gruppo che è stato aperto su Facebook, chiamato "Aiutiamo Serena Loatelli".

Grazie di vero cuore a tutti coloro che vorranno aiutarla!

Marco

lunedì 2 aprile 2018

Allergica a tutto. «Vivo blindata»


PAESE La donna, madre di un bambino di un anno, è affetta da Sensibilità Chimica Multipla

Gloria Ticò, 36 anni: niente acqua, farmaci e vestiti di cotone. "E' una malattia rara senza cure in Italia: segregata in casa"


di Mauro Favaro

Non può farsi la doccia con la normale acqua dell'acquedotto, non può usare profumi, indossare semplici vestiti di cotone nè assumere i farmaci più comuni. Da ormai tre anni la vita di Gloria Ticò, 36enne di Padernello, mamma di un bambino di un anno e mezzo, scorre sotto una campana di vetro. Esattamente da quando le è stata diagnosticata la Sensibilità Chimica Multipla, una malattia rara che la rende allergica praticamente a tutte le sostanze chimiche, debilitandola in maniera devastante.
Ad oggi in Italia di fatto non ci sono centri specializzati nella cura di questa patologia. La speranza per Gloria è di riuscire ad andare all'estero. Si è già rivolta ad una clinica privata di Londra, il Breakspear Medical Group, dove le garantirebbero un primo ciclo di terapie. Ma il preventivo arrivato nei giorni scorsi è da capogiro: circa 25 mila euro al mese. E non si sa per quanti mesi. Il tutto senza contare le migliaia di euro già spese per visite di ogni tipo, tra i controlli non esenti da ticket e gli accertamenti privati. Una cifra insostenibile. Assieme al suo compagno, Gloria sta cercando di organizzare una raccolta di fondi per riuscire a raggiungere l'Inghilterra. Ma la strada è lunga. «La clinica all'estero ha dei costi talmente alti che finora ho visto più realistica la possibilità di lasciarmi morire – confida la 36enne – lo sguardo innocente del mio piccolo ometto, però, la tenacia del mio compagno e l'incoraggiamento degli amici hanno riacceso una fiammella».
La voglia di lottare non le manca, nonostante davanti abbia una montagna che pare insormontabile. «Le reazioni più forti lo ho coi tessuti dei vestiti, le calzature e l'acqua del rubinetto – spiega – tutte sostanze che mi causano difficoltà respiratorie, costrizione toracica, forti cefalee, costanti dolori alla nuca, vertigini, tremori e convulsioni». A cui si aggiungono continui arrossamenti della pelle. Per sicurezza, indossa sempre una mascherina. Da tempo porta solo abiti fatti solo con tessuti biologici. Ma ciò non basta a metterla al riparo. Entrare in un negozio o in un ospedale per lei è di fatto impossibile. Salire in macchina un'impresa. «Sono costretta a restare chiusa in casa, nella mia bolla di cristallo – sottolinea – alienata dal resto del mondo per il semplice fatto che tutti usano almeno uno dei prodotti che non tollero. Anche il semplice respirare all'aperto è impossibile quando c'è un leggero profumo di bucato». Il percorso che l'ha portata a scoprire la patologia rara è stato un vero calvario. I sintomi sono emersi in modo improvviso. Tre anni fa lavorava in un'azienda di fertilizzanti chimici. La malattia non le permise di continuare per più di quattro mesi. «Non riuscivo più ad avere la forza per scrivere, guidare e stare in piedi». All'inizio non si riusciva a individuare la causa dei malesseri. La 36enne si è sottoposta a ogni tipo di visita passando per vari centri medici di tutta Italia. La svolta è arrivata quando a Roma ha incontrato Giuseppe Genovesi, medico specialista in endicronologia e psichiatria. E' stato proprio lui a diagnosticarle la Sensibilità Chimica Multipla. «L'esistenza della malattia è riconosciuta in Veneto, ma non ci sono aiuti economici per coprire le spese – conclude Gloria – questa non è vita. Oltre a condannare me, condiziona anche tutti i miei familiari. Il mio deisderio è solo quello di tornare alla vita e di poter crescere mio figlio, cosa che ad oggi mi è impossibile».

25 marzo 2017

FONTE: Il Gazzettino di Treviso